Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

mvmk
27. led 2013

@lenajsek
@dezyre no to je presne to co me docela trapi u maly, ona taky hlavne vyslovuje prvni slabiku, a strasne gestikuluje, ona vlastne cim dal vic pouziva gesta 😖 Jinak jsem to teda probrala s logopedkou a ta me vylozene nastvane rekla abych si jako autismus vytloukla hodne rychle z hlavy, ze dite ktere chce komunikovat ale z urciteho duvodu nemuze, a tech duvodu muze byt pry x y, a ne jen autismus, tak ty gesta proste pouziva.
Ale abych pravdu rekla ja uz jsem z toho vseho tak jalova, ze opravdu nevim jakou pricinu konkretne za tim hledat. On totiz kazdy ma jiny nazor. Logo, ranna pece, psycholog, pediatr, neurolog. 5 lidi a pet nazoru 😠

mvmk
27. led 2013

@lenajsek a to je jako dobry, kdyz dite zdvojuje? a tvuj nezdvojuje vubec nebo aspon taky mama a tak?

dezyre
27. led 2013

@lenajsek jak jsem psala o kousíček víc, Staník říká jen ty slabiky ☹ Docela mě to už trápí, že ani nezdvojí slovo. A ani nespojuje .. jednou se mu povedlo pa brm (pojedeme autem) .. ale to byl asi nějakej zkrat, už je to dlouho 😅

@strawberry17 víš co je nejhorší? Různé stanovování diagnóz přes internet a domýšlení co si viděla 😝 Ale opravdu, píšu z vlastní zkušenosti a troufnu si říct, že i ze zkušenosti většiny z nás, že dost z nás jsme viděli ve svém dítěti autisty, .. já pořád něco - autismus, vývojová dysfázie, potom to svádím na porod, očkování, případně jestli nemá toxoplazmozu a můžu ti říct, že je to hrozný.. Normálně jsem přestala vyhledávat "krávoviny" a číst různé články, kde je popsaná teorie .. A víš kdy jsem to přestala číst? V den, kdy jsem šla na první návštěvu k psycholožce, kvůli Staníkovi 😉 Myslím, že to pomůže i tobě, protože v tu chvíli si řekneš, tak naco budu hledat a číst příznaky, když už za pár dní/týdnů se dozvím jak na tom konkrétně jsme - žádné domýšlení. Syna nám zhodnotí odborník 😉 A k tomu jak si psala.. Ono je opravdu pro každou maminu těžký smířit se s tím, že její dítě je "jiné", ale mě např. hrozně moc takhle diskuze pomohla 😉 Zjistila jsem, že v tom nejsme sami, dostala jsem spoooousty rad a spousty tipů jak se pokusit Staníka rozvinout a hlavně .. motivují mě výsledky, kterých tu dětičky mamin dosahují 😉 Takže neházej flintu do žita a pořádně si načti co by si mohla pro své dítě udělat, aby se zlepšilo 😉 Každopádně bych se snažila co nejrychleji, abych měla diagnózu, anebo alespoň radu od dětské psycholožky co a jak dál.. to je pro začátek asi to nejdůležitější. No a už ho začít cíleně rozvíjet..

lenajsek
27. led 2013

@mvmk Není to tak dávno, co jsem s logopedkou taky probírala, že některá slova místo toho, aby je L. řekl, tak je prostě odgestikuluje, nejvíc je to vidět u pohádek, které čteme před spaním, nebo když venku začne sněžit, tak prstama naznačí jakože chumelí, nebo když fouká vítr, tak zafouká na pusu atd atd... taky jsem se ptala, jestli to není na škodu a řekla mi, že určitě ne, že se tímhle prostě dorozumívá a je fakt, že poslední dobou gestikuluje čím dál častěji, takže někdy už tolik obrázků nepoužívá na komunikaci... asi se k tomu snad víc vyjádří @sisstin, ale já to beru docela pozitivně, že se snaží prostě dorozumět...
A s těma názorama různých odborníků máš pravdu, sama se v tom docela plácám a furt přemýšlím, jestli je teda autista, nebo je to hodně závažný postižení řeči a k tomu spojený další různý rituály, strachy a pod... Asi tohle prožíváme všechny tady ☹

mvmk
27. led 2013

@strawberry17 to je docela skoda ze se nemuzes podivat, ja jako o autismu moc nevim, jen to co jsem si tak nak nacetla na strankach z APLY a z ruznych blogu. Spis v tom filmu, byl to dokument stanice ARTE me docela hodne sokovlalo, ze ta krivka autismu jde opravdu tezce nahoru. Odbornici tvrdi ze za dvacet let bude pripadat na rodinu s 2 detmi min. jedno autisticke (ciste receno, ze to zdrave uz bude vyjimkou). 🙄

sisstin
autor
27. led 2013

@dezyre na tri roky bohate staci ctyri casti 😉
@strawberry17 to,co popisujes je proste chovani autisty,docela pochybuju,ze by to mel z deprivace, i kdyz jako mozne je vse.

sisstin
autor
27. led 2013

Gestikulace je samozrejme dobra,je to zaklad reci 😉

strawberry17
27. led 2013

@mvmk teraz ma napadlo, ze zvuk mi tusim ide, len obraz nie, tak ak mas poruke ten link, tak by som si ten dokumet velmi rada aspon "vypocula" dakujem

dezyre
27. led 2013

@lenajsek Zatím nahlášení nejsme. Podle Jahnové ho mám doma dál sama rozvíjet, máme "natrénovat" udržení pozornosti, teda snažit se o to a jak přijdeme za ty dva měsíce na kontrolu, tak říkala, že už se domluvíme co a jak dál.
@abbie jsme na tom stejně, už taky masíruju manžela ipad. Ale jdu na to "oklikou". Pořád mu říkám, že je to super, že Staníka by to určitě i bavilo to učení, a takový věci, ale pak mu říkám, no jo, ale pro tříleté dítě, mě to přijde brzo a tak .. no a manžel už nad tím uvažuje 😝
@mvmk je super, že tvoje malá alespoň gestikuluje. To je to co Staníkovi chybí - on má jeden neverbální projev - když prosí, tak ruce o sebe a řekne "pí". No a jinak když něco nechce, tak ani nekroutí hlavou do strany, na "ano" taky nekýve. To "ne" naštěstí řekne (další slůvko, na které jsem zapomněla, že umí), ale souhlas najevo dát neumí 😒

lenajsek
27. led 2013

@mvmk Tak já myslím, že už by v tomhle věku (víc jak tři roky) mělo mít dítě nějaký slovo, který má víc slabik než jednu, ne? No a o spojování slov ani nemluvím... ale jasně, že u postižení komunikace to prostě takhle nebude a vše bude o hodně později...
A můj syn má jediné slovo, co má jako dvouslabičné a to je "mapi", to je označení pro skoro vše, "mama" dodnes neříká, ani "tata", místo "papa" říká jen "pa" a většinou ani to ne, prostě zamává, na pití řekne "pe", takže fakt žádné douslabičné slovo, co by dávalo nějaký význam...

sisstin
autor
27. led 2013

@dezyre ja u vas o tom porozumeni fakt pochybuju,to,ze dite neumi kroutit jlavou je zrovna jeden ze znaku,proste tem otazkam nerozumi 😕

dezyre
27. led 2013

@sisstin díííky 🙂 Dneska jsme vyzkoušeli dvě - vytiskla jsem si jen tak na papír z netu - nemohla jsem se dočkat kartiček, musela jsem to zkusit už dnes. No a vytiskla jsem si dvě části - tvary. Jen jsem mu ukázala na kruhu co a jak a ostatní dal dokupy všechny na první pokus. Takže alespoň vím, že takovej hrubej miminkovskej základ má 😝

mvmk
27. led 2013

@lenajsek moje mala jako spojuje mama papa viti/to je vincent),ale spis jsou to prvni slabiky. A jako jeji vety to je hrozna sranda, ja bych vam to strasne rada natocila, ale ja jakmile vemu kameru do ruky, tak mala se na me zacne sapat.
Nase rehabilitacni ma hrozne velkyho psa. Mala: Haf tam Ma(jako Emma) zatne pesti a dela uiiii (jako ze se boji) haf a zacne se rukou jako kousat do stehna 😀 Takze krasna 6 slovna rozvita vete 😀 😀 😀

strawberry17
27. led 2013

inak ja mam pocit, aj ked neviem ci nieco take existuje, ako keby bol 10percent z dna este ako-tak normalny a ostatok "nenormalny" (nechcem to nazyvat nenormalny ale nic vystiznejsie ma nenapada), neviem ci su take premeny mozne

sisstin
autor
27. led 2013

@strawberry17 to je proste autismus,meli by jste najet na strukturovane uceni,rezim dne apod 😉

lenajsek
27. led 2013

@dezyre Lukin taky hrozně dlouho neuměl kývat a vrtět hlavou na ANO NE, nejdřív začalo zavrtění na NE a pak po dlouhé době kývání na ANO a hned od začátku to uměl rozpoznat, co je ano a ne, ale u nás zase to ano ne nepoužívá slovně, jen takhle gestama... a furt má ruce u hlavy, jak kdyby mu ta hlava nešla otočit sama o sobě, takhle to má naučený a neumím ho toho zbavit ☹ Vypadá to dost komicky 😝
A ani o rané péči jsi neuvažovala, že by k vám někdo od nich jezdil a pomáhal s tím rozvojem, nosil nějaké materiály, půjčoval edukační hračky, celkově pomáhal i psychicky...?

dezyre
27. led 2013

@sisstin on to porozumění opravdu nemá valný, ale na druhou stranu: já se zeptám: Staníku chceš pití? On buď řekne "ne", anebo si to rozmyslí a zopakuje "pipí" a napije se. Zeptám se: Staníku půjdeme ven? Staník "vej" anebo "pápá" občas souhlasí takhle.. ale je to jen pár příkladů na jedné ruce spočítatelných. No a ten neverbální projev je úplně na bodu mrazu. Ale porozumění se snažíme zlepšovat. Snad mu to naskočí a zvládnu to sama s manželem.. Já si bohužel v tomto vůbec nevěřím a mám opravdu strach, že ho "učím" špatně, nebo že mu tím nějak zamotám hlavu, prostě že něco kazím. Už dost vážně uvažuju i o té Ranné péči. Potřebuju nad sebou dohled 😀 😀 😀

sisstin
autor
27. led 2013

@dezyre to proste ta Jahnova mela zhodnotit, ale treba to budete mit ve zprave,na kolik mesicu to porozumeni ma 😕

kajiszek
27. led 2013

No já jsem z toho iPadu fakt nadšená. Hlavně že nám tu leží dva roky že 😅 😅 Manžel na něm netuje, Vojta občas hrál ty provázky, ale nenapadlo nás, že těch her je tolik, ani jsme to nehledali. Já spíš potřebuju kartičky, chystám se objednat, ale musím to manželovi dávkovat postupně 😀 😀 😀

mvmk
27. led 2013

@sisstin ahojky nezlob se ze te hned zneuziju, mam od logopedky v papirech; Porucha intonace, fonace i artikulace, vyrazne opozdena expresivni slozka reci, porozumeni v stredni linii Münchner test skala (nevim jak na to prisla 😖 ), Apraxie.
Tak nevim co si pod tim vsim mam myslet?

lenajsek
27. led 2013

@dezyre já bych u vás o rané péči neuvažovala ani vteřinu, k nám jezdí už rok a díky nim, logopedce a tady téhle diskuzi a diskuzi na FB mám pocit, že na to vše nejsu sama.... určitě bych do toho šla, zvlášť, když budete mít mimčo a uvidíš, že Ti to pomůže... 😉
K nám jezdí raná péče z Občanskýho sdružení Logo a jsu s nima spokojená... jezdí jednou za 14 dní, ale spolupráce fajn, vozí právě i ten Ipad a máme od nich spoustu věcí, paní velice ochotná, dá se sní na lečcems domluvit, máme sestavený i takový plán, co chceme zvládnout, domluvíme se vždycky, co příště bychom probrali, vyzkoušeli a co doma trénovat...

lenajsek
27. led 2013

@kajiszek taky bych byla nadšená z Ipadu 🙂 Ale Lukina baví i strukrutované úkoly a vůbec úkoly papírové a kartičkové, tak jsu ráda, že to máme jako zpestření, stejně by na něj teď nebyly peníze... ale možná do budoucna ho pořídíme.

strawberry17
27. led 2013

a este ci zvesena hlavicka na stranu, ci nema nieco spolocne s autizmom alebo s inou chorobou, lebo to mava strasne casto, ale tiez nie vzdy (takze to nebude krivou krcnou chrbticou a to som uz dala aj vysetrit to mal ok, lebo som si najprv myslela, ze ma zaseknuty stavec)

mvmk
27. led 2013

@dezyre Ale je zase bez plenky, moje mala 0 bodu, plne plenkovana, moje matka uz me prohlasila za neschopnou 🙄 Pro ni je to daleko horsi problem, nez ta rec. No a ja myslim ze to odplenkovani, je taky strasne velky pokrok. 😉

sisstin
autor
27. led 2013

@mvmk ten test neznam, takze to neposlouzim,Praxie je spatna koordinace pohybu

mvmk
27. led 2013

@strawberry17 a nechces zkusit nejakeho dobreho osteopata?

sisstin
autor
27. led 2013

@strawberry17 spis jdi vedle na autiky a nechej si vysvetlut to strukturovane uceni,meli by jste zacit krabicovymi ulohái,priradi ti obrazek k realnemu predmetu nebo ne?

dezyre
27. led 2013

@lenajsek to je úžasný.. To víš, že jsem o Rané péči uvažovala - už jsem se tuším tady na to 2x v různém časovém odstupu ptala, a ty si mě vždycky tak ochotně vše poradila, ale já vždycky než se k něčemu rozhoupu.. Já bych vždycky potřebovala kopnout, anebo aby se nám nabídli sami - to už potom zase neumím nikoho odpálkovat 😝 😝 😝 😝

@sisstin zprávu právě nemáme a ani zatím mít nebudeme - možná až po té druhé návštěvě.. Prý ho chce chvíli sledovat a pak to tak zhodnotí globálně. Myslím, že chce vidět, jak se za ty dva měsíce zlepší a tak..

strawberry17
27. led 2013

@sisstin neviem, to som este neskusala

dezyre
27. led 2013

@mvmk u nás to odplenkování šlo tak strašně hladce, že to popravdě beru za "samozřejmost" a žádné extra umění, anebo šikovnost dítěte 😅 až se stydím, že to tak píšu, ale fakt to šlo během pár dnů už tak dva tři měsíce před druhým rokem - no loni touto dobou - cca únor..

sisstin
autor
27. led 2013

@strawberry17 vem si krabici z lepenky a rozdel ji na tri fochy,do prvniho dej dva realne predmety,do druheho obrazek prvniho a do tretiho obrazek druhyho. Vem jeho ruku a roztrid to s ni 😉