Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
16. srp 2011

@jolinka Tygr tohle ukáknutí měl párkrát, když byl čerstvě bez plín...tak asi 5x přišel z venku s malým bobkem v gatích....ale pak to nějak přešlo, a od tý doby dobrý 😕

jolinka
16. srp 2011

Kati mi pije krv, ze kedy uz pojde do skolky, ma tam uz napevno 2 kamaratky, jedna chodi aj na nase ihrisko a dostala sa do veku, ze jej zalezi na tych prvych kamaratskych vztahoch, ma to velmi tesi ked vidim, ako bezia k sebe objimaju sa bozkavaju, vykrikuju svoje mena, dve take zlate krpane 🙂 🙂 🙂

sisstin
autor
16. srp 2011

@jolinka no Kati je v tomhle taky v pohodě, v těch sociálních vztazích mezi dětma...já jsem fakt zvědavá, jak se to bude vyvíjet u nás 😝 Tygr si jich jako všímá, napodobuje je...když jsme včera jeli busem, tak ukazoval a říkal, že tam bydlí Anetka... ale prostě v tomhle je fakt opožděný 😝

dadlenka
17. srp 2011

Dobré ráno holky🙂 přemýšlím jak Kryštofa naučit lehčí a těžší... prosím o nápady, moc děkuju🙂

sisstin
autor
17. srp 2011

Bré ráno,

@dadlenka my jsme to dělali tak, že jsem mu dala do ruky skoro prázdnou Petku a řekla, že je lehká...potom jsem mu dala plnou, zas řekla, že je těžká....a stačilo párkrát a už to věděl 😉 Kr. dává do ruky dvě kostky o různé váze 😉

paolin
17. srp 2011

ahoj holky! my o Logu hodně uvažujeme. rozhodli jsme se počkat, co Áda ve školce a pak kdyžtak tam.. manželův kolega dělal v Logu ve stacionáři a reference fakt supr 😉

paolin
17. srp 2011

@sisstin s těma PETkama to taky zkusím 😉 jinak článek supr. pěkně přehledné a srozumitelné 🙂

sisstin
autor
17. srp 2011

@paolin tak to Logo fakt závidím 🙂 ještě kdyby jsme bydleli v Praze, tak třeba na jeden den v týdnu by jsme to dali...ale takhle s dojížděním ani omylem 😔 uvažuju pak o těch kroužcích tam, to je jednou týdně...za pololetí 2tis., to by se ještě dalo....ale chodit tam do školky určitě ne...škoda 😖

jinak k těm váhám, Tygr to pozná už i jako okem...že je něco těžký a lehký, nemusí to držet...třeba ví, že pytel velkej je těžkej a pírko lehký...nebo když někdo něco nese a šklebí se u toho, že je to těžký atd. 😉

paolin
17. srp 2011

no my leda příští rok, jestli bysme to finančně zvládli. všichni nám odporučili letos nechat kluky ve školce spolu. sice není logopedická, ale jedna naše učitelka má logopedické zaměření. nu, uvidíme..zbývá jen čekat, uhnout není moc kam 😉

dadlenka
17. srp 2011

@sisstin tak to by mě nenapadlo, moc díky, určitě vyzkouším🙂

sisstin
autor
17. srp 2011

jsme dneska dělali to Povím ti, mami....a už to jde Tygrovi mnohem líp...ze začátku vůbec ten děj nechápal, ted už dobrý...hodně těch dějů udělal úplně sám 🙂

tak do pátku má bejt krásný počasí, tak ted asi budeme konečně zase venku 🙂

smardik
17. srp 2011

ahoj holky, já jsem dneska KO, asi nějaká střevní chřipka a jsem ráda že dojdu na záchod a zpět, chlap jak mě ráno viděl tak volal do práce že nepřijede at se o nás může starat, ted šli ven tak snad to spolu zvládnout, co Honzík sám jezdí na motorce ještě s oběma venku nebyl tak se trošku bojím, Hany je fakt divočák a on na to není zvyklý, snad to zvládnout

anarae
17. srp 2011

@leporelo poukaz by byl komplet vypsán jen napsat diagnozu,jinak ona neuroložka tady nevypisuje vubec žádné pomucky nikomu ,nejen nám.Vše okazuje na reha oddělení,které nemá mnohdy ani ty pacienty v peči a tudíž pak musí obhajovat u komise nejen diagnozu,ale i proč to píšou oni a ne neuroložka.S pojištovnou problém není to bylo první cojsme řešili ještě než k nám lidi od OB dorazili ukázat kočárky.Máme Vojenskou a ta problém v kočárku KIWI nevidí,je to druhý nejlevnější kočárek po LISE(myslím že je to lisa).Dokonce sama pojištovna nám doporučila ,kvůli mladýmu ten kiwi ,že je narozdíl od lisy polohovatelny do uplného lehu.I jsme řešili,kdyby malý skončil na vozíku jestli by jsme měli nárok třeba v 7 letech na vozík ,když ted budem brát kočárek.pojištovna byla první instituce ,kam jsme volali...tam nám řekli,že poukaz musí potvrdid bud neurolog ,kde je malík v peči nebo rehabko,ale tam malík v peči není vyřadili ho práve kvůli zvýšeným CK a myopatii,a nebo ve vyjmečných případech i psychiatr...tam se to týká především MR,náš malík nemá MR ,ale má změny s regresem do batolecího věku.Tady vlastně šlo jen o to,že neuro sama řekla ,že máme kočárek chtít a máme si zavolat bud do OB nebo patronu...po domluvě s pojištovnou jsme zvolili OB a že na něj náro díky diagnozám mít budem.Kočárek jsme shlédli,řivezli kiwi ,lisu a komibu.Lisu jsme ani nezkoušeli nejde do plného lehu,v kimbě se necítil malík dobře je to spíš i pro děti s vážnějším postižením co nejsou schopny sami sedět a kiwi pán nakonec vytáhnul 2 a ta malíkovi sedla jako ulitá, dokonce tam má místo i na cca tři roky používání.Pořešili jsme rovnou i vozík ,kdyby nastala nejhorší varianta jak se to pak řeší atd.Dokonce jsme pořešili i nadace na které se obrátíme kdyžtak o doplatek na zimní fusak boudičku atd. co není hrazeno pojištovnou.án nám předal papíry a vše s tím,že naší neuroložce pošle poukaz.Pak sem šla za neuro,že tedy kočárek bude ten a ten a že už ho máme ozkoušen a ona na to super.Ale jak sem se zmínila o tom že jí přijde pokaz na potvrzení ,vyšoupla mě ze dveří řekla sestře at to se mnou dořeší a konečná.Telefony mě sestřička ani nepředá paní doktorka nemá čas a na objednání mám volat k ní sestře n ve čtvrtek mezi 13-14hodinou,to tam nikdo nebere...tak sjme tam došli s mužem sami a mudr ani nevylezla.poslala sestřičku s písničkou paní doktorka poukaz nevypisuje bla bla jdete na reha.Leteli jsme na reha ,kde mi mudr řekla,že nemuže nic vypsat ,že jsme vyřazení a že už tahle neuro štve....že tohle jí dělaá furt,že už jí nebaví u komise vysvětlovat proč vypisuje poukaz ona bla bla...nakonec řekla že nám pomuže a zvedla telefon a volala na neuro jestli jí teda spon daj malíkovo kartu,že tam manžel doběhne pro ní a sestřička jí dala mudr,hádali se po telefonu a nakonec jí to zavěsila.Prej po kartu chodit nemáme ,že od zítra maj dovolenou až do konce srpna a nic řešit nebude...ani mi nevyspala žádanku na EMG do Prahy prej taky až na konci srpna.Ještě že s mladou chodíme k mudr. Peškový do Motola jednou za rok na kontrolu(taky má zvyšené CK) takže sem zvedla telefon a zavolala tam do Motola.Kdyby sme čeklai na konec srpna ,jak chtěla naše neuro,protože od druhýho dne má dovolenu a "dnes" už nic nevypisuje, dostali by sme se na objednání až v lednu nebo unoru.Jen díky tomu že nás Pešková zná ,nás vzali teda spíš vmáčkli na listopad.A rovnou mi do telefonu řekli ,že jak bude mít byt jen hraniční nález na EMG,kočárek nám vypíše na tu myopatii.Ano postě sem naší neuro obešla,ale jako aby se mnou vybeěhla ,protože druhý den odchází na dovolenou a ještě přes sestru to se mi fakt moc nelíbí a ani se mi nelíbí ,že nevypusuje poukazy a háže to na jiné dodělení a to fakt není jen u nás a náš případ.V tomhle případě fakt nejde o rozpočet i ten pás z Ob jak sem hlásila jmeno naší neuro se tak divně tvářil a říkal,že jestli bude problém,mám se jim ozvat,že poukaz nepošlou jí ale mě ...takže asi veděl své 😉 ted už to neřeším.Vyšperkovala sem trojkolu takže jezdit malík má čím,sice je malinko vyšusovaná ale už je pravená i ta zadní brzda tak do srpna vydržíme a myopatii má ,jen čekáme na "nález" .Ck mu stoupají ,ortoped je hotovej proč nás neuro tak brzdí,že by potřeboval diagnozu co nejdřív aby s ním mohla reha civčit ,že tohle fakt nechápe.Motol a mudr.Prošková jsou zlatí sice si zase vyslechnu jak sem nezodpovedná sama k sobě,že o mojí myopatii se nestarám jak bych měla(jj zase sem prošvihla svoje EMG,ale však víte jak to když je doma "jiné" dítko-prostě to nevyšlo no),ale zase nemaže medík kolem pusy a jde rovnou na věc 😀 takové mudr mám ráda.
t´dávám fotečky "našperkovaného" kočíku -musela sem tam dát vše co malík vyžaduje ,ale ase aspon to má veselé ježdění... a fotečku oprvené brzdy🙂 a ještě jednu fotečku z lesa(sundala jsem košík a projeli jsme až do hlubokého lesíka i s malíkem...tuhle trojkolu si nechám i když nám vyjde ten kiwi do lesa se totiž víc než osvědčila 😵 )

leporelo
17. srp 2011

@anarae Mrzí mě, že ke všem starostem s tvou i Malíkovo nemocí, musíš řešit i tenhle problém. Snad vám to klapne v listopadu v Motole a do té doby to dojezdíte ve vašem úžasně vyšperkovaném hippie kočárku..

dadlenka
18. srp 2011

Dobré ráno všem🙂 zítra se chystáme s Kryštofem k zubaři na plánované vrtání 2 zoubků, jelikož u zubařky šíleně řve, dostali jsme sedativa dormicum a budeme to muset podstoupit takhle, bohužel... Máte s tím někdo zkušenosti? Prý bude jako opilý.... no je mi z toho nějak úzko☹

sisstin
autor
18. srp 2011

Brý večer 🙂

@dadlenka Dadli, já se přizná, že my jsme s Tygrem ještě u zubaře nebyli 😔 on ještě donedávna ani neměl všechny zuby, a hlavně s to s ním absolutně neumím představit 😖 ale ted v září už půjdeme. Viditelně kaz nemá žádný, zoubky má jako perličky...ale je spousta kazů, které vidět nejsou...tak třeba kaz má... takže zatím bohužel zkušenosti nemám žádné 😉

jinak holky, mně asi začínají pomalu tikat hodiny 😝 jako samozřejmě ted je to kravina, ale kdyby to teda s MP už nějak vyšlo, a měli by jsme bydlení..a nějaký finance...tak už bych třeba do těch 2-3let ještě o jednom dítěti začla uvažovat 🙂 což ještě nedávno jsem si byla téměř 100% jistá, že další dítě už nechci 😝

smardik
18. srp 2011

@dadlenka držíme palečky at to zvládnete, bobeček. My bychom k zubaři taky měli ale zatím jsem je neobjednala, Honza ještě nebyl, Tom sice jo ale to se nebál dr., ted by oba měli hysterák takže zatím nic a snad brzo přestanou vyvádět

smardik
18. srp 2011

holky Tom má dietu-má průjem takže žádné mlíko na spaní tak přemýšlím že bych toho využila a už mu pak UM nedávala před spaním vůbec a dávala jen ráno. Ale zas at to pro něj není zas moc změn-vzít mu UM, hned nato ty jesle-jde už v pondělí

sisstin
autor
18. srp 2011

@smardik tak to budu držet palce, na ty jesličky 🙂

smardik
18. srp 2011

@sisstin dík, jsem na něj fakt zvědavá a trošku se bojím, zatím jsme domluveni že si koupím pernamentku na celý den a rozdělí mi takže první dna dny byl tam byl jen do oběda a pak už normálně celý den. Mám strach že to na něj bude moc rychlé jenže pro mě je jen to do oběda blbé kvůli Honzíkovi - jeho spaní chodí v tu dobu spát a to samé TOm, ve 12 je zvyklý jít spát. no v to pondělí asi budu stepovat někde v Ostravě v blízkosti jeslí kdyby náhodou něco a oni volali

regiii
19. srp 2011

ahoj, dnes jsem našla tyhle stránky a jsem moc ráda...Hrozně se bojím o svého syna 19m nějak se mi zdál vždy jinej....od narození hrozně ubrečený, spát moc nechtěl atd. Včera jsme byli u psychiatričky a ta nám řekla, že má ADHD. Jsem vůbec nevěděla co to je...vše jsem si to přečetla ale nevím...dostali jsme nootropil oral solution nemáte někdo zkušenost? I s ADHD i s tím lékém? Jinak malý je hrozně divoký chvíli nevydrží v klidu pořád někde pobíhá a dělá a vytahuje ze skříně, rozhazuje hračky. Teď má období že na všechno mi říká jen NE. Už jsem z toho všeho unavená. Jinak řeč taky nic moc...mama, baba, děda, brm brm, bam, mnam...no jinak nic....pořad si jen něco hučí a hučí a pořad je v pohybu je to u toho adhd normalní???? Prosim napiste kdo mate zkušenost...děkuji regiii

susik77
19. srp 2011

@regiii - podivej se na temu ADHD, myslim ze s tou reci je tvuj syn v pohode na svuj vek 😉

susik77
19. srp 2011

Ahojte, ja mam tento tyzden desne problemy s Teri ☹ Mam tu sestru s detmi-neter ma 5 rokov, synovec mal 2 roky v juli-cervenci. No a mame to tak, ze Verca je teraz ako dvojca s neterou, je vo vytrzeni, su ako dvojicky, stale spolu a Teri je vysachovana 😖 Tak Tereza ziarli na svoju sesternicu a ked je pri nej stale ju skriabe, bije. Ta uz reaguje tak, ze ked Terezu vidi, hned ju ide kopat a bije ju-vcera ju bila po hlave 😢 Proste des ☹
Zajtra odchadzaju takze to bude ok, chvalabohu. Ale svagor stale hovori tej svojej dcere ze terezka je zla a ked si do nej tereza zacne, ze ju ma tiez zbit, proste horor - 5 rocna ma zbit 2-rocnu. Uz mi ta situacia lezie na nervy! Vcera sme riesili, ze neter zbila Terezku prva a ked som prisla do izby, tak akoze zacala plakat 😎 Samozrejme, rodicia uverili, ze Terezka ju zbila.-pritom Verca opakovala ze Katka zbila Terezku...Ach jo 😢

susik77
19. srp 2011

Tereze sme 100x vysvetlovali ze ju nema bit. ona tomu dobre rozumie aj hovori ze nebude a za chvilu ju znovu bije. aj dostala na zadok a aj tak to za chvilu zopakuje. nemate nej. napad co s nou? inak v skolke sa na to nestazovali ze by tam bila deti.

sisstin
autor
19. srp 2011

Bré ráno,

já tu včera zas vykecávala do půl jedný na autíkách, takže jsem fakt vyspaná 😝 😅

@regiii ahojky, zkus mrknout na ADHD téma...jinak mluvení je zatím k věku, ale dost často u ADHD bývá opožděný vývoj řeči, takže je možný, že chlapeček v mluvení zaostávat troškum bude oproti vrstevníkům 😉 jinak nootropil je něco jako "vitamín pro mozek", ale může hyperaktivitu ještě zhoršovat. Vy jste to dostali kvůli čemu? 😕

@susik77 no to je fakt skvělý, říkat jednomu dítěti ať zbije druhý, ještě menší...to bych švagrovi poděkovala teda 😔

regiii
19. srp 2011

ahoj dostali jsme ho na rozvoj řeči a celkově mu to má pomoci....ale jak? Nic moc jsem nevyčetla....já měla stach že je to autismus...zda se mi že má pár znaků...fakt nevím jsem už z toho všeho unavená. Je hodně živé dítě...pořád si něco hučí a vynucuje řve a válí se po zemi...je toho hodně. Očni kontakt má, ukazuje, přinese co po něm chci...snaží se napodobovat jen to hučení hu hu hu mi dělá starosti a přikrývá si uši....ja mam takovy strach!!!

sisstin
autor
19. srp 2011

@regiii no ADHD děti mívají v tomhle nízkém věku dost auti znaků, dokonce silné ADHD může zpočátku jako autismus i působit 😉 já ti nevím, ale ten nootropl mi přijde dávat docela brzo, zatím ta mluva není nijak opožděná 😉 jako ublížit vám to rozhodně nemůže, ale fakt to může tu hyperaktivitu ještě o dost zhoršit 😉 Laicky ten nootropil tvoří nové mozkové buňky a aktivuje je 😉 někdo s tím má zkušenosti více než fajn, nám třeba nepomohl v ničem...ani do plusu, ani do mínusu 😉

sisstin
autor
19. srp 2011

@regiii pokud v tomhle věku rozumí běžným pokynům, ukazuje a sdílí pozornost, má oční kontakt atd., tak to na autismus fakt vypadá minimálně 😉 a hučení a zakrývání si uší je normoš, on asi zkouší, jak se ten zvuk mění, když si zacpe uši 😉 🙂

regiii
19. srp 2011

ja už nevím co si mám o tom myslet...kamarádky mi pořád říkají, že je jiný...divný...místo aby si v 19m hrál na hřišti na písku běhá kolem bere konev a dělá že zalévá květiny pak běhá a do všeho bouchá pak si sedne do písku a jen kolem sebe rozhazuje písek...pořád je takový akční nevydrží si tam s nimi hrát. U všeho mi vydrží pár vteřin snad...ale co se týká pamatování tak to je ok. alespoň myslím....je to mé první dítě...Ukazuje na letadlo když letí když slyší psa nebo vidí hned řekna hau hau a ukaže na něho... Nevím zda mu ten nootropil dávat či ne. Názory jsou různe bojím se aby mu nějak neublížil. Hučení mi jde na nervy....fakt se bojím že je to nějaký projev toho autismu. Jsi fajn že mi píšeš....myslíš, že projevy ADHD a autismu můžou mít něco společné???

sisstin
autor
19. srp 2011

@regiii je to určitě ze začátku hodně společné, akorát ADHD děti postupem času z těch příznaků rostou a "normalizují se", auti dětem to zůstává 😉 opravdu, co popisuješ na ADHD vypadá 😉 nootropil bych zkusila, kdybys pozorovala nějaké horšení stavu (zhoršení spánku atd), ta ho můžeš vysadit. Ublížit fakt nemůže 😉

ještě se můžeš objednat k nejlepší klinické psycholožce vůbec, paní Dr. bude objednávat na začátku listopadu, objednací lhůty dlouhé, ale ono to bude i lepší, když tam půjde chlapeček, až bude starší. Tak na začátku listopadu napiš sem dana.krejcirova@ftn.cz stručně ji do mailu popiš problémy. Ted nemá cenu psát, má stop stav 😉