Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

jolinka
1. zář 2012

@sisstin no tak Kati na 2 roky a 5 mesiacov...konecne zacala reagovat na meno, povedala Mama, a na 2 roky a 8 mes uz kraaaasne zdielala...ukazal prstom, pozrela na mna a povedala "aha mama"...zazrak 😅 😅 😅 😅

marta1982
1. zář 2012

Dobre tak uvidime. Radsi uz nebudu nic studovat panc jsem z toho jelen. Pockam si na diagnozu. MOc diky

sisstin
autor
1. zář 2012

@marta1982 jo, to je fakt lepší, spíš si nastuduj, jak s takovýma dětma pracovat, nebo ti i poradíme..diagnozu moc nezkoumej zatím, nebo se z toho zblázníš, to je fakt cesta do pekel, prošly jsme si tady tím všechny 😉

marta1982
1. zář 2012

Jo a jeste aspon jedno pozitivum. Za posledni tri dny kdyz zase natahoval ruku pro neco a rozciloval se ze nemuze vyslovit co, tak asi trikrat ukazal prstem. 🙂 ale jak rikam tohle videl u brachy. Nakonec mozna bude trochu i celkove opozdeny protoze zacina napodobat az ted v tech 27-28 mesicich.

jolinka
1. zář 2012

@marta1982
@sisstin preeeesne to som chcela marte poradit...nestuduj diagnozy skor terapie. skus VOKS, obrazkovu komunikaciu so synom, ja lutujem ze sme take nerobili, iste by to Katike viac pomohlo...ako to moje dennodene pozorovanie ci toto spravanie je autisticke alebo nie je, a ci je len opozdena alebo ozaj retardovana...to fakt v 2 rokoch a daco este nepoznat.

marta1982
1. zář 2012

@sisstin Prosim te a kde to nastudovat? Dostala jsem tip at oslovim Ranou peci nez budu znat diagnozu.

jolinka
1. zář 2012

@marta1982 ukazovanie a napodoba su casto previazane...presne v tom veku ked K. zacala ukazovat, zacala aj napodobovat..sice casto napodobovala bez rozmyslu, ani nevedela co vlastne robi...ale v kazdom pripade je napodoba cinnosti dobry znak 😉 😉

marta1982
1. zář 2012

@jolinka tohle presne jsem potrebovala slyset abych si uvedomila ze ho spis pozoruju nez abych mu pomohla!!!

sisstin
autor
1. zář 2012

@marta1982 mrkni sem, www.oskola.cz 😉 jsou tam všechny věci potřebné jak pro strukturované úkoly, tak na VOKS atd.

Když začínáš s tím VOKSEM, tak základ je, že mu předložíš dvě kartičky - něčeho, co má fakt rád a něčeho, co fakt rád nemá 😉 A tu věc, co má rád, musí ale bezpodmínečně za všech okolností dostat, takže je dobrý vybrat něco takovýho, např. "pití" 😉

Pak když budeš vědět, že např. to pití chceš, tak před něj dej tyhle dvě kartičky a zeptej se ho "co chceš?"A když nebude žádná reakce, tak mu prostě tu kartičku dáš do ruky a jako si ji podáš, jakmile to udělá, dostane požadovanou věc 😉 Prostě musí pochopit ten systém výměny, a pak by si sám měl kartičku nosit, když bude potřebovat. Samozřejmě postupem času je jich víc a víc, dítě z toho skládá věty atd.

Nejdřív mrkni na ty možnosti pomůcek 😉

marta1982
1. zář 2012

@sisstin no super to zni bezva zkusim to!!!

sisstin
autor
1. zář 2012

@marta1982 jako připrav se, že to taky může trvat dny, týdny i měsíce..každý dítě se na to chytí jinak rychle, tak nebýt demotivovaná hned 😉 nebo si je můžeš teda vyrábět i doma, ale to je fakt otročina 😉

marta1982
1. zář 2012

Ok obrnim se nervama 🙂 doufam ze to zvladnu vse jeste s tim druhym rocnim 🙂

marta1982
1. zář 2012

@marta1982 jinak ty tipy me moc povzbudily fakt diky!!

marta1982
1. zář 2012

Tak moc ze odepisuju sama sobe!!

marta1982
1. zář 2012

:D

sisstin
autor
1. zář 2012

@marta1982 mrkni i na to strukturované učení 😉

marta1982
1. zář 2012

Stopro mrknu. Snad bude mit chut spolupracovat. Kdyz ne tak nenutit nebo proste prijit na zpusob jak "donutit"?

sisstin
autor
1. zář 2012

@marta1982 nejlepší je začít těma krabicovýma úlohama, aby se naučil třídit, to je fakt základ. Dobrý, i když vydrží třeba minutu, lepší, jak nic 😉

sisstin
autor
1. zář 2012

@marta1982 ale měl by ten jeden úkol dodělat, většinou se třídí jen dvě věci ze začátku..tak prostě když dá jen jednu, a druhou nebude chtít, tak to udělat jeho rukou 😉

marta1982
1. zář 2012

Fajn zkusime.

veruska212
2. zář 2012

@sisstin Uz skor som Ti to chcela skor napisat nie je pravda ze v USA pod autismus patri aj Adhd.

sisstin
autor
2. zář 2012

@veruska212 díky,ono to právě bylo v jednom dokumentu 6x autismus,a tam jsme to z toho pochopily. Jinak prý tam je i ta dysfazie-mají tam pro to i pojmenování,u nich to je jako porucha řeči,v překladu. To už mi napsala jedna kočka,takže díky za tyhle info.

valika_val
2. zář 2012

ahojte, prisla som sa opytat, ako je to s otazkami u deti?
ake su "tabulky", vyvin (vyvoj?), kedy sa dieta zacne pytat...
mlady sa zacal pytat Co je to, ale velmi zvlastne, bez spravnej intonacie a bez ocneho kontaktu, ale sam od seba sa pyta, ked nieco nevie zaradit (omrvinka v pohari s vodou, neznama vec v rozpravke...).
alebo tato otazka nepatri medzi vyvinove milniky? az otazka Preco? je dolezita?

sisstin
autor
2. zář 2012

@valika_val co to je se ptají děti okolo dvou let,a je to důležitý.

alenamasinova
2. zář 2012

Ahoj všem, které tu komunikujete o autismu - ráda bych se zmínila o své vlastní zkušenosti s diagnozou - nešlo o autismus, ačkoli ten pediatrička zmínila, že vzhledem k tomu opožděnému vývoji řeči by mohlo jít o PAS - když jsem přišla domů, něco jsem si načetla a usoudila, že tohle se nás netýká - a to především proto, že Lucka je velmi kontaktní. Pravděpodobně mi některá napíšete, že to není důkaz, to ale není podstatné.
Co vám chci napsat je, že když Lucince dělali testy kvůli sníženému růstovému hormonu, hledali příčinu. A tehdy stanovili diagnozu, docela dost šílenou, s následky do budoucna, s mentálním opožděním... Pamatuju si, že jsem se ještě dohadovala na chodbě s doktorkou a přesvědčovala jsem ji, že Lucka je prostě v pořádku, že je malá po mě a že je strašně šikovná, akorát se jich bojí... Byla jsem tak sebevědomá - přišla jsem domů, zadala dg. do vyhledávače a ejhle - Lucka seděla tak z 80% na všechny symptomy. V tu chvíli jsem se zhroutila a doba, než se potvrdilo, že domněnka doktorů byla mylná, to bylo peklo. V tu dobu jsem viděla na Lucce věci, které teď vím, že nebyli pravda, prostě jsem hledala všechny načtené projevy a NAŠLA JE. U toho autismu - jsou to tak obecné symptomy, že věřím, že každá z nás by si tam svoje dítko dokázala napasovat. Ale něco jiného je se obávat a hledat, jestli náááhodou není autík a pak mít od odborníků potvrzeno, že je... Protože to Vám začne peklo! Kamarádka taky pátrala a pak se to potvrdilo (šlo o jinou dg.) - a v tu chvíli se rozhodovala, jestli to vůbec říct okolí, a dokonce litovala, že o tom s okolím mluvila, protože toho jejího chlapečka už lidi zaškatulkovali a chtě nechtě se k němu chovají jinak. A to dítě to ví... Moje kamarádka se nakonec rozhodla, že okolí zalže a dg. vyvrátí. A dobře udělala. Lidi totiž umí být hodně krutý!
A i ty Vaše děti vědí, že je vidíte jako "jiné" a bolí je, že jste je nepřijali takové, jaké jsou... Kdo máte dvě a více dětí, sami vidíte, že každé, aŤ z jednoho rodu, je jiné, tohle dělá to, co to první nedělalo a naopak - a v tomhle je zvláštní a v tomto jedinečné... Doba je hrozně těžká, všude vidíme "standard dítěte", co by mělo dělat tehdy a tehdy - dřív se tohle neřešilo a bylo to mnohem jednodušší. Moc se Vám omlouvám, že tohle píšu, nechci se nikoho dotknout, ale popravdě - změní se něco, když vám dají dg? Můžete argumentovat, že budete "vědět" jak s dítětem se speciálními potřebami pracovat - ale vy přece víte, co vaše dítko má ráda, čemu se naopak rádo vyhne...Co potřebuje, co mu dělá dobře... Nezlobte se na mě, já jsem byla vždycky takový "rebel", zastánce, myslím to dobře a poučila jsem se ze svých chyb (už na Lucinky netlačím tolik kvůli tomu nemluvení, vím, že kdyby mohla, mluvila by. Pamatuju, že jsem jí i seřezala, proč mi to dělá naschvál...Hrozný ☹ )

alenamasinova
2. zář 2012

Ještě malý dodatek - mluvila jsem k té diskuzi, která tu začala - ani jedno z Vašich dětí se mi nezdá být autistou, samozřejmě chápu, že u vážných případů je ta dg. nutná.

sisstin
autor
2. zář 2012

@alenamasinova u te diagnózy jde hlavně o to,že dítě může být zařazené do speciální školky,můžeš na něj brát příspěvek na péči atd. Co se týče toho autismu,tak právě i při slabých poruchach je důležitý tu diagnózu mít,aby to učitele brali na vědomí,a neměli ho jen za nevychovaneho smrada atd. Každý tohle bere jinak,za mě důležitá správná diagnóza je.

valika_val
2. zář 2012

@alenamasinova ja do tejto diskusie neprispievam casto, lebo chodim inde, ale ostatne baby ti urcite napisu.
za mna:
- diagnostika (spravna!) je alfou a omegou pre spravny vyvin dietata, pre jeho vychovu a pracu s nim. to, ze ho mam rada, milujem a viem, co potrebuje a co mu robi dobre, s tym vobec nesuvisi.
- prave v poslednom prispevku si napisala, ze "vážných případů je ta dg. nutná" - tym padom si potvrdila, ze NAJPRV musi byt diagnostika a potom sa rodic dozvie, ci je jeho dieta "tazky" alebo "lahky" pripad. neda sa len tak mavnut rukou - toto prave robia laici a takzvani "odbornici". ked mi neurologicka povedala, ze "nebojte sa, on z toho vyrastie" a "musite s amu viac venovat", myslela som, ze zinfarktujem, nieco jej tam od nervov rozbijem, alebo jej poviem par vulgarnych slov... v tom momente u mna skoncila.
- dolezity je racionalny postoj k celej veci. u vas sa predpokladana diagnoza nepotvrdila, ale to ti predsa nedava pravo sudit, ci je diagnositka dolezita, alebo nie. ak by s potvrdila, tak aky argument by si mala v rukach? ziadny.
- a este poslednej veci sa cyhtim: "Pamatuju, že jsem jí i seřezala, proč mi to dělá naschvál...Hrozný " - ano, aj take veci sa deju, u nikoho doma. u nas sa ale nediali, a dovolim si povedat, ze preto, lebo som VCAS zacala riesit pravdepodobnu diagnozu a NIKDY som syna netrestala za nieco, co nedokaze urobit, nikdy by mi ani nenapadlo, ze mi to robi naschval. ak by som sa tvarila, ze je zdravy, mozno by som k tomu mala sklony (hnevat sa a obvinovat ho za "naschvaly"), ale tym, ze sme SPOLU pracovali (a spolupracovali), bol to NAS naklad, ktory sme niesli spolu.
- nebyt vcasnej diagnostiky a vcasnej pomoci, urcite by sme neboli dnes tam, kde sme... (a to mam este vycitky, ze som mohla urobit este viac!)
- ak rodic najde zhodu v nejakych symptomoch, priznakoch nejakej choroby, neurobi nic zle, ak sa poradi s odbornikom (aj viacerymi), a nasledne podla vysledkov bude pokracovat s dietatom. prave naopak - pri vsetkych problemoch sa odporuca to konzultovat, sledovat a samozrejme drzat palce, ze prejavy (ci autizmu alebo inych dg) zmiznu vekom, ci spravnym pristupom vo vychove.
- co sa tyka rozhodnutia - ci povedat okoliu diagnozu, alebo nie, tak tu zohrava ulohu aj samotne okolie. kde dieta vyrasta, s kym prichadza do kontaktu, ake zlozenie obyvatelstva 😀 okolo neho. je to na zvazeni kazdeho z nas. a zalezi to hodne aj od samotnej diagnozy. verim, ze niekedy je prilisna uprimnost na skodu, a inokedy sa hodi. je to tak, ako aj so vsetkym. 🙂

no a samozrejme, suhlasim so sisstin, ze k dg patri potom aj rozne papierovanie, spravy, specificke postupy, zaradenia do predskolskych a skolskych zariadeni, ulavy od statu (haha), kompenzacie a ine "pomoci" 😀

sisstin
autor
2. zář 2012

@alenamasinova a další věc je, že málokdo zná VOKS, strukturované učení atd., takže když se nezačne zajímat o autismus, tak prostě na tyhle postupy přirozeně nepřijde, a zrovna tohle může dětem neskutečně pomoct (i dětem s narušenou komunikační schopností). Podle mě u těhlech poruch prostě nikdo z laické veřejnosti neví, jak se k tomu dítěti správně chovat. Třeba ho zahlcuje velkým množstvím dlouhých vět, atd. Je toho spousta, kdy se rodič může chovat k dítěti nesprávným způsobem, ona ta intuice rodičovská platí spíš u dětí s normálním vývojem 😉

sisstin
autor
2. zář 2012

@alenamasinova nevím, kolik znáš rodin s autismem. Já osobně asi pět, jinak hodně po netu...čtu i knížky VŠEM se po stanovení diagnozy nesmírně ulevilo, že nejsou špatní rodiče, že neselhává jejich výchova, a to, že se dítě chová jinak není jejich vina. A pak samozřejmě k tomu integrace do školek, škol atd., kdy předtím děti byly vylučované jako za nevychovatelné, nespolupracující atd.

Syn se chová normálně, "jen" blbě mluví a ty reakce okolí jsou někdy šílený, i reakce vrstevníků. Prostě tak to je, každej jnej člověk a jiný dítě je středem pozornosti, často je šikanováno atd. Proto jsem syna taky dala do logo třídy, ač ted by už vcelku v pohodě zvládnul běžnou, protože tam to ty děti prostě chápou, nikdo se nikomu nesměje kvůli řeči a nešikanuje ho. Tyhle děti jsou o moc tolerantnější. Šikany si užije dost na ZS 😉