Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

smardik
6. dub 2011

@sisstin bohužel Honzíka není možné vzít sebou zbožil by to a cesta vlakem by taky byla s oběma hrůza, museli bychom z domu v 6 vyjíždět bylo by to na houby prostě, zrušila jsem to že je nemocná a bud nás objednám později nebo ne, zatím jsem ho objednala na logopedii tady u nás a ted v pátek na 9 jdem tak uvidíme

romana
6. dub 2011

@sisstin ahoj, tyhle počty jsou úplně v pohodě 😉 ondráš doma jede tak do těch 4, tam to dal do 2, třetí už nepodal (jen se natáhl a zaujalo ho něco jiného) a neřekla na to vůbec nic. byla jen spokojená, že věděl, že by ještě měl podat, ale asi i kdyby nechtěl, stačilo to.

sisstin
autor
6. dub 2011

@smardik a to si nemůže vzít manžel dovolenou, nebo rodiče..kamarádka..já nevim 😒 mně to teda přijde docela škoda, ale zas do toho Loga není tak těžké se dostat, tak třeba příště 😉 hlavně tam u vás jděte ke klinické logo 🙂

@romana jo? Tak dobrý 😅 😅 😅 mě už fakt začíná chytat slušná schíza, že zas bude v něčem pozadu atd. 😝

smardik
6. dub 2011

@sisstin manžel ted volno nedostane měl ho minulý týden kvůli Prahy, rodiče hlídají každé úterý kvůli školy, právě měla hlídat kamarádka ale její malá je nemocná takže tam nešel ale do toho loga není problém se dostat takže když tak půjdem později, hlavně že jsme někde objednaní a jsme objednání ke klinické logo tak uvidíme, byl to asi 4 pokus bud nebrali nebo až tak za měsíc a jí se zrovna ted na pátek uvolnilo místo

sisstin
autor
6. dub 2011

@smardik no tak super 🙂 tak pak dej vědět, jaký to tam bylo 🙂

smardik
6. dub 2011

@sisstin jo uvidím, jedna logo mi ho odmítla vzít že je malý mám počkat do 3let ale tahle v pohodě, říkala at určitě přijdem že ho obkoukne, popovídáme a poradíme se co dál

ygreen
7. dub 2011

smardik - my jdeme zítra ke klinické potřetí a Tobík tam spíš pokukuje, hraje si, sem tam něco postaví na povel a jinak je to 30 minut jeho hraní a našeho rozhovoru. Zítra jdu akutně k zubaři, tak tam půjde manžel. Tak jsem zvědavá, jak to dají 😀
Takže neboj, pokud malej není moc spolupracující, nebo nerozumí jako Tobík, tak on si tam pohraje a ty sis s logopedkou popovídáš.

sisstin
autor
7. dub 2011

@ygreen no ale takhle by to nemělo až tak probíhat...ona by ho měla umět zaujmout. Klinický logoped je právě od toho, že i ví, jak na děti, co nerozumí a nespolupracují 😉 a to každej neumí, byt je klinický 😉

I v tom Logu v Praze si maminky stěžovaly, že logoped neumí zaujmout dítě s MR nebo nerozumící...to je pak problém. Pokud tam teda Tobís s ní dělá něco formou hry, tak super...ale jestli je to o tom, že si tam dělá, co chce...tak je to trošku o ničem 😉

měla by s ním rozvíjet všechno možný, nebude to jenom o tom mluvení...to v tomhle věku není vůbec 😉 my děláme "opravdovou" logopedii až od 3 let, kdy byl schopný už něco opakovat...do té doby to bylo hlavně o rozvoji pasivní slovní zásoby a ostatních složek 😉

jolinka
7. dub 2011

caute 🙂

mame taku malu prihodu, vhlad do ne-porozumenia receptivnych dysfaktikov

stali sme na zastavke busu a mojim detom sa prihovoril cca 8 r chlapec, Ako sa volate?
Johi odpovedala, Ja som Johanka, Kati sa ku mne obratila, Mamka povedz Ako kolas? povedala som svoje meno, ale ona opat uz dorazne povedz, ako kolas? Tak ja na Kati Ako sa volas? ona predpisovo Katika Kejzova stale hladiac na mna, neporozumela situaciu ze sa ma predstavit chlapcovi, brala to ako cvicenie otazka odpoved, ake robime doma 😒

sisstin
autor
7. dub 2011

@jolinka včera jsem zrovna četla, že děti s receptivní mají často echolálie...odpovídají na otázky, jak je mají naučené...stačí trošku změnit jedním slovem význam věty, a oni ji nepochopí atd. 😉

jolinka
7. dub 2011

@sisstin toto, ze ona to nema jednoznacne... napr. na otazku co ste robili v skolke tu presne rozumie a odpoveda nielen naucene ale podla situacie, ... hrali sme sa, spievala som, boli sme na ihrisku, v divadle...
aj ine otazky... co malujes, co si jedla atd. odpoveda variabilne...

ale bohuzial tieto konverzacne veci ako sa mas ako sa volas, pripadne tazsi dlhsi typ otazky. ako sa vola tvoja ucitelka v skole... to uz nie je schopna zachytit, o co v tej otazke ide, trebars sa zachyti na slove ucitelka a odpovie Ja mam ucitelku v skolke...

jolinka
7. dub 2011

myslim ze ked je otazka vytycena viacerymi vecami... trebars dej, miesto, osoba.... tak nechape co je prvorade trebars ze sa pytas na prioritne na OSOBU co robila na danom mieste

sisstin
autor
7. dub 2011

@jolinka no to je tím, že Kati má smíšenou, to porozumění není až tak špatné 😉 hele, to se časem vypiluje 😉 Kati je furt malá, uvidíš ten skok mezi 5-6 😉

@ygreen jinak, takhle to měl i ten Z. od Jany, a to chodili k dost uznávané logopedce předtím, ale prostě ona nevěděla, jak na něj....chodil tam delší dobu a bylo to naprosto k ničemu 😉 a pak začli chodit k tý "naší" a změna o 200%, on ne každej, kdo má 2 tituly před jménem a 2 tituly za jménem, tu praxi fakt má 😉 no uvidíš, třeba se tam Tobís rozjede 🙂

sisstin
autor
7. dub 2011

no nic, my valíme na logo....tak budu odpoledne 😉

jinak v poslední době mám krutou depku...jednak asi jarní únava, už mám na Tygra pomalu alergii, jak za mnou furt stojí....furt něco cvičit, každej den to samý....a ještě jsem v milostných mukách...ach jo 😅 😅 😅 😅

jolinka
7. dub 2011

@sisstin

mozno sa ti ulavi ked bude tygr v skolke. ja som v septembri mala take zmiesane pocity, ze Kati niekam davam kde sa jej isto nebudu tak intenzivne venovat ako ja... ale postupne zistujem ze vlastne s nou urobim viac ked je cast dna prec... mam na nu viac trpezlivosti, je mi vzacna a tak lepsie vyuzijem cas... uz mi tiez hrabalo z toho neustaleho napatia, vyuzit kazdu chvilu, hovorit pomaly z r e t e l n e, jednoducho, ukazovat, ucit... ☹

romana
7. dub 2011

@sisstin taky mám totální krizi, alergii mám na manžel (tam je to teda vzájemné), u ondry mě trápí, že mám pocit, že se nic nelepší, ba naopak a že je to moje vina, protože teď pracujeme fakt málo... tak kéž bych aspoň měla ty tvý milostný muka 😉

ygreen
7. dub 2011

@sisstin ona se ho hrozně snaží zaujmout, vytahuje hromady hraček, má to hzky připravené, ale Tobíse zaujme jen něco a ona má takovou malinkou pracovnu a je tam hromada věcí a Tobís zkoumá, no. Ale minule stavěl věž, kostky, telefonovali spolu a tak.
Ona s ním chce dělat jako s dysfatikem, ale není schopná ho zaujmout na víc jak třeba 10 minut. Ale myslím, že se to poddá až tam u ní zvykne.

andreabe
7. dub 2011

@jolinka joli ahoj, tak to je zaujimave ta prihoda s otazkou, ako sa volas..je to zvlastne, ze to nema zovseobecnene, ze potrebuje stale ten vzor otazky, aby spravne odpovedala 😕 ale mozno ma @sisstin pravdu a ten skok vas este len caka okolo 5ho roku a mala bude nadpriemerne inteligentna a na tieto zvlastnostky pomaly aj zabudnete 😉

Ja ked sa spytam Lukyho,ako sa vola, tak odpovie Kiki pokazde, aj ked sa to spyta niekto iny..Tiez vie kolko ma rokov..ale to je vsetko, ine otazky tohto typu (ako bolo v skolke a pod) nula bodov 😝

Ale dnes rano ma sokoval, okrem toho, ze si spieval refren pesnicky Stoji vojak na varte 😀 pekne pozdravil moju mamu! Ona ked prisla, tak mu vravi: Ahoj Lukasko a maly odpovedal Ahoj babka 😵 (ja som mu len nasepkala, ze to prisla babka).
A ked som ja odchadzala do prace, vravim, Ahoj Luky a maly vravi Ahoj mama 😵
Tak tu teraz sedim v euforii 😀
Inak som totalne nasrata na Dialog. Vcera sme tam isli na logopediu a uz tam ziadna nebola, prestahovali sa inam,do inej casti mesta. Ale nikto mi to neoznamil. Tak sa potom ospravedlnovali, co je mi prt platne, uz tam nepojdem, aj tak maleho za rok chodenia naucili akurat tak poveda Pod mama, fakt nic ine 😒 skoda tych prachov 😠

evaje
7. dub 2011

@sisstin Ať si kdo chce co chce říká, práce s "nestandartním" je prostě těžká. Může nás to bavit a můžeme to dělat s láskou, jako že všechny děláme, ale je nutné být furt ve střehu a to je to nejtěžší. Je to v tomto podobné jako mají rodiče postižených dětí. A proto je velmi těžké s tím umět pracovat. Musíme se naučit odpočívat, dávat děti jinam a věřit, že jsou tam stejně pečliví jako my. Naučit se s tím prostě žít tak, abychom to zvládli. Udělala jsi s Tygrem neskutečné pokroky a pracuješ stále i na sobě. Jde vidět, jak jsi nabušená informacema a já to na tobě obdivuju. Tygr má štěstí, že tě má. Ale tak jak on má své potřeby, tak je máš i ty, takže se nedá nic dělat. Abys mohla fungovat pro něj, musíš být funkční sama.A ať už ti v té funkčnosti brání cokoliv, je potřeba to vyřešit. I kyž to chce většinou čas. 😉 Uvidíš, že zase bude líp... malá, malá (není tu smajlík pro pohlazení 🙂 )

jolinka
7. dub 2011

@andreabe

ono je to tak, ako nam pribuda toho co rozumie pribuda i veci co nerozumie ... 😉 dnes som citala tiez o chlapcekovi s dysfaziou len mladsim od Kati, trebars nasiel dieru v plote, naucil sa na to hovorit Neni plot a potom ked uvidel dieru na chodniku tak opat reagoval Neni plot...

s tym dialogom, zase som pocula ze mnohi boli velmi spokojni... asi do pripadu, tusim aj felixa tam davala dievcatko a hovorila ze urobilo za par mesiacov velke pokroky, no ale ona rozumela problem hlavne s expresiou

Cim dalej vidim ze medzi expresivnou a zmiesanou prip. receptivnou dysfaziou je obrovsky rozdiel ako tie deti posobia. takisto sa necudujem ze je taka tenka hranica medzi receptivnou dysf. a PAS, rec je hlavne socialna zalezitost a jej neporozumenie vedie k neporozumeni v socialnej oblasti co je typicke pre PAS poruchy.

fajn, ze Luky uz krasne reaguje na pozdrav.. 🙂 vzdy ma potesi kazdy pokrok tych nasich nestandartnych prckov

jolinka
7. dub 2011

alebo dalsie take zmiesane pochopenie nepochopenie... K. sa nikdy nezaujimala o hodiny. Minule ma prekvapila otazkou Kolko je hodin? ja cela natesena ze zacala vnimat taku vec, pozriem na hodiny a poviem cas... ale kati opat Kolko je hodin? Tam pozeraj, a ukazuje na balkon... lebo casto ma pocula ako hovorim pozerajuc z okna, Uz je vela hodin, je tma vonku...

andreabe
7. dub 2011

@jolinka 🙂 ono ma to az fascinuje, ako tie deti rozmyslaju...ale u vas je to oproti nam fakt lahsia dysfazka..to sa zatial neda porovnavat. Luky fakt rozumie malo a hovori malo oproti Kati,Alexkovi..v jeho veku 😢
ale tiez je sanca, ze to bude ako-tak dobre, kym tu ta nadej je, tak nebudem depkovat 😉

Kati mi pripomenula Alexka,asi pred rokom Simca pisala, ze boli s malym vonku a pri jednom stanku stretli chlapceka Vladana. A ked sli nabuduce okolo toho stanku,Alexko sa tam rozbehol s pokrikom Vladan,Vladan.. 😵 Podobne ako Katikine reakcie..
A teraz je Alexko uplne v poho, Krejcirova im tusim dala miernu expresivnu dys? Proste prudka pohoda, urobil obrovske pokroky po tom 4tom roku 😉

jolinka
7. dub 2011

@andreabe take spravanie sme mali bezne hlavne v tom autistickom obdobi, resp. vo veku ked uz sa to potrosku zlepsovalo, napodopovala ale nechapala zmysel, trebars som susedu pozdravila na schodoch Dobry, a ona na dalsi den na prazdnych schodoch povedala Do-i aj s intonaciou pozdravu...

jolinka
7. dub 2011

@andreabe
ja sa skor obavam, ze fazu prudkeho rozvoja uz mame za sebou 😒 teda medzi tym 3,5 az 4,5 roka doslo u nej obrovskemu narastu slovnej zasoby cca 800 az 900 slov, plus velke zospolocenstenie, atd... a ze dalsi vyvoj uz bude skor pomalsi

dana19
7. dub 2011

@sisstin Ahoj 🙂 tak dnes jsme navštívili neurologa a EEG dopadlo dobře,dostali jsme doporučení na pozorování do nemocnice...příští týden se dozvím kdy nastupujem...co mě nepotěšilo bylo,že se chová jak autista...říkal,že v nemocnici mu udělají i tu magnetickou rezonanci....choval se tam naprosto příšerně,asi se bál...zítra jdeme na foniatrii tak snad budu o trochu moudřejší.

jolinka
7. dub 2011

to som inak nevedela ze Alexko je uz na tom tak dobre, mierna expreska... super 😅

sisstin
autor
7. dub 2011

ahoj holky 🙂
@romana
@evaje holky, díky moc 🙂 já mám spíš fakt ponorku z toho Tygra už...vím, že jiný maminky jsou taky s dětma pořád, ale třeba aspon už chodí do té školky, já toho mám fakt už plný zuby 😒 on je třeba s našima od pěti do sedmi, ale já stejně sedím doma a slyšim ho 😒 furt za mnou chodí atd. Dneska se zas brutálně vztekal u vláčkodráhy...když je se mnou, tak si s tím normálně hraje a neřekne ani pfň, přijde domů děda a už vymejšlí, že to chce spojit tak a tak...pak na to máme málo kolejí a já nevim co... a on pak fakt hystericky ječí jak siréna 🙄 Jsem fakt dneska seděla v pokoji se sluchátkama na uších, hudbu na plný koule a chtělo se mi brečet 😒 Nejhorší je, jak má tu slovní zásobu furt ještě hodně malou, tak ale on mele celej den, furt dokola.... jsme venku a za ty tři hodiny slyšim 500 x slova: jede, autobus, bílý, mimi hají atd. A pokaždý na to chce moji reakci, tohle mě vyčerpává nejvíc 😒

Spí se mnou v posteli, v noci se furt ještě min. 2x vzbudí a leží na mně, já mám pocit, že nemůžu dejchat už...on mě furt musí držet za ruku...já už jsem na ty jeho doteky fakt alergická, zní to teda takhle hrozně...ale nemůžu si pomoct 🙄 naši s ním jedou v sobotu aspon přes den k babičce, tak budu mít chvíli klidu a snad se dám do oukeje..

jinak
@romana milostná muka - není fakt, co závidět 😉 to je naprosto bez perspektivy, kdybych byla bezdětná...tak by s tím možná šlo něco dělat, takhle určitě ne... v sobotu mám jít na rande s pánem, který je zas jako doooost mimo můj věkový limit...a těžce se mi nechce 😔 😅 😅 prostě dokud si to celkově nevyřešim, tak asi není šance...to mi fakt bylo líp ten rok, kdy jsem neměla na žádnýho chlapa ani pomyšlení...ted se mi někdo po hooooooooooooodně dlouhé době strašně líbí a je mi to zas k hovnu totálně 😝

@andreabe jako pro mě je teda nepředstavitelný, že by Tygr zazpíval kousek písničky nebo nedej Bože řekl kus básničky, to mi přijde jako sci-fi...když píšeš, jak Lukášek špatně rozumí...tak mi tohle nejde do hlavy....že by měl i takovou pamět na ta slova...no fakt zajímavý 😉

@jolinka jinak s těma slovama, jak jste tu psaly, že si dítě něco zapamatuje a pak to používá i v jiných situacích( kde se to moc nehodí), tak to mají děti i s expresivní ze začátku...Tygr fakt rozumí všemu, ale jak zas toho moc neumí říct, tak určitý slovo používá na víc věcí (situací), i když se to třeba úplně nehodí....i když 100% vím, že rozumí..prostě pro něj je lepší říct něco, i když to není správně, než nic....ta potřeba verbální komunikace je u něj fakt obrovská od těch tří let.

Jinak myslím, že Alexek má spíš od Kr. expresivní při velmi dobrém intelektovém potencionálu 😉 ,než že by ji měl mírnou 😉 oni měli ze začátku taky smíšenou, takže z toho špatného porozumění už se dostal 😉

@dana19 skvělý, že to malej zvládnul...to EEG je u některých dětí fakt problém 😉 uvidíš, co vám řeknou v té fakultce..držim palce 😉

jolinka
7. dub 2011

@sisstin to pozadovanie reakcie na vsetko mame tiez, to je tym ako sme striehli na kazdy zvukovy prejav dietata a promntne nan reagovali, tak si decko na to zvykne a chce furt. Ja chranboh neopovedat Kati ked sa ku mne ozve, musim po nej zopakovat plus to rozvinut... inak to opakuje stale hlasnejsie, potom uz doslova na mna vrieska 😠 najhorsie ked nerozumiem, len hadam co chcela povedat a ju nejaka neurcita odpoved uhm ano neuspokoji... 😒 nastastie je vacsinu dna v skolke, tam je zaujata detmi a od nich to nevyzaduje, aj doma ked sa hraje s Johi mam klud... 🙂

smardik
7. dub 2011

ahoj holky, hlásím že tady brzo asi chodit nebudu protože čekám že mě každou chvíli zablokují tak se nedivte, nedáte mi některé meil abych vám napsala co Tom jak to s ním vypadá kdyby mě fakt zablokovali

jolinka
7. dub 2011

@smardik to je skoda ☹

sisstin
autor
7. dub 2011

jako už mě s tím blokováním fakt serou!!!!! Na koně chodím už skoro pět let, a co se děje ted, to teda nemá obdoby 🙄 🙄 🙄 já tady nemít tuhle diskuzi, tak už dávno končim, nemá to žádnej smysl...mně se na jiné forum stěhovat nechce.... nemám čas to zas někde zkoumat, a začínat od začátku 🙄 🙄 🙄

@smardik maila ti dám do IP, jestli máš FB, tak ti napíšu i jméno 😉

@jolinka no tak to znám, to "ehm" atd., já mu taky dost často nerozumím 😅 😅 😅