Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

sisstin
autor
29. dub 2011

@jolinka no tak takový dítě jsem byla přesně já 😝 😅 😅 😅 já jsem se tak nějak zařadila normálně až v první třídě, to už byla pohoda...ale do tý doby peklo....učitelkám za zadkem, nebo jsem stála u vrátek a čekala na mámu 😅 😅 😅

jolinka
29. dub 2011

@sisstin inak z tych videi co davas z Tygra je trosku tu hypotoniu vidiet,

sisstin
autor
29. dub 2011

@jolinka vidíš, a mně to fakt nikdo nikdy neřekl....všechno v pořádku...nedávno jsem akorát studovala tu zprávu z neuro - nevím proč, a tam jsem si to přečetla...stálo tam něco, že dříve hraniční hypotonie - nyní v normě...no nevím, jak na to přišla, když jsme byli na neuro dvakrát a pak nás hned vyřadila 😝 😅 😅 on fakt všechno dělal dýl...sedl si sám v 9m, lezl v 10m, chodil až na začátku 16m...ale do tabulek se vlezl pořád, tak to nikdo neřešil 😕

jolinka
29. dub 2011

@sisstin
viem ze som ti raz spominala ked som videla nejake video z maleho, ze sa mi zda hypotonicky, ale ty si vravela ze nema hypotoniu a len preto je nemotorny ze dlho sedel v kociari...

deina
29. dub 2011

@sisstin, to musi byt hrozne. 😔 Misko mal po porode stredny stupen hypotonie, ked nas prepustali, mal lahku hypotoniu (to sme uz cvicili) a ten prvy rok to na nom ani nebolo vidiet. Mozno to robila Vojtovka, teraz uz nema "pomoc" a musi si pomoct sam. A Matko mal po porode lahky stupen hypotonie a uz po prepusteni hovorila pediatricka, ze ma tonus v norme, neurologicka tiez tak hovorila, takze on Vojtovku necvicil. Vidis, toto som asi mala spomenut nasej novej pediatricke... Ona hned zacala s tym, ci rozprava a ze ktovie, ci dobre pocuje, ked nehovori a pritom za tym nehovorenim moze byt asi aj toto.

sisstin
autor
29. dub 2011

@jolinka jj, to si pamatuju, to byly ty schody 😉 on na schod poprvý šlápnul asi ve 2,5letech 😅 😅 😅 no ale rok uběhl, a furt nestřídá nohy...sice to vylepšil, že už mu to jde rychle...ale furt přísunem 😅 😅 😅

sisstin
autor
29. dub 2011

@deina no hypotonický bývaj i svaly v obličeji, pusa, jazyk atd. 😉 to měl Maty od @evaje on dlouho nemluvil ne kvůli dysfázce, ale právě kvůli tomuhle 😉 ale u vás, v 18m je fakt ještě trošku čas na mluvení...jinak, co jsi psala, tak komunikuje v poho 😉

deina
29. dub 2011

@sisstin, uz som sa ukludnila, aj som ho viacej sledovala odvtedy a ozaj mi nepride, zeby nepocul alebo nerozumel. A on mi celkovo pride trosku spomaleny vo vyvoji, vo vsetkom. Ale nie v takom zmysle, zeby to nebolo vporiadku (do normy sa zatial vzdy zmestil, aj nasa pediatricka hovorievala, ze mu nic nie je, len je trosku lenivsi 😅 ). No ale pre klud v dusi k tomu usnemu pojdeme.

jolinka
29. dub 2011

myslim si ze hypotonia a dysfazka mozu byt aj zvlast..

Johi mala velmi dobreho kamarata, videli sme sa kazdy den, stredna hypotonia, ktora mu ovplyvnovala aj jemnu, hrubu motoriku a rec ale nemal dysfaziu... slova a vety, gramatika primerane veku
rozpraval ale velmi brblavo, nezretelne, zlieval slabiky a slova dokopy, doteraz je ta rec nezretelna, akurat ze predtym to vyzeralo ako keby mal 3 zemiaky v ustach, dnes uz len jeden 😉

mmch jedine dieta ktore akceptoval bolo nasa Johi, bal sa ukricanych agresivnych deti, v skolke stal pri okne a vyzeral mamu, ucitelky mu k oknu pritiahli krabicu s hrackami aby sa aspon hral... a aby toho nebolo dost aj fyzicky sa velmi podoba na Tygra 😀

sisstin
autor
29. dub 2011

@jolinka jinak třeba Kr. tu hrubou motoriku vůbec neřešila, psala jsem jí to do mailu 😕 ta jemná se fakt hodně zlepšila, tam je neobratný jenom trošku 😝 ta hrubá se teda taky trošku zlepšuje - už se fakt třeba klouže na klouzačce, běhá, skáče....no ale furt slon v porcelánu 😝 ono je fakt možný, že to není hypotonií ale tou dysfázkou 😕

sisstin
autor
29. dub 2011

@jolinka jj, je to i zvlášt...ale prý k hypotonii se dysfázka dost často pojí 😕 ono fakt těžko říct, když ta dysfázie narušuje motoriku...no podle tý neuro to byla dříve hraniční hypotonie, nyní v normě...svalový tonus tam měl v těch 27m napsanej v normě...tak nevím...a ono je to asi i fuk, čím to je způsobený 😝

jolinka
29. dub 2011

@sisstin ma to asi vyznam len v tom ak je slabost reci viac oplyvnena hypotoniou treba skor tie cvicenia pusy a jazycka a pri dysfazii viac rozvoj reci, myslenia... nezaskodi jedno pri druhom
K. nema hypotoniu ani omylom, aj jej komolenie reci je skor take to "nepocutie mozgom" vzoru slova

sisstin
autor
29. dub 2011

@jolinka jj Joli, opět máš pravdu 😉 mně Kr. říkala, že právě u něj je vidět, že to tam nefunguje v tom mozku, že ta výbavnost slov je špatná, trvá mu, než to slovo ze sebe dostane a pak je ta řeč hrozně pomalá...plus ta slova špatně "slyší", tím pádem je i blbě reprodukuje 😝 děti s hypotonií sice blbě vyslovují, ale ta gramatika atd. narušená není...

jolinka
29. dub 2011

na ihrisko chodi jeden chlapec, 3 roky a hypotonia plus dysfazia dokopy, velmi neobratny a vyrazne zaostava v expresii reci, hovori len par deformovanych slov, ale vsetko rozumie, intelektove i viac nez na svoj vek

sisstin
autor
29. dub 2011

@jolinka normálně dneska po mně zopakoval "voda teče do odpadu"...ale znělo to asi tak nějak voda - 5sekund pomlka- tee a pak už jenom huhly huhly 😝

sisstin
autor
29. dub 2011

@jolinka Joli, kam to chodíte, že tam je takovej pestrej vzorek dětí? 😅 😅 😅 😅

jolinka
29. dub 2011

akurat ze jeho rodicia to aabsolutne neriesia, slovo dysfazia ani nepoznaju, hovoria s nim beznym sposobom,

jolinka
29. dub 2011

@sisstin ja take deti asi pritahujem ci co... 😀 navyse som velmi komunikativna a ehm dotierava a hned z tych rodicov vsetko vytiahnem... 😀 no neodolaju mi... he he

sisstin
autor
29. dub 2011

@jolinka Joli 😅 no já jsem v tomhle dost pozadu...my na hřiště nechodíme, Tygra bych tam nedostala ani párem volů...a tak nějak celkově nejsem na to povídání s cizíma lidma 😅 😅 😅 spíš vůbec 😅 😅 já jsem známá i v Rané péči jako ta, co se nezúčastnuje žádných akcí a sdružení 😅 😅 já na tohle fakt nejsem, a mám dost obavy, jak to bude se školkou....takový ty společný dny dětí s rodiči při nějakém "tvořeníčku" je moje noční můra 😅 😅 😅

jolinka
29. dub 2011

navyse mam uz za tie roky dobry odhad, i tych rodicov co maju dievcatko s atyp. autizmom, som ja upozornila ze mala sa mi nevidi, ci neuvazovali o autizme... veru dovtedy ich to nenapadlo 😒

jolinka
29. dub 2011

@sisstin inak ja tiez nemam rada davy, bezpecne sa citim len pri malej skupinke svojich ludi, v dave sa stavam tichou myskou

jolinka
29. dub 2011

no nic, idem spat, dnes bol narocny den

sisstin
autor
29. dub 2011

@jolinka Joli, tak ona asi většina lidí o tomhle nic moc neví 😕 já jsem měla akorát nějaké takové všeobecné informace o autismu, a tím to haslo...o dysfázce jsem se dočetla až u Žlababy...fakt jsem vůbec nevěděla, že nějaký takovýhle vady řeči existují 😕

fakt nevím, někdo má ten odhad asi i vrozenej, kolik holek řeší třeba autismus už u 5měsíčního dítěte...no mě by to v tomhle věku nenapadlo ani omylem 😕 já jsem tak nějak podezření měla trošku od roka...ale jako ne moc vážný, to fakt spíš až pak v 18m už jsem začla mít větší obavy a něco hledat 😕

sisstin
autor
29. dub 2011

@jolinka no já právě nemám problém s lidma, ale jen s lidma, se kterýma se chci setkávat...já jsem dost společenská atd., ale musí mi ty lidi sedět...což jako třeba právě na hřišti mezi matkama...to se vůbec necítím 😅 😅 mně to přijde prostě jakoby na sílu.....

no nic, tak dobrou paní 🙂 já mám zas zejtra Tygra celej boží den...a už ted mám z toho osypky 😅 😅

bodka70
29. dub 2011

@sisstin , ak sa môžem pridať na chvíľku 🙂 - moja staršia dcérka Sonička mala (aj má) hypotoniu - stredne ťažkú a po cvičení vojtovky ľahšiu hypotoniu. Jej však hypotonia zasiahla predovšetkým chrbtové svalstvo a svalstvo končatín a tiež svaly močového zvierača. Mala problémy s chôdzou, má skoliózu aj lordózu chrbtice a dlho trpela (do 7 rokov) na nočnú enurézu. Reč však mala oproti vrstovníkom nadpriemernú, veľmi skoro rozprávala, 1a pol ročná už vo vetách, hovorila čisto a gramaticky správne. Tým chcem len povedať, že hypotonia môže postihovať len určitú skupinu svalstva, môže svaly zasahovať v rozličnej miere a od toho závisí, s čím bude mať dieťa problémy - či s rečou, alebo s motorikou, či enurézou .

sisstin
autor
29. dub 2011

@bodka70 jj, to je mi jasné...od kamarádky měl (má) chlapeček taky středně těžkou, a mluví v pohodě...on má hodně problém třeba se schodama, je schopný se zkoulet na rovině atd. 😉 Já jsem tu spíš řešila, že u Tygra je asi fuk, co tu horší hrubou motoriku způsobuje, jestli hraniční hypo nebo dysfázka 😉 on tu dysfázku prokazatelně má, i když teda zřejmě slabší...

znám holčičku s těžkou expresivní dysfázkou a ta má tu motoriku fakt v háji docela hodně 😔 ale ta hypotonie umí taky pěkně pozlobit 😒

no nic, já jdu taky do pelechu..dobrou ženský 🙂

ygreen
30. dub 2011

dobré ráno
smardik - cítíme se teď asi hodně podobně. Tobiáš začal předevčírem užívat nootropil, nezvažuješ ho také? Třeba to těm našim klukům pomůže.

Já jsem hodně zvědavá na 9.5. jdeme na foniatrii na vyšetření sluchu. Já vím že je to ujetý a trapný, ale závidím, vám co víte že malý maj dysfázku nebo opoždění a máte vyloučenej ten autismus ☹ mám z toho fakt strach, i když věřím, že autista není.

Jinak Tobiáš má hrubou motoriku dobrou, občas si zakopne o nohy, nebo na klouzačku nenaskakuje jako zdravý temperamentní děcko, ale spíš jako šikovnej dvouleťák. Tedy chci říct, že někdy má pohyby trochu jako štěně s velkejma tlapkama 😀 ale jinak si nemyslím, že s nějak moc vzdaluje od vrstevníků v té hrubé m.

A já si ničeho nevšimla divného do letošního března, on fakt funguje docela normálně, chodí od 11 m., nebojí se dětí, není teda echt společenskej v dětském kolektivu, nočníkuje od 2,5r., svlíkne si vše od pasu dolů, oblíkne si vše od pasu dolů, nají se sám už hrozně dlouho (problém byl s tím teplým jídlem, který se teď spravil), a ta komunikace s náma byla dobrá, taková nonverbální,ale fungovala dobře.
ještě před druhým rokem, tak kolem 1,8m. říkal každé ráno když se vspinkal ahoj (aoj), hopihopi, ňam, ale nikdy neměl "zájem" o verbální komunikaci. Čtení knih, zpívání mu začalo vadit tak kolem 2 roku, taky přestal říkat to co předtím občas heknul a skončil na NE, NA, mńam, hmmmm. Přestal jíst to teplé jídlo a zasekali jsme ho u těch posranejch dvd pohádek. Jinak se podle mě vyvíjel normálně i mezi dětma se choval normálně, jako ostatní dvouletáci, až na to porozumění. Občas ignoroval cokoliv.
Ale nikdy neměl žádnej problém s dotykama, hlukem, změnama, stereotypem, spaním,, na bolest reaguje přiměřeně, není hazardér, naopak je na sebe dost opatrný, má bezva smysl pro humor......apod. Do školičky šel normálně, bez problémů, s holčičkama tam nijak zvlášť nekomunikuje ani neverbálně, spíš kouká co dělají, jde je pohladit po ruce a usměje se na ně, hraje si spíš vedle nich, když si hraje a oni za ním dojdou si hrát, tak mu to nevadí,. ale nechápe pojem dělení se třeba o hračky, zato když holčička nepapá, tak vstane a sám od sebe jí nakrmí. Prostě holky já nevím co v té hlavičce má 😅 vím že nerozumí mluvené řeči, tedy určitě né všemu a nebo složitějším větám, není temperamentní, je dětštější. Teď od toho března udělal dobré pokroky, začal i ukazovat, jíst....a myslím, že jsme to fakt asi hodně posrali tou nadprůměrnou dobu u telky, páč není možné, aby takovej posun nebyl zapříčiněnej i tím, že jsme mu ty dvd zakázali.
Ach jo, potřebovala bych od něj nějaký skok kupředu, aby mi zase vlil do žil nový optimismus.

Potěšil mě tím, jak před třemi dny vymyslel sám hru, jak jsem psala že chce abych si lehla, zavřela oči, chrápala a on pak kolem mě trdlíkuje. On u toho mlčí, ale jde ke mě, stoupne si tak aby mě rukou mohl položit na záda, pak jde k mé hlavě a prsty mi zavře oči a když chce abych je otevřela, tak mi je prsty zase otevře - vše jasné, stručné, jen bez mluvení. Já z něj cítím, že on o ten kontakt moc stojí, ale ty hry co chci já (hrát si se zvířátky, apod) on nechápe a pak dochází ke kolizím. Má rád to, kdy mě leká, já ho lehtám, on se směje, a tak - v těhlech chvílích má 100% oční kontakt, úplně mě hltá očima, jako co já na to.

ygreen
30. dub 2011

navíc teď krásně ukazuje na to co chce i vzdálené předměty třeba v obchodě a pěkně s nataženým prstem
umí se rozhodnout, zda chce to či ono a ukáže si a doopravdy to chce
už si nestaví řady, jen výjimečně ale čím dál víc ho bere chemie;o) domácí čističe a léky, nevím proč, od mala ho to bere a to rád rovná vedle sebe a v lékárně a drogerce je jako v nebi. Ale fakt je ten, že já mám taky úchylku a zrovna tyhle dvě skupiny věcí hodně rovnám a chci v nich mít přehled. Ale on to nerovná, protože má potřebu to mít srovnané, ale proto, že on najde x věcí stejného druhu a tak je dá k sobě a obrázkem před sebe aby si je mohl prohlédnout a porovnat.

navíc tu společnou hru vyžaduje stále víc, ale v rámci blbnutí se mnou jak jsem popisovala, s tátou na zahradě - chodí si pro něj a chce aby ho manža vozil po zahradě v kolečku a aby honili Edu, s tátou v pokojíku aby si hráli s kamionem z lega, se psem, aby ho Eda honil a tak. Hodně dělá to že za mnou jde, vezme mě za ruku a odvede si mě třeba k pískovišti na zahradě a sedne si a dál si hraje, ale chce abych tam byla s ním a třeba asi něco vymyslela, nevím 😉

mě občas přijde, že on sám neví co se sebou, je na něm vidět, že se občas vzteká a sám ani neví proč a není mu to příjemné. Jakoby tam byl nějaký blok - to neporozumění a tím vznikající konflikty, který už unavují i Tobiáše. Mě nepřijde, že by byl JINÝ, jen někde bloknutý ve vývoji.

smardik
30. dub 2011

@ygreen o žádných prášcích, lécích zatím fakt neuvažuju, nějak to nemám ve zvyku. Já počkám na Krejčířovou a pak uvidíme co a jak, už aby to bylo at víme jestli mu něco je a hlavně jak k němu přistupovat aby byl spokojený on i my. já mám kolikrát pocit že on se chce vyjádřit ale nejde mu to, neví jak a je pak nazlobený na nás i na sebe. ale jinak je šikulka strašně rád mi pomáhá - nákup vybaluje jen on, pomáhá mi s prádlem, chystá bráchovi přebalování, donese mi oblečení, pomáhá mi vytírat. do ničeho ho nenutím, on chce 🙂

holky včere jste probírali jemnou a hrubou motoriku, co by tak zhruba mělo zvládat dívě kolem těch 2,5let?

smardik
30. dub 2011

a ještě dotaz, může být jen opožděný vývoj, jen to bez toho aby tam byl nějaký jiný problém? Tomík je tak nějak celkově pomalejš, přetočil se až v 7měsících, v 10 si sednul, lézt vlastně nelezl vůbec on skákal jak žabák a lézt začal až s Honzíčkem takže ve 20měsících, postavil se až ve 14 měsících apod. vše začal dělat dost pozdě, sám se nenají-nebo spíš on nemá potřebuju se snažit, on raději bude hlady ale to souvisí s tím jak je citlivý na ruce bojí se že se ušpiní i když už se to zlepšilo a nemyju nebo neutírám ruce 20 denně- chce on, ne já, trošku zvládá jíst vidličkou-napíchnout si chleba, jahody ale někdy potřebuje i k tomu moji pomoc, sám se neobleče ani nesvleče, co sám zvládne je mikina pokud mu ji rozepnu