Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

krystalka
5. bře 2013

@kajiszek - to je super cena za tu školičku, Jiřík takhle chodil loni od těch 3,5 let, ale u nás to bylo za 300,- na 3 hodiny 😒 , takže chodil jen jednou, vyjímečně dvakrát týdně...ale i tak mu to dalo strašně moc, byly tam jen 3 až 4 děti, paní to měla v rodinném domku, dělali tam hodně montessori aktivity apod.
Ty jo, chudák Nelí...ale neboj, já myslím, že určitě nejste jediní a doktoři určitě taky vědí, jak to s dětmi chodí 😉 , Jiřík je taky každou chvíli samá modřina a odřenina, navíc on je úplně hysterický z náplastí, takže co jde, necháváme volně a nebo to musí být schované pod trikem apod., když mu bylo 15 měsíců, tak si rozseknul nos o roh skříňky, který byl prakticky úplně na zemi a jako jediný neměl chránič, protože byl na takovém místě, kde jsme prostě nepředpokládali, že by se tam mohl praštit....no, mohl, ztratil rovnováhu, upadl a trefil se rovnou na něj a udělal si tam pěknou skobu, navíc u kořene, jen kousek od oka...raději jsem si ani nepředstavovala, co by se stalo, kdyby spadl kousíček vedle ☹ , byli jsme s tím tenkrát ve Vinohradské na plastice, měl tam 3 stehy, ale dneska už to pozná jen ten, kdo o tom ví, není to skoro vůbec vidět... Tenkrát jsme taky zrovna byli asi 3 dny nato objednaní na neurologii, tak jsem z toho taky měla blbý pocit, ale doktorka to vzala v pohodě, ještě se ptala, jestli nebyl v bezvědomí apod. ...

mysiatko
5. bře 2013

te zienky. Caka nad na orl vyšetrenie sluchu.chcem sa opýtat ako to prebieha.upozornili má akurát že musí spat.to som zvedavá ako ju tam uspim

mysiatko
5. bře 2013

Píšem cez telefón a naskakujú mi tu samé sprostosti

alena76
5. bře 2013

@mysiatko podla mna ju uspia oni..celkova anesteza.teda aspon my ideme v aprili a urcite to budu robit v anesteze

kajiszek
5. bře 2013

@krystalka No Vojtík taky měl pár úrazů, nejhorší byl asi pád z motorky do písku přímo na obličej, byl totálně sedřenej 😖 Tohle se Neli zahojí rychle, hlavně ten ret bude podle mě v pohodě za dva tři dny, ale zítra to tam ještě asi bude mít hezky vidět. No co se dá dělat, oni ti doktoři jsou fakt asi zvyklí. Jinak s těma chrániči na rohy - tak my už nemáme skoro nikde žádnej, neboť je Vojta všecky tak dlouho kousal, dokud neupadly 🙄

krystalka
5. bře 2013

@kajiszek -auuu! Do písku přímo na obličej ☹ , tak hrozný pád jsme zatím neměli, i když často se k tomu schylovalo, ale naštěstí to nějak ustál...no na koloběžku loni už měl povinně helmu a je fakt, že jednou spadl tak blbě, že kdyby jí neměl, tak to nejspíš vzal spánkem o obrubník ☹ , takže na kolodrážedlo, koloběžku a pro jistotu i na tu naší velkou tříkolku, která jezdí fakt dost rychle, už jí mít prostě musí...

krystalka
5. bře 2013

@kajiszek - jo a ty chrániče rohů nám Jiřík taky sundaval, ono to lepidlo moc nedrželo, takže nakonec jsme to na těch nejkritičtějších místech prostě přibili hřebíčkem...a moje kamarádka to vyřešila taky tak, jinak prý taky byly pořád dole 😒

krystalka
5. bře 2013

@alena76 a není to možná zbytečné, dávat narkózu kvůli vyšetření sluchu? My jsme byli tedy ve 3 letech a 9 měsících a nejdřív orientačně zkoušela tak, že si stoupnul zády ke dveřím a ona na něj šeptem zavolala...pak jsme šli na audiometrii, ale tam si nechtěl nechat dát sluchátka, tak mu nakonec dělali dětský obrázkový test - zavřeli mě s ním do zvukotěsné kabiny, na klíně jsme měli velký arch s obrázky, vedle nás byl mikrofon a ona mu odvedle do něj pouštěla v různé hlasitosti otázky - "kde je auto, kde je míč..." apod. a on ukazoval. Klasické audio se sluchátky na uších dal až teď na podzim, předtím jsme doma trénovali sluchátka na uších 😉 .

alena76
5. bře 2013

@krystalka ved asi je ja m velku dilemu, ci ist alebo nie. len jonasovi sa pokusali urobit to vysetrenie za bdeleho stavu 2x a nepodarilo sa, vrieskal, daval si to dole z usi. Mna sa ani nikto nepytal, ci to chcem alebo nie a bola som postavena pred hotovu vec 😒 Viem, ze pri takychto "nestandartnych" detoch by CA mohla zapricinit zhorsenie..tak neviem, ci mam ist alebo co
A este k tomu ma poruchu porozumenia, tak neviem, ako by ukazoval obrazky..:-/

ivular
5. bře 2013

@mvmk Ahojky, takže malé indikovali gen. vyšetř. jen kvůli OVŘ (+ auti. znaky) a menší hlavičce? Já jsem právě myslela, že tohle se dělá až při souběhu více problémů, jak psala Sicinka. Snad tedy bude po této stránce vaše malá ok!! Samozřejmě mi to nedalo a už jsem gůglila všemožné symptomy, ale zatím mi teda na Jeníka nic nesedí..
Jinak je pravda to, co jsi tu psala včera ohledně těch hemisfér. Levá opravdu dozrává pomaleji a je vždy náchylnější na nejrůznější problémy. Četla jsem, že klukům se ta levá hemisféra vyvijí ještě pomaleji vlivem hormonů, proto prý v průměru začínají mluvit později než holky.
@alena76 Taktéž jsem o celkové anestezii kvůli vyšetření uší nikdy neslyšela. To leda při podezření na poškození sluchového nervu, ale to se rovnou udělá MRI. Nestačilo by klasicky dormicum? To se dává dětem na zklidnění při náročnějších vyšetřeních běžně. I Jeník ho měl při jednom vyšetření ledvin. A neuroložka mi říkala, že si nízkou dávku bere když má přednášet na VŠ nebo konferencích, aby nebyla nervózní 😀

peggy722
5. bře 2013

Ještě jsem chtěla. Já jsem dávala Lucku, když mi jí nevzali do školky taky do předškoličky. Bylo to pod DDM (dětský dům mládeže). Jsou po celý republice a není to tak drahý. Jedno dopoledne týdně teď myslím stojí asi 1500,- za pololetí, což je docela dobrá částka, dalo se chodit 3x týdně, plus tam mají hodně kroužků, tak se na to koukněte.

peggy722
5. bře 2013

Tak jsem koukal, že už to zdražili na 2 tisíce, ale pak tam mají ještě přímo klub předškoláček a je to každej den do 12.30 za 850,- za měsíc. Tam možná dám Elču, protože mi jí letos určitě nevezmou.

krystalka
5. bře 2013

@alena76 - tak s tou poruchou porozumění je to ukazování obrázků asi nereálné, to je fakt...a ty sama máš pocit, že špatně slyší? Já právě ten pocit neměla, to vyšetření tedy sice ukázalo lehkou poruchu sluchu, ale ve zprávě jsme měli, že ta porucha nebrání vývoji řeči, prý nějaká převodní nedoslýchavost, ale slyšel i hodně tiché zvuky, navíc on měl tehdy dost zvětšenou nosní mandli, takže mu vyšlo i špatně tympano, měl podtlak v uších, teď na podzim měl už tympano dobré, takže jsem pořád zvažovala, jestli na tu mandli fakt jít nebo ne, právě taky kvůli té narkóze, no nakonec už vůbec nemohl dýchat nosem, ani smrkat, u jídla se dusil, takže jsme v prosinci šli...dost to pomohlo, s tím sluchem jsem zvědavá, jdeme na foniatrii příští týden...chodíme na kontrolu jednou za půl roku na foniatrickou kliniku v Žitné...

hrusti
5. bře 2013

@alena76 Mne tedy doktorka strasila, ze pokud nebude maly spolupracovat, tak ho daji do narkozy. Takze jsme jeli na vysetreni s tim, ze ho uspi a nakonec to nebylo ptreba. Jeste mi rikala, ze po zakroku, pak budeme muset byt snad 6 hodin v nemocnici kvuli vedlejsim ucinkum te anestezie.

mvmk
5. bře 2013

@ivular ne, genetika se dela na podklade nejakeho psychomotorickeho opozdeni. Ja uz jednou psala, ze u nas je to trochu slozitejsi nez pouze nerec 😝 . Mame hypotonii plus opozdeni psych. vyvoje. Tam uz ta indikace je a dela se to mam pocit i v cechach. Tady jsem na to cekala do 2 let 😝 No a jak te jednou dostanou do sparu tak se v tobe vrtaji. Ale vse vyslo negativne. Uvidime co jeste vymysli.

ivular
5. bře 2013

@mvmk Máš pravdu, vždyť jsme si o té hypotonii i psaly, jsem dnes nějak mimo 😝 A jak je malé? Lepší se to?
My jdeme zítra na další vyšetření, tentokrát psychologické. Jestli nás zase čeká nějaká zlá zpráva, tak už fakt nevím 😝

mvmk
5. bře 2013

@ivular to je dobre, ja jsem mimo porad 🙄 dneska zacinam taky horeckovat, tak to tu bude veselo, deti starejte se sami 😀 . Jinak mala proste stridave polojasno oblacno 😝 ted je po nemoci a udelala bohuzel pohybove zase 10 kroku zpatky. Tak je to porad dokola, kdyz se zlepsi, dostane nejakou nemoc a jedem zase od zacatku 😝 . Ale alespon uz nechodi tak ze siroka, ted uz je to opravdu jen o takovou tu stabilitu, a ta je nekdy bohuzel nic moc. Ale ma i dny kdy by ji nikdo nehadal, ze ma nejakej pohybovej problem. To je ale i cela ta moje starost, jelikoz nemusime dohanet jen rec, ale tak trochu ode vseho 😖 No a tam uz to bohuzel neni zadna sranda.

abbie
5. bře 2013

@mvmk a neexistuje u vas nieco ako rehabilitacie pre taketo deti? ak ma fakt problemy pohybove a hypotoniu 😨

mvmk
5. bře 2013

@abbie tak jako mame docela vyplneny program, 2 x tydne hippoterapii (kone), 2 x tydne logo, a 1x tydne reha (bobath koncept)- me se ale jevi jako ne moc ucinny 😒 . Bohuzel to ale bylo diag. moc pozde a zacali jsme az v 16 mesi 😢 Tak ta cesta bude dlouha a trnita.

abbie
5. bře 2013

@mvmk aha, tak to mate fakt plny program, nevedela som, ze uz nejaku rehabku mate ... hm, tak asi je idealne zacat uz v roku, ak nie skor

kajiszek
5. bře 2013

Klasicky vložím linky 😀 Už přestanu prudit, ale musíte chápat mou radost 😀 😀 😀 😅 😅 😅
Jinak dneska vůbec nestíhám, tak se omlouvám, že na nikoho nereguju, zase tu řeším milion věcí a ještě jsem ani nedořešila...

https://www.youtube.com/watch?v=lEZ4t_nzV7o


https://www.youtube.com/watch?v=fjL8IDq2Hhk
kajiszek
6. bře 2013

Já se z tý holky naší už regulérně picnu... Dneska pro změnu vylezla z postýlky, usnula u nás na posteli a ve spánku z tý postele před chvílí spadla... Co s ní máme dělat? U Vojtíška jsem tohle fakt nezažila... Ten měl postýlku bez šprušlí a následně velkou postel už někdy v roce a půl a za celou tu dobu vypadl jednou, že nějak záhadně spadl v tom mini místě, kde nebyla ta zábrana... Neli má vyndaný ty příčky, postýlku naraženou na posteli, aby tou dírou nemohla vypadnout, ale ona si prostě vyleze... Kontrolovali jsme ji kolem jedenáctý a spala normoš v postýlce. Grrrrrrrr.

ivular
6. bře 2013

Ahoj holky. Byli jsme dnes poprve u psycholožky, tak se musím podělit o závěry 😉 Jeník prý rozhodně nemá žádnou PAS ani ment. retard. - logické myšlení má prý na 2,5 až 3 roky 🙂 Nicméně hrubou motoriku jen na 1,5 roku a expresivní složku řeči na 8 měsíců 😔 Takže nerovnoměrný vývoj jako ďas 😕 Máme se sejít ještě několikrát pro přesnější diagnostiku, nicméně už dnes tam padla dysfázie.. Mně to na ni taky začíná pasovat a Terka to myslím taky tak popisovala - nadprůměrná inteligence, horší hrubá motorika a zoufalá řeč 😠
Dostali jsme pár doporučení, jako pouštět Teletubbies, mluvit v citoslovcích apod., co tu píše Terka pořád 😉 No a rozhodně intenzivní logopedie - dala nám další kontakt na prý dobrou logo, specializovanou na tyto prcky. Jeden kontakt už mám z ORL, tak zvažuju, že budeme chodit na obojí, snad v tom nebude problém..

sicinka
6. bře 2013

@ivular tak to jsou konečně trochu dobré zprávy ne 🙂 a třeba ti dají i v rodině pokoj když na to časem dostanete nějaký papír. Hlavně musíš být v pohodě ty a prcek tě jen bude překvapovat. PRosím hodíš mi do SZ kontakt na tu logopedku, já si chci u někoho nechat Dáda zkouknout z pohledu řeči, ta zpráva ze školky se mi moc nezdá. Děkuji.

podubka
6. bře 2013

@ivular to máte podobný jako my.My jdeme k psychologovi na konci března a uvidíme co nám řekne.Máme podezření na dysfázii.

sisstin
autor
6. bře 2013

@ivular a vy máte hypotonii vid? 😕 tam se jako dysfázie dost často objevuje, nicméně i OVR...třeba se ještě rozjede, zatím bych neházela flintu do žita 🙂 a ten kontakt na logo je super, ono fakt čím dřív, tím líp 🙂

kajiszek
6. bře 2013

@ivular Tak super, že je malej takhle inteligentní a šikovnej 😉 Třeba se z toho nakonec vyklube ještě OVŘ, budu držet palce. Jsem si říkala, že v těch dvou letech ještě o dětech nic moc neřeknou, aspoň nám toho psycholožka fakt moc neřekla, ale koukám, že u vás už rovnou vyslovila podezření na dysfázii... Mně ta naše právě tvrdila, že do tří let vůbec nic takovýho nemůže říct... Tak snad se malej rozkecá, čas určo ještě má 😉

Jinak jsem dneska Nelí zkoušela další obrázky a fakt super, pozná i to, co jsem myslela, že nepozná. Pak jsem jí učila zvuky zvířátek, aby hledala zvířátka podle toho, jak dělaj, tak jí to pak už taky celkem šlo. A ještě jsem jí donesla jablko, lžičku, klíč a čepici, aby to dala, kam to patří, ale u toho byla teda vzteklá, protože chtěla všecko dávat do šuplíku 😀 No to vypilujem. Ještě jsem jí ukazovala, že prádlo patří do pračky, tak ho tam dávala... Chtěla bych nějak zapracovat na tom hlubším porozumění, ale tak třeba tu pračku nikdy pořádně neviděla, aby věděla, že se tam pere atd, tak nejdřív asi musí získat nějakej přehled. Btw nevíte třeba o nějaký hře na učení částí těla? Páč to mi prostě totálně bojkotuje jak na panence, tak na sobě nebo na mě...

ivular
6. bře 2013

@sisstin Hypotonii právě jen slabou - hraniční. Takhle nám to teda řekli na několika neuro vyšetřeních když byl kojenec. Na posledním vyšetřu cca před půl rokem už to ani nikdo nezmiňoval, tak jsem si myslela, že už je to ok. Jeník začal lézt v 8 měsících, samostatná chůze ve 14 m a v 18 m už lozil i na lanový žebřík. Na podzim měl ale období asi 4 měsíce, kdy absolutně odmítal slézt z kočárku, tak si říkám, jestli se mu v té době ta motorika nezhoršila 😠 Naštěstí ale už asi tak měsíc je zase ochoten venku capat po svých, tak snad to nějak doženeme 😉
Za to logo jsem moc ráda, to rozhodně!

zuzana76
6. bře 2013

@mvmk ahoj, kolko ma mala mesiacov a aky ma obvod hlavicky? moj maly ma tiez malu hlavicku

zuzana76
6. bře 2013

@mvmk maly ma len 93 cm a 10 kg, tiez zly jedak , sa mi tie nase deti nejako podobaju, tvoja uz rozprava? nastastie u samka sa ta rec uz pohla dopredu, sice hovori este bez predloziek, zacina aj sklonovat a casovat uz, ale stale je trochu pozadu oproti rovesnikom, celkovo asi zodpoveda 2 rokom a ma 2 roky 7 mesiacov