Pobyt rodičů nemocného dítěte na Jip a ARO

miliharmi
31. bře 2008

Jedna z věcí, které jsou pro mě hodně bolestné, byla nemožnost zůstat s Milenkou na Jip v Plzni a pak sice jen přes noc na Jip v Motole. Některé z vás se nad tím také pozastavovaly. Pojďme si popovídat, jaké s tím máme zkušenosti a hlavně, co by se pro změnu dalo dělat.

Přemýšlela jsem o tom, jakým způsobem by to vlastně mělo být zařízeno, aby bylo možné rodiče s dítětem na Jip či ARO nechat. Aby to bylo schůdné pro rodiče, zdravotníky a hlavně co nejvíc prospěšné pro nemocné dítě.
Myslím, že velmi dobrým příkladem může být pokoj matek hned vedle pokoje Jip či Aro, tak jak je to nyní na nové neonatolagii v Plzni. Matka by mohla být s dítětem u jeho lůžka a v případě, že by si potřebovala odpočinout, mohla by si jít lehnout na pokoj v době spánku dítěte a také by mohla být odtud hned přivolána, kdyby se dítě vzbudilo a postrádalo ji. Stejně tak by mohla odejít na pokoj matek v případě, že by lékaři potřebovali na Jip udělat nějaký výkon, při kterém by přítomnost rodičů nebyla vhodná.
K tomu bych ovšem ráda poznamenala, že v ideálním případě by rodič měl mít možnost být u svého dítěte při různých bolestivých výkonech a dodávat mu klid a jistotu útěchy, ovšem na to už zdravotníci nejsou připraveni vůbec. Také nejsou vůbec připraveni na to, že pacient či rodič pacienta má právo spolurozhodovat o léčebném postupu. Lékaři mají dojem, že nejsme kompetentní, ovšem pokud jasně a srozumitelně vysvětlí zdravotní stav a možné postupy léčby, jsme mnozí z nás pacientů, myslím, schopni rozhodnout, co se bude nám či našim dětem provádět. Kromě toho musím poznamenat ze zkušenosti s Milenkou, že jako matka jsem měla výrazně lepší odhad závažnosti stavu svého dítěte a dnes je mi líto, že jsem více nevěřila svému mateřskému úsudku než lékařům. Oni se totiž závažně mýlili, což se může každý, bohužel ovšem jejich omyl plynul především z toho, že přecenili svůj vlastní úsudek a výrazně podcenili to, co jsme jim s manželem jako rodiče říkali. Jenže já jsem byla se svým dítětem stále, velmi dobře jsem ho znala a lépe než oni jsem dokázala posoudit změny v jeho stavu. To, že by pacient nebo rodič měl spolurozhodovat o léčbě podpořím jedním argumentem, jsou to nakonec pacienti nebo jejich blízcí, kteří nesou břímě léčby a následky lékařských rozhodnutí. Žádný z lékařů, kteří na začátku tak tragicky podcenili Milenčin stav, dnes denně nepláče a nezoufá si, neponese si v sobě bolest do konce života. Tohle břímě nakonec zbylo mě, proto si myslím, že jsem měla právo být více slyšena a můj pohled na věc měl být brán mnohem více v úvahu, i když nejsem odborně vzdělaná.
Poněkud jsem odbočila od tématu, ale ono to všechno spolu souvisí. K původnímu chci dodat, že by rozhodně měl být tlak na zřizování pokojů matek při dětských Jip a Aro, tlak na to, že je samozřejmé, že těžce nemocné dítě vedle sebe nutně potřebuje matku nebo otce, že jejich přítomnost je stejně důležitá, jako přítomnost a práce zdravotníků.

nyve
27. srp 2008

aj ja som ostatny personal, nie seci sme take mrle 😀 alebo sa len niektori viac snazime nebyt.
mam tiez kopu negativnych skusenosti ako pacient,ked niekam nepridem rovno v uniforme,uz som tiez zazila :skvely: pristup. to mi dava aspon taky kopanec,ze aka nechcem byt.

miliharmi
autor
27. srp 2008

Nyve, 😉 taky si myslím, že zdravotníkům samozřejmě včetně lékařů prospěje, když se ocitnou na druhé straně a nejlépe někde, kde o jejich profesi nic neví. 😉

vojtisek2007
28. srp 2008

nyve - přesně tak - moje mamka je taky lékařka - a kdy mě doprpovází na vyšteření - je v plášti a se jmenovkou na kapsičce, kde má MUDr. - tak hned všichni skáčou až by se přetrhli - když jdu sama (což je většinou) tak kolikrát byl přístup naprosto příšerný....mamku si beru s sebou i s"pláštěm" hlavně když se jedná o děti - ikdyž tady u nás v nemocnici je snad dětský oddělení a porodnice jedny z nej....ale ostatní - škoda mluvit - děda ležel na LDN (léčebna dlouhodobě nemocných) př nemocnici a dokud tam nedošla mamka v "plášti" tak ho snad týden ani neumyli a jak se chovali k ostatním, který žádnýho opláštěnýho příbuznýho neměli - no škoda mluvit - kolikrát jsem se tam s těma sestrama i doktorama dostala do křížku.....

ajajanku
31. srp 2008

Ahoj holky my jsme byli s Jířou vloni v Praze na Vinohradech na popaleninách na JIP já měla špatný výtěr z krku a tak mě tam nenechali a tak jsme chtěli aby tam s nim mohl zustat manžel než se neuzdravím ale bohužel ho tam nenechali a zrovna byla doba chřipek a tak byl zakaz návštěv a tak tam byl Jířa 3 týdny sám než jsem k němu mohla ani mě chudák nepoznal, když mě viděl tak na mě koukal jak na cizího hrozný pocit a pak jsem tam s nim byla ještě 3 týdny od tý doby je na mě dost fixovany,naštěstí jsme to vše zvladly a kluk je v pořádku

petimat
31. srp 2008

Ahoj! Prolítla jsem rychle diskuzi-vidím to ze strany maminky i ze strany zdravotníka, protože jsem pracovala na dětském oddělení (v Praze-Motole). Vždycky jsem se snažila maminkám vyjít vstříct, aby mohly s děťátkem zůstat, dokonce pobyt do 6 let hradí pojišťovna včetně stravy atd. Jsem 100% přesvědčená že psychika dělá hodně a podávání léků je poze část úspěchu v procesu uzdravování a proto jsem skalní zastánce, aby maminky mohly v nemocnici s dětmi být. Měla by to být samozřejmost. Bohužel ale u nás byla situace taková, že kapacita lůžek pro děti neodpovídala kapacitě velkých postelí pro maminky, ale vždy se to při dobré vůli dalo vyřešit alespoň křeslem. Nadruhou stranu se ale našly i takové maminky, které mi byly schopné vynadat zato, že tam nemají potřebný komfort, přitom já jsem zato opravdu nemohla a nebylo v mých silách s tím něco udělat (např. při noční takovéto diskuze člověka hodně vysilovaly....) anebo si neustále na něco stěžovaly-že potřebují to a ono a přitom člověk třeba musel řešit spoustu starostí, vypočítat dávky léků, infuzí apod. a do toho tam 3xpřišla nějaká maminka s tím, že mlíko z kuchyně je málo teplé apod. a nechápala, že tam není sama, nýbrž plné oddělení dětí, které mají třeba naléhavější potřeby a při noční tam byl na odd. jen jeden doktor. Také se mi stalo, že jsem dovolila mamince být s dítětem na pokoji a ležet tam na posteli určené pro velké dítě (aby nemuslea na ubytovnu) s tím, že pokud by v noci velké dítě bylo přijato, musí postel uvolnit a pak jsem za to dostala takový sprďák od šéfa, že jsem se to podruhé už neodvážila udělat 😠
Jinak co se týče odběrů krve-určitě má maminka právo tam s dítětem být, to je bez diskuze. Ale když mám být upřímná, byla jsem klidnější, když při různých invazivních výkonech maminka počkala za dveřmi, z toho prostého důvodu, že mě to šíleně znervozňovalo, klepaly se mi pak víc ruce, což např. při zavádění kanyly je hodně nepříjemné a nepodaří se to pak třeba hned ale až na poněkolikáté. Jednou mi stála za zády maminka, která při každém mém pohybu dělala "sssss", to dovede úplně vytočit. Ale vždycky jsem se snažila respektovat přání maminky a nikdy bych si nedovolila někoho posílat pryč násilím.
Suma sumárum-v podmínkách nemocnice je všechno o dobré vůli lidí na obou stranách. Personál by měl pochopit rodiče, kteří jsou bez sebe strachy o dítě a vyjít jim vstříct a nadruhou stranu je potřeba si uvědomit, že v nemocnici je lékař často pod tlakem stresu, času, nadřízených apod. a nemůže všechno udělat na 1 i když by chtěl 😒

radka.m.
12. zář 2008

ahoj holky,tak bych řekla,že tomu personálu tak trochu křivdíte.ona je opravdu ve všech nemocnicích malá kapacita lůžek,za což určitě nemůže personál,ale naprosto někdo jiný.a při těch odběrech se ani nedivím,že by maminy měli počkat třeba za dveřmi vyšetřovny,plně chápu,že sestřičky jsou pak nervoznější a hlavně by jste nevěřili,ale většina dětí,když je uvnitř s rodičem,tak třeba při tom odběru vyvádí daleko víc,než když jsou uvnitř jen sestry.a na noc si myslím,že by mamky mělu chodit spát na ubytovnu,pokud v nemocnici je,protože nejen děti si potřebují v noci odpočinout,ale i maminy.já to vím z vlastní zkušenosti,včera to bylo zrovna 7 let,co jsem s nejstarší dcerou nastoupila na onkologii do motola.můžu vám říct,že maminy na tomto oddělení se přizpůsobili režimu na oddělení hned,prostě v 9 večer jsme se bez řečí zbalili a odcházeli na ubytovnu.ale také jsme často leželu na orl-na operacích,protože jsme měli vždy nádor v krku a tam byli nejhorší ty maminy,které šlu s dětma třeba jenom na trhání mandlí,přitom šlo jenom o banální výkon.ono kdo si nesáhne pomalu až na smrt,tak vymýšlí zbytečné blbosti.oni ty doktoři a sestry nám ty naše děti neukousnou,ale pomáhají jim.když je opravdu zle a jde o život,tak stačí i to málo co je,dřív v nemocnicích nemohl být s dítětem vůbec nikdo a taky žádné neumřelo na stesk.

magimary
12. zář 2008

Radka, ale myslim, ze nikto netvrdí, ze lekári z deti "ukusnú", alebo že im ublížia... 😖 , to je predsa absolutne jasné, ale zase ospravedlňovať nemožnosť zostať s dieťaťom počas jeho najhorších chvíľ (pre niekoho sú to práve tie mandle!, našťastie nie každé dieťa si musí prežiť tú "onkokalváriu v nemocniciach"... ☹ ) tým, že kedysi to neexistovalo vôbec, je podla mna dosť od veci... 😖 , to je ako keby si napísala, že kedysi neexistoval Penicilin a aj tak (niektorí) prežili..., ved doba ide stále ďalej, dnes už sa veľmi dobre pozná účinok "mamaterapie" u deti v nemocniciach, tak prečo neurobiť všetko preto, aby sa tento účinný "liek" mohol používať čo najviac???... 😒

magimary
12. zář 2008

A ešte som chcela dodať, na margo "väčšieho vyvadzania detí počas prítomnosti rodiča"...nedá sa to takto zovšeobecniť, keďže každé dieťa je iné, každý rodič je iný a asi najlepšie si pozná, čo je pre jeho dieťa najlepšie... Moja skúsenosť napr. s odberom krvi u môjho teraz už 5,5 ročné syna je takáto: doteraz mi plakal za ten čas jedinýkrát pri napichovaní žíl (a to si za päť rokov rôznych zdravotných problémov užil tých "pichačiek" až-až...) a to vtedy, ked mi ho nasilu (sorry za výraz, ale tak to bolo...) vytrhli z náručia-vtedy mal rôčik-a zavreli sa s ním na vyšetrovni, aby mu zaviedli kanylu, kedže mu po operácii stale vstupala horučka.
Po polhodine úmorného a vysilujuceho REVU mi ho priniesli (bez kanyly, to sa im vobec nepodarilo) s 25 pichancami po celom (ale skutočne po celom! hoci som zdravotná sestra, ešte som nezažila, aby hľadali žilky na napichnutie na tých miestacj, kde bol dopichaný a modrý...! ) tele a s napichnutou malinkou žilkou (bežnou ihlou, nie kanylou) na priehlavku nožičky, silno uviazanej, kedže žila mohla každú chvílu prasknúť...
😢

Odvtedy sa mi ešte nespočetne veľakrát potvrdilo, že pokiaľ som s ním, všetko mu vysvetlím, na všetko ho pripravím, bude hrdinom a nevypustí ani slzičku... (podobne, ako to bolo i pred dvomi týždňami, ked mu brali 8 ampuliek krvi...)...

miliharmi
autor
12. zář 2008

Radko, myslím, že jsi vedle v tom, že děti aspoň ty malé nepotřebují maminku u sebe i v noci, naše malá se celou noc budila, plakala a volala mě, takže se nejen sama nevyspala, ale byla ve velikém stresu, který jí určitě k uzdravení nepomáhal, navíc se sestra musela kolem ní pořád točit a sama byla z toho nakonec tak zničená, že mi příští noc navrhla, jestli bych nechtěla přespat na křesle u malé.
Mrzí mě, že i přes tvou těžkou mateřskou zkušenost v tobě vítězí ten nepochopitelný pohled zdravotnice, která si chce především věci usnadnit třeba i na úkor ošetřovaných dětí.
Když malé dělali několikrát lumbálku, tak většinou ji popadli a odnesli a mě nechali za dveřmi, za kterými se ozýval pláč a zoufalé volání, ačkoliv měla být premedikovaná, očividně stres jaksi zabrzdil nástup té premedikace, ale lékaři neměli čas počkat, až zabere. Jen jednou jeden osvícenější lékař mě nechal, abych malou při té lumbálce sama držela, děvčátko celou dobu mi spinkalo v náručí a lumbálka se bez problémů povedla, narozdíl od předchozího pokusu s matkou za zavřenými dveřmi, kdy se sestrám nepodařilo malou udržet a lékařce ten likvor nabrat. 😒
Stále si vyčítám, že jsem to vůbec dopustila a nechala se v těch ostatních případech odehnat, doufala jsem, že jí přeci jen pomohou a nechtěla jsem dělat potíže. Jak jsem byla naivní, měla jsem udělat všechno proto, aby malá psychicky netrpěla, protože mi jí stejně nezachránili. ☹

magimary
12. zář 2008

Súhlasím s Mili! My sme rodičia týchto detí, a ked sa za ne nepostavíme my (ked to oni same este nemozu vediet), tak kto potom? Ak im lekári nechcú zle, vari my áno? Ved ja chcem svojmu dieťaťu len to najlepšie (a jedine rodič vie, ako to spraviť, aby i to zlé bolo pre dieťa čo najlepšie...)...

miliharmi
autor
12. zář 2008

Magimary, vidím, že máme s tímto podobné zkušenosti, podle mě by si toto vůbec neměli dovolit, popadnout dítě a bez dovolení ho odnést, proč si myslí, že všechno zvládnou sami nejlépe, když to vůbec není pravda. 😠

magimary
12. zář 2008

Jasné, že nemali, snáď by tak ani neboli reagovali, keby neboli (z malého) unavené... bola noc, malý stále plakal od pooperačnej bolesti, horúčka vstúpala a zároveň vstúpala i ich nervozita a napätie... ale reagovali tak a malý si to odniesol... som si 1000% istá, že keby ma počúvli (že som zdravoťáčka a že to spolu určite zvládneme...) a mohla by som ísť do vyšetrovne s ním, bol by napichutý na prvýkrát a aj bez plaču! Pri odberoch som ho vedela "ukecať" od samého malička-mal tuším 6 mesiacov, ked mu brali krv prvýkrát a ja som ho celý čas hladila po hlavičke a držala mu ruku na podložke a šepkala som mu do ucha "naše slová" a on ani nemukol, ešte ma sestričky (tiež nie príliš milo...) upozornili, nech ho nechám revať, lebo mu to nechce tiecť... 😒

radka.m.
13. zář 2008

ano,vítězí ve mně na celou věc pohled zdravotnice,protože když jde o život,tak to jsou právě oni,kdo lítá kolem dítěte a zachranuje mu život.my tím,že budeme u něho,nebo si budeme vynucovat svoji přítomnost tomu asi moc nepomůžeme,že.to je jenom pro dobrý pocit,ale nic víc.a no je pěkný,když vás sestra v noci nechá někde v křesle vedle postýlky,ale kdyby si takhle vzpomněl každý,tak tam s těma křeslama budete akorát překážet,protože plno dětí má infúze,nebo léky i v noci,tak by to sestru zbytečně jen zdržovalo.jak říkám,čím větší banalita,tím větší nespokojenost,na těhlech odděleních jsou rodiče lékařům vděční za všechno,co pro jejich děti dělají a ne aby se dohadovali kvůli takové blbosti,jestli být u odběru,nebo ne.

miliharmi
autor
13. zář 2008

Moje holčička byla 5 dní před smrtí, takže banalita to opravdu nebyla, měla herpetickou encefalitidu a jak už jsem tady někde psala, právě na těchto odděleních by si zdravotníci měli uvědomovat, že uzdravení není tak docela v jejich moci, mohou pomoci, ale je stejně důležité, jestli pacient zabojuje, jestli vůbec bude mít sílu bojovat, když 2 leté holčičce vezmete mámu, tak to vzdá, o tom jsem se přesvědčila, když jsem malou musela nechat 2 dny na JIP v Plzni samotnou. Odmítla jim jíst i pít celé dva dny, až když jsem za ní přijela, tak se ode mě napila a najedla. Tenhle názor, že jsou to zdravotníci, kteří běhají a zachraňují, platí snad jedině u stavu akutně ohrožujícího život, vyžadujícího resuscitaci, pak bych taky nechtěla překážet, ale jinak je projevem zdravotnické arogance, protože uzdravení z těžkých nemocí zdaleka jen na nich samotných nezáleží, právě podpora matky u malého dítěte hraje neméně důležitou roli.

Magimary, o tom to je, jen máma ví, co dítě potřebuje, mnohokrát jsem s dětmi zažila, že sestry věděly "lépe" a všechno tím jen zhoršily. S naší malou jsem se přesvědčila o tom, že nemohu jen tak důvěřovat jen proto, že jsou to lékaři nebo sestry, to z nich nedělá lidi, kteří vždy vědí a už vůbec to z nich nedělá dobré lidi. Záleží na každém jednotlivci, jsou sestry, na které děti reagovaly pláčem, sotva vešly do dveří a pak taky takové, kterým jsem dítě s klidem svěřila. Stejně tak jsem poznala lékaře vstřícné a s pochopením a taky arogantní a přitom neschopné. Arogantní právě v tom, že si mysleli, že to všechno vědí líp a nebyla to pravda.A věř mi, že bych si dnes nepřála nic víc než, aby to byla pravda, aby měli tenkrát pravdu, když Milenky stav zlehčovali, ale krutě se mýlili, já jsem vycítila lépe než oni, jaký je skutečný stav věcí. I když na začátku taky ne, na začátku jsem chtěla důvěřovat, že to nic není, jak mi tvrdili. Proč jen jsem byla tak hloupě důvěřivá!

magimary
13. zář 2008

Radka, Vdaka Bohu za banality! 😔
Ako som písala, vďaka, že nie všetky deti musia prežiť onkologiu...
A buď si istá, že nielen na týchto oddeleniach sú rodičia vďační zdravotníckemu personálu!
Zažila som vďačných rodičov ma každom oddelení, kde som pracovala!!! No, najvďačnejší (a najlaepšie sa s nimi komunikovalo práve tam) boli tam, kde k nim lekári pristupovali s rešpektom k ich materstvu, resp. rodičovstvu, kde im všetko ochotne vysvtelili a normálne s nimi komunikovai ako s partnermi pri liečbe ich detí...- hoci šlo len o "BANALITY"... ( a ani operácia mandlí, či odber krvi nemusí byť vždy banalita! nezľahčovala by som žiadne zhoršenie zdravotného stavu...už keď sa dieťa dostane do nemocnice, pre niečo tam je...zrioedka tam bývajú uplne zdravé deti s hysterickými matkami...)...

U mna vždy v pristupe k deťom a k ich rodičom, najprv "zvíťazila" materinská ľudskosť a až POTOM zdravotnícky postoj profesionála... a tak je to ešte i dnes (hoci už nepracujem v nemocnici...)... A VžDY sa to vyplatilo! V spolupráci aj s (otravnými) rodičmi!

miliharmi
autor
13. zář 2008

radko, ovšem když jsi psala, žes pracovala v Motole, tam jsem zrovna měla docela dobrou zkušenost, snad kromě toho podle mě nesmyslného nařízení, že maminky musí přes noc na ubytovnu, samozřejmě když dítě v klidu prospí noc, tak proč bych se taky nešla vyspat, to ovšem nebyl náš případ, přesto jsem musela. Byli jsme na JIP na dětské neurologii a pak asi dva dny na ARO. Lékaři na neurologii byli většinou vstřícní, dokonce ošetřující mě ubezpečil, že mě tam pro malou potřebují, že o mou přítomnost stojí. Kdyby si ta sestra řekla, to co jsi tady napsala, že kdyby si to takhle vzpomněl každý apod., dnes bych ještě navíc měla k tomu všemu v srdci bolest, že pár dní před smrtí malá proplakala noc v úzkosti a strachu, během noci mě pořád hlídala, jestli jsem s ní po té zkušenosti, kterou zažila na plzeňské JIpce. Takhle je mi aspoň útěchou, že tu noc neplakala, ale spala v relativním klidu u mě v náručí.

petpet
13. zář 2008

Ahoj, napsala bych ráda zkušenosti s JIP a dětským oddělením v Krnově na severní Moravě. Ty jsou veskrze opravdu pozitivní. SKončili sjme tam toto léto, také s bronchitidou, virovou infekcí a dalšími drobnostmi. Nutno říci, že to bylo po návratu z týdenní dovolené a tentýž den jsme nechali ošetřit syna (1rok a 4měsíce v té době) i v Liberci na pohotovosti, kde tvrdili, že to bude "jen zácpa". Přitom syn nespal dlouhé hodiny už, jen hekal, zle dýchal, nic nepil, nejedl cely den, a jinak velmi živé dítě se doslova trápilo před očina, nechtělo opustit náruč rodičů... 😖 Rvalo nám to srdce. V Krnove nam to nedalo a jeli jsme tedy na pohotovost opet, neb stav se nezlepsoval ani po vykakani. Tam si nas okamzite enchali, zacali delat veskera vysetreni, krve, moci, sono, rtg...Byl pozdni vecer, sobota, ale volali i Dr. na telefonu at prijede na sono. Kazdopadne se rozhodli, ze si nas tam nechaji, driv nez byly vysledky. Dali nas na JIP, me se okamzite ptali, zda chci zustat se synem, ja nevahala ani minutu. Vse jsme vyfasovali, dokonce i pleny pro maleho! Mohla jsem si jen zajet pro veci, coz jsem vyuzila, byla jsem bez jidla, piti, obleceni, atd., navic 7 mesicu tehotna. Mezitim ale zustal s malym manzel. Na JIP jsem s Vojtou byla cele dny, nohy mi opuchaly jak mi hacal na kline, ale do postlyky v bdelem stavu nechtel, chtel se tulit. Navstevni hodiny tam byly porad, takze az dva lide mohli prijit kdykoli za nami. V Krnove nemaji moznost, aby na JIP lezela matka a spala, ale maji postele o patro vyse, s telefonem. Takze kdyz sym v 22h vecer az v naruci usnul (jinak byl rev!), polozila jsem ho a uplne hotova sla nahoru do sve postele, s tim, ze kdyby bylo neco, sestry by mi brnkly. Rano jsem vetsinou byla vzhuru driv nez Vojtik a cekala jsem uz u postlyky az se probudi. V noci Vojtik pry v pohode spal, pripadne dle rady dali dudlik a plinku na pituleni a byl v poho.

petpet
13. zář 2008

Po trech dnech nas prelozili na normalni oddeleni. Dokonce nas dali na nadstandard, jeden ze dvou pokoju kde matka mohla byt primo s ditetem v pokoji, a to zadarmo, vzhledem k memu stavu pry. Pritom ja bych klidne dochazela o to patro vys na svou postel, kdyz tam byl i telefon....
Celkove jsme meli moc dobry pocit, jak z personalu, tak proste z pristupu, ze nam vse sdelovali apod. Opravdu ybch nemocnici v Krnove a jejich detske odd.plus personal jen chvalila.
Primo tam jsem u odberu nebyla, pote jak jsme dochazeli na kontrolni, kdyz sjem si rekla i u cizi Dr., ze jim pomuzu syna drzet a chci byt s nim, nikdo neprotestoval. Spis i tam se "divili" me odvaze a rozhodnosti, protoze krmit takove male dite antiobitky se zadrzenim nosu neni nic prijemneho ani pro dite, ani pro rodice, ale proste ja vedela, ze tyto hnusne procedury jsou jedinym zpusobem jak diteti pomoci tak jsem se nad to nejak "nadnesla" a byla "tvrdak" vzdy na chvili. Nocmene hned pote jsem aspon mohla syna pochovat a uklidnit.
Uff, nikomu nepreju, aby musel pobyvat s ditkem v nemocnici, je to fakt napor na psychiku i rodicu, kteri trpi za tak male dite... 😨 Takze vse hlavne ZDRAVI a stesti, protoze nad ty neni, coz si ti, co to nepoznali, dostatecne neuvedomuji vetsinou.

miliharmi
autor
13. zář 2008

Petpet, když je dobrá vůle, všechno jde, že. 😉 Takhle nějak by to mělo fungovat, aby maminka mohla přijít vždy, když jí dítě potřebuje.

radka.m.
13. zář 2008

miliharmi,to jsi si popletla,já jsem v nemocnici nepracovala.samozřejmě,že pokud dítě umírá,tak v posledních chvílíích by měli být rodiče s nimi.tak tomu je zrovna i na té onkologii,pokud dítě umírá,matka dostane lůžko na pokoji i s malým.tyto maminy mají samozřejmě přednost před ostatními,ale něco jiného je,pokud rodič musí asistovat u všeho.ono být v nemocnici třeba celý rok,což je na onkologii,hematologii zcela normální,tak být 24hodin u dítěte,tak se psychicky zhroutíte už po 2měsících,to mi věřte.taky jsme byli půl roku v kuse a byla jsem vděčná za to,že si mohu večer odejít na tu ubytovnu odpočinout.má kamarádka jezdila s malým 2 roky,poté se po operaci dostali na aro,kde malý ležel celý rok a nakonec umřel a stejně ona nevyžadovala pobyt u malýho 24hod,protože by se z toho musela zbláznit.zajímalo by mně,kdyby jste na tu onkologii museli nastoupit,tak co by jste dělali,když rodiče musí odcházet večer jinam.řád oddělení si každý primář stanoví sám,tak to by jste se s ním dohadovali,nebo by jste hazardovali se životem dítěte a jeli by jste s ním jinam.

miliharmi
autor
13. zář 2008

Bohužel je to tak, jak píšeš, zatím je to jen na benevolenci lékařů, většinou primářů a přednostů. Proto o tom píšeme, že by se to mělo změnit, že by ze zákona měla být přítomnost rodiče u dítěte, ať si o tom primář myslí, co chce. Ono ani nejde o 24 hodinovou přítomnost, to záleží na situaci, když dítě v klidu spí, tak není důvod, že by matka nemohla odejít, jde o to, aby měla k dítěti přístup, kdykoliv to dítě potřebuje a ne podle nějakého rozvrhu, jak to vyhovuje personálu. Když dítě v noci pláče, mělo by mít u sebe maminku, pokud je zrovna klidné a v pohodě, může si jít matka odpočinout, může se také vystřídat s otcem dítěte nebo babičkou. Dnes v době mobilních telefonů není přece problém, aby sestra zavolala matku k dítěti, když se probudí, zatímco matka do té doby odpočívala třeba o patro výš, jak psala Petpet. V tom Motole ta ubytovna není zrovna to nejlepší, protože je to dost daleko, ale stejně jsem byla ochotná kvůli své holčičce vstát třeba o půlnoci a jít za ní, kdyby mě sestra zavolala a ona by to i třeba ráda udělala, ale bránilo ji v tom nařízení přednosty, který to nechtěl.

Tenkrát jsem si to nedovolila, ale dnes doufám, že kdybych se dostala s dítětem do podobné situace, tak bych byla natolik odvážná, že bych se třeba dohadovala s primářem. Argumentovala bych tím, co tady o něco výš napsal Jirka Královec. Oni tě vlastně ani nemají právo poslat pryč, pokud dobrovolně dítě neopustíš. Vím ovšem sama nejlíp, jak je tohle těžké, jenže nyní taky vím, že ani lékaři nejsou všemohoucí a je dost otázka, co je skutečný hazard se životem dítěte, možná právě to ho opustit. Nicméně z celého srdce doufám, že už nic podobného nezažiju. ☹

nyve
13. zář 2008

ešte ma sestričky (tiež nie príliš milo...) upozornili, nech ho nechám revať, lebo mu to nechce tiecť...

inak, ja mozem k tomuto napisat, ze mali tak trocha pravdu, ono to naozaj lepsie tecie pri placi. hlavne pri odberoch z hlavicky maminam musim vysvetlit,ze plac nam tak trochu pomaha 😀 a ako naschval, male vzdy ako by to tusili, su tichucko.

obavam sa,ze aj keby ta pritomnost rodica u dietata zo zakona bola skutocnostou, aj tak sa nepohneme kapacitne. ale to uz by ma rodicia pri prijmoch rovno asi zahlusili.
alebo by sa museli postavit nove nemocnice . 😀

radka.m.
13. zář 2008

ano,tak to přesně je,ale za co by se ty nové nemocnice měly stavět,snad ne z peněz,co by měly přijít na zdravotnictví,důležitější přece je,aby bylo kam uložit nemocné dítě a ne zdravou matku,já myslím,že i tak můžeme být vděčný alespon za ty ubytovny,jinak co se týče ochoty personálu,tak je to všude stejný,jedna je ochotná,druhá je protivná,ale to je třeba i u prodavaček,nebo kdekoliv jinde

miliharmi
autor
13. zář 2008

Přítomnost rodiče přece neznamená hned rooming, ten by byl pravda nejlepší, ale když nejsou podmínky i židle u postýlky je lepší než nechat dítě samotné. Jak to tak čtu a slyším, tam kde je dobrá vůle, nemocnice nějaké ubytování pro maminky, třeba na jiném oddělení, většinou najde. A myslím, že i kdyby si to měly zaplatit někde v okolí, tak by u vážně nemocného dítěte mnohé být chtěly. Ono je dost rozdíl, když dáváte dítě na jednu noc na pozorování, tak se dá odjet domů a druhý den si přijít, není to ideální, ale je to rozhodně lehčí. Když dáváte do nemocnice dítě, které má závažné příznaky, čeká ho spousta náročných a bolestivých vyšetření, pak je to něco jiného.
Bohužel mám někdy dojem, že i když se staví úplně nové nemocnice, tak tím že není ten tlak, tak se na to moc nemyslí. V Plzni postavili novou jinak dobře až komfortně vybavenou porodnici a neonatologii, na novorozeneckém ARO tam bylo stabilně tak 10-15 dětí a míst v pokoji pro matky pouze 5. 😒
Naštěstí na novoroz. JIP to bylo o hodně lepší, bylo tam i dostatek pokojů s roomingem.

radka.m.
13. zář 2008

já myslím,že máš špatný dojem,proč by se myslelo na to,jestli matky budou mít kde spát,hlavně,že se myslí na to,aby se měli kde léčit děti,to je důležitější,a hlavně se pořád myslí na to,kde vzít potřebné množství financí.a ve větších nemocnicích,jako je motol,když se zajedeš podívat v kteroukoliv roční dobu,jsou nemocnice narvaný k prasknutí,je to vše o financích,ve většině z nich máš také možnost si zaplatit nadstandart,ale je dost rodičů,když mají vážně nemocné dítě,tak kteří jsou vděčni za to,že se vůbec dostanou do tak vyhlášené nemiocnice,jako je motol a kde se o děcko postarají jedny z nejlepších kapacit NEPŘEMÝŠLEJÍ O TOM,JESTLI BUDOU SPÁT NA UBYTOVNĚ,NEBO SEDĚT U DÍTĚTE,ale myslím si,že tohle je opravdu otázkou osobních zkuášeností,když máš v nemocnici přechodné bydliště 7let,tak věř mi-vidíš i věci,které by jsi jinak ani neviděla,ba ani vidět nechtěla.

paegaska
13. zář 2008

radko, a o cem si myslis, ze ty matky pokud jsou mimoprazske premysleji ? Ze jsou smireny s tim predat dite ve vyhlasene nemocnici a pak odjet a cekat az jim nekdo brnkne, ze je vse o.k. ?
Pokud se nekdo mimoprazsky snazi umistit sve dite nebo jineho blizkeho do vyhlasene vzdalene nemocnice jiste nejde jen o nejakou malickost, kterou kdyz predam tem kapacitam jsem v klidu.
MMCH i kapacity se nejak stali kapacitami a jiste v te vyhlasene nemocnici jsou i lekari a sestry bez 10 let praxe.
Naprosto zastavam nazor, ze pritomnost rodicu u nemocneho ditete je to nejlepsi, zvlast cim je dite mensi a cim je na tom hur.
Navic rodic jako zakonny zastupce je odpovedny za dite a tuto odpovednost by mu mohl odebrat pouze soud, nikoliv lekar, takze by rozhodne mel byt pritomen u ditete tezce nemocneho aby mohl odsouhlasit navrhovane lecebne postupy, se kterymi by ho meli lekari seznamit vcetne alternativ, coz se u nas stale mnohdy nedeje.

miliharmi
autor
13. zář 2008

U opravdu těžkých onemocnění ani kapacity samy o sobě uzdravení nezaručují, tato onemocnění končí smrtí nebo trvalými následky i v rukou kapacit. Už to píšu po několikáté, že úspěšnost léčby záleží na mnoha faktorech a hodně také na psychickém stavu pacienta, což v případě dítěte odvisí od přítomnosti blízké osoby. Záleží také na věku, 6 leté dítě si už celkem dá vysvětlit, že maminka jde na ubytovnu a ráno zase přijde, kojenec nebo batole si to vysvětlit nedá a trpí frustrací z oddělení od matky, ztrátou pocitu bezpečí, což k jeho dobrému psychickému stavu nepřispívá a může být komplikací uzdravení. Samozřejmě se stane, že nejen přes léčbu kapacitami, ale i přes přítomnost a starostlivost matky a ostatních blízkých dítě zemře, ale i v tomto případě je pro truchlící rodiče důležité, že udělali všechno pro to, aby se jejich dítě cítilo co možná nejlépe, nebylo traumatizované ztrátou jejich blízkosti a péče, která jim i přes těžkou zdravotní situaci dává pocit bezpečí.

elly
13. zář 2008

Tak jsem si precetla celou diskuzi.....a preci jen chci reagovat....sice se jednalo o zdravotnickou peci v cizine...ale rada bych va to napsala..

Mela jsem syna take na oddeleni JIP...davam za pravdu Radce, ze obcas je urcite za potrebi, ze zdravotni personal zustana bez rodicu..at uz jsou to lekarske kontroly ci vyzity...coz schvaluji, preci jen ma maminka jeste hodne casy se dne se diteti venovat. Je pravda, ze vetsinou na JIP je dite napojeno na mnoho pristorju, hadicek, tikatek..jak uz tomu chcete rikat a v dobe potreby by melo byt personalu umozneno delat svoji praci. Vsak oni se o deti snazi jak nejlepe umi. Sice je pravda, ze nam bylo umoznena vymozenost, ktera asi na mnoha oddeleni JIP jeste neni a to jsou kamery dat postylkama, ktere jsou 24 v pohotovosti. My jsme dostali kod a mohli jsme maleho sledovat i doma pred internet...uz tak je to alespon uklidnujici pocit a muzete videt svoje dite kdy chcete..nebo i s moznosti specialniho nemocnicniho kanalu, kde mate moznost sve dite take videt v televizi. Cims jsem chtela rict, ze i pred hrozny smutek a nezmocnost me tyhle nove technicke veci umoznili byt alespon trochu v klidu.
Ja jsem mohla prichazet kdy jsem chtel..vyjma specifickych hodin na lekarske konzultace, i me informovali, ze budou treba brat krev, zda chci u toho byt a hladit maleho. Manzel mohl chodit se mnou, ostatni clenove rodiny na 30 minut a ostatni jako babicky jen v dobrovvodu jednoho rodice na 15 minut. Z duvody pripadnych infekci se nesmelo na deti sahat, jen rodice. Ale to asi znate sami. Jen jsme zapsali v kolik hodin a kdo prijde...
Personal byl velmi mily a pratelsky a vzdy nam vsechno vysvetlil i co se stalo behem dne a co bude asi nasledovat zitra...i kdyz to stav dovolil..maleho me dali i do naruci, vsechny hadicky prepojili, prendali jen abych mohla mit maleho u sebe...coz delat taky nemuseli...

Na druhou stranu si myslim, ze je to vsechno ovlivnene stavem ditete, maly byl teprve narozny, coz je urcite jina situace nez maminek, ktere meli sve dite na oddeleni ve starsim veku...

Jinak prosim Vas ja tu nikoho nesoudim..myslim, ze kazdy ma svou pravdu....tohle jen muj pohled...

miliharmi
autor
13. zář 2008

Nevidím žádný důvod, proč by maminka měla svou přítomností nějak překážet sestrám a lékařům v práci. Pokud dokáží trochu komunikovat a vysvětlit, může jim naopak být velkou pomocí v jednání s dítětem. Kromě toho obstarává běžnou péči o dítě a tím značně sestrám uleví, aby se mohly soustředit jen na odbornou práci.
Kamery možná jsou uklidněním pro matku, ale pro dítě žádný přínos nemají. Mám pořád dojem, že si nerozumíme v tom, o co opravdu jde. Ne o matčin klid či pohodu nebo dokonce pohodlí, to by spíš zvolila cestu nechám dítě sestrám, ať se mi o něj starají, jde o dítě a jeho psychický stav, který má svou důležitost v procesu uzdravování.

evaje
13. zář 2008

Chtěla bych se taky vyjádřit. Jsem zdravotnice a znám pohledy zdravotníků. Odešla jsem do soukromé nemocnice, protože jsem nedokázala už 2 roky po škole zvládat přístup a názory personálu, které panovaly ve státním. Pacient a jeho přání a požadavky pro mě byly vždy dost důležité, ale nějak jsem se v tomto názoru rozcházela s nadřízenými. šílela jsem z toho, když mě někdo vyčítal hlouposti, jako je položená pacientova kniha na stolečku při vizitě, když na něm má být jen tácek s čajem a kalíškem na léky a podobně. A´t si tam pacient má co chce, když chce. Podobné věci rozhodly o tom, že jsem odešla do soukromého sektoru. Tam fungovat můžu.
V nemocnici jsem ležela jako pacient jen v těhotenství a pak při předčasném porodu. Po celou dobu než syna propustili domů jsem byla s ním na oddělení. Když byl v inkubátoru, byla jsem ve vedlejšímpokoji a mohla kdykoliv přijít. Tankrát jsem si říkala, že do ničeho nebudu mluvit, že oni jsou odborníci (jsem z jiného oboru). I oni udělali chybu a vytáhli ho z inkubátoru brzy,začal se dusit, následkem toho mu vznikla atrofie na mozečku. Ve třech měsících se u něj objevily komplikace, které si vyžadovaly jeho hospitalizaci na Neurologii. Měla jsem s ním samostatný pokoj a to jen proto, že jsem byla plně kojící. Pokud bych nekojila, tak by mě asi vyprali na ubytovnu. Musím říct, že jsem byla vždycky spokojená, protože jsem si tvrdě stála za svým. Nenechala jsem si dítě odnést ani v 6hod ráno na odběry. Prostě jsem šla s ním. Sestřička na mě koukala jak z jara. Její argument, že to těžce ponesu, protože ho musí dráždit aby tekla krev (což chápu, jak jinak "napumpovat" žílu na hlavičce) byl pro mě nepochopitelný. Já jsem matka a kdo jiný ho má po takovém zákroku utěšovat, to byl zase argument můj. Jsem přesvědčená, že kvůli mě měly sestřičky asi mnohokrát nahnáno, protože jsem nejedenkrát vyžadovala něco co ony mají nařízené od vedení jinak a v případě, že by to prasklo, asi by měly peklo. Ale jsem bojovník a poučená z drívějška aco se sestřiček týká, bylo mi to jedno. Šlo o moje dítě. Díky svému vzdělání jsem veděla,že neohrožuju synův život a za své jednání jsem plně zodpovědná já. Jsem svobodný člověk ve svobodné zemi. Možná, že ke mě měly vždy vstřícný přístup, protože jsem zdravotník. Fakt nevím. Ale jedno je jisté, setkáte se všude s lidmi, kteří jsou citliví a vstřícní a stejně tak potkáte lidi neústupné a necitlivé. Na jednom oddělení můžete narazit na oba. Chápu Mili a plně s ní souhlasím. Malý prcek má mít možnost zavolat si k sobě mámu kdykoliv potřebuje. Doma ho taky nenecháme plakat i když je zdravý. Nechápe kam se poděla a nikdo mu to nedokáže vysvětlit. Dobrý psychycký stav je nutný k uzdravení jakéhokoliv jedince. Dělám na ortopedii a když odoperujeme starou paní, která se rozhodne, že už nevstane, tak nevstane. Pokud neuzdravíme její psychyku. Jak chcete vyléčit dítě, které se rozhodne, že tu bez mámy nebude? Jak se může uzdravovat tělo, když dušička nemá ani za mák chuť? Nerozumím názorům Radky i když si musela projít šílenými stavy. Nikdy mě na jipce nepřekážela maminka, která chtěla být dítěti na blízku. Naopak. Ale je pravda, že pokud je dítě v nemocnici několik měsíců, stane se mu prakticky domovem a pak už je možné, aby bylo chvílemi i bez rodičů. Však když necháte dítě ve školce, tak si tam taky časem začne zvykat. Ale to je zdravé dítě a už se naučilo, že maminka ho tam nechává a pak zase příjde. Nikdo mu v její nepřítomnosti "neubližuje". Prostě se naučí. Ale při těchto krátkodobých hospitalizacích se to nemá kdy naučit.
Jasně pokoje v sousedství ARO a JIp. To by bylo skvělé řešení. Mili jsem pro 🙂