• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Retinitis pigmentosa - oční vada. Máš ji? Přidej se

16. března 2017 
Ahoj mamky a snažilky. Od narození mám vrozenou oční vadu degenerace sítnice jménem Retinitis pigmentosa. Je to velmi vzácné onemocnění zrakových buněk, kzeré končí nevyhnutelnou slepotou. Ráda bych si popovídala s někým, kdo jím také trpí, tŕeba se tu časem nějaká taková maminka ukáže, Popř. mohu podpořit nějakou budoucí snažilku aby se nabála tak jako já, že se o miminko nezvládne plnohodnotně postarat - zvládne :slight_smile:
21. bře 2014 ve 12:36  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
autor
Nebo třeba jestli nemáte ve svém okolí někoho, kdo tuto nemoc má? Také bych ráda získala nějaké informace o jejím průběhu. Nepřímo znám 2 lidi. Jedna žena oslepla v 29, pán v 56...
21. bře 2014 ve 12:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
@alyssa.anna -- ahoj, mně RP diagnostikovali asi před 9 lety. Ale třeba šeroslepostí trpím od dětství (pamatuju si, jak mi nikdo na táborech při nočních bojovkách nevěřil, že fakt nevidím :stuck_out_tongue_closed_eyes: :sweat_smile: ) Zatím jsem měla štěstí a vidím dobře, takže můžu normálně fungovat. Jasně, že občas do něčeho vrazím (nejčastěji do dveří), někdy i do dětí. Ale zatím jde jen o periferní vidění. Každé cca 2 roky chodím na vyšetření a zatím to u mě postupuje hodně pomalu.
A jak jsi na tom ty?
21. bře 2014 v 17:27  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@helabella Ahojky. Zní to blbě já vím, ale jsem ráda že jsi se ozvala :slight_smile: U každého je to právě jiné a postupuje to jinak a jsem moc ráda že to někde jde pomalu :slight_smile: Hele dveře, děti, psy...to se mi taky stávalo pořád. Od mala jsem měla ještě ke všemu dioptrie a začalo se mi to horšit na konci střední a během vysoké. A zaboha jsem nemohla vysvětlit že ty učebnice, knihy nepřečtu i když mám brýle.Ty mě řeš´jen dioptrie ale na blízko nic moc nevidím. Ono ani na dálku (jak lidem co vidí na blízko špatně pomáhá když si dají knihu dál...) u mě je to stejné když mám noviny 1cm před očima nebo 1m, nepřečtu ani Ň.Na ZŠ jsem jeśtě normálně četla ale pak byl nějaký zlom a noviny, expirace, návody...to nepřečtu minimálně 10 let. A obrubníky Ti problémy ve městě nedělají? Mě teda šílené, Zásadně nevidím kde končí a začínají schody, chodím po těch žlutých značkách a kdyź nejsou tak šátrám nohou jak magor :grinning:
Koukám, máš 4 krásné dětičky :slight_smile: Jak jsi rodila, jestli se můžu zeptat? U mě si ani oční ani gyndra nebyly jisté a jak jsem přijela do porodnice tak mě hned řekli že jedině císařem a to jsem počítala spíše s normálním porodem.
21. bře 2014 v 17:41  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@alyssa.anna -- já jsem taky moc ráda, že jsem tě tady potkala. Na FB je spousta lidí, ale nenarazila jsem na nikoho z Čech.
Já mám taky pár přidružených věcí -- astigmatismus a krátkozrakost a navíc na levém oku tupozrakost, takže s ním vlastně ani nevidím. Tím pádem vidím jen dvourozměrně, takže přesně schody bývají problém. Ale jinak si asi nemůžu stěžovat. Koukám, že u tebe je to horší. Jestli jsem to pochopila dobře, tak už máš dost zúžené vidění? :unamused:
A jak to zvládáš s péčí o malou? Přiznám se, že si to vlastně neumím vůbec představit. Občas mě napadá jak bych to asi zvládala, kdybych viděla hůř. Vím, že bych to musela zvládnout, ale ve skutečnosti si spoustu věcí neumím představit. :frowning2:

Rodila jsem pokaždý normálně. Moje gynekoložka z toho byla trochu nervózní, protože RP vůbec nezná. Ale očař mi řekl, že není problém, protože to nesouvisí s očním tlakem. A je fakt, že se žádný problémy neobjevily, ani to nezačalo rychleji postupovat.

Koukám, že jsi z Prahy. Můžu se zeptat odkud? Já jsem Prahy 6.

A pro malou jste vybrali krásný jméno :slight_smile: :slight_smile: Je to nevšední v tý anglický variantě, ale moc krásný :slight_smile:
22. bře 2014 v 17:44  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@helabella Ahojky. No však jsem si vyslechla spíše od mé strany příbuzenstva co je to za jméno, proč není české atd atd a najednou si všichni zvykly a je to Elí.
Je tak ty jsi rodila přirozeně? Mě nenechali :frowning2: Asi fakt záleží jak na tom jsi a co k tomu ještě máš dalšího. Já mam ještě něco s očním nervem tak asi i proto. Ale je fakt že ani oční ani gynekoložka s tím zkušenosti neměla a byly dost nejisté. A u tvojí oční jsi s tím asi také sama viď? A informuje tě o nějakém vědeckém vývoji, nové léčbě apod? Mě vůbec ne.
Jinak co se týče dcerky....Několik let jsem byla přesvědčená, že kvůli pigmentose nechci mít děti protože jsem se bála aby to po mě nepodědily. Pak jsem si řekla že to není žádná životně nebezpečná vada a já s ní žiju docela dobře. Není to sice lehké ale jde to tak jsem se rozhodla to zkusit, Ale povím Ti, měla jsem obrovský strach že se o miminko nezvládnu kvůli tomu postarat. Hrozně moc jsem se bála. Ale i to jsem se rozhodla risknout a překonat a ono to jde. Sice než jí pořádně utřu zadnici tak spotřebuju místo 2 ubrousků třeba 5 (utírám soíše po paměti), nebo třeba byl horor s odměřováním vody na UM (nebylo mé mlíčko) ale i s tím jsem si poradila. No a některé ty věci jako dávání kapiček (co nevím jestli kápla co pusiny nebo ne) to prostě udělá manžel až příjde z práce. Horší to bude až povyrpste a bude chtít kontrolovat úkoly a bude mě podepisovat do ŽK :grinning:
A můžu se zeptat po kom jsi to z rodiny podědila? Já pravděpodobně po pradédovi. Dlouho nic a pak bud a já to slízla.Teď čekám, jestli to náhodou nebude mít i Elinka, ale snad ne.
No je fakt že vidím opravdu kulajs. Někteři lidi kolem jsou zlatí (čtou mi složení, expirace apod.) ale venku jsou ty lidid dost neochotní. Když poprosím někoho o pomoc a ptám se třeba na jízdní ťád tak na mě koukaji jako proč si to nepřečtu sama když mam brýle. Tak co jde hledám na netu (kde mám veeeeliký písmenka apod). Dá se to, ale je to prostě těžší. Ale právě bych ráda podpořila nějakou snaźilku co má stejné strachy jako já že to jde kdyź se chce :slight_smile: Třeba se k nám časem ještě někdo přidá :slight_smile:
22. bře 2014 v 18:52  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@helabella A já hlava děravá - jsem z Prahy 8
22. bře 2014 v 18:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
@alyssa.anna -- já chodím na oční do Centra zrakových vad v Motole. Jsem tam spokojená, ale je fakt, že to beru tak, že pro mě stejně nemůžou nic moc udělat. Takže jdu vždycky na perimetr plus vyšetření a jen čekám, jestli tam bude nějaká změna.

Mně na začátku řekli na genetice, že naše děti to dostat nemůžou, že budou jen přenašeči genu do budoucnosti. Tak jsem to neřešila. Ale potom jsem narazila na nějaký studie, že to není tak jednoznačný, že existují různé druhy dědičnosti...ale to už jsem čekala nejmladší dcerku. Docela mě to vzalo, že mám tolik dětí a vystavuju je tomu riziku, ale myslím, že i kdybych to věděla dopředu, tak bych děti stejně měla. Nejstarší se narodila předčasně, takže jsem s ní docházela ke speciální oční a pak doktorka přibrala i ostatní děti a začala je sledovat nejen kvůli dioptriím, ale právě kvůli RP. Teď začala dělat vyšetření i mně, aby prý tam měla výsledky hned po ruce a nemusela vždycky čekat na výsledky od mého doktora. Tak jsem ráda, že děti sledují. Zatím jsou teda v pořádku (nejstarší 3). Já vlastně ani nevím po kom jsem to zdědila, co jsem zkoumala v minulosti rodiny, tak o tom nikdo nevěděl. Ale je otázka, jak moc to před x lety uměli diagnostikovat. Je teda pravda, že můj děda špatně viděl ve tmě, ale jinak zase přes den takový problémy neměl. Tak nevím.

Je krásný, že ses rozhodla mít Elinku. I když to musí být hrozně těžký! Já si jen představím, jaký to asi jednou bude a už se pomalu hroutím, jak budu zvládat to nebo ono. A pak čtu, jak to zvládáš ty s miminkem... nejsem snažilka (a už teda nebudu :grinning: ), ale pro mě to velký povzbuzení :slight_smile:
23. bře 2014 v 19:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@helabella Vůbec se neboj, dá se to, jenom člověk musí být vynalézavý :grinning: Pro mě byl dost kámen úrazu třeba mobil. Bez lupy jsem si SMSku nepřećetla snad 7 let a představ si jak na Tebe lidi koukaji na ulici když nad mobilem mácháš lupou. A zvlášť teď jak dělají jen ty dotykový...no horor. Ale naštěstí jsem našla (nechci dělat reklamu ale pro zrakově postižený je to fakt spása) Nokii Lumii 520. Má to funkci lupa kterou si můžeš celou plochu zvětšit. Musí se to sice posouvat ale zaplať pánhůh za to. Nebo kdyź na něco nevidím a nutně to potŕebuju přečíst a nikdo není v dosahu - tak to vyfotím foťákem, stahnu do PC a zvěěětším. No človék mrkne na návod a hotovo a já s tím mám takoý obstrukce ale poradím si.
Je fajn že jsou tvoje děti hlídané. Já se také chystám, ale Elí je ještě maličká tak ještě chvilku času mám. A také jsem se tedy hlavně v USA dočetla že to můźou sdědtit i přímí potomci. Je to sice hodně malá pravděpodobnost ale je tam. A dědí se to většinou křížem takže více ohroženi u nás jsou chlapečci.
No jak jsem to psala, člověk musí být vynalézavý a hlavně mít okolo sebe lidi kteří ho berou takový jaký je a pomůžou mu s čím potřebuje
25. bře 2014 v 16:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
@alyssa.anna - vidíš, to jsou super nápady, který člověka nenapadnou, dokud to fakt nepotřebuje. Já vím, že třeba na PC existují programy, který text čtou. Já teda na blízko taky vidím blbě, ale teď jsem dostala na čtení nový brýle, tak se mi to daří zvládat dobře.
Já zatím vidím u dětí, že vidí dobře v noci a šeroslepost bývá jedním z prvních příznaků, tak jsem v klidu. Naopak, když jsme někde venku a je třeba v zimě brzo tma, tak mě holky vodí :slight_smile: :slight_smile: Teď mi k Vánocům manžel koupil super baterku, která svítí fakt hodně, tak jsem klidnější, když jsem někde venku a je už šero, že nezabloudím :grinning:
Ty vidíš ve tmě dobře?
Je smutný, jak jsi psala, že ti lidi na ulici nechtějí pomoct přečíst různý věci, že nechápou proč. Je to v tomhle zvláštní nemoc, že člověk vidí, ale vlastně nevidí :sweat_smile:
A můžu se zeptat, co jsi dělala, než jsi šla na mateřskou?
29. bře 2014 ve 20:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@helabella Tak jsem zase tady, měly jsme napilno. Dcerka teď dělá pokrom den za dnem, začala se plazit a já jí chytám po celém bytě :grinning:
Člověče všimla jsem si, že k Retinitis pigmentose se většinou přidružuje spoista dalších drobnějších vad. Já mám taky k tomu milion vedlejších věcí včetně vady očního nervu. A ve tmě a šeru též vidím kulajs.
Jinak jsem dlouho studovala (to byl teda oříšek ale dala jsem to) a pak jsem nastoupila k manželovi do firmy kde jsem dělala na PC ale taky to byl boj, ale mohla jsem si to pŕizpůsobit podle svého. Ale jako někde normálně bych neměla šanci. Firma už není, nevím co budu děla po rodičáku. uvažovala jsem, jestli nezkusit alespoň částečný invalidní důchod. Jako "zdravá" nemám šanci sehnat místo na které čeká 30 dalších co vidí dobře, kdyžto jako polo ZTP bych měla větší šance - instituce a firmy musejí ze zákona zaměstnávat nějakého ZTP a mají velký úlevy na daních apod. tak uvidím jestli to zkusím.Ale zas na drohou stranu vidím jak beznohým úřady vysvětlují že maji ještř ruce apod tak abych nebyla za debila co si vymýšlí...
11. dub 2014 v 10:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
@alyssa.anna -- taky nějak nestíhám :sweat_smile: Nejmladší se ukázala jako pěkná všetečka, vleze úplně všude a stačí jí na to vteřina. Neustále mě překvapuje co všechno jí může napadnout :grinning:
S tím ZTP je to pravda, že by se práce mohla sehnat díky dotacím snad líp. Ale je fakt, že posudkový doktoři dělají všechno možný, aby ZTP dávat nemuseli :angry: Je to děs, když to člověk někdy vidí. :frowning2:
Koukala jsem, že čekáš na výsledky biopsie -- tak to moc držím palce, ať je to všechno v pořádku!
28. kvě 2014 ve 20:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@helabella Jejej tak to z té mojí se stává zas pěknej vztekloun a taky prošmejdí na co příde - nemáme to jednoduché :slight_smile:
No taky mě ty posudky berou....někdy to dají naprosto "funkčnímu" člověku a jindy naprosto nesoběstačný utře - holt síla tabulek.
No jooo, čekám čekám, to abych se do toho všeho nenudila. A jak jsem tam jela busem a svítilo sluníčko tak jsem měla šílený problémy rozluštit čísla autobusů a to jsem stála metr od té cedule
29. kvě 2014 v 07:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
@alyssa.anna Ahojky.Taky mám retinitis pigmentosu.Zjistili mi to před dvěma roky.Ale měla jsem problémy už pár let před tím jenom jsem tomu nevěnovala pozornost.Postupem času jsem začala mít díky tomu problémy v práci až jsem si zašla na oční a tam jsem se to dozvěděla.Mám 12 letou dceru a tedka skoro 8 měsíčního chlapečka.Během těhotenství se to mnohem víc zhoršilo,ale slepá nejsem tak to není ještě tak hrozný.Jarka.
25. črc 2014 ve 14:55  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@kolibrikjari Ahojky. Jejej tak to musel být asi dost šok, já s tím v postatě źiju od mala a jsem s tím smířená. A také se mi to krapet zhoršilo po porpdu, nejdříve jsem si toho nevśimla ale teď pozoruju změny. Jaké máš ty potíže? Já jsem teda děsně slepý tele :grinning:
25. črc 2014 v 15:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
Už mi z periferního vidění moc nezůstalo,ale naštěstí centrální vidění mám v pořádku.Ale chtěla jsem ti napsat,že mně to zjistili v prosinci a od ledna mám plný invalidní důchod a kartičku ZTPP.A to mi řekl přímo můj oční lékař který je specialista na tuto vadu v Plzni.Pan doktor Nathanský.At si okamžitě zažádám a bez problémů jsem to dostala.
25. črc 2014 v 15:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
@alyssa.anna Jinak za šera vždycky říkám,že ani to hovno nevidím :slight_smile:)Schody ve starých barákach to je totální průser to tamjdu jak 90 tiletá babička,jak se šourám :slight_smile:) No a nákup v supermarketu je za trest.A nejvíc mně mrzí,že jsem musela vrátit řidičák.Ale naštěstí bydlíme na vesnici kousek od Zbiroha.Je tu nádherně,jak na Šumavě.:slight_smile:
25. črc 2014 v 15:20  • Odpověz  •  To se mi líbí
@alyssa.anna Jinak šok to byl dost velkej,protože posledních 16 let jsem dělala převážně barmanku a občas servírku.Byla jsem zvyklá být mezi lidma.Ale zachránil mně ten náš malej uličník.Ten první rok jsem to nějak nemohla rozdejchat,protože všechno co mně bavilo tedka už dělat nemůžu.Ale tedka jsem už v pohodě a užívám si život a hlavně každý den,kdy ještě docela dobře vidím :slight_smile:)
25. črc 2014 v 15:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@kolibrikjari Je tak to moc děkuju za info - já jsem také těžce v pr... jak jsem tu kdysi psala, několik let si nepřečtu návody, noviny, ani jízdní řád - no a kolikrát jsem spadla ze schodů že jsem neviděla kde je další schod... teď šátrám nohou jak debil (aspoň tak na mě kolemjdoucí koukaj) ale aspoň si nenamelu ústa že... Taky už se mi kolikrát stalo že jsem si spletla na dálku lidi, mluvila směrem na jiného člověka neź jsem chtěla - no trapas :grinning: A právě také přemýšlím o ZTP ale mám z toho strach, netuším vůbec jak to probíhá a bojím se že stojím před nějakou komusí co se mi akorát tak vysměje co to po nich chci...nemam sice oči, ale mám ruce a nohy tak musím říci že mě to že ty máš důchod docela nakoplo k tomu odhodlání - risknu to :grinning:
A můžu se zeptat, jak jsi rodila? Já císařem, nikdo si netroufl mě nechat rodit přirozeně a to jsem to tolik chtěla
25. črc 2014 v 15:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
Komise se neboj jestli máš dobrýho očního lékaře jako já.Tak se tě na nic ani ptát nebudou.Když jsem čekala v čekárně až se dostanu na řadu před komisi tak tam každý byl tak 10 až 20 minut.A já jsem tam přišla ,paní doktorka mi řekla,že mluvila s mým doktorem a že tady není co řešit dala mi podepsat papíry a byla jsem za 3 minuty venku.A ještě mi poradila at si zažádám o kartičku ZTP a nakonec jsem dostala ZTPP.
Rodila jsem císařem,protože kvůli očím jsem nemohla normálně a protože jsem si rovnou nechala podvázat vaječníky.Můj očař mně před těhotenstvím varoval,že během těhotenství se to mnohem rychleji zhorší,což se taky stalo.Takže jsme se s manželem domluvily,že nám dvě děti úplně stačí a takto se pojistily a já aspon do sebe nemusím cpát antikoncepci.:slight_smile:)
Ale taky mám strach aby to moje děti neměli,prý je 10 procentní možnost.Minulý týden jsem byla na kontrole a domluvily jsme se s panem doktorem ,že příště udělá vyšetření i mojí dceři.
25. črc 2014 v 15:57  • Odpověz  •  To se mi líbí
A ještě jedna zásadní informace.Jdi si zažádat nejlépe hned zítra,protože dostávaš peníze za invalidní důchod a mateřskou taky.Pak budeš dostávat oboje jako já.Na mateřskou a invalidní důchod ti nikdo nemůže šáhnout a dostávaš oboje.Tak si to doopravdy vyřid co nejdřív.Běží ti to ode dne podání žádosti a vyřizuje se to do 3 měsíců .Po schválení ti to vyplatí zpětně k datumu podání žádosti .A můžeš si to nechat posílat na účet nebo poštou to by ti vyplatili poštačky přímo na ruku.
25. črc 2014 v 16:18  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@kolibrikjari Děkuju moc za všechny informace. Zkusím to. Moc dobrou oční právě nemám, uvažovala jsem o změně. No, asi za ní zkusím zajít a uvidím. Také mám strach aby to neměla moje dcerka také. Po kom jsi to podědila ty? Já po pradědovi z tátovi strany. Dlouho to bylo latentní a pak luuup - sedlo to na mě tak doufám, že to zase bude pár generací spát. Život s tím není jednoduchý....člověk je odkázaný na pomoc ostatních... ale jsou horší vady, s tímhle se člověk nějak popere.... Sice občas jede autobusem někam kam vůbec nechce protoźe jede jiným, občas si skočne ze schodů a lidi ho maj za debila, ale žujem :grinning:
25. črc 2014 v 18:09  • Odpověz  •  To se mi líbí
To já nevím po kom.Ty co znám tak to nemá nikdo.Ale ten můj očař říkal,že většinou je to přes několikátý koleno.Pokud by to nebyl pro tebe problém tak bych ti doporučila toho mýho je na oční klinice ve Fakultní nemocnici v Plzni jmenuje se Nathanský.Je hodně uznávaný a hlavně má skvělé jednání.Stejně se na kontroly jezdí jednou za půl roku nebo jednou za rok.A do Plzně to máte 80 km.A hlavně se snaží svým pacientům co nejvíc pomoct.
Já naštěstí zatím nemám zasažený centrální vidění tak to docela jde.A když někoho sejmu tak se usměju a použiju,že se omlouvám,že jsem úplně slepá a ještě mi nikdo nevynadal :slight_smile:)A jinak jsem se naučila,že když jdu někam kde to neznám tak si napřed pořádně projedu všechny překážky a pak v klídku vyrazím:slight_smile:Taky mám výhodu,že mám 12letou uličnici,která si to velmi rychle najela,takže když někam jdeme tak mi hlásí každý schod a díry a podobně :slight_smile:
Jenom mně občas mrzí nepochopení mojí švagrový která to bere tak,že když nechodím s bílou hůlkou tak mi nic není.Bohužel s některýma lidma nic neuděláš.
Ale každopádně gratuluji ke tvému skvělému manželovi,protože né každý chlap to ustojí.Já mám naštěstí taky takového muže.My jsme se vzali loni,takže věděl do čeho jde. :slight_smile:
Jsem ráda,že jsem konečně potkala někoho komu nemusím nic vysvětlovat.Jsi vlastně první koho znám. :slight_smile:
Joooo a jsem průserářka,promiň.Takže, jmenuji se Jarka.Těší mně.
25. črc 2014 v 18:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky holky,
taky se k vám přidám.
Já mám degeneraci sítnici už několik let ani nevím jak dlouho. Tipuju, že tak cca před deseti lety na to přišli v refraakčním centru, když jsem si chtěla nechat odstranit dioptrie na dálku, k tomu jsem navíc přííííšerně šeroslepá. Chodím každý rok ne perimetr a zatím se to ťuk ťuk nehorší, ale i tak mám periferní vidění pouze 2 % :pensive: :frowning2:
takže mám takový ten problém jako
@alyssa.anna že, často padám ze schodů a musím si je nahmatat nohou, připadám si fakt jako debil třeba na poště nebo v bance, tam mají jednolitý schody a mě to splívá dohromady. Nebo se křečovitě držím zábradlí. Vrážím do lidí, do regálů a pod., mluvím na lidi jiným směrem. Nedávno, jsem šlápla na syna, který si hrál na zemi, prtž jsem vyběhla k malé, která na sebe strhla čaj. Tu jsem taky už několikrát shodila, jak začala chodit, tak už neslyším, jak plácá nohama o zem. Návštěvy si taky domu nevodím, připadá mi totiž, že mám doma pořád bordel, myslím si, jak nemám utřený stůl a pak tam najdu šmouho jako blbec.
Nejvíc mě to teda vadí, ve městě, když třeba vrazím hlavou do sloupu, nebo kočárkem do auta, jak si kolem lidi začnou šuškat, ale tak na čele to napsaný nemám, že, že prdlajs vidím.
Jinak mám kartičku ZTPP a taky jsem v částečném invadliním důchodě. Vše mi dali bez problémů, dokonce mi i důchod doplatili zpětně. Můj bratr má tu samou oční vadu, taky je v část. důchodě, ale jemu třeba kartičku nedali.
Zajímalo by mě po kom jsme to zdědili, když nikdo v rodině o kom bych věděla tuto nemoc nemá. Prý jeho děti to asi mít nebudou, ale já jakožto žena, jsem prý přenašečka a můžou to mít moje děti, ale prý taky nemusí a větší šance je prý u holčičky.
Děti jsem rodila normálně, prý to s tím nesouvisí a ani bych neřekla, že se to po porodu zhoršilo. I když mi zase jinej očař řekl, že bych správně neměla nosit ani těžké tašky.
Taky jsem se bála, že nebudu zvládat se starat o děti a z toho důvodů, jsem ani druhé mimiko nechtěla, ale se Sofinkou jsem bohužel/bohudíky otěhotněla přes tělísko a teď jsem za to ráda, že ji mám. Zatím se to zvládnou dá, naštěstí je Ruda už velkej takže i v parku se uhlídat dají. on už takovej dozor nepotřebuje a Sofinku nesmím pustit z očí jinak ji pakhledám zoufala po celém parku a nakonec zjistím, že mi sedí pod nohama :grinning: Jsem zvědavá jak to budu dělat až mi i ve městě bude ťapat, zatím teda ji vozím v kočárku.
25. črc 2014 v 19:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
@beautynka Ahojky,To mám právě výhodu,že bydlíme na vesnici,takže žádný davy lidí a prostor a zahradu mám najetý :slight_smile:No a doma už to pomalu začínáme řešit,takže prňďa až začne lézt tak bude v ohrádce když budu potřebovat něco udělat.Ale on je zlatej.A hlavně pohodář věčně vysmátej.
Mně se to za poslední rok zmenšilo periferní vidění o 10% takže jsem tedka na 5% .A tedka v létě jsme koupili takovou tu velkou trampolínu s ochranou sítí.Takže když nepálí slunko,tak tam malýmu dám spoustu hraček a máme z toho venkovní ohrádku:slight_smile:))A Martínek je spokojenej ,protože všude odtamtud vidí a má přehled :slight_smile:)
25. črc 2014 ve 20:35  • Odpověz  •  To se mi líbí
@kolibrikjari Ahojky. Tak to já bych se ale bála bydlet na vesnici, všechno je daleko, pošta, doktor a pod. Jak to děláš, když něco nutně potřebuješ? Předpokládám, že asi taky nemáš řidičák. Mě teda připadá jako velký problém lékař, s malýma dětma se furt něco děje. Doma se to celkem zvládnout dá, mám sice po těle modřiny, ale jsem zvyklá koukat pořád pod nohy, takže když malá lezla, tak jsem jí snad jen jednou šlápla na nohu. Teď, když chodí, to je asi tak týden, tak je to trošku horší. Když lezla, tak jsem jí slyšela, jak plácá nohama o podlahu. A ani ohrádku jsem nepotřebovala. Ta trampolína je fajn, máme ji u našich na zahradě a Sofča se tam taky vyřádí a nikam neuteče :slight_smile:

Holky, prosím, a ještě takový dotaz... vám vysloveně dr. řekl, že oslepnete? Já se na to ptala a řekl mi, že ne, že aspoň to centrální vidění mi prý zůstane.
27. črc 2014 v 09:37  • Odpověz  •  To se mi líbí
@alyssa.anna O ten invalidní důchod, bych si zažádala co nejdřív. Určitě Ti to dají a řekla bych, že i plný. Já mám častečný, druhý stupeň a řekla bych, že na to, jaký jsme zlodějský stát, tak beru docela dost peněz.
27. črc 2014 v 09:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
@beautynka Ahojky,já mám ještě centrální zrak nezasažený.A doktorku máme jen ve vedlejší vesnici což je tři km po pohodový polní cestě a je tam i pošta.A jinak složenky můžu normálně zaplatit přes poštačku která k nám chodí.
Jinak mně řekl doktor,že mi nedokáže říct jestli oslepnu úplně,protože je to hodně individuální.Ale ,že je velká pravděpodobnost,že mi zůstane centrální vidění.Jedna z jeho pacientek,má to tak,že jí to zasáhlo i centrál a kouká jako by přes ouzskou štěrbinu.Minulý týden jsem se ho ptala na homeoapatika,protože mojí švagrový to pomohlo s celiakii což je taky genetická nemoc.Řekl mi,že mně od toho nezrazuje,ale at nečekám zázraky.A podle něj je nejlepší být v klidu zbytečně se nestresovat,zdravě se stravovat a hlavně neřešit hovadiny.A tím si můžeme nejvíc pomoct aby to moc rychle nepostupovalo.
Jinak já mám taky plný invalidní důchod .
27. črc 2014 v 10:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
@beautynka @kolibrikjari -- ahoj holky. To docela koukám, že nás je tady víc (teda bohužel). Já nikoho s RP neznám a ani nikdo neví o co jde a nikdy o tom neslyšel. Jak už jsem psala, vlastně si nemůžu zas tak moc stěžovat. Sice šeroslepá jsem co si pamatuju, ale jinak funguju OK. Mám zasažený periferní vidění, vrážím do věcí nebo i lidí, ale jsem schopná fungovat vlastně v pohodě. Hlavně to u mě zatím postupuje pomalu. Od tý doby co o tom vím (od roku 2005) tak se to zhoršilo jen o trochu. Řidičák mi řekli, že mám vrátit už jak mi to diagnostikovali.

Po kom to mám nevím, i když můj děda hůř viděl ve tmě. Děti mi jejich doktorka pravidelně kontroluje. Holky mají brýle, takže stejně chodíme tak 1x za rok na kontrolu kvůli dioptriím, tak to paní doktorka zkoumá všechno. Nejstarší už byla i na perimetru, příští rok tam chci poslat i tu druhou. Naposledy mi doktorka řekla, že si chce kontrolovat i mě, aby měla všechny výsledky po ruce. Jinak totiž chodím jinam (do Centra zrakových vad).
6. srp 2014 ve 20:35  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jooo tak dneska jsem si asi po dvou letech vzala boty na podpatku. S takovou chutí.......A přibližně po 20 minutách chůze po plzeňských chodnících jsem to vzdala.Naštěstí jsem měla v autě tenisky.A to jsem tak ráda nosila podpatky :frowning2:
No jo no, tak další maličkost která už pro mně skončila .Jak to zvládáte holky vy ,když se takhle postupně vzdáváte různých maličkostí díky RP?
Pohodový slunečný den přeji :slight_smile:
7. srp 2014 v 15:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
Zdravím vás, ženy. Též trpím šeroslepostí a k tomu mám 6 dioptrií na dálku, omezené periferní vidění, astigmatismus a stabilizovaný šedý zákal. Brýle nosím snad už od 3-4 let a i s tím mi přišli na šeroslepost. Nikdy jsem neměla pocit, že jsem tímto postižením omezována, krom toho, že špatně vidím ve tmě. Asi to bylo tím, že jsem to měla odmala ... nevím. Moje očařka mě nikdy neinformovala o tom, že nebudu moci rodit vaginálně. Tohoto šoku se mi dostalo od nové očařky ve chvíli, když jsem už nutně potřebovala papír do porodky. Celou dobu jsem žila v blaženosti, takže jsem se na toto nestihla připravit, čímž jsem přišla o bonding atd. :stuck_out_tongue_closed_eyes: Teď je synkovi 2 3/4 roku, já su nejspíš opět těhotná a tak přemýšlím, do které porodky pojedu, protože Tábor asi nehrozí.
Myslím, že péči o syna dosud zvládám. Paráda je, že mi rozumí, když ho žádám, aby si průběžně uklízel hračky, že mám nemocné oči, a že bych mu ty hračky mohla rozšlápnout. Očí má, myslím, v pořádku, protože ve tmě vidí věcí, které já fakt nevidím. No jsme objednáni pro jistotu k moji očařce na kontrolu, až mu budou 3 roky.
O ID jsem si zažádala sama po té, co mě v jednom obchoďáku nas*ali, že mě nevezmou kvůli tomu, že mám ZPS. Dostala jsem ČID. Ani jednu z mých 3 očařek, které jsem postupně vystřídala, nenapadlo mi navrhnout si o důchod zažádat. A nejlepší na tom bylo, že když druhá očařka ukončila praxi, tak se ani neobtěžovala o tom dát vědět. Záznamy, které byly 20 let staré, prostě skartovala a já nevím, kam se poděly. :sweat_smile:
9. led 2015 ve 22:35  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
Tvůj příspěvek