Retinitis pigmentosa - oční vada. Máš ji? Přidej se

@helabella Ahoj a díky za přivítání. CS mi očařka doporučila kvůli té šerosleposti. Kdybych ji neměla, tak by to prý neřešila. Dochází k ni ale člověk, který je mladší než já, a jemu se sítnice odchlípla při veslování, které dělá závodně. Takže má obavu, že by se mi to při tlačení při porodu mohlo stát také. Zvláštní bylo, že mi taky řekla, že kdybych byla u jiného očaře, tak ten by mě možná rodit vaginálně nechal. Ale ona, díky zkušenosti s tím klukem, mi jiný porod doporučit nemůže. V jednom z Tvých příspěvků jsem si ale přečetla, že Ti Tvůj očař řekl, že to s očním tlakem nesouvisí, takže se v tom asi začnu dost šťourat, protože mě občas přepadne taková ta kacířská myšlenka, že bych mohla rodit vaginálně 😎 A já bych fakt moc chtěla 🙂

@79uffo -- to je zajímvaý, že to doktorka řešila kvůli tý šerosleposti. Asi fakt co doktor to názor. Přiznám se, že by mě ani nenapadlo tu šeroslepost nějak řešit s ohledem na tlačení. To spíš třeba dioptrie nebo tak. Ale jsem jenom laik 🙂 Já chodím do Centra zrakových vad v Praze a doktor neměl s porodem vůbec problém. Ale je možný, že třeba u tebe je to nějaká kombinace různých věcí. Ale určitě se můžeš poptat a zkoumat to dál -- taky bych se chtěla na tvým místě císaři vyhnout 🙂

@helabella Jéé, vidíš to a moje očařka mě říkala, že mých -6 dioptrií by překážkou k vaginálnímu porodu být nemělo. Asi navštívím Tvého dr. 😉 😀

Ahoj holky. Je mi 27 a od narození trpím šeroslepostí a mám zúžené zorné pole. Zhruba ve 24 mě oční doktorka poslala na operaci šedého zákalu, kdy mi pak po operaci doktoři v ÚVN diagnostikovali RP. Moje oční doktorka, ke které jsem chodila od malička ve městě, kde jsme bydleli, tuto chorobu pravděpodobně vůbec neznala. Teď jsem ve věku, kdy řeším potenciální rodinu. Z diskuse tady jsem vyrozuměla, že těhotenství bez ohledu na způsob porodu vám stav zhoršilo. Řešila jste některá nějaký genetický testy, radili jste se s doktory nebo jste do toho prostě šly? Já zatím uvažuju spíš o nějakým náhradním řešení než o tom mít vlastní miminko za každou cenu. Díky za všechny reakce 🙂

@raisinpeta -- ahoj 🙂
Moje doktorka taky RP asi vůbec neznala, každopádně ji nikdy nediagnostikovala. Poprvé jsem se o tom dozvěděla až ve 31 letech. A to jsem úplně šeroslepá už od mala, takže to muselo být na očích vidět.
Ale těhotenství (celkem 4) ani porod mi oči nijak nezhoršilo 🙂 Já jsem na tom vlastně celkem dobře -- mám sice zúžený zorný pole, ale není to až tak dramatický. Prý to mám ve fázi v jaký to často mívají děti -- takže na můj věk vlastně krásný.
My jsme měli "genetiku", když mi RP zjistili, ale nebylo to testování, spíš jen hledání v naší rodinný historii. Tenkrát nám řekli, že jelikož to mám jen já, tak to nemůže mít vliv na děti. Až teď jsem se dozvěděla, že to tak není, že existuje více forem a tedy i více možností jak ty geny předat. Takže i moje děti jsou potenciálně ohrožený 😒 Starší holky už byly na perimetru, u jedný je to úplně dobrý, u druhý to vyšetření nebylo úplně průkazný a budeme to muset zopakovat. Nicméně všechny děti zatím dobře vidí ve tmě, dokonce mě vodí 🙂

@79uffo
@kolibrikjari
@helabella
@beautynka

Ahoj holky
Tak jsem teď řešila pro změnu zas jiný "horor" se štítkou a místo vyřizování oček jsem se věnvala endokrinologii a kuchli mi celou štítku. Už je ale lépe a já chci konečně dořeřit ty oč. V dubnu jsem byla na očním, dr. mě objednala na konec měsíce do Motola na nějaké rozsáhlejśí vyšetřeí tak jsem moc zvědavá co mi tam řeknou, jestli příjdou na to, kolik % zraku mi zbývá apod a na základě toho bych šla zkusit žádat o ten důchod. Mam na jednu stranu strach že mi ho nedají...kdyź člověk vidí jak ho berou těm těžce postiženým... no hnus. Ale zas na druhou stranu, vy jste mě tu dost povzbudily 🙂
Jinak.... chystá se u nás další změna - budeme se z Prahy stěhovat na malinkatou vesničku kde nic není. Mám z toho trochu strach - neznámé prostředí, vše daleko... neprošla jste tím některá? Dá se to zvládnout a "naučit se" prostředí kolem sebe i když jsem už stará koza?
No a s maloou.... malé budou 2 roky, konečně se před pár měsićema "rpzchodila". Chuděrka. Někdy jí hledám jak divá a ona stojí na druhém konci pokoje... někdy potichoučku příjde, stoupne si za mě, já o ní nevím, otočím se a sundám jí zadkem Ale nese to statečně. A teda co je paráda - pořád něco hledám - mobil, brejle, obladač, hadr na brejle... a ona už některé věci umí najít a dost mi tím pomáhá 🙂 Myslím, že to zatím zvládám dobře v rámci možností . No, někdy příjde manžel a zhrozí se jak má malá špinavou pusinu od svačiny a podobné mouchy ale co, na to se naštěstí neumírá 😀

Tak snad se máte všechny dobře a také úspěšně bojujete

@raisinpeta

Ahojky,já jsem se z Plzně přestěhovala taky na vesnici. A co se týká té naší oční vady tak je to pro mně jednodušší,žádný davy lidí a hlavně prostor. Mám 17 měsíčního rošťáka který chodí už odd roku 🙂 Teď je to supr,protože ho vypustím na zahradu. Já jsem v klidu,protože ho tu nemá co přejet a podobně a malý se tady vyřádí. Přiznám se ,že si nedokážu představit jak bych s prckem fungovala ve městě. Jinak já už mám plný invalidní důchod 3 roky a ted naposledy si mně ani nevolali před komisi,jen jsem jim poslala papíry. A taky mám ZTP/P. Kdyby jsi chtěla tak ti pošlu kontakt na specialistu očaře z Plzně,který má pod sebou lidi z touto oční vadou. Je úžasný,chodím k němu od začátku. Každopádně ti přeju hodně štěstí a ničeho se neboj 🙂 Měj se krásně,Jarka.

@raisinpeta - zdarec, já jsem kvůli vadě vůbec nepřemýšlela, jestli mít nebo nemít miminko. Zacinkaly hormony a tomu nešlo odolat 😉 Mě se po těhotenství zhoršují oči stejným tempem jako předtím, takže u mě "pohoda".
@alyssa.anna - domnívám se, že by ten důchod neměl být problém. Já si zašla k očařce jen pro zprávu, která byla stará asi půl roku, žádný aktuální vyšetření jsem neřešila. Důchod mám částečný, dali mi ho na 3 roky a pak mi ho dali doživotně bez nutnosti kontrol a to už si mě ani ke komisi nezvali, jen dali písemně vědět. (koukám, že to proběhlo stejně jako u @kolibrikjari ) Oni ti doktoři u komise těm odborným vyšetřením údajně stejně houby rozumí 🙂
Jo a taky jdu občas ven s mládětem a jeho nepovšimnutou špinavou pusinkou ven, no co už 😀 No a za 1-2 roky se budu stěhovat zpět na rodnou Moravu, tak se taky budu přizpůsobovat novému prostředí, ale okresní město Znojmo znám, tak to už se těším 🙂

@79uffo Ahojky,to jsme na tom opravdu stejně,akorát já mám plný,protože ten můj očař mi potom říkal,že mu od komise volali,protože netušili o co se přesně jedná.Akorát musím přiznat,že mně se to bohužel v těhotenství zhoršilo hodně.V pravém oku mi to už zasáhlo centrální zrak.Ale dělám si z toho prdel a říkám,že mám život plný překvapení 🙂) My totiž s prckem uklízíme hračky tak na čtyřikrát než se nám to povede všechno posbírat 🙂)))Ale taky jsem neváhala a šla jsem do toho,vlastně mi to hodně pomohlo abych se s tou vadou smířila🙂

ahojky,ja se tu pridam 🙂 bude mi za tyden 45 let ,jsem rozvedena a mam 4 deti, 3 jsou dospele a maji svuj zivot a ten ctvrtej mu je 10 let a mame stridavou peci.Ted nyni mam novy krasny zivot a ziju s pritelem a jsme spolu moc stastni planujeme krasnou svatbu a chteli by jsme moc miminko,jenomze nam se to nedari zkousime to od unora.Jinak prave jsem seroslepa nevidim moc kdyz je tma ,tak prave bych se chtela zeptat jestli by poporodu me to nahodou nezhorsilo.nebo aby detatko nebylo slepy mam strach .

Ahojky,zdravím všechny statečné holky.Po přečtení všech příspěvků se s vašemi pocity a problémi plně stotožnuji.RP mámod dětství ,diagnostkovanou až ve 34 letech .To už jsem měla čtyřletou dceru a. v práci peklo.Už se to nedalo vydržet tak jsem zašla po deseti letech na oční a díky mému obvodnímu lékaři který toto onemocnění znal ,protože má ještě jednoho pacienta RP jsem dostal plný invalidní důchod a ZTP.Oční lékařka mě nezdělila vůbec nic ,ani to co mám vlastně za nemoc,musel jsem si všechno zjistit a nastudovat sama .Nyní se léčím u doktora Jonáše detoxikačními preparáty JOALIS a funguje to nastalo mírné zlepšení degenerace se zastavila.Také jsme s panem doktorem přišli na to že tato nemoc je autoimunitní takže doporučuji dietu při autoimunitních chorobách. 🙂

Milé ženy, před 8 týdny jsem porodila. Ano, porodila, žádná operace se nekonala, neboť navzdory doporučení 2 očařek k císaři, jsem se rozhodla porodit vaginálně. Ke třetí očařce už se mi ani nechtělo, protože jsem byla rozhodnutá, a navíc bych musela až do Znojma. Ale nakonec jsem jen tak z hecu jela a přitom navštívila moji rodinu. K mému velkému překvapení paní očařka neshledala důvod, proč bych nemohla rodit normálně a ještě to zkonzultovala s další očařkou, která měla stejný názor 😀 Papír jsem si od ní nechala napsat pro případ, že bych jela rodit do porodnice. Měla jsem ale v plánu porodit doma, což se podařilo. Su šťastná, jak blecha 😉

@79uffo -- moc gratuluju! Jednak mi miminku a hlavně k přirozeném a ještě domácímu porodu! 🙂 Napíšeš podrobnosti?

Holky mé zlaté stetečné, dlouho jsem tu za Váma nebyla, moc na fóra sem nezavítám, ale myslím na Vás. Už jsem se dala do běhu na dlouhou trať - chodím do centra zrakových vad, tento týden jsem vyfasovala speciální optické pomůcky (dalekohled, lupové brýle, stojánkovou lupu a malou bílou hůl) a mám za sebou veselý perimetr - za celou dlouhou dobu jsem s lupou zmáčka tlačítko asi 15x - 20x a bez lupy na jedno oko 3x a na jedno vůbec.... jsem zvědavá, jaké hodnoty mi z toho vylezou, ale asi nic moc. Už mám formuláře na ZTP (ZTP/P) a na příspěvek na péči. Čekám až mi pošlou zprávu poštou a běžím s ní k obvodní dpktorce..... budu asi zkoušet žádat i o ten invalidní důchod. Jsem v tom všem tak šíleně ztracený.... člověk neví kam s čím, za kým, s jakýma formulářema..... Ale musím říci že mě nadchli v globálu zrakově postižení lidé, které jsem potkala právě v CZV. Nejsem nějak hovorný typ a pokaždé jsem tam narazila na někoho velmi příjemného, s kým jsem si tam popovídala třeba i hodinu. Asi když víme jaké to je, jsme k sobě milejší a tolerantnější než "zdraví" lidé

@79uffo Tak to máš veliké štěstíčko 🙂 Mě také 2 doktorky hnaly na císaře a tak jsem na něj šla. A po dvou a půl letech od porodu mi ve specializovaném centru zrakových vad vMotole řekla doktorka že s pigmentosou se dá rodit přirozeně, že na to vliv nemá+

Hooolky, to je věc ta "adm
inistrativa". Vždycky si ze sramdy říkám, jestli já si to rozhodnutí o invalidním důchodu vůbec ještě stihnu přečíst než úplně oslepnu 😀 Podala jsem žádost 4. 2. a od té doby se neděje vůůůůůbec nic, podle posledních informací čekám na nějaké formuláře pro doktorku, o kterých mě před měsícem a půl úřednice ubezpečovala, že je už budou posílat a nic. Taky to u Vás trvalo tak šíleně dlouho nebo jsem zase jen já nějaký potížista?

Zdravím všechny, pokud ještě do této diskuze chodí...s tímto onemocněním mám botahé zkušenosti sama se sebou i v rodině, princip dle medicíny je přenesení chybného chromozomu X a pokud máte dcery budou jen přenašečky, kluci mohou mít vidění daleko horší, ale nemusí, je to vždy 50:50 že se přenese nebo nepřenese. Je to záležitost karmy.🙂. Neupadejte na mysli a nespoléhejte na medicínu, ale na sebe. Doporučuji ke samostudiu skvělou knihu o Meiera Shneidera a propagátorkou jeho léčebného systému je u nás Hana Maslowská. Za zkoušku to stojí! http://www.lepsi-zrak.cz/. Zdravím Monika. Na tyto stránky nechodím už deset let, syn mi vyrostl, ale narazila jsem a nedaleko mi Vám o tom nenapsat. Pokud byste potřebovaly info můžete napsat na m.spalkova@centrum.cz, já se sem opět zase několik let nedostnu.🙂.

@alyssa.anna -- jak to vypadá s tím důchodem? Podařilo se?

@stevey -- ono to s tou dědičností není tak jednoznačný. Záleží na typu nemoci a na genech -- někdy se dědí jen dispozice (tudíž dítě je maximálně přenašeč), někdy přímo nemoc. Někdy to skočí ob-generaci. A spolehání na medicínu....no moc spoléhat se nedá, když medicína stejně nic udělat nemůže,aspoň zatím.

@helabella Ahojky 🙂 No je to bída, šíleně dlouho jsem čekala na objednání v Motole, všechna vyšetření jsem měla až ke konci ledna, začátkem února jsem podala žádost o ID, v březnu pak žádost o ZTP a příspěvek na péči. Ohledně ID se od toho února vůbec nic neděje, mám stále čekat na formuláře pro doktorku (prý na to poslání mají půl roku), ohledně toho ostatního u nás byla v půlce dubna soc. pracovnice na místní šetření a od té doby zase vůbec nic, pozastaveno, čekám tam teď vůbec nevím na co, asi na to, až si napíšou k mé dr o zprávy.... je to hrozné. Skončila mi rodičovská a jsem úplně bez koruny ☹ Netušila jsem, že je to tak neskutečně zdlouhavý proces

@alyssa.anna -- to je hrozný ☹ Nechápu, že mají na poslání formuláře půl roku! Jim je to úplně jedno, oni svůj plat dostanou každý měsíc, tak se nepřetrhnou. Zkus je uhánět, třeba když budeš "otravovat", tak s tím aspoň trochu pohnou.

Ahojte zeny, zdravim a fandim vam. RP byla diagnostikovana me mame uz v detstvi, ted je ji 52 a zbytky zraku ma, kdyz to reknu hloupe, tak stale nejak funguje, i kdyz je to uz dost narocne. Vzhledem k pridruzenemu postizeni usi se diagnoza nedavno zmenila na Usheruv syndrom, coz je kombinovana vada, klinicky odpovida, vysledky z genetiky jeste nema. Ja jsem mezitim otehotnela a modlim se, at to nepreskoci na deti, neb vim, jak neprijemna nemoc to je... Jinak me rodila normalne a brachu uz cisarem, nedoporucili tlacit. Tak se drzte, a hodne stesti s tou byrokracii, to je fakt hruza :/

@helabella No taky jsem z toho naštvaná- Veselé je, že jsme se mezi tím přestěhovali (ale řízení musí běžet v Praze, na to jsem se ptala), dostala jsem kontakt na tu referentku co to vyřizuje a jaksi se jí už 2 měsíce nemůžu dovolat, prostě to madam nebere

K této nemoci jsem našla - vypadá to skvěle :

Výzkumy ukázaly, že kapky 50% DMSO jsou účinné u retinitis pigmentosa a u makulárních degenerací - tak zkuste holky. A zde je i link, kde jsou podrobné informace.
http://www.zdravi-az.cz/Forum/viewtopic.php?f=6...

a dejte vědět kdo to zkusí jak to účinkuje

Ahoj, ja som zo Slovenska, a náhodou som našla túto skupinku... na pár príspevkoch som sa dobre zasmiala, nie zo škodoradosti, ale akoby som videla seba. Ja mám usher syndrom - retinitis pigmetosa a strata čiastočná sluchu - diagnostikovali mi ho pred siedmymi rokmi. Vtedy som už mala dvoch malých chlapcov - a pred rokom a pol sa mi narodil treti chlapcek. Vidím ten rozdiel, som si vedomá, že vtedy to išlo oveľa ľahšie, pretože som ešte mohla aj šoférovať, dnes mám periférny rozhľad na 6- 10 stupňov. Neberiem to tragicky, snažím sa to brať tak ako to je. Ľudia ma občas dobre vytáčajú poznámkami, keď do nich drgnem, alebo nechtiac sotím, že či som slepá.... odbíjam slovami: hej, a dokonca mám na to aj papier. Som na plnom invalidnom dôchodku, ale až do začiatku tehotenstva som pracovala. Nešlo mi to tak super ako by som chcela, ale práca ma bavila, a boli so mnou spokojní a to mi stačilo. Nedávno som našla spomenutú v jednom článku alternatívnu liečbu v Turecku, ktorá lieči retitnis pigmentosa - tak som tam napísala a uvažujem, že to skúsim. Ak by mi to aspoň zastavilo progres, aj za to vďaka. Neláka ma svet tmy a ticha. Len sa akosi bojím tej situácie v Turecku, samé negatívne správy. Som veľmi rada, že to môžem niekomu napísať, kto tieto naše problémy chápe a nedíva sa na ne zvysoka. Pekný deň prajem.

@childuska Ahojky na Slovensko 🙂 Mohla by jsi mi poslat odkaz na tu alternativní léčbu v turecku? Na netu se mi to nepovedlo najít.Díky a krásný den,Jarka 🙂

Ahoj holky, tak jsem dalsi s diagnostikovanou RP , již od detstvi, ma to i muj tatka a babi, takze presne vime, kde se vzala 🙂. Momentalne resim tehotenstvi, zda do toho jit, ale partner nechce deti s touto vadou, takze behame po genetickych centrech a ocnich a ejhle, existuji dve varianty dedicnosti a momentalne jsme ve fazi, kdy moje vzorky posilaji do Estonska a hledaji ten "osklivý gen", ktery tuto vadu přenáší. Pokud ho najdou, můžou dokonce vyčistit moje vajíčka a děti by se narodily bez RP, nicmene objevit ten spravny gen neni tak jednoduche , takze cekame a cekame a uz jsem z toho dost na nervy.
Obdivuji , jak obe zvladate rodinu a moc drzim palce! Beatha

@beatha Ahoj, mamce s Usherovym syndromem právě přišla zpráva z genetiky. Čekala na ni rok a půl, než našli ten špatný gen, jak ty říkáš. Kdybys chtěla více informací, má to na starosti doc. Petra Lišková z Ústavu dědičných metabolických poruch, věnuje se degenerativním onemocněním sítnice. Řekli nám, že u nás je dědičnost recesivni, tedy že to musí přenášet oba rodiče (kteří to ale nemusí mít projevené), já s bratrem jsme bez příznaků, ale je mi 30, tak doufám že už ani nic nebude, ale hodně jsem teď plasila kvůli svým dětem. V případě pigmentový tedy může jít o dominantní dědičnost, že stačí půlka špatného genu, chápu to správně? Jinak držím moc palce, je to tedy něco, co už dnes doktoři umí.