Roztroušená skleróza, je tu někdo se stejnou nemocí?

teok
15. led 2014

Holky, mám RS a jednoho dvouletého chlapáka doma... rádi by jsme druhé, je tu někdo se stejnou nemocí???

bekulkamama
4. únor 2016

@lajla díky za příspěvek, bojím se že makrobiotikou (jakoukoli změnou stravy) docílil zlepšení stavu a nemá ataky, což je fajn a moc mu to přeju, ale RS nemá příznaky je spíš skrytá podle mě, to ataky (akutní záněty) se projevují na venek, pro něj nejlepší že se mu to hezky srovnalo a funguje 😅 to je to hlavní, udržovat se ve stejné fázi a nehoršit to 🙂

bekulkamama
4. únor 2016

@marunkaptacek 😢 to je mi líto, vypadá to škaredě, čím to hojíš? Myslím že ty "boule" byly nic oproti tomu tvému 😖

bekulkamama
4. únor 2016

@givula to je super, gratuluji ještě čerstvé mamince 🙂 v těhu nás prý chrání těhotenský hormon, já ho měla taky skvělé, bohužel jsem kojila méně, ale buď ráda, mohlo by tě to moc zatížit 🙂 hlavně že jste zdravé, přeji ať jsi v pohodě i ty s copaxonem pak, určo to půjde 😉

jika10
4. únor 2016

Holky, tak jsem teď četla ve 21. století, že vědci přišli na to, že se na RS podílí jak T lymfocyty a ještě jiný druh bilých krvinek B lymfocity. Už mají i vyzkoumáno, jaká skupina těch B lymfocytů je pro RSku blbá. Tak se výzkum k účinné léčbě snad posune o krok dál.
Holky, věřím tomu, že za čas se opravdu najde lék na RS a budeme zdravé 😉

martinkaalesek
4. únor 2016

@jika10 ano, ano... Ja Ti verim, Kaji!!! 😉 😉

marunkaptacek
4. únor 2016

@jika10 ano, to je po jedné injekci. Hojila jsem to půl roku.

marunkaptacek
4. únor 2016

@bekulkamama tohle už je zhojené déle než rok. Mohla bych sem dát fotky jak to vypadalo v průběhu léčby, ale to je jen pro silné povahy. Naštěstí jsem zdravotní sestra a nevadí mi to 🙂 mám ty jizvy na těle celkem tři. Na levé paži mi to upravoval plastik. Takže teď jsem jako Jára Cimerman s jizvou ve tvaru T 🙂

marunkaptacek
4. únor 2016
bekulkamama
5. únor 2016

@marunkaptacek to by nebylo vbc na škodu to někam dát, víš třeba do ereska časáku nebo nějakých těch buletinů s informacemi o RS, jako podnět třeba k radám o hojení takových poškozených míst....? co myslíš?

jinak fotky bych brala, ale dnes jsem unavená a nemám nějak sílu se na to koukat, když mi není moc dobře, cítím se rozhozeně a to jsem jak nesvá, pak se cítím tak zvláštně slabě a zranitelně, že nemohu řešit citlivé záležitosti nebo se dívat na něco z čeho mě zamrazí, hned se rozpláču apod. máte to taky některá při slabosti?

marunkaptacek
5. únor 2016

@bekulkamama kolega si z toho udělal hezkou přednášku, právě i s těma fotkama. Já jsem s tím nikam k doktorovi nechodila a hojila to sama. Tím, že jsem měla v práci dostatek materiálu jsem to zmakla za půl roku 🙂

sunshine999
6. únor 2016

@marunkaptacek ako dlho to trva kym sa urobia taketo jazvy? Ja si picham rebif druhy rok. Zatial navonok nic nemam.

sunshine999
6. únor 2016

@marunkaptacek uz to citam, ze po jednej injekcii. To je dost drsne.

bekulkamama
7. únor 2016

@marunkaptacek tak hlavně že jsi to někam posunula, od včerejška jsem tak šíleně popálená od vařícího čaje, že budu řešit nevítané jizvy taky a očividně na dlouho, manžel mi polil nohu a zadek, ani si nesednu ☹

sunshine999
9. únor 2016

@bekulkamama ako sa mas?

bekulkamama
11. únor 2016

@sunshine999 ahojky, čéče vzhledem ke škaredé popálenině celkem blbě ☹ už týden léčím a chodím na převazy, třikrát se mi strhla kůže a hnisalo to, nvc velká plocha atd. no prostě prd týden,
co ty? 🙂

sunshine999
16. únor 2016

@bekulkamama fujky, tak to musi byt skareda popalenina. Zostava mi len popriat nech sa to co najlepsie zahoji. Mam sa celkom fajn, len furt unavena a unavena.... A stale do kola. Ziada sa mi plavat, ale kto matam odnese. Asi tak.

aarriel
16. únor 2016

@givula Tobě dali Solu-medrol v těhotenství? To teda čučím, já měla taky ataku a prý se nemůže a měla jsem jen Medrol...

sandi777
16. únor 2016

Zdravím taky nám RS už 11 let 😉

sunshine999
16. únor 2016

@sandi777 az 11 let? A 11 let sa aj liecis? Uzivas liecbu? Na foto vyzeraz mlado na tak dlhu dobu smky.

givula
17. únor 2016

@aarriel Bylo to v začátku těhotenství. Tady to ještě nevadilo-upřednostňuje se zdraví matky. Pak mě více hlídali. Genetika, častější ultrazvuky. Kdyby to bylo po 9. týdnu, tak už mi ho taky nedali. Teď se mi to machruje, když už si užívám malou holčinu doma 🙂 No ale vystrašená jsem byla hodně. 1.těhotenství a hned na začátkku ataka a to prý v těhotenství nebývají. Neurologovi jsem se rozbrečela v ordinaci. Ten mě uklidnil, všechno vysvětlil. V jeho postupech mu důvěřuji. Každý lékař to má jinak. Hlavně že to dobře dopadlo 🙂

aarriel
17. únor 2016

@givula Aha, tak to potom jo, já měla ataku ve 13 tt 🙂 Tak proto mi řekl, že nee. Jinak tě chápu, já z toho taky byla docela v pr... a brečela jsem jak na neurologii tak na gyndě 😀 Tak hlavně, že to dobře dopadlo 🙂

sandi777
17. únor 2016

@sunshine999 je mi 28, letos 29 😉 lecim se copaxonem už 7 let. Samozřejmě mimo období těhotenství a než mi vrátili léčbu udělali copaxone 40 mg, tak jsem ráda že to takhle vyšlo 🙂 4 roky jsem měla střídavě brnění končetin, dvojité vidění ale až když jsem jednou úplně oslepla na pravé oko tak jsem šla na oční a tam s diagnózou retrobulbární neuririda na neurologii ležet do Písku a tam z lumbalni punkce a magnet.rezonance výsledek RS. Tak to trvalo 4 roky než jsem to začala řešit 🙂

bekulkamama
17. únor 2016

@sunshine999 děkuji, už je to mnohem lepší 😅 ... ty jo, tak já být tebou zvolím si spíš energii v kvalitním jídle, než jít plavat. Navíc teď je špatné počasí a každý zápasí s bacilama, tak se drž a kup si vitamíny.

bekulkamama
17. únor 2016

@sandi777 ahojky, koukám že 4 roky není málo, hlavně že už jsi na léčbě a "hlídaná" ... koukám syna jsi měla taky trochu dřív a maluškej při porodu. To srdíčko je - že čekáš?

sandi777
17. únor 2016

@bekulkamama nečekám 🙂 JoJo, ono to vždy do týdne odeznelo a já měla problémy s páteří, tak jsem si vždy myslela že jsem si skripla nějaký nerv a neřešila to. JoJo byl malinkej ale nastesti v pořádku, byla jsem hospitalizovana už v 33 týdnu s kontrakcema ale rozehnali to 🙂

bekulkamama
18. únor 2016

@sandi777 tak hlavně že to dobře dopadlo 🙂

sunshine999
18. únor 2016

@bekulkamama jo jo, ja uz aj kvalitne jedlo, aj vitaminy a najnovsie aj pohyb. Kondicku udrzat. Svalstvo....

netty89
21. únor 2016

Ahojky RSačky. Taky RS trpím. Brala jsem Rebif44 než jsem zjistila, že jsem těhotná. Mám sice ještě čas, ale je to moje první a ještě k tomu ta RS, tak bych měla otázku která mě trápí. Jak dlouho vás nechali kojit? Já bych chtěla co nejdéle, ale nevím jestli to bude možné ☹

jika10
21. únor 2016

@netty89 Ahoj, já jsem první kojila 3 měsíce. Nebylo to o tom, že by mi to dr zakázala, ale spíše si malá zvykla na lahvičku a UM, protože jsem po porodu chodila každý měsíc na kapačku imunoglobulínů, která byla na 3 hodiny + cesta, takže nějakých 5 hodin od malé a tudíž jí manžel při hlídání musel dát lahvičku a UM a pak jsem hned po šestinedělí šla na rezonanci vč. kontrastní látky a to jsem nesměla 24h po porádní kontrastní látky kojit, takže byla malá 1 celý den na UM. No a od té doby se blbě přisávala a když už se řisála, tak se nenamáhala sát. Myslím, že teď to bude dost podobné, ale jsem ráda alespoň za ty 3 měsíce. Jsou děti, které jsou od narození na UM a taky žijou a nikdo to na nich nepozná. Jo a ještě podotýkám, že to je lékař od lékaře, klinika od kliniky.

netty89
21. únor 2016

@jika10 mě už moje neuroložka slíbila nějakou kapačku, kterou dostanu po porodu. Doufám, že v ní není nějaká chemie, která by mi moje představy o kojení úplně zmařila. Chtěla bych kojit, aby malé dostalo zezačátku vše "přírodní" ale zase nechci, aby kvůli mojí nemoci trpělo chemickými látkami v mém těle......asi to přeháním, ale to dělají i ty hormony 😀 ....Jinak moje kámoška si nechala mléko ihned po porodu zastavit a malá roste jen na UM a je z ní čiperné dítě, takže netvrdím, že je to něco špatného 😉