Roztroušená skleróza, je tu někdo se stejnou nemocí?

Ahoj holky, můžu se k vám přidat? Mám RS asi 6 let. Chtěla bych se zeptat - když jste plánovali těhotenství, vysadili jste léčbu předem? Mě v RS centru pořád říkají, že se vysazuje až s pozitivním těhotenským testem. Tak jsem to tak udělala, jenže ZT ve 13.tt, prý náhoda, takže jsem zase začala s Avonexem a zase ho vysadila až s pozitivním testem, ale zase ZT ve 13.tt. Na příčinu se nepřišlo, jen domněnka, že když přestal působit Avonex, tak miminka zabila moje imunita. Takže do třetice jsme se rozhodli léčbu nenasazovat, jenže bez Avonexu se mi nedařilo otěhotnět ani přirozeně, ani po IVF (jen z jednoho KETu bylo biochemické), tak mi nasadili Medrol a hned jsem otěhotněla. Medrol jsem brala dál, k tomu ještě injekce imunoglobulinů, ale stejně ZT, tentokrát v 9.tt. Už jsme dost zoufalí a nevíme jak dál. Neurologové na mě tlačí, že jsem bez léčby moc dlouho (už více jak 2 roky) a je to riskantní. Imunologové mi zase zjistili antiovariální protilátky a díky tomu malou ovariální rezervu, takže z tohohle hlediska není moc času. A aby toho nebylo málo, tak na gynekologii zjistili, že se mi rychle zhoršuje dysplazie čípku a měla bych rychle odrodit, aby se to mohlo řešit. Já už fakt nevím, co mám dělat! Miminko moc chceme, už se snažíme více jak 4 roky a všechny ty neúspěchy a kyretáže mojí RS zrovna nepřidávají, podle magnetické rezonance se to za ty dva roky bez léčby dost zhoršilo, měla jsem i ataku.

@alpinka1 Jenom blbý nápad - nešlo by současně s vysazením (nebo před vysazením) Avonexu nasadit Medrol? Případně pokud otěhotníš s Medrolem, tak brát ten, ten by ubližovat miminku neměl (matce nějak trošku jo - nesmí se brát úplně dlouhodobě).

Ještě se dá zkusit IVF + genetické vyšetření, zda není problém tam.

@alpinka1 Hele já mámobě děti z IVF, tedy spíše z úspěšných KETu. Léky (Rebif44) jsem si píchali vždy až do pozitivního těhu testu a pak teprve vysazovala. Myslím, že léky, které se berou na RS s potratama nemají nic společného. Viděla bych to na jinou příčinu ať už z genetického hlediska nebo imunita. Já před IVF podstoupila imunologické vyšetření, naštěstí nám nic nevyšlo. Těch příčin může být několik .... Být tebou nechám si nasadit léčbu na RS a oběhám si vyšetření kvůli těm potratům
@merope Naše malá byla na UM od 3 měsíce a nikdo to na ní nepozná 😀

@merope to by právě nešlo, Avonex je mnohem silnější než Medrol a působí na jiné složky imunity, takže by ten šok z vysazení asi nedokázal plně kompenzovat.

O IVF s PGS uvažujeme. Ale musíme to ještě zvážit a propočítat. V CAR nám řekli, že pokud se nezjistila nějaká genetická vada u mě nebo u manžela, tak nám pojišťovna nepřispěje a je to dost velká finanční zátěž ☹ Ještě nás čeká snad jediné vyšetření, které jsme ještě nepodstoupili - fragmentace DNA spermií. Pokud by to vyšlo špatně, tak jedině zkusit IVF s PICSI. Potom je nová metoda MACS, při které se ty spermie se špatnou DNA vyselektují ze spermatu a následně můžou být ty zdravé spermie použity pro IUI. To se nám líbí mnohem víc, ale bohužel to v našem CAR nedělají. Vlastně pokud vím, tak to zatím dělají jen v Brně a to je pro nás hodně z ruky ☹

@jika10 my už máme právě všechna vyšetření oběhaná. Vše ok, ale v tom posledním těhotenství mi preventivně dali Fraxiparine, Utrogestan a jak jsem už psala tak Medrol a imunoglobuliny. Dr. předpokládají, že je problém v té imunitě, vzhledem k tomu, že bez Avonexu jsem nemohla otěhotnět ani při druhém těhotenství, pak jsme píchli první injekci a hned jsem otěhotněla. A to samé teď potřetí, jen s Medrolem, ne s Avonexem.

@alpinka1 A říkali vám to jen doktoři v CAR nebo jste už byli i na genetice? Tři zaniklá těhotenství v raném stádiu s nejasným důvodem, to bych na tvém místě aspoň zkusila.

Jinak tohle vypadá, že je jen jiné jméno pro MACS: http://www.gennet.cz/asistovana-reprodukce/icsi...

@merope právě že na genetiku chodíme, gynekolog nás tam poslal už po prvním potratu a od té doby nás tam sledují, kompletně vyšetřili mě, manžela, chodili jsme tam v těhotenství, vyšetřovali nám plody po potratech (jeden byl geneticky v pořádku a z toho posledního čekáme na výsledky). To, že nám pojišťovna nepřispěje na PGS nám říkali jen v CAR, ale chystám se to ještě probrat s genetičkou.

To IMSI právě jde použít jen při IVF, MACS jde i při IUI, to by bylo pro nás lepší, vzhledem k tomu, že jsem otěhotněla třikrát přirozeně. Ale tak samozřejmě půjdeme i do IVF, když to jinak nepůjde.

@alpinka1 Doporučení na PGS/PGD (jak to kdo jmenuje) pro pojišťovnu ti dává genetička. Pokud ti ho dá ona, tak ok. Zase pokud jsou plody geneticky v pořádku, tak pro tu PGS/PGD není důvod, protože důvod potratů bude jinde než v geneticky vadném plodu.

Ono to vyšetření má pár nevýhod, jednou z nich je to, že embryo musí přežít do 5. dne a být schopné odběru. Takže já ač na to mám papíry, tak při prvním IVF jsem vůbec do genetiky nešla (málo oocytů, aby se mi chtělo platit 7000 za ICSI s tím, že pokud bude jedno embryo, stejně genetiku dělat nebudu) a při druhém do 5. dne nakonec embrya nepřežila vůbec (ač jich bylo zdánlivě dost).

S tím MACS je to tedy hloupé, ale jestli to dělají v Brně, je šance, že to výhledově budou dělat i jinde, zkusila bych se ptát. Zase pokud těhotníš i přirozeně a embrya jsou pak zdravá, je otázkou, zda je vůbec něco podobného potřeba.

@merope aha, to jsem nevěděla, že doporučení dává genetička. Myslela jsem, že to píšou v CAR se žádostí o IVF. Ten první vyšetřený plod (druhý potrat) měl vývojové vady, ale nepřišlo se na genetickou vadu, ale na genetice nám několikrát řekli, že "z toho co se podařilo vyšetřit" - což ve mě vyvolává dojem, že se toho moc vyšetřit nepodařilo... Uvidíme, jak dopadne to vyšetření fragmentace DNA spermií - PICSI i PGS by bylo řešení tohohle problému, pokud by byl. Na jednu stranu trochu doufáme, že tenhle problém to je, protože jinak už pro nás není řešení.

My jsme na IVF byli, měli jsme 6 oocytů a čtyři se oplodnili a všechny čtyři vydrželi do 5. dne a podle embryologů byli všechny čtyři embryjka kvalitní, tak tady by u nás problém být snad neměl.

Uvidíme, jak dopadne to vyšetření.

Achjo, proč musíme mít v životě všechno tak komplikované, jako by nestačilo, že jsme nemocné!

@alpinka1 Možná ho dává na žádost CAR, to už nevím, ale já musela právě kvůli tomu papíru na genetiku a přikládají ho ke každému IVF (naštěstí jak ho jednou máš, tak už to je "napořád").

se to tu rozjelo 🙂

Hlásím se do party. RS mám 20 let, 3 děti a OK. Léčbu jsem měla 6 let - copaxone, ale vysadila jsem ho v roce 2008 a od té doby nic pravidelně neužívám. Ataky moc nemívám - jednou za 2 - 3 roky. Tak se držte - maminky i těhotné 😉

@mmbe tak to nám musíš popsat svůj příběh detailně a hlavně co tě "drží" když jsi bez léků 😉 prosíííím

@bekulkamama Asi mám v životě šteští 😉 RS mi zjistili v šestnácti, přestala jsem vidět na levé oko. Spolu s tím objevili i encefalitidu a třetí stadium boreliozy. Místo ve škole jsem trávila dost času v nemocnicích, ale moc jsem to neřešila. Přibrala jsem asi 20 kilo, ale i tak se mi povedlo ještě pred maturitou potkat manžela, se kterým jsem pořád. A pořád dobrý. Občas se objevila nějaká ataka, vždycky po přeléčení se stav upravil. Dneska mám jen lehké výpadky v zorném poli na obou očích, lehké poruchy barvocitu, lehkou poruchu citlivosti na půlce těla, trochu závratě a to je všechno. A teda občas problémy s inkontinencí stolice - ale i s tím se dá žít 😉 Krom toho mám po opakované tromboze, mám astma, čerstvě diagnostikovaný meningeom (nezhoubný nádor na mozku), čekám na operaci, a teď jedno ještě čerstvější zamlklé těhotenství - neplánované. Pracuju normálně na plný úvazek a běhám. Jak říkám, asi mám štěstí, protože mi připadá, že žiju plnohodnotný život obklopená skvělými lidmi, kteří mi moc nedovolí propadat sebelítosti. Vážím si toho, protože vím, že to není samozřejmost.

@mmbe mě to taky začalo levým okem 😉 Sice mě nepostihlo tolik diagnóz jako tebe ale v jednom jsme stejné. Žiju jako by mi nic nebylo. Neřeším RS, no tak jsem dřív unavená, brní mě končetiny a při větší námaze se mi zhorší vidění, ale nikdy jsem neřekla ta pitomá RS. Malý odpočinek a pokračujem. Astma neřeším, dýchnu si a jedu dál, na váze jsem nabrala taky a to i díky štítný žláze......ALE.....mám milujícího muže, který mě podrží a stojí vždy vedle mě. Dokud jsem neotěhotněla (doktorka mě pochopitelně ihned poslala na PN ☹ ), běhala jsem po place jako servírka a doktorka z toho šílela, že tahle práce je pro mě ze zdravotního hlediska nevhodná...ale já chci žít a dělat věci co mě baví. Nikdy jsem se nelitovala, vždyť mi vlastně nic není, žiju plnohodnotný život a v ničem se neomezuju.

@mmbe tak to zní skvěle, samo ta část o štěstí a moc ti to přeji, fakt moc moc a smekám ptž dle popisu teda uf, těžko se to srovnává když má jiný míň a větší problémy, třeba já trpím permanentní únavou, vysílením, závratěmi atd. brnění a jinou citlivost mám jen jako známku ataky, oči teoreticky oki, přesto pracuji jen 4 h. kancelářskou práci a i s domácností mi pomáhá manžel, takže jako fakt skvělý že při tolika okolností nebo omezením co máš ještě i běháš, to já už nemohu, běhala jsem kdysi na škole závodně, chybí mi to, s miminkem teda ťuk ťuk ať je vše oki, je to paráda, snad bude manžel nadšenej, taky držím pěstíky na tu operaci a jedno s druhým ať ti hezky vychází a jde skloubit do pohody dohromady 😉 😅 , máte už nějaké děti?

@bekulkamama Máme 3 děti - nejstarší syn příští rok maturuje, nejmladšímu jsou 3,5 - všechny s RS. To poslední nevydařené těhotenství bylo mimo plán a hodně by mi zkomplikovalo zdravotní stav, ale příroda to vyřešila sama za nás. Ani jsem se nedočkala srdíčka, zamlklé v 6. týdnu. Měla jsem indikaci k přerušení z genetických důvodů, užívala jsem léky toxické pro plod a stála jsem před těžkým rozhodnutím. Nakonec to asi dopadlo tak, jak mělo, byť mi určitě není do smíchu. Teď už silně zvažuju sterilizaci - zatím nesmím na žádnou operaci, ale bude to zřejmě volba pro druhé pololetí tohoto roku.

Uvažujete některá nad tím samým?

@mmbe já teda neuvažuju, jakýkoli zásah do těla mi dr. více než nedoporučuje, plánuju hlídat se, nic víc, jsem srovnaná jakžtaž takže nechci podnikat takový krok, i když není to o tom že bych doufala v další dítě, to ne, už jsem se smířila, kolem mě jsou dvě co porodu ochrnuly a bohužel je mi to jasnou odpovědí, manžel je doslova proti tomu, radši ať funguju takto, ale zas na tvou otázku jako nemám strach že bych musela se sterilizovat to ne, třeba bude za čas zas nový lék, mmnt taky beru a nesmím otěhotnět u nich, člověk míní, život mění 🙂

@bekulkamama ochrnuly? Hned nebo se to nějak táhlo?

@bekulkamama Tak o tom ochrnutí jsem fakt po druhém porodu číst nechtěla.Můžeš to trochu přiblížit, jak to probíhalo. Děkuji

Ahoj holky, jsem tu nová, mohu se přidat? Mám taky RS a čekám první miminko. Před otěhotněním jsem brala Copaxone a až doteď (24. týden) jsem pracovala, ale už to nezvládám, takže se zítra poradím s doktorkou o dalším postupu. Jak dlouho jste vydržely v těhotenství pracovat vy?
Děkuji za reakce 😉

@marumarun Já při prvním těhu byla od začátku na neschopence. Pracovala jsem 12 a více hodin ve velmi stresovém prostředí advokátní kanceláře a to nešlo

@marumarun Ahojky, taky čekám první a jsem na neschopence od začátku těhu. Za prvé kvůli nevhodné práci a za druhé doktorka chtěla a chce všechna možná vyšetření tak abych neměla problémy.

Byla jsem od 5.TT, netrpela žádnými nevolnostmi, ale nechtěla jsem riskovat, že se mi narodí dítě se třema hlavama! Moje "solidární" kolegyně mě nechaly poslední službu na starost pacienta HBSAG+... a to byla poslední kapka mé trpělivosti!!!

U třetího jsem pracovala až do porodu, posledních deset dnů už jen home office a stejně pak i celou mateřskou. Ale přiznávám, že to bylo moc. Vedoucí pozice v mužském kolektivu mi dala hooodně zabrat ☹

Holky, díky za zkušenosti. Od příštího týdne budu mít taky neschopenku, na rizikové těhotenství kvůli RS. V práci jsem byla denně už vyčerpaná, takže se mi tím ulevilo.

Ahoj holky, jsem tu nová a díky za tuto skupinu. RS mám diagnostikovanou od října loňského roku, kdy mne prelecili Sulomedrolem a nechali medrol kvůli plánovanému těhotenství. Nyní jsem v 7tt a chytla mne ataka. Pouze jsem po tel.konzultaci s dr. zvýšila na 8mg medrolu a čekám. Zatím žádné zlepšení a už je to 3tyden.Nemaze některá zkušenosti s tím, zda v tehu obtíže odezní samy a nemusím na kapacky? Děkuji předem za případné rady.

@radava12 Z vlastní zkušenosti ti poradím, kup si B komplex forte a magnezium. Sice neříkám, že ti to pomůže úplně, ale určo ti zmírní ataku

@jika10 Děkuju za radu, určitě vyzkoušim😊