Babička má rakovinu

kaciska
18. led 2011

Včera jsem se dozvěděla strašnou zprávu,moje babička(64) má rakovinu žaludku,jícnu,slinivky....je to strašně,ta beznaděj....
začalo to tak že začla hubnout od léte do těch zhubla asi 20 kg,na klíční kosti se jí udělala boule jako půl tenisáku a bolelo jí polykání(ale někdy spolka bezproblému suchou housky a dobrý nic nebolelo,ale pak se napila vody a strašně jí to bolelo) tak že půjde k dr ten jí poslal domů s tím at si veme ibalgin že to má od páteře...i my jsme si to mysleli,sice babička pořád řikala že to je určitě rakovina a my jsme jí jeste řikaly at neplaší že to nebude že to má namožené nebo tak...a když lítala od vyšetření k vyšetření pořád nic,u nás v liberci na nic nepřišly(nechápu) tak jí poslali do jablonce a tam jí pod narkozou dělali to vyšetření a našli tu rakovinu,má to z venčí celé obalené takže ze vnitř to neviděli...operace už je prý zbytečná,metaztáze má všude rozlezlé ☹ ....babička to snáší strašně špatně,všichni to snášíme hrozn,nikdo si tohle nepřipouštěl.....že by u nás v rodině mohla být rakovina,přitom babička je čilá,jezdí na kole..prostě taková čiperka....stalo se to také někomu z vás?komu diagnostikovaly rakovinu,a jak dlouho s tím dokázal bojovat....jak se chovat k tak nemocnému člověku,kterého šíleně milujete ale nemůže nic......prostě jen koukat jak umírá....... ☹ ☹ 😠 😠

fangi
6. kvě 2011

@ivuu A kdo je nějaký specialista, opravdu dobrý doktor na ty záněty střev a kolonoskopie...že by to s ním třeba kamarádka konzultovala, zda má chodit na nějaké kontroly, zda je v rizikové skupině, zda tedy má nebo vlastně nemá tu crohnovu chorobu...Ono ti taky každý doktor řekne něco jiného, je to děs.

fangi
6. kvě 2011

@ivuu Ještě poslední věc - někde jsem četla, že když podstoupí člověk tu kolonoskopii (od určitého věku patří mezi ta preventivní vyšetření, že) a nemá žádný nález, tak že má v podstatě 100%tní jistotu, že dalších 10let se mu tam nic špatného nevytvoří, tedy že dobrá prevence je podstoupit každých 10let toto vyšetření, že je to vyšetření, co by špatné změny s jistotou odhalilo a potom zase trvá hrozně dlouho, než by se tma něco zvrhlo...Je to pravda, říkají vám to taky lékaři?

spagatice
6. kvě 2011

@fangi Ahoj, náhodou jsem narazila na tuto diskuzi a nechci tu psát o rakovině, ta už je bohužel v dnešní době asi v každé rodině. Ale chtěla jsem vám napsat k té crohnově chorobě. Manžel ji má taky, přišlo se na to docela pozdě. Ihned ho museli operovat a vůbec se nevědělo, jestli přežije. Naštěstí operaci zvládnul na jedničku 🙂 . Chvíli mu dávali léky. Teď už je brát nemusí, protože patří mezi ty, kteří nemají problémy i když léky neberou. Už je to pět let a dodnes chodí jednou za rok na kolonoskopii a dvakrát do roka na krevní testy. Takže si myslím, že u takových lidí je pravidelná kontrola na místě 😉

fangi
6. kvě 2011

@spagatice Děkuju, že jsi napsala, řeknu to kamarádce. Ona právě zná jen lidi, co tuto chorobu mají, ale berou léky, mají velké obtíže apod. Nezná nikoho, komu by tuto nemoc diagnostikovali, ale neměl by potíže, nebral by léky. Můžu se zeptat, v jaké nemocnici chodí na tu kolonoskopii? A probíhá to vpořádku? Kamarádka z toho má psychický blok, že když jí to dělali, že jí to hrozně bolelo. A lékař vám také řekl o vyšší pravděpodobnosti zhoubného nádoru ve střevě, kvůli tomu se také chodí na tu kolonoskopii nebo ta je spíš, aby se sledoval ten zánět...asi oboje, že. Z krevního testu by se poznal zánět, že?

fangi
6. kvě 2011

@spagatice Ještě mě napadlo - nemoc je dědičná, dělali vašemu chlapečkovi nějaká vyšetření nebo jen kdyby měl obtíže, aby vyloučil tuto nemoc?

ivuu
6. kvě 2011

@fangi tak co předchazelo te diagnoze te kamaradky?tagle diagnoza se děla jen na zakaldě histologie odebranych kousku střev při kolonoskopii...tahle nemoc je autoimunitní a vylečit nejde..jen ataky nemoci můžou ustoupit nebo se zmirnit..což je třeba případ te tve kamaradky a může být opravdu štatsná..každopádně...měla by být v peči nějakého gastroentrologa ..léky ji myslím nikdo cpát nebude když je ji dobře..krevní obraz bude v pořádku...ono se to muže zvrtnout ze dne na den...kolonoskopii by měla podstoupit 1x ročně myslím..jasně že to není nic přijemného ale to riziko je mnohem vyšší..

fangi
6. kvě 2011

@ivuu Máš pravdu, zkusím jí předsvědčit, aby chodila jednou ročně na kontrolu a kolonoskopii. Myslíš riziko, že se z toho stane nádor? To je to riziko tak vysoké v případě Crohnovy choroby, riziko přeměny v rakovinu? Ach jo 😒 A proč jednou ročně, když všude píší, že když podstoupíš jednou za 10let kolonoskopii, tak potom máš víceméně jistotu, že bude všechno vpořádku, že se tam rychle nic nezvrtne. Nějak už tomu nerozumím 😒

fangi
6. kvě 2011

@ivuu Diagnoza byla co vím stanovena ze vzorku, tak to snad nejde nijak zaměnit s ničím jiným. Jen celá ta diagnostika byla dost podivná, ale nakonec se shodli, že je to crohnova choroba, aspoň tak mi to kamarádka říkala.

ivuu
6. kvě 2011

http://www.mou.cz/cz/prevence-rakoviny-tlusteho...
@fangi tady to je..na te strance je vše...
no ja myslím že 1x za 10 let je blbost..vždyt za rok semuže stat tolik věcí..jako kdo nema rodine dispozice ten špatnej gen tak třeba 1x za 5 let od 50let ale kdo má tak si myslím že asi mnohem častěji tak 1x ročně...
@spagatice potěšilas mě ikdyž vím že každej je jinak nemocny s touhle diagnozou..kéž by se dcera zbavila kotikoidu a imunosupresiv ☹ ale třeba jednou se to taky tak uklidní...

my v rodině ani na jedne straně crohna nemame..u syna je 5x vyšší riziko že třeba tu nemoc má..nejde to nijak zjistit..ptala jsme se...

z krve se pozna dost..zanětlive prametry.sedimentace..leukocity taky vstřebavani živin..crohnaři maji narušenou zjizvenou střevní stěnu ..ja ted třeba chodím s dcerou na kapačky vitaminu a železa protože po te atace o všechno přišla..je to děs..je 4 kojenec v čr kteremu to bylo diagnostikovano v kojeneckym věku ☹

fangi
6. kvě 2011

@ivuu Však právě v tom odkazu taky píšou kolonoskopie 1 x za 10 let, viděla jsem to na více stránkách o prevenci rakovin, tak u rakoviny tlustého střeva by byla dostatečná prevence kolonoskopie jednou za 10let, většinou tam píšou, že potom je víceméně 100 jistota, že dalších 10let člověk neonemocní. To byl můj velký argument pro tu kamarádku, že by to vlastně mohla podstupovat třeba jen jednou za 10let nebo prostě ne moc často, i jednou za 5let by určitě zvládla.

Je mi moc líto, že to Vaši malou postihlo, tohle by se nemělo vůbec stávat, natož u tak malých dětí. Držte se!

ivuu
6. kvě 2011

dcera třeba nema papirově diagnostikovaneho crohna protože u dětí je to složitější 100% potvrdit ale s věkem se to potvrdí..chybeli ji tam jakesi granulomy..ale lečbu má jako u crohna...vzhled střeva tak vypadal ☹ ☹ ☹

@fangi kamaradka by měla byt v peči dr ikdyž se ji nic neděje zrovna aspon krevni obraz...mě to bylo vysvětleno tak že jak to střevo je tolik narušené zkoušené a střevní stěna neni zdrava muže se to tam zrvtnout...

ivuu
6. kvě 2011

ale kamaradka měla nějakej problem..to 1x za 10 let asi plati pro zdrave lidi s nezatiženou genetikou..pokud ji někdo tuhle diagnozu přiřkl tak asi věděli proč..lečba je dost drastická ☹
@fangi

fangi
6. kvě 2011

@ivuu Teď jsem mluvila o té kamarádce, co se týče té pravděpodobnosti rakoviny střeva, ne o někom, kdo má tuto rakovinu v rodině, víš, ,jsme si možná nerozuměli. Ona nikoho s rakovinou střeva v rodině nemá a ani nikdo neměl crohnovu chorobu. Ona ji má, jak moc má tedy vyšší pravděpodobnost rakoviny střeva? Doktoři jí toto vyloženě nikdy neřekli, že by měla chodit na nějaká preventivní vyšetření, že je v rizikové skupině. Tak třeba ta pravděpodobnost není o tolik vyšší než u zdravého člověka nebo co řekli vám? Teď jsem trochu zagooglila a našla jsem, že vyšší pravděpodobnost je až, když u toho člověka ta choroba má těžký průběh a trvá přes 10let a více, že potom je to střevo hodně poškozené a pravděpodobnost je vyšší. Ona se léčila cca 1 rok, od té doby nic, tak třeba jí to neřekli proto, že tu pravděpodobnost zase nijak moc vyšší nemá, když nemá rakovinu v rodině, nebo jsem naivní? Přála bych si to, tak to možná vidím až moc pozitivně, ale co člověku taky zbývá, že 😒

fangi
6. kvě 2011

@ivuu Asi to bude, jak píšeš, pro zdravé jedince jednou za 10 let, u lidí, co se léčí se střevy, tak častěji. Měla by to s někým konzultovat. Kde vy se léčíte, je u nás nějaká "kapacita" v tomto oboru, někdo, kdo se zabývá přímo a jen tou crohnovou chorobou?

fangi
6. kvě 2011

@ivuu A ty změny na střevě jsou při té kolonoskopii asi dobře rozpoznatelné, říká se, že v začátcích je to dobře léčitelné, tak v tomto případě má ta prevence určitě obrovský smysl, pokud se případný nádor vzniká tak dlouho, je určitě obrovská šance, že u hlídaných lidí, třeba 1 x ročně, jak jsi psala, by se to asi objevilo včas, viď, tak aspoň to je pozitivní, jinak je to smutný a nic jinýho ☹

ivuu
6. kvě 2011

@fangi no mě je divný že od diagnozy neni v peči žadneho gastroenterologa.Cose tyká crohna ma štěstí že nemoc spí ale stejně jednou ročně s touhle diagnozou by měla jit na kolono.pro jistotu..
nic za to neda a bud emít klid..kamaradka byla na Kladně a uspali ji..jinak by taky nešla na to...všechno se dá zaplatit ..

ivuu
6. kvě 2011

@fangi dcera je batole takže se lečime v děstke nemocnici..takže s dospelym dr neporadím..naše dr ma za manžela primaře gastro a byvaleho primaře onkologie děstke takže jsou na nas dva..radi se s klinikou MAYO v USA proože tyhle leky nejsou na dětech testovany a nikdo neví coto snima uděla..prý je včechno sázka do loterie 🙄 a hrajem o čas..jak píšeš po 10 letech bude střevo zničene..tak se hrozím že dcera skončí v 15-20 letech s vyvodem..a nebo že prostě zemře..ano i to nam bylo sděleno.. ☹

fangi
6. kvě 2011

@ivuu Už je fakt hodně let, co jí to diagnostikovali, no a asi rok se léčila, postupně jí vysazovali léky, hrozně rychle, až zázračně jí odezněly všechny potíže, chodila na krev, všechno bylo vpořádku, až jí doktor vysadil léky úplně a potom k němu chodila myslím jednou ročně, ale nikdy ne na kolonoskopii, jen na konzultaci a myslím tu krev...no a potom se domluvila s lékařem, že po těch letech, co je vše vpořádku, už nejsou třeba ani kontroly. Tak nevím... Ale občas když o tom někde něco čte nebo tak, tak si říká, jestli by neměla chodit někam na kontrolu a tak...Zas doktor to byl dobrý, tak snad věděl, co dělá, nevím no..

fangi
6. kvě 2011

@ivuu To je strašné. Ta nemoc má asi o hodně horší dopady a průběh u tak malého dítěte, že, protože přeci dospělí na tuto nemoc neumírají, mají třeba potíže, i vývodem to končí, ale neumírají, tak když vám říkali i tak strašné věci, tak je to celkově asi u malých dětí horší, viď. Moc vám přeju, ať je dcera vpořádku, jak jen to jde !

ivuu
6. kvě 2011

@fangi jo je to blby protože je mala..potřebuje dobre střevo..k vyvoji rustu..crohn napada cely zaživaci trakt...ona měla i kus tenkeho střeva špatnej napadenej..a pokud nemoc napadne tenke střevo a je zničeno nema čím vstřebávat..dítě umíra ne celkové selhani organismu..
pro dospělého to neni tak fatalní..u dětí je to prostě hrozný...je to noční můra..čím si prošla..obě...a ještě projde 😔 😔 život je fakt nespravedlivej...

fangi
6. kvě 2011

@ivuu Cítím s tebou, i když si dovedu představit, čím procházíte, jen zčásti, protože dokud to člověk nezažije, tak neví, jaká bolest to musí být ☹ Budu vám moc držet palce, aby se to zlepšovalo a malá byla vpořádku, chudinka, je to moc nespravedlivé, to máš pravdu ☹

ivuu
6. kvě 2011

@fangi jj ale rveme se stim jak to jde.. 🤐

fangi
6. kvě 2011

@ivuu Víš, jak to je, ženská zvládne všechno a pro děti dokáže nemožný, máme to v sobě 😉

fangi
6. kvě 2011

@ivuu Určitě se o to hodně zajímáš, nevíš, kdo je přední odborník na tuhle nemoc u nás nebo které pracoviště, která nemocnice se touto nemocí zabývá?

ivuu
6. kvě 2011

@fangi ja teda nejsem věřící nebo tak ale Sára si mě s touhle nemocí vybrala protože ví že to zvladnu a budu tu pro ni...ikdyž je to strašně těžký a jsem psychicky na dně.tak si to musím nějak omluvit zduvodnit protože jinak bych se zblaznila otazkami proč zrovna moje dcera....v nemocnici vidím šilene věci..chodime na odběry a ted ty kapačky na onkologickej stacionář a tolik dětí s rakovinou..držím se zuby nehty abych tam nebulela jak želva...

no ja bych určitě kontaktovala na tom Žlutym kopci nějakeho odborníka..v Instinktu vyšel jednou velkej članek o rakovině jako takové a byl tam jeden dr co byl na to odborník..táta za ním taky byl..ten mu řek...pane H... víte že na tu rakovinu opravdu zemřete?Ale nikdo vam nemuže říct kdy..protože to je tak individualní jak se řika 3 měsice atd..tak to jsou takove hrube odhady..táta měla silné srdce a ostatní organy zdravé..sice byl tlustej ale hral hokej,tenis jezdil n akole na lyžích..moře let nekouřil ..

mijunek
10. kvě 2011

@fangi já bych zkusila taky ten žlutý kopec a nebo i Olomouc, ale v Olomouci ve FNOl je nějaké nové pracoviště zabývající se rakovinou - bylo to v televizi, jinak co se týče kolonoskopie, tak pokud vím, ta jde domluvit i v lehké narkóze, zvlášť bych se poptala na to dopředu, když má kamarádka psych. blok, tak je jasný, že se na výkon "neuvolní" a bude jí to tlačit, bolet nebo nevím co...pokud jí jen lehce přispí, tak jde za chvíli po výkonu domů...jako upřímně raději jít zavčas než pozdě-ji si nadávat a litovat, že jsem nešla...já vím, že líp se to říká, hůř dělá...ale asi bych nedokázala žít x let jen tak "v pohodě", že se nic neděje, si myslím, že těma stresama okolo se to leda tak zhorší, no nevím

lindam78
20. črc 2015

Rakovina v rodině je vždycky těžká. ☹ Nám hodně pomohlo si načíst tuhle příručku od Lymfom Helpu. Je to hned ta první a jmenuje se Nemoc a naše psychika. http://www.lymfomhelp.cz/ke-stazeni-o-lymfomu/i...

martiska36
20. črc 2015

@lindam78 Diskuse je 4 roky stará, těžko říct jestli se k ní někdo z přispívatelů vrací...

lindam78
20. črc 2015

@martiska36 Třeba pomůže někomu dalšímu, u mě už to taky není aktuální, ale pomohlo mi to tenkrát moc.

emisekkk
20. črc 2015

@martiska36
@lindam78 já to teda prostudovala a mě to asi pomůže si utřepat myšlenky. Před měsícem a půl mi diagnostikovali rakovinu kůže - melanom ☹. tak se tím teď peru.