Používáme cookies. Více informací zde.
Zavři

Maminky epileptičky - jak jste to zvládaly?

rousse
14. led 2015

Ahoj holky - s mojí kamarádkou epinou se léčím už od dětství - teď už jsem prakticky bez léků a několik let i bez záchvatu (volejte sláva a 3 dny se radujte🙂. Nicméně pořád ve mě hlodá červík, jak to po porodu sakra budu zvládat? Prckovi neporučím, ať spí, že se musím taky vyspat, jinak to blbě dopadne🙂 Jaké máte zkušenosti? Jak jste zvládaly první dny a týdny po porodu? Co noční vstávání? No prostě mraky otázek, ale odpovědi na ně na netu moc nenacházím....Tak mě napadlo přímo založit diskusi na toto téma a budu ráda za jakýkoliv příspěvek🙂

blazenka81
3. kvě 2015

ahoj nejaka maminka s epilepsii z melnika? ☹

blazenka81
6. srp 2015

@rousse ahojky jak se vede,jaky je zdravy a co mimčo 🙂

rousse
autor
6. srp 2015

@blazenka81 nazdárek🙂 no ona příroda to nějak zařídila a "dostala" jsem miminko, které v noci spinká - už jsme byly na 1 vstávání kolem půl 5 ráno, jenže do toho přišla ta horka a teď už si teda stěžuju, že nespíme, ale furt je to luxus oproti jiným maminkám - kojím teď v ty vedra 3x v noci. A co nenaspím v noci, to doháním odpoledne, když malá vytuhne. Takže zatím bez léků to zvládám i bez záchvatu. Mám ale strach, aby epinu neměla i malá (u nás se to přenáší po ženské linii: babička - mamka - já), takže jsme docela vybobkovaní z jakékoliv zvýšené teploty a všeho podobného, co by mohlo vyvolat záchvat, ale to se snad poddá.

blazenka81
11. srp 2015

@rousse ahojky,moc diky ze ses ozvala,z mělníka asi nejsi ☹ .my uz bychom miminko chteli ale mam dva lekare,jednoho epileptologa v mělníku a toho druheho v praze na homolce,v melniku me lekar podporuje ze se nemam bat a v praze me naopak desi.ja sem prave na radu lekare postupne leky zacala vysazovat a pri posledni davce jsem mela zachvat,tak jsem musela znovu nasadit posledni davku a ted jedu za 14dni do prahy a uvidime co doktor.hlavne ze je mala zdrava 😉 drzim palce

lencza85
11. srp 2015

Ahoj holky, jsem ráda, že jsem našla tuhle diskuzi, protože i mě se toto téma týká. Jsem těhotná epileptička, ale 12 let kompenzovaná na Lamictalu. Život mám plnohodnotný, o epilepsii těch 12 let vůbec nevím. Myslím na ni až teď, když jsem těhotná. Občas mě přepadnou myšlenky na to, jak to bude s kojením, s procházkami s kočárkem, strach, že po porodu přijde záchvat. Teď jsem ale sledována u skvělé neuroložky v Praze, která se specializuje na těhotné s epilepsií. Pravidelně mi kontroluje hladinu lamictalu, dělá eeg. Tak věřím, že se to nějak zvládne.

rousse
autor
11. srp 2015

@blazenka81 tak Mělník mám opravdu trochu z ruky, ale to snad nebrání tomu, abychom splkly virtuálně🙂 mě taky trvalo, než jsem dostala svolení od neurologa k těhotnění a taky jsem vysazovala léky na několikrát - ale všechno se zadařilo, takže se ničeho neboj😉 těhotenské hormony mi záchvat nevyvolaly, všechno bylo uplně maximálně napohodu a porod byl taky naprosto bez problémů - dokonce i po porodu fakt zatím o epině nevím a doufám, že to tak i zůstane 😎 na malé se Depakine v těhotenství také nepodepsal, takže zatím vlastně všechno bezvadné🙂 držím palce, ať má doktor za 14 dní dobré zprávy🙂

@lencza85 ahoj, pokud jsi celých 12 let bez záchvatu, tak bych se ničeho nebála. Já byla bez záchvatu 4 roky, když jsem otěhotněla a všechno bylo bez problému. Taky jsem v těhotenství ještě brala léky a vysazovala jsem měsíc před porodem. Všechno, včetně porodu, proběhlo tak hladce, až se mi nechtělo věřit🙂 a i teď půl roku po porodu je to všechno super. Ale je fakt, že kdyby malá byla nespavec a v noci bych vstávala 10x, tak to bych neměla šanci zvládnout - ale buď v klidu a v pohodě a budeš mít mrně taky pohodáře 😉

lencza85
11. srp 2015

@rousse diky moc za povzbuzení
. Já léky nikdy nebudu moct vysadit. Postupně jsem vysazovala tak před 14 lety, protože se zdálo, že by to mohlo byt ok. Jenže pak přišlo velké zklamání. Záchvaty se tehdy po 11 letech vrátily, stačila malá provokace režimu, trocha nevyspani, a už to bylo. Můžu se tě zeptat, jak jsi to dělala s kojením? Moje dr. Říká, že bych se měla v kuse vyspat 4-5 hodin. S manželem jsme si říkali, že jednu dávku bych odstrikala a podal by ji on. Jenže teď mi známá říkala, že i když odstrikam, stejně musím kojit nebo odstrikavat co 3 hodiny, aby se nezastavila laktace. Tak nevím. Já jsem si pak říkala, jestli rovnou nekrmit nutrilonem, abych to riziko záchvatu neprovokovala.

rousse
autor
11. srp 2015

@lencza85 jak už jsem psala výše, naše malá je zlatá a už v porodnici jsem v noci kojila jednou 3x a jinak 2x a doma se to už začalo samo upravovat - vstávaly jsme 2x a pak už jen 1x za noc až teď přes ty pařáky se to zhoršilo na 3 kojení, ale teď už je to pohodička, ani nerozsvěcuju, ji tak nevzbudím, jen si ji šupnu do postele k sobě, vleže nakojím - vytuhne u toho během 5 minut a jdu pokračovat v krasojízdě - když se muselo ještě odbrkávat, tak to byl boj, ale dalo se to zvládnout. I když od začátku bojuju s kojením, tak v noci jsem ji nikdy nebudila, abysme dodržely ten 3hodinový interval a podle mě je to blbost - ostříkávat po 3 hodinách, když mimčo má jinou potřebu, to je tak na zvýšení produkce mléka uplně zbytečně a pak už bych se jen modlila, aby se neucpal mlékovod a nebyl z toho zánět. Pokud mimčo spí, tak rozhodně zbytečně neodstříkávat - když je mléka málo, tak to je něco jiného, to prostě se musí a i to mám za sebou (musela jsem ostříkávat ne po 3, ale po 2 hodinách) a zvládla jsem to bez záchvatu. Jinak v tomto poradím: několik brutálních laktačních krizí mě naučilo před spaním odstříkat všechno mlíko, co mám, tím jsem získala každý den jednu dávku mléka do ledničky a když je potřeba nebo bych to v noci nezvládla, tak prostě nemusím odstříkávat a jen řeknu: "mléko je v ledničce, ohřej, nakrm" a hotovo. Podle mě je zbytečné rovnou házet flintu do žita s kojením. Pokud půjdeš do kojení, tak si rozhodně kup elektrickou odsávačku - bez té si to prostě neumím představit - 5 týdnů jsem měla jen manuální a to je na okamžitý odvoz do blázince 😀 jinak já měla většinu záchvatů právě díky nedostatku spánku - taky stačilo se trochu nevyspat a už od rána pak věděla, že to skončí průserem. Poslední záchvat jsem měla, protože mě bolel zub a v noci jsem moc nespala. Ale teď to příroda nějak zařídila, že to zvládám bez problému 😎

barulina
11. srp 2015

@lencza85 nejsem epilepsie, ale to je blbost. Já malou kojila jen jednou v noci od narození a pohoda

blazenka81
12. srp 2015

@blazenka81 ahoj moc děkuju za podporu,prohlížela jsem si tvoje fotky a malá je moc hezká 🙂

blazenka81
12. srp 2015

@lencza85 ahoj. tak to jsi v pohodě když bereš pouze lamictal,ja mám k lamictalu ještě keppru,brala jsem 1000mg ráno a večer,ted sem se dostala na 250mg jen večer a lamictal mám stále,díky bohu. i to mi doktorka v bydlišti říká že se nemám bát že keppra je bezpečná a v praze naopak doktor mě zastrašuje,uvažuju přejít v praze k někomu jinému,mám vojtěcha na homolce.radši bych lékařku,nemáte typ 🙂

lencza85
12. srp 2015

@blazenka81 já jsem brala večer lamictal 150 mg, ale jak jsem otěhotněla, už dvakrát mi brali krev na hladinu lamictalu, a ta klesla o celých 50 %. Dost mě to vyplašilo, i když jsem věděla, že ten lamictal v těhotenství klesá. Ale paní doktorka mi kvůli nižší hladině přidala 50 mg na ráno a říkala, že se nemám bát. Dříve jsem brala ještě depakine, a ten by byl pro těhu nebezpečný. Naštěstí se osvědčila monoléčba, která je pro těhotenství epileptiček ideální.
Já jsem začala chodit k MUDr. Zárubové a cítím se u ní v dobrých rukou. Jinak jsem jen jednou za půl roku chodila k neuroložce do Prostějova, ačkoliv už nějakou dobu bydlím v Praze. Až když jsem začala plánovat těhotenství, říkala jsem si, že pak budu sledovaná častěji a to už nemůžu pořád takto pendlovat. A že pokud nová neuroložka, rozhodně MUDr. Zárubová. 🙂

blazenka81
12. srp 2015

mě bylo řečeno až budu někdy těhotná,přejdu k nějaké doktorce která má nastarosti těhotné,už aby to bylo ☹

lencza85
12. srp 2015

@blazenka81 jak popisuješ doktora, ke kterému v Praze chodíš, tak ten na mě nedělá moc dobrý dojem. Nedivím se, že uvažuješ o změně lékaře. A volba lékaře je tvoje věc. Pokud nejsi s panem doktorem spokojená, přešla bych jinam...

blazenka81
13. srp 2015

@lencza85 ahoj,uvidim za 14dni to mám u něj domluvenou schůzku a poslední rok s nim moc spokojena nejsem,mě přišlo jako že jsem byla v pořádku že už mě nemá na co léčit a jsem mu spíše na obtíž.už jsem psala meila doktorce také na homolce,snad odepíše.a jestli se můžu zeptat ty ses taky setkala s epilepsií 😢

blazenka81
13. srp 2015

@lencza85 a ta paní zárubová neni na homolce ☹ .a jak zvládáš těhotenství,vše v pořádku,mě taky bylo řečeno že budu častějš sledovaná,ale to mi ani tochu nevadí,hlavně když bude vše dobré 🙂

lencza85
13. srp 2015

@blazenka81 ahoj, ano, s epilepsií jsem se taky setkala. V 11 letech, jak jsem začala dospívat, jsem měla svůj první záchvat. Snažili se mě léčit hořčíkem, a záchvaty se často opakovaly, pořád jsem bývala v nemocnici, hrůza hlavně pro okolí. Pak se mnou ale rodiče začali dojíždět k jiné doktorce, a vše se obrátilo k lepšímu. Vše bylo tak super, že mi postupně začali vysazovat léky. Až jsem měla jen 25 mg lamictalu a jednou trochu nevyspání, záchvaty se vrátily. Naštěstí se ví, jaká kombinace léků u mě fungovala, takže jsem zase dostala depakine plus vyšší dávku lamictalu, a vše zas bylo v pořádku. Asi po 1-2 letech (nevím už přesně) mi začali depakine vysazovat s tím, že určitě jednou budu chtít děti. Tak jsem na lamictalu, v pohodě, ale bez léků to nepůjde. A já jsem ráda, že ty léky existují. Omezení žádná nemám, hodně jsem i jezdívala na hory na vysokohorskou turistiku, lezla jsem po skalách, řídím i auto, na nemoc jsem až do těhotenství prostě vůbec nemyslela, a tak je to asi i dobře. Jediné, čemu se vyhýbám, je alkohol. Maximálně si dám občas 2 deci vína, jinak nic. Ale nechybí mi to. A jak ty jsi dlouho bez záchvatů? Míváš je ještě? Já když jsem už záchvaty nemívala, k dr. jsem chodila jednou za půl roku, jen na kontrolu, pro léky. Ale ta doktorka mě už ani na eeg a na krev neposílala. Teď v těhotenství půjdu už po třetí na krev, podruhé na eeg a k paní doktorce. Krev se prý bude kontrolovat každý měsíc, možná i to mnou nenáviděné eeg budu muset ještě několikrát v těhotenství absolvovat. Jsem teď v 15tt.

lencza85
13. srp 2015

@blazenka81 paní Zárubová je na Chodově. Je to z ruky, ale jsem ráda, že chodím k ní. Těhotenství zvládám v pohodě, jen jsem takovej trochu plašan, pořád si říkám, aby bylo vše ok, a prostě se bojím. Už abych cítila pohyby. Na úplném začátku mě občas bolela hlava, takový nepříjemný tlak, který se stupňoval, ale po chvíli to vždy přestalo. A 3x jsem lehce zašpinila, v 9., 10. a 11tt. Tak jsem se docela bála, protože loni v srpnu jsem měla zamlklé těhotenství, které bylo potřeba v 9tt ukončit revizí dělohy. A pak se podařilo otěhotnět až po 9 měsících od revize, byla to hrozně dlouhá doba. Asi proto se taky víc bojím. 🙂

blazenka81
13. srp 2015

@lencza85 ja měla epinu poprvé v 21letech a přišlo to z ničeho nic a dnes je mi 35,právě že se záchvat objevil asi po 2 letech,když jsem šla za doktorem s tím že chceme dít´e a tak se muselo najed na snížení hlavně té keppry,ted´ se mi hlavou prohnalo že až pojedu za doktorem budu tam třeba muset zase ležet na pozorování a čekat až přijde záchvat ☹

lencza85
13. srp 2015

@blazenka81 to snižování léků je hrůza... Ještě kdybys musela ležet v nemocnici... A ta keppra je v těhotenství problém? Asi jo, když ti ji snižují, že? Pokud by neohrožovala plod, myslím, že je lepší brát léky, ale doktoři zas asi ví, co dělají. Mrzí mě, že máš takové starosti, ale určitě to bude dobré.

rousse
autor
13. srp 2015

@blazenka81 dekuju - je to naše zlatíčko🙂 no ale co píšeš, tak to jsou léky, které v těhotenství nejsou až takový sajrajt - já brala Depakine a malá nemá jediný problém. Právě mě chtěl před těhotenstvím neurolog měnit depakine za keppru nebo lamictal a já už jsem nechtěla, protože jsem věděla, že jakmile by mi hrábl do léčby, tak by to skončilo záchvatem. Tak držím pěsti, aby to klaplo i u vás 😎

blazenka81
13. srp 2015

@lencza85to poležení na homolce už mám 4krát vyzkoušené,už jsem měla dva zákroky hlavy,poprvé to bylo při vědomí.to sem seděla a měla na hlavě kovový krunýř a co bylo nejhorší že ten krunýř mi musely upevnit šroubama,utahovaly mi je do hlavy,to jsem cítila a hodně brečela a pak že se mi vrtaly v hlavě slabejma jehlama to už jsem necítila ale po změně léků se to vrátilo. ☹ .a prave az dnes mi zacalo vrtat hlavou,ze mi doktor rekne abych lezela v nemocnici na pozorovani znovu,že to bude chtít vidět.a ta keppra.no problém,já nevím komu věřit 😒 ,na homolce mě doktor děsí a v místě bydliště mi řiká doktorka že se nemám bát,ze tyto léky jsou bezpečné.mám v tom trochu guláš 😢

blazenka81
13. srp 2015

@rousse
@rousse u nás nikdo epilepsii neměl,ja měla v půl roce zánět mozk.blan.pak klid a zničeho nic v 21letech přišla epilepsie,velké zachvaty s křečema,pěnou u pusy,pokousanej jazyk a následně odvoz sanitou do nemocnice 😢

rousse
autor
13. srp 2015

@blazenka81 no to moc dobře znám - i když u nás se to táhne po ženský linii - od 13 velký záchvaty, hodně na veřejnosti, než mi našli správný léky i 2x týdně... sanitka vždycky přijela a sestra vylezla se slovy "Jé zase Gábinka" 😀, ale jakmile mi našli správný léky, tak záchvaty jen v případě velké provokace (nedostatek spánku) ... teď už ani to ne a půl roku jsem bez léků - musím zaklepat🙂 držím pěstí, aby to u vás skončilo taky podobným hepáčem 😉

blazenka81
13. srp 2015

léky už mi asi zůstanou.nejvic jsem byla zoufala když jsem si mohla udělat řidičák když se ukázalo že nemám rok záchvaty a asi po roce jsem měla záchat za volantem a skončila jsem v příkopě,naštěstí sama,nikomu jsem neublížila.jen sobě 😢 zašité čelo bouchla jsem se po nárazu do hlavy a zákaz řízení 😢 😢 😢

kattana
26. srp 2015

Ahoj holky, já beru depakine chrono a moje doktorka se mě snažila někoiik let převést na "lepší" léky pro těhotenství. Nicméně na mě nic jiného nezabírá, takže i přes tyto léky mi povolila otěhotnět. Chodila jsem snad každý týden na nějaké kontroly (genetika, různé ultrazvuky v nemocnicích, moji doktoři, poradny, Apolinář, Karlák, Motol a pod.). Všechno bylo celou dobu v naprostém pořádku, ale malá se narodila už v 7. měsíci, ale je to naše zlatičko 🙂 Kojíme každé 2 hodiny i v noci, nějakým způsobem si to tělo zvykne, nicméně občas poprosim manžela, abych se jednou za čas trošku vyspala, protože někdy opravdu pociťuju takovou tu špatnou slabost. Záchvaty jsem měla s jinými léky nebo s pokusem o vysazování depakinu. Zatím se 6 let držím a moc bych si přála, aby to znovu nepřišlo.

blazenka81
26. srp 2015

@kattana ahoj tak to je fajn hlavne ze je mala v poradku,nejsi pobliz melnika? ☹

kattana
27. srp 2015

Ahoj, nene jsem z Prahy...

blazenka81
28. srp 2015

Ahoj,kdyz seš na tom podobně jako já,nevíš náhodou jestli existujou nějaké stránky na netu,jestli se scházej epileptici nebo jestli jsou tací kteří by o tom chtěli pokecat,posedět.něco jako seznamka 😀

mnik
22. srp 2016

Ahoj, je tu nějaký maminka epileptička z Prahy? Kde jste rodily?

Sem začni psát odpověď...

Odešli