Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

janoulek25
15. čer 2015

@janahus Tys nic nezanedbala, prostě věřilas doktorům. Tak když chodíte na neurologii, čekala bych, že se neurolog podívá i na držení těla a pozná, jestli je dítě ok nebo není. Je to smutný, že na to někteří kašlou, jsou spokojení ,že dítě chodí, ale kvalita je už nezajímá. Neboj ta léčebna Vám pomůže, sice to bude hodně práce, ale Vy to zvládnete.

roniii
15. čer 2015

@janahus to je přesně ono, stál, tak proč to dál řešit,že? Jenže hypotonické děti musí cvičit pořád, hrozí jim skoliozy a vadné držené těla víc než dětem bez hypotonie.Dobře, že pojedete do lázní, určitě mu hodně pomůžou a zlepší držení těla.

@anlek starší taky hodně chodil kolem dvou let po špičkách, ale nějak se to samo upravilo, už to nedělá.

janoulek25
15. čer 2015

Mám dilema, četla jsem si knihu Malý tyran od Jiřiny Prekopové, a 100% v tom vidím Anetku. Tyto děti dělají problémy s jídlem, spaním, typická je pro ně závislost na matce a blízkých osobách, shromaždování věcí, vše musejí mít pod kontrolou atd.Jen je škoda že její metoda "nápravy" je kontroverzní a mám z ní strach, ale zase co jsem si četla, tak kdo ji podstoupil tak pomohla. Jedná se tzv. Pevné objetí, probíhá pod dohledem terapeuta a matka dítě drží i přesto že se brání a trvá to do té doby než se dítě uklidní. Prý má dojít k nápravě vztahu mezi matkou a dítěte. Dítě má najít jistotu v matce, jejíž nedostek si kompenzovala právě tou panovačností. Tak nevím. Ale zase se bojím, aby to spíš neublížilo

sisstin
autor
15. čer 2015

@janoulek25 predloha pro tyrana pry byl chlapec s AS 😉

janahus
15. čer 2015

@janoulek25 prekopova mela pred tremi roku u nas prednasku, byla sem na ni, ja sem z toho byla taky rozhozena, malej byl certve na svete...mam stejne pocity jak ty, nevim jak to napravit...vidim v tom i Tobcu, holt jsou s Anet z jednoho testa....a co kdyz to bude pak jeste horsi....ja pockam na tu motol, byli jste s Anet u psychologa, jestli uz jsi to sem Jani psala, tak se omlouvam, ztracim se v tom trochu...

sisstin
autor
15. čer 2015

Vsechny deti s nezralou CNS maj tyhke problemy, Prekopova je krava s velkym K a ve svete uz od ni odbornici davaj ruce pryc, to jen tady ma furt zastitu 😝

peggy722
15. čer 2015

@sisstin Tak mně jednou babi tu knížku donesla z knihovny. Tak jsem si jí prolistovala a zkonstatovala, že to není nic pro nás. Nedovedu si představit, jak Elu násilím držím. Hlavně když to dítě má opožděný porozumnění a nechápe normální věci, tak jak by asi pochopilo tohle, že jedinej člověk, kterýmu to dítě věří mu vědomě ubližuje. Dejme tomu u normálního dítěte, který se jen vzteká, ale u našich dětí je tohle kontraproduktivní.
Ale já nejsem zastánce ani metody Respektovat, protože u nás to taky nefunguje.

janoulek25
15. čer 2015

@janahus Ještě ne, ale plánuju, at ji někdo zkoukne, Barbaducha mi dala tip na jednu psycholožku z Brna, co radí rodičům, co jejich děti mají sociální problémy.... . Ale chci at ji zkoukne i někdo ,kdo se zaměřuje na autisty. Asi zkusím Zuzanu Makovskou v Brně. A kdy jdete do Motola?
@sisstin Aha, to jsem nevěděla

roniii
15. čer 2015

@janoulek25 viděla jsem o metodě pevného objetí dokument, kdysi před lety, ještě než jsme měli děti.Bylo to hrozivé a šokující.Matka ležela na svém dítěti(kluk, cca 5-6?let), společně na nějaké matraci, vedle stála tuším Prekopová(už si nevzpomínám nebo to byl nějaký terapeut).Matka na dítě ječela, že ho miluje a že se od něj nenechá bít, štípat......Dítě se pod ní zmítalo, brečelo,snažilo se vyprostit.Šílená podívaná.Skončilo to totálním vyčerpáním dítěte.

U nás celkem RaBR funguje, ale musím být opravdu důsledná.

barbarucha
15. čer 2015

@janahus Jani, to máme všichni, že řešíme probíhající horor a díky tomu jde na vedleší kolej něco, co se později ukáže jako hodně důležité. Jenže dle mé zkušenosti ti často neporadí ani celé konzílium odborníků, takže se prostě musíme řídit mateřským instinktem. Rozhodně si to nevyčítej, makáš jako blázen na tom, aby byl malej OK, to bychom si to museli hodit všichni s tím, co jsme nevědomky nadělali za boty..

barbarucha
15. čer 2015

Pevné objetí mi připadá jako takové menší znásilnění. Dítě se neuklidní, ale naprosto vyčerpá. Že by to v něm nějak podporovalo důvěru, se mi nezdá. Spíš vztekání vzdá, když ví, že ho jinak rodič bude půl hodiny drtit..
U nás na vztek pomáhá:
malý vztek - ponosit, zazpívat
střední vztek (to už mě malej mlátí) - na něj zařvu "DOST!" to ho "probudí"
záchvat - odevzdat manželovi
Velké vzteky má výhradně v mé přítomnosti (už mě má asi plné zuby 😝 ). Jak jsem se bála, jestli mu něco není po tom, co spadl na hlavu a pak se do ní pořád mlátil.. tak tady dva dny za sebou byla hlídací paní a neměl jediný problém. Mlácení výhradně, když to vidí maminka. Prevít mrňavej 😎

janoulek25
15. čer 2015

No takto u nás nepřipadá tedy v úvahu, právě jsem z toho měla i z toho popisu takové smíšené pocity.

janahus
16. čer 2015

co sem si precetla od roniiii , to zni dost hrozne....neni to nic pro nas...
@janoulek25 nevim, kdy jdeme, maji si nas pozvat, prej deti z Hradecke rizikovky maji prednost, protoze s nima delaji nejake vyzkumy, ale rekla mi, ze do pul roka to nebude, je to spadove pro cele Česko, snad tam bude nekdo dobrej, ale cetla jsem ze tam jsou fakt odborníci, uvidis, ze se ti pak trochu ulevi, aspon ti nekdo rekne ...me trapi taky to jeho socialno, akorat se mnou a s tatkou jinak vubec a babicka s nami bydli a k te se pritulit nejde a kamoska mi furt vyklada, ze ma Arspg.syndrom.
@barbarucha dekuji

janoulek25
16. čer 2015

@janahus Právě ona je nejhorší ta nejistota, že nevíš co je ještě normální a co ne..., přece jen mají větší zkušenosti než my. V Motole jsem taky četla, že by měli být dobří. Právě i ta brněnská Makovská je celkem chválená, tak zkusím prvně ji. Takhle těžko říct co ty naše děti mají, jak jsou celkem ještě malí, tak se podle mě může snadno asperger.syndrom zaměnit za dysfázku aj. Ale jinak má babičku rád ne? To že se s ní vyloženě nemazlí nemusí ještě nic znamenat. My bydlíme s rodičema. S mou mamkou se Anetka mazlí, ale s tatkou ne, ale má ho přitom ráda, hraje si s ním, upozorňuje na sebe, mluví o něm, ale nemazlí se. A jak byl na tom Tobík po sociální stránce jako mladší? Anetka tak do 10 měsíců byla uplně v pohodě, hodnoučká mezi lidma, usmívala se, žvatlala až pak kolem toho roku se začla bát, když k nám přišla návštěva, ale venku dávala lidi v pohodě a všímala si jich. Ještě v prosinci mi nevyváděla v obchodě (trochu se bála), ale nic hrozného a u doktorů trpělivě čekala, to se začalo horšit až kolem března.

peggy722
16. čer 2015

@janahus Ela byla taky hodně nekontaktní, fixovaná hlavně na mně. K babi nechtěla taky ani na návštěvu, zlomilo se to ve třech letech a teď by byla u babičky pořád. U nás byla celkem krize minulý prázdniny. Starší mi spadla dost ošklivě na hřišti na záda a vezla nás záchranka do Motola. Elu napřed hlídala kamarádka a pak si pro ní přišla babička. Všechno viděla a byla z toho hrozně v šoku. Lucka pryč, maminka pryč, nakonec i tatínek, který jel za náma. Vrátili jsme se pozdě v noci a ráno šílenej řev. Ela si nás všechny kontrolovala, lítala z pokoje do pokoje, teprve když se ujistila, že jsme všichni doma, tak se pak uklidnila. Ale nechtěla se pak nějakou dobu babičkou nechat hlídat. A já zrovna trávila hodně času u zubaře, tak to bylo nutný. Časem se přestala bát, že jí zase někam zmizíme. Takže není to nic neobvyklýho a souvisí to s tou celkovou nevyzrálostí. Vy jste pro něj ty největší jistoty. Všeho neznámýho se bojí.

janahus
16. čer 2015

@peggy722 jo je to tak jak pises, uplne presne se ted neda co z toho vyleze, ale je urcite dost nevyzralej, ty sis taky zazila vid...
@janoulek25 u nas to Jani zacalo kolem roku a pul jit do kelu, umel treba krasne rict čiči, ted z nej vypadne něco jako dydy...zcal se hodne bat, nechtel byt u nikoho jen u me a u tatinka, babicku ma rad, furt se pta, treba: co to je? odpovim nehet a on Baba? Tati? jestli maji taky nehty, to jo, kdyz chce aby se s nim divala z okna na auta, dotahne si tam jen ji. Jen proste jak píše peggy, novy situace a novy veci moc nedava, treba ted se ucime nabirat lopatkou pisek do babovicky, zatim nic, aspon se v tom pisku ale hrabe, to je na nas vykon, vcerabyl jeste ke vsemu mokrej a nevadilo mu to....i treba to ze vubec nechape dej prasatka Pepiny, vubec ho to nebavi, ma rad jen svoje auta na youtube...

janoulek25
16. čer 2015

@janahus Já věřím že se oba časem zlepší, jen jim to bude dýl trvat než většině dětí, ale dají to 🙂. Nový věci jsou taky problém, to ji musím hodně připravovat. Já si myslím, že Anetka taky ty dětský animáčky moc nechápe, jí to baví, ale spíš pro to, že ona ráda popisuje, co tam vidí, ale děj sám o sobě to určitě nechápe. Jinak tu výslovnost slov má anetka taky proměnlivou, jednu dobu slovo říká dobře a pak z toho ho uplně přehodí, když se učila říkat bak (jako špinavý), tak to prvně říkala dobře a pak zničeho nic to bylo pořád gap, ted už to říká zase dobře. Já si myslím, že to asi bude tím, že oba mají oslabené orofaciální svaly tak jim to problémy.

barbarucha
16. čer 2015

@janahus On se umí Tobík zeptat Co to je? Tyvole 🙂 dyť to je věta! A ještě si logicky spojuje, kdo má všechno nehty.. nádhera. Úplně se mi chce brečet.
Ach jo, já chci taky 😔

barbarucha
16. čer 2015

Nějak na mě padla depka, že tady na sebe budeme s Fáfou za nějakých 5 let pořád jen hučet 🙄
Nastoupilo nám plnou silou období vzdoru, tzn. Fáfa nechce odpovídat na naše naučené dotazy (jak dělá kravička, atd.), a po týdnu jsem zjistila, že většinu z těch našich asi 6 zvířátek, co je už rok dřeme, zase zapomněl. 😔 Já už asi úplně zešedivím 🙄

roniii
16. čer 2015

@barbarucha tak nějak ☹ ....je to celá věta 😀

Dnes kontrola na ortopedii. Celé 2m dávám Štěpánovi opačně ortézy a ještě si myslím, že mu tím pomáhám.No trapas, doktor to naštěstí nekomentoval, když viděl, jak jsem hotová.Celé odpoledne si nadávám do pitomých hus. ☹

janoulek25
16. čer 2015

@barbarucha Až si tady za 5 let napíšeme, tak už bude Fáfa hezky mluvit 🙂), na to, že měl chudák takové zdravotní problémy, tak je na tom dobře a bude líp neboj.

katkapokorna
16. čer 2015

Ahoj, můžu se připojit? mám ale docela jiný problém. Synovi je 8 let, mluví naprosto bezvadně, jenže o gravitaci Venuše, maluje svoji šroubovici DNA, jmenovitě zná hvězdy Orionova pásu, dokáže se hodiny dívat na buchar jak se dělá meč. Je autista s nevyváženýma hemisférama, ve škole žádáme o asistentku, nenapíše diktát, neslyší co čte, nespojuje slabiky, má sebevražedný myšlenky a další speciality. Co vy na to?

barbarucha
16. čer 2015

@roniii Jo, taky bych někdy nejradši celou instituci mateřství někomu odevzdala, ať to zas chvíli nese někdo jiný. Připadám si jak Atlas, co nese na zádech celou oblohu a když to dělá blbě, tak ta obloha spadne. 🙄

janahus
16. čer 2015

@barbarucha to jsem nechtela abys byla smutna, jen ja ti zase zavidim ze tvuj Fanousek dava Zajice v pytli, o tom se muze nam jen zdat, on se vsim jen hazi a toci, dnes roztocil i tresni, coz jsem obrecela.
nechce nic delat lopatkou nabirat pisek, kreslit, to je u nas druha liga, sest zviratek to u nas neni ani omylem...
Myslim ze vsechno zvladnete, jen je to tezky, dnes mi tady slepice jedna rekla, ze jeji rok a pul lete dite predbehne Tobika, ze je louda...jo holky plicni klinika to jisti...

barbarucha
16. čer 2015

@janahus Sejdeme se v blázinci 😎
Fáfa taky nechtěl nic dělat lopatkou, celé měsíce. Teď se to trochu zlomilo, občas je ochotný dát 1 lopatku písku do kyblíku. Kreslení nesnáší, leda propiskou po nábytku a to zase nedávám já 😠 Na papír ani ťuk. Podařilo se mi ale, aby začal šahat rukama na písek. Dělám to tak, že ho zuju a zahrabu mu do písku nohy 😀 on si je pak rukama vyhrabává. Mluvit nechce, jenom si zpívá. Hudební nástroje zbožňuje. Šetřím mu na nějaký starší klavír, u babiček ho má a zbožňuje ho. Akorát nevím, kam to tu dáme. 😅

barbarucha
16. čer 2015

@janahus A ze slepice si nic nedělej. Ta mateřská soutěživost, to je normálně nějaká mentální porucha, některý ženský jsou s tím fakt na odstřel. Co na to točení říkala psycholožka? Taky mě někdy odrovná taková podobná drobnost na styl točení třešní. Mám nějaké křehké období, je to zrovna rok, od našeho hororového pobytu v nemocnici a dost se mi to vrací. Naštěstí začínám trochu pracovat, sice po nocích a víkendech, ale psychicky mě to drží nad vodou.

barbarucha
16. čer 2015

Jo a dneska jsme byli na kontrolním odběru krve. Výsledky ještě nejsou, ale obvod hlavy 53cm 😨 To je o 4 cm víc než před 4 měsíci. Dr. na to nic neřekla a já neměla v tu chvíli dost síly se na to zeptat. Teď mám z toho zase materiál na žaludeční vřed. Dr. nám všem doporučila genetické vyšetření. Jestli nám tam řeknou, ať nevyrábíme žádné další dítě, tak už se asi vážně osypu.

anlek
16. čer 2015

@barbarucha Mě vždycky nejvíc dostane ten krok zpět. 😅 něco cvičíme, naučí se to a lup a nejednou to už zas nemá. Z toho mám vždy černé myšlenky.

Sice možná úsměvné pro vás, oc jim děti ještě nemluví, ale sarší se naučil říkat r a ř, aby mohl jít do školy. Když jsem mu řekla, že asi bude mít odklad, navíc možná půjde do nulťáku (což on naštěstí bere jako školu zatím). A předškolák bude od září ... Tak se rozhodl, že netřeba tyhle písmenka říkat a přestal je používat. Uuuaaaa nervy moje.

janoulek25
16. čer 2015

@janahus Některé matky si fakt nevidí do pusy. Raději na hřišti nebo jinde s dětima potkávám tatínky, ty nic takového řešit nenapadne 🙂
Jinak Anetka na hřišti dnes předvedla pořádné dva hysteráky válela se, řvala jak na lesy a to jen kvůli tomu, že jeden kluk házel kamínky na klouzačku, na které aktuálně ani nebyla. Jsem to nechápala. Jindy ji to nevadí, když se někdo jiný klouže. Pořád je nějaké překvapení.
Dnes mě to ale tolik nepoložilo, asi si už začínám zvykat 🙂

aivilo
16. čer 2015

@martulineckla moje dcera nemluvila 2 roky ve skolce neverili nam ze doma mluvi a zpiva musela jsem ji nahrat na video neresili jsme to psychologama stejne nic Nevedi a Neporadi tak jsme trpelive cekali no a ted jsme se dockali je tomu mesic co zacala mluvit ve skolce v MHD v obchode....