Maminky "nestandardních" dětí. Poruchy komunikace

sisstin
28. pro 2009

ahoj holky 🙂 ráda bych založila pokec mamin, které mají jakýmkoliv způsobem "nestandartní" děti 😉 at už jde o opožděný vývoj, fyzické postižení či psychické 😉 ty denní starosti a radosti jsou přece jenom trošku jiné, než mají ostatní maminky "klasických" dětí a je dobré vědět, že v tom člověk není sám 🙂

syn má pravděpodobně vývojovou dysfázii s poruchou receptivní složky řeči, tudíž se u něj řeč nevyvíjí přirozeně jako u běžných dětí, zatím velmi málo rozumí, co mu kdo říká..jen odhaduje, nemluví vůbec... 😉 více zde https://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThrea... jinak je v podstatě jako běžné dvouleté dítě, co se týče projevů, sebeobsluhy atd. Ale stejně je to dost náročné...

takže maminky dětí s jakýmkoliv problémem šup sem 🙂

ygreen
16. kvě 2011

Noris co patří k sobě

anarae
16. kvě 2011

@hanatka 1) schudky nesmí malým dětem cajrat nohy ve vzduchu 🙂 a 2) vem sebou knížku časopis (u nás zabíraj komixy) a připrav se na dlouhý trening 😉 ,ale nejduležitejší jsou ty schudky my máme tyhle(foto) jen v bílé a modré barvě
@sisstin to je paráda 🙂tygr je pašák.... tohle malík vubec neudělá ☹ on se ted docela zhoršil v mluvení celkově a začal stangnovat jak hrom ,jak sem se radovala jak poskočil kupředu tak se to ted zhoršilo,že jsme zase o rok zpátky.............

dalea
16. kvě 2011

@jolinka Tak som rada,ze sme sa stretli 😀 Hoci to bolo strasne narychlo,tiez som si pripravila fotak,mala som ho v kabelke a tiez som na neho zabudla 😝 Kati ma velmi prekvapila,ako pekne rozpravala a aj celkom dobre rozumela 😉 No a v hrubej motorike sa na Vas nechytame,ty mas doma malich cirkusantov 😀 Lea je dost opatrna,ale urcite mam na tom velku zasluhu ja,pretoze som strasne uzkostliva a bojim sa o nu az prehnane,co urcite nieje dobre 😕 Lea tam bola nejaka zakriknuta,inak sa vzdy kazdemu prihovara,vyzveda a tam bola naozaj taka "zvlastna" 😕 Zaujimave je to,co si napisala,ze si mala pri malej pocit ako pri zacarovanych detoch. My sme uz o tom totiz doma hovorili s mojou mamou a aj sme rozmyslali,ci by sme nemali s Leou navstivit nejaku "babu" 😅 Podnikla si v tomto smere nieco s Katikou? Mozes do IP 😉

jolinka
16. kvě 2011

@dalea nie s Katikou sme u nikoho takeho neboli... boli sme s Johi na odblokovanie u jednej pani kvoli tym cudnym depresiam co mala, ale ja nemam z takych veci dobry pocit 😒 akoby som robila nieco nespravne, neviem... je pravda ze u nej tie depresie po case ustali, ale skor si myslim ze to bolo mnou, ako som zacala trochu ist do seba s vychovou deti, aj Katika ma vela zmenila, predtym som bola velky nervak, deti ma strasne vytacali. ☹

U Lejky ma zamrazilo trosku ako na zaciatku robila chvilu tie pohyby rukami pred tvarou, pripomenulo mi to jedno dievcatko, to je ale tazko mentalne retardovane a robi to v kuse.... to nie je prekvapujuce ze bola tichsia ako obvykle, ked sa na nu vrhla taka horda 😀 Ku konci jak sa roztopila, pridala sa k detom, a uz aj dole hlavou po smykalke 🙂 mi pripadala ako zlate bezne dieta...
hrubu motoriku treba u nej trosku viac rozvijat, ale podla jej zalub, nenutit ju... s mojimi az tak neporovnavaj, oni su fakt cirkusanti mne aj normalne deti pri nich pripadaju ako denglave, ale ich pohyb jednoducho bavi od mala, tak len
podporujem k comu maju sklony.

jolinka
16. kvě 2011

@dalea Lea je taky hranicny pripad ze aj dobry odbornik by mal problem ju zaradit... ale podla mna je podstatne to ako si poradi v beznom zivote nez spekulacie ci sa este zmesti do normalu alebo je uz porucha.
Ona ma velmi dobry intelekt, pripadala mi ako o rok starsia od Kati pritom je pol roka mladsia... 😉 a aj to ze je dievca je plus, ma len 4 roky, takze by som bola optimista ze i ta komunikacia bude u nej coraz lepsia, minimalne ju zvladne na tej racionalnej urovni tam kde jej to nepojde akosi prirodzene.

dalea
16. kvě 2011

@jolinka Lea by sa aj rada blaznila,len ja ju stale upozornujem podla mna nespravnym sposobom,ze napr. nelez tam a tam,lebo spadnes a zlomis si nozku 😝 A ona posluchne, zoberie to vazne a je az velmi opatrna😒 A tie pohyby rukami,ona naozaj robi,trepoce rukami,ked sa velmi tesi,uz to ustupuje,ale stale to robi ☹ To nam povedala aj neurologicka,ze ma zvisenu motoriku 😝 co sa tyka toho zacarovania,tiez s tym nemam skusenosti a tiez sa toho aj bojim 🤐

hanatka
16. kvě 2011

@anarae dík! Ty schůdky vypadají fakt dost dobře, zkusím to pohledat na netu.. Včera jsem se ptala malýho furt dokola, proč nechce kakat na záchodě, prvně dělal, že mě neslyší, pak schválně začal mluvit o něčem jiném, když jsem ale pořád opakovala tu otázku, tak mi řekl "stydím kakat na záchod" 😕 Nevím vůbec, že takové slovo zná a že je dokáže použít...Nevím, třeba mu vadí, že mu u toho asistuju, jenže já mám strach, že mi do toho záchodu padne, ty schůdky by mohly fakt pomoct. Tam může být klidně sám, nikam nepadne.. Pravda je, že když dostane plínu na kakání, tak se zdekuje, někam si zaleze a je vymalováno 😀

zzuzca
16. kvě 2011

@sisstin ohladne tych pravnickych veci, ak by si potrebovala odbornu pomoc, snad ju najdes tu -bezplatna poradna APERIO, je to neziskovka myslim, http://aperio.cz/7/poradna ja som sa tam davnejsie radila 🙂

anarae
16. kvě 2011

@hanatka jukni na MMB tam se dají pořídit za super cenu,nám je paní poslala s nočníčkemod fp a musím říct že za cenu cca 800celkem i s poštovným.Než se handrkovat s pojišotvnou jsme zvolila tuhle možnost a fakt to zabralo.S malým nechodím na záchid kakat ,jen si zahučí ,že hotovo a utřem zadek .Chodí sám a bere si časák sebou 😀 ten časák je proto aby nevnímal právě to kakání........snad se povede i u vás🙂

ygreen
16. kvě 2011

tyhle schůdky máme doma taky, jen jinak barevné, ale využívaly jsme jen jako nočník, na wc má normální redukci

sisstin
autor
16. kvě 2011

uf, to byl zas dlouhej den 😝

@ygreen no já si myslím, že jinak, než že si to dítě pamatuje vizuélně to nejde 😅 hrozně záleží, s čím se to dítě setkává 😉 třeba Tygr fakt z běžnýho života neví, že kočka loví myši..páč bydlíme v paneláku. Děti, co bydlí na vesnici a kočky jim nosí myši domů to vědí normálně. Takže každé dítě se něco musí učit z obrázků a něco z reálnýho života. Zrovna podle tohohle přiřazování si myslím, že nic moc odvozovat nejde. Asi základ je, aby dítě vůbec pochopilo, co po něm chceš....pak už to je hodně individuální. To je třeba jako dneska s tím Ferda učí povolání - tam je hasič a hydrant, a Tygr jako fakt nevěděl, co to hydrant je..v životě to neviděl, natož aby slyšel to slovo. Kdyby tam byl hořící dům, tak by věděl, že k tomu patří hasič 😉

@anarae ach jo, s těmi "kroky zpět", to musí být fakt hrozný 😖 ale tak předpokládám, že zas bude líp a Ondrášek bude mluvit jako dřív 🙂

u nás naštěstí to kadění na záchod vyplynulo tak nějak přirozeně, do plíny kadil snad jenom 4 dny..pak už normoš na záchod. Ale má to fakt strašná spousta dětí a většinou to dřív či později odezní 🙂

@zzuzca díky, mrknu na to 🙂 a už je Kubík v pořádku? 🙂

hanatka
16. kvě 2011

No my už to máme 4 měsíce s tím kakáním a žádnej pokrok.. Ono je to hrozně otravný, někam jdeme, na něho přijde kakání a je z toho úplně štajf vždycky. Začne pobíhat jak pomatenej, snaží se to rozchodit, zadržet, a to není dobře... ☹

hanatka
16. kvě 2011

@ygreen redukci my máme taky, ale to je to stejný jako záchod, nohy má ve vzduchu, navíc se na tom mele, ta redukce se hýbe, myslím, že mu to vadí ještě víc než samotný prkýnko.

ygreen
16. kvě 2011

hanatka - Tobiáš má s kakáním do wc taky problém, musím ho nahánět, když má útrpný výraz a posadit ho. Ale už drží, tak to alespoň stíháme.

ygreen
17. kvě 2011

já jsem fakt zvědavá na to vyšetření sluchu, teď seděl přímo pod televizí a začínal beránek Timmy, má ho rád, hlavně tu znělku a bych zahleděnej do letáku na zemi a vůbec tu znělku neregistroval. Až když jsem mu řekla, tak se podíval a rozzářili se mu oči, usmál se a dívá se. Tak to já fakt nevím co to bude doprdelky už 😖

anarae
17. kvě 2011

jsme doma hurá z neviného odběru krve se vyklubal dvouhodinový tyátr,ale tak taky to stálo za to.Malík nebude autista tot názor genetičky ,ale zřejmě bude mít nějakou poruchu.Počkáme si ted měsíc na výsledky s metabolických poruch a pak sebude pokračovat nanovo s diagnosama.Takže se vše uvidí.Jo a nabrali mu i banku dna,takže ho nebude pořád trápit odběrama 🙂

anarae
17. kvě 2011

ted jen nevím jestli se mám radovat,že autík není nebo se bát tech metablických vad..........kua drát ...dneska měl fakt krásněj den krásně spolupracoval nechal se prohlídnout,mudr. se mu moc líbila ,prostě paráda 😀 sice byl jak neřízená střea a já už malinko asi optupěla,bo když lítal ruce natahovala mudr, aby prej nepadnul a já jen v klidu seděla ,že tohle je ok ,že takhle funguje celé dny 😅 no genetičky ho viděla poprvý od toho kdy před rokem a kousek nemluvil ,takže byla překvapená.prohlídla obličej,ruce ,nohy prostě všechno fakt nic nevynechala a tak hezky mi povídala o těch testech a já hcytře kyvala hlavou a v duchu se modlila avbych nevytuhla bo malík opět nepsal do pulnoći a ve tři byl vzhuru.Taky jukal na videjko jak je malej jako mimi a řekla,že to vidí na opakující se proces a že to nebude autismus,nebo tak něco ale něco s tou metabolikou.Mám se bát?..ne ted vážně dneska malej byl přímo ukázkovej a mudr. nás vychválila donebe jak je šikovný a že by mu i tipla 4 ročky 🙂 což me tak nějak zahřálo a hrdostí sem se tetelila 😎

dalea
17. kvě 2011

@anarae Tak ja si myslim,ze mozes byt spokojna,ze to nieje autizmus 😉 Hoci metabolicke vady su tiez zavazne,ale aspon mate sancu to liecit 🙂 Teraz to chce hlavne to,aby sa prislo na tu konkretnu a spravnu diagnozu.Drzim palce 🙂

sisstin
autor
17. kvě 2011

Brý večer,

dneska totální KOPR...já nevim, co to se mnou je sakra 😒 tak jsme udělali jenom takový cvičení na procvičování směrů, Logico a Chytré pero II. Ta hra na ty směry mi přišla hrozně jednoduchá, jsem myslela, že to Tygr dá levou zadní...a teda ne. Furt chtěl přikládat ty zvířátka na tu první předlohu, než pochopil, co a jak..tak to teda trvalo 😝

Chytrý pero II. je ještě horší jak ta jednička, radím nekupovat, totálně o hovně. Obrázky nejsou poznat, úkoly furt dokola..fakt blbost 🤐

@anarae no já nevím, ty metabolický poruchy taky nic moc...kdyby náhodou, tak držim palce, at je to nějaká forma, která jde normálně léčit 😔

anarae
17. kvě 2011

@sisstin taky v to doufáme ..něco už ndeksa naznačovala ,ale uvidíme za měsíc co a jak .Jen sem musela volat segře ma mimíska ted cca7 dni a ta má šlesty takže musí říct pediatričce ,že máme podezření na metabol,poruchu.JInak malík má šelesty ted nějak horší.\\Prostě to pouštím z hlavy a neřším.Něco se z toho vyvrbí 😉

ygreen
18. kvě 2011

ahoj dobré ráno
anarae - podle čeho může genetička vyloučit autismus? Já myslela že na to mají "buňky" jen psychologové typu Krejčířová???
Tak pevně doufám, že to je v pohodě léčitelné a malíkův stav se upraví 🙂

Jinak Tobiáš teď poslední dva dny fakt hodně komunikuje, pořád mluví "není mu rozumět kromě mama ani ň, ale je slyšet, že když o něčem mluví, tak pořád opakuje to samé, jakože k "věci" né sled zmatených zvuků). Má hlavně zájem o to mluvit se mnou, a vše okecává, když něco chce, nechce, ale i když se jde pomazli, hrát si, kouká na telku a tak. Přitulí se a něco mi říká. Tak snad se trošku pohneme kupředu.
Ale štve mě, že po té nemoci odmítá jídlo co dřív jedl, jí hrozně málo ☹

anarae
18. kvě 2011

@ygreen Krejčířovou máme za sebou už nějaky pátek.......taky řekla ,že autista nebude,jenže když se změnní tak fakt dojmem autisty pusoby.Ted to viděla genetička a řekla,že to není autismus,ale nějaký druh retardace,která dle ní nastává intoxikací organismu(hlavně mozku), což ukazuje na metabolickou vadu.Pak ho poměřila ,uši,oči,noc pusa,na nohách má křížené svaly na prstech a nějaky drobný odchylky.Za necelý dva roky vyrostl o 7cm,a nohu má o 1cm větší.Má slyšet i víc šelesty na srdíčku.Ale tak nějak uvidíme co bude....oni toho mudr už nakecali tolik ,že si hlavu nedělám.

ygreen
18. kvě 2011

tak Tobiáš má období negativismu jako prase, on sám snad ani neví proč pořád říká NE, už se musim smát, je to děsný, fakt. Věřím, že až to skončí, tak se posuneme kupředu, že bude tvárnější.
Ale třeba ty puzzle s protiklady už dá sám úplně celé, když mu je vysypu na stůl, tak je chce dělat dvakrát denně, jak to umí tak ho to baví. Zajíce v pytli taky dá celého i stínového. Ale pořád se mu nechce ukazovat v knížce, ukáže tak na polovinu toho co chci, ale pokrok je, že pak ukazuje sám a já obrázky pojmenovávám.

sisstin
autor
18. kvě 2011

Čau holky,

to byl zas den, uf, jsme nachodili kilometrů jak blázen 😝 jinak dneska jsme teda byli u té psycholožky a mám z toho dobrý pocit. Dneska to byla taková informační schůzka, od září budeme chodit co 14dní 🙂 co jsem tak vstřebala, tak mi poradila. Kontakt s dětmi nehrotit, určitě ne násilím nutit chodit na hřiště a vyvíjet tlak, aby si s dětma hrál. Prý bohatě stačí, když mi bude sedět na klíně a ty děti pozorovat (což dělá doted), zná prý děti, které jsou v roli pozorovatelů až do 5-6let. Nemám předpokládat, že ve školce se to nějak zázračně zlomí, spíš i tam se těch dětí bude stranit, bude sedět někde vedle a hrát si sám a děti pozorovat, ale měla by mu pomoct se zbavit takové té přehnané paniky.

Trénovat to máme tak, že spíš mají chodit děti k nám a my k nim (pořád stejné dítě), já jim zadám nějakou "práci" a řeknu, že třeba musím na záchod a hned přijdu, aby tam prostě chvilku vydržel. Nejdřív to budou intervaly v rozmezí třeba 30sekund, postupem času by se to mělo protahovat třeba i na 5-10minut.

Pak k těm situacím, kdy on přehnaně reaguje (např. mu něco spadne pod postel, omylem vylije vodu, já nemůžu něco najít atd.), on hned v takových situacích řve 😉 mám zachovat chladnou hlavu, neběžet hned pro smeták a jít to lovit, hned to jít utírat..mám mu říct, že se nic neděje, že ted musím udělat to a to...a pak to vyřešíme.

Pak se mě ptala na spaní, to jsem řekla, že spíme spolu a že tohle nehodlám nijak řešit. Na to mi řekla, že pokud mně to nevadí, tak není důvod to nijak hrotit, ale at počítám, že se mnou bude chtít spát klidně do 9-10let, že ta potřeba soukromí je až v pubertě. No což vzhledem k možnostem našeho bytu je mi tak nějak šumák že, stejně by se mnou spát musel 😅 😅

Co se týče jídla, tak to je prý na dlouho, to budeme řešit postupně. No rozhodně žádné "zaručené" rady, jak se všech problémů zbavit nejsou. To tam budeme řešit postupně, hodně by mi měla poradit, jak ho adaptovat na školku atd. Prostě moc fajn 🙂

ygreen
18. kvě 2011

tak to mě zajímá co ti řekne k tomu jídlu, budu jedno velké ucho

sisstin
autor
18. kvě 2011

@ygreen no s tím jídlem tam má prej mrtě dětí, není to nic výjimečnýho, většinou mají všechny stejné stravování jak Tygr..a prej fakt hodně pomáhá ta školka no...teda ne, že by z nich byli nějaký mega jedlíci, ale většinou se to tam zlepší...tak já tomu budu věřit 😝 😅 😅 😅

anarae
18. kvě 2011

no vidíš ženo sem ti to říkala ,že psýcha je bomba .Já sem kravka jukla na net (skara sem taková blbka) a našla si jednu větu a od tý doby mám splína ☹ už na nic nekoukám a nehledám a rozhodila me tahle věta:V současné době rozeznáváme více než 850 metabolických poruch a onemocnění, z nichž léčitelných nebo ovlivnitelných dietou je přibližně 100.

sisstin
autor
18. kvě 2011

@anarae no já jsem právě psala, že ty metabolický poruchy teda nejsou taky žádná výhra..bohužel 😒 no budu na vás myslet, at to bud není vůbec tohle, nebo fakt nějaká, která se úpravou stravy vylepší... ty regrese jsou fakt hrozný, tohle musí být asi nejvíc psychicky náročný ☹

anarae
18. kvě 2011

poslala nás na oční začínám se bát :( a výsledky budou z krve za měsíc.A založení banky DNA (bez poplatku a tak) mě taky moc nepřidává....proč jiný platí a my ne ....vrtalo mi to hlavou a jukala sem na ty poruchy jen zběžně jako co to vubec je a tak a nějak mě to nejde přes pusu.\dokonce sem musela volat segře aby pediatričku upozornila,že náš malej je vyšetřovanej na metabolicky poruchy.Dneska mi jeetě říkala,že s tím mým zapalem plic to taky není moc ružový,že to ještě víc poukazuje na poruchu u malíka.NO uvidím.............zatím mlčky doma sedím a manželovi neříkám nic potřebuju ho funkčního 😖
ale zase furt lepší porcuha než schizofrenie a nebo dětskej alzhaimer že co si budem namlouvat

sisstin
autor
18. kvě 2011

@anarae já fakt nevím, co říct 😒 zkus to zatím vypustit z hlavy, než budete mít nějaké výsledky a nehledat na netu, co a jak...jsou met.poruchy, který se fakt dají hodně korigovat a při správné stravě se ten stav upraví do normálu a jsou met. poruchy, které jsou progresivní a smrtelné... ale to by jste podle mě už věděli dřív, kdyby to byla nějaká takhle závažná...to snad ne 😒