Negativní NT screening, pozitivní triple. Prosím o názor

já to samé teď řešila taky. Screening vyšel ok DS 1:1500 a pak mě poslali na pitomý triple testy - z toho vyšlo riziko DS 1:230...prej mám jít na genetickou konzultaci - po příjezdu sem zjistila, že jde o odběr plodové vody 😠 - nakonec nezbylo než to podstoupit - za 2 dny volalai, že je všechno ok...Triply sou pěkná blbost a měli by s nima fofrem zkoncovat a nechat prvotimestrový screening, jako ten směrodatný - takhle jen strašej těhule a nechápu, proč...ještě dodávám, že sem nevěděla, že prvotimestrový screening vyšel 1:1500 - vědět to, tak mě na plodovku nikdo nedostane a vůbec nemám strach, že je něco v nepořádku. Určitě bude všechno v naprostém pořádku 😵

@chipmunek Rozumím ti, moje první pohnutí po triplech bylo okamžitě jít na plodovku. Probrali jsme to s mužem a se specialistou a dohodli se, že vydržíme. Máme z toho rizika při odběru prostě strach. Ale chápu tě, ta jistota je k nezaplacení - uvidíme, jak to budeme cítit po velkém UZV a co se tam dozvíme. Při sebemenším náznaku nějakého markeru na plodovku půjdu. Držím palce, ať to dobře dopadne!
@band Já měla první screening na DS 1:9106, dokonce, říkala jsem si, že to je určitě v pořádku. Ale dočetla jsem se někde, že down dokáže proklouznout i přes dobrý NT screening...to riziko je mizivé, ale je. Četla jsem tu příběh holčiny, která dokonce měla negativní NT screening i tripl - ale měla špatný pocit, tak šla na plodovku - a ejhle...DS 😒 Stát se asi může všechno. Každopádně tobě moc přeju zdravé miminko, to je paráda 🙂

@betelgeuzz Je prvotrimestrální skreening na přítomnost nosní kůstky a hodnot NT a pak triple test- A pokud se tyto 2 hodnoty dají dohromnady tak je to co nejvíc objektivní. Samotné triple testy nemají takové % ůspěšnosti🙂

@olyn jestli i specialista váhá s odběrem plodovky, tak se neboj! o tom, že někomu vyšel dobře prvotrimestrový screening a pak se zjistil DS sem nečetla, ale 100% jistota je jen z plodovky, takže asi nějaká taková možnost tam je. I když u tebe s rizikem 1: 9106 je to nesmysl.já bych bývala na plodovku nešla, kdyby manžel nepodlehl nátlaku a já věděla ten přesný výsledek se screeningu. celé to bylo velmy náročné období. úplně tě chápu. Já taky všude něco četla a i když bylo všude jen vše s dobrým výsledkem, tak sem byla nervóznější a nervóznější. Přeju ti ať to máš vše brzo za sebou. o zdraví vašeho miminka vůbec nepochybuju! 😵

@band Bojim se děsně, jsem nátura spíše pesimistická, do toho těhotenský hormony, hrůza. Naštěstí můj muž je skála, přesvědčený, že to bude naprosto v pořádku, tak se mám o koho opřít. Za d l o u h ý c h čtrnáct dní budeme vědět víc, čekání je na palici. Moc děkuju! 🙂

@olyn ve tvém případě je to totalní blbost a proto tě lékař nežene do odběru plodové vody. A podle toho, co sem si zažila, tak pro lékaře je to rutina a vůbec by to neřešili a hnali tě tam - z toho soudím, že i jemu to přijde zbytečné a raději udělá kontrolu. Určitě se najdou i přípdy, kdy screening nezachytí vrozené vady, ale určitě to není případ, kdy je patrná nosní kůstka a šíjové projasnění je 1,7 a i ostatní parametry jsou tak dobré, že celkové riziko vyčíslí na 1:9106.
Jak sem to teď řešila, tak sem se bavila hned s několika kamarádkama, které musely na plodovku taky a všechny díky triplům. riziko měly vyšší než já a všechny mimísci sou samozřejmě zdraví...opravdu by je neměli dělat 😠

@band Moc bych si přála, aby to byla pravda. Můj obvodní gyndr bral plodovku okamžitě jako samozřejmost, ale na druhou stranu, on mi nemá v tuhle chvíli co jihého nabídnout - navíc je to halama, empatie nulová a snaha něco vysvětlit, uklidnit...leda ve snu. Budu věřit specialistovi a počkáme. Ale to "co když" mi prostě bude vrtat a trápit, dokud nebudeme vědět. Je to pitomá situace, dneska načínám pátý měsíc, pomalu už jsem chtěla oznámit své těhotenství i v práci a začít tím fakt naplno žít, těšit se, ale teď raději počkám - ale to je to nejmenší...kéž by bylo všechno v pořádku.

@olyn obvodní gynekolog opravdu nemá jinou možnost. Ze své zkušenosti vím, že sem se nebála výsleku odběru plodovky, jako toho, že by se mohlo něco stát. Nevím odkud si, ale my ještě zvažovali možnost, která se nabízí jen asi na 2 pracovištích v čr - je to běžný odběr krve a tento vzorek se zašle buď do ameriky nebo honkongu a máš výsledek stejný, jako z plodovky a bez rizika. detail je, že to stojí 14 tisíc a trvá to 2-3 týdny. my o tom uvažovali, ale výsledek z plodovky byl do 2 dnů a už sem to chtěla mít celé zasebou. Ve vašem případě je hodně uklidńující, že specialista s odběrem čeká - kdyby se mu cokoli nezdálo, tak vás tam hned doporučuje 😉 ...jaké vám vypočítali riziko a kolik ti je let?

@band S plodovkou jasný, vidím to stejně - velký strach z rizika potratu, infekce, či jiných komplikací. Ta krev za 14 tisíc - no, jak říkáš, když už bych si připlatila, tak za ten rychlejší výsledek z amnia, půjdu-li.
Je mi 32 a s tím rizikem z triplu je to u nás trochu zamotaný - vylezlo děsně - 4 z 5 na DS (tzn. 80% šance že ano), ale obvodní gyndař do diagnostikovaných hodnot napsal, že máme NT 3 mm (a nevyplnil přítomnost nosní kůstky). Když jsem si byla pro výsledky tripla a viděla na u výsledků i tu hodnotu NT, kterou tam napsal, tak jsem se ho ptala, jakto že tam je tahle hodnota, když jsme měli 1,7 mm, ale tvrdil, že je to jedno, protože se to tam stejně nezapočítává a bere se to jen z krve. Přišlo mi to jako blbost, tak jsem volala na diagnostiku a tam mi potvrdili, že se NT samozřejmě započítává a tripl si mám tudíž určitě zopakovat - což jsem udělala a k žádance připojila po domluvě i mojí podrobnou zprávu z prvotrimestrálního screeningu (protože u mojí nové žádanky doktor opět nevyplnil přítomnost nosní kůstky a napsal špatné údaje, kdy byl dělán UZV)- nové výsledky budu mít v cca v úterý. Nedělám si iluze, že ta biochemka vyleze lépe, ale hodnoty z provitrimestrálního screeningu tam teď minimálně už budou správné. Další rizika co jsem tam měla: NTD 1:860, trizomie 18 1:250 a Smith-Lemli-Opitz 1:180. Čili děs. Doufám, že tam svojí roli sehrálo to chybné NT, uvidíme v úterý, jak moc velkou...omlouvám se za ten román, stručně se mi to nepodařilo 🙂

P.S.: Svého obvoďáka zrovna měním, protože to je podruhé, co se v mých screeninzích administrativně seknul a navíc mi kecal - nevím jestli z neznalosti nebo z nezájmu... 😠

ahoj holky já jsem objednána na příští týden na 1.trimest.kombinovaný screening+genetická konzultace a 21.5 genet.konzultace a pak UZ,co vám tam dělali a na co se ptali?Jdu do Gennetu,jelikož mi bude v době porodu 35,mám žádanku od mudr.Ani jsem nevěděla,že se to platí ,myslela jsem,že to jde přes pojišťovnu.

@olyn mě taky tvrdili, že se NT do triplů nezapočítává prý je to jen krev a věk a věk je taky velký indikátor na to, aby ti vyšlo velké riziko. My (nad 30 let) už sme brané rizikově sami o sobě. Na ty tvoje výsledky by se měl prostě podívat někdo komplexně. Screening ti vyšel krásně a to je prostě důležité. S NT 1,7 a s přítomností nosní kůstky je VVV takovéhleho rozsahu nesmysl! Já měla NT 1,8 a taky přítomnost nosní kůstky a na tom genetické UTZ doktorka potvrzovala, že tyto údaje jsou hodně důležité. Ty triply jsou stejně přesné, jako by sis hodila korunou.
Já jak sem to řešila, tak sem o tom mluvila s hodně kamarádkama a i manžel to probíral ve svém okolí a zjistili sme, že to opravdu řešil každý druhý!!!
Kdyby si ten specialista opravdu myslel, že by mohl být problém, tak vůbec nic neřeší a hned tě posílá na plodovku - je z toho 100% jistota a pro lékaře zanedbatelné riziko.
Odběr plodové vody je pro mě kapitola sama o sobě...já sem byla 100% přesvědčená, že na ní nejdu, že svoje dítě neohrozim i když se všem zdálo to riziko hodně malé. Furt mi říkali: ale to nebolí a blabla...jako by mě zajímala bolest pár týdnů před porodem 🙄 ...když bys na to šla, tak udělej maximum pro to, aby si byla několik dnů úplně v klidu v posteli a pak to taky nepřeháněj a bude hej!
Ale já myslim, že u tebe ta plodovka nebude vůbec třeba, protože ty opakované výsledky budou úplně v pořádku...

@olyn my jsme se s doktorkou domluvily, že když NT screening dopadl krásně, což ten tvůj ano, tak ani triple dělat nebudeme, je nepřesný, velmi často vychází falešně pozitivně a zbytečně stresuje .... u prvního těhu jsem ale měla projasnění dle hodnot konkrétní laboratoře hraniční a pro vysoký věk mě nutili odběr plodovky, trošku jsem si to obrečela a začala studovat informace na internetu, různé studie apod. a zjistila, že riziko z odběru plodovky (a není pravda, že jsou minimální, protože mnoho pozdějších reakcí, nejso upřičítány k rizikům, takže se o nich nikde nezmíní) je pro mě vyšší než to, co se nelíbí jim, měla jsem pak na čelke razítko to je ta co odmítla odběr, bylo to nepříjemné, ale já prdolce v bříšku slíbila, že do ní píchat nenechám a že to dopadne, jak to dopadnout má, NT je přesnější a vše je jen nasazená matematika, odběr navíc stejně nezjistí všechny VVV, ale chápu ženy, které na to jdou, pokud je to po psych. stránce pro ně problém, je lepší na to jít, než zbytek těhotenství myslet na zlé a ještě si to do života přitáhnout, takže dej na vnitřní pocity 🙂 držím pěsti

@band Tak si na diagnostice pospíšili a sestřička mi před hodinou poslala výsledky z opraveného triplu - biochemka téměř totožná s prvním triplnem a nově vyčíslené riziko s NT 1,7 mm stále děsivé na DS 1:6. Což mělo za následek, že mi ruply nervy a ačkoliv specialistovi z provtrimestrálu a jeho výsledkům věřím, nevydržím čekat 14 dní na ten další UZV k němu....takže jsem se objednala na genetický ultrazvuk a konzultaci do Pronatalu v Modřanech - chtěla jsem k vychvalovanému MUDr. Břešťákovi, ale už tam nedělá...nevadí, půjdu k nějaké doktorce a na genetický pohovor pak k MUDr. Gregorovi. Sestřička byla empatická a pochopila okamžitě, jak jsem vyklepaná, tak mě vezmou hned v pondělí - budeme vědět víc... 😕 Nemám s tímhle zařízením teda zkušenosti, ale co jsem se dočetla, tak umí...

@lindule1977 Jsi hrozně statečná! Já si taky nemyslím, že to 1%, které jako riziko při amniocentéze deklarují, je tak nízké, taky jsem o tom hodně načetla - spousta komplicí může nastat později a už nejsou odběru přičítány. Plodovku opravdu pouze pokud to bude vypadat zle...děkuju za pěsti, jsi moc hodná a přeju zdravé miminko! 🙂

@3cacorky Myslím, že příští týden ti jen vezmou krev (nabírají dvě hodnoty - hCG a PAPP-A) a pak toho 21. 5. ti udělají ultrazvuk (to budeš nějak ve 13. týdnu, že?) - výsledky krve a UZV se zkombinují a vyčíslí riziko. To je prvotrimestrální kombinovaný screening. Jestli jsou k tomu nějaké genetické konzultace nevím, já to tak neměla - u mě jen krev a velmi podrobný UZV u specialisty - měří hodnotu nuchální translucence, zkoumá přítomnost nosní kůstky, měří stehenní kosti, obličejový úhel, průtoky srdíčkem..atd.). Budeš platit kolem tisícovky (já 1200,-), ale zkus se zeptat u své pojišťovny, některé to v rámci těhotenského balíčku proplácí. Držím palce a přeju dobré výsledky 🙂

@olyn jéé tak to je dobře, že tě vezmou už v pondělí! Oni ti stejně asi doporučej tu plodovku, ale aspoň budeš mít klid...Důležtý je, že je určitě všechno v pořádku! ten víkend bude dlouhý, ale až v pondělí uvidíš mimíse, tak bude hned všechno ok 😵 ...já byla po tom UTZ taky hned klidná - uvidíš krásný zdraví miminko 😵 ...budu na vás myslet ať si klidnější a celou tuhle patálii s tryplama blbejma máte brzo zasebou - okamžitě by s nima měli přestat 😔

@olyn Ahoj, nečetla jsem všechny příspěvky, jen ten zakládající. Ráda bych tě uklidnila, protože já jsem si během těhotenství prošla tím samým - NT hodnoty v pořádku, tripple test špatný - pořád jsem na to myslela a trápila se (prokazatelně postižené dítě bychom si nenechali, ale na plodovku jsem nakonec nešla z několika různých důvodů). Syn je úplně zdravý. A totéž se stalo i třem mým kamarádkám, jedné dokonce vyšly tripply hodně špatně, ale byli rozhodnuti nejít na plodovku, prostě věřili, že všechno bude v pořádku. A všechny děti jsou zdravé. Takže minimálně v těchto čtyřech případech se potvrdilo, že je-li NT screening v pořádku, tripply už nehrají takovou roli. Snad tě to trochu povzbudí, vím, co prožíváš. Držím palce, ať jse vše v pořádku. Určitě bude!

@olyn děkuji, já tobě taky, ať vše dopadne co nejlíp 😀

@band Taky si myslím, že mě na ní poženou...to totiž jediná jistota výsledku, kterou mi mohou nabídnout. S mužem jsem rozhodnutí ji podstoupit, pokud doktorka něco objeví, ale jinak ne. Zítřka se děsím, na druhou stranu jsem ráda, že budeme vědět víc. Uff 😕

@maksim Moc díky, já moc doufám, že ty dobré výsledky NT screeningu jsou opradu tou jistotou a celý tripl je jen biochemický úlet. Ale stejně je to strašák. Zítra budeme vědět víc...moc děkuju za palce!

@olyn -moc díky,bude to asi tak jak píšeš,krev a pak 21.5 ultrazvuk,snad to dopadne dobře 🙂

@band
@maksim
tak máme za sebou podrobný ultrazvuk a hodinovou diskusi u (fantastické doktorky, MUDr. Belošovičové) v Pronatalu. Na ultrazvuku naprosto všechno v pořádku, nenalezena jediná věc. Přesto se doktorka evidentně zarazila u mého hrozného triplu, to riziko 1:6 na downa je prostě obrovské a říkala, že je to na zvážení, protože bohužel downův syndrom se na druhotrimestrálním UZV může jevit jako naprosto normální dítě - z tohoto hlediska nám tedy neporadila. Zkrátka, některé ženské mohou mít ujetou biochemku a pro dítě to nic neznamená, ale je tu i přes vynikající NT screening riziko, že by down mohl být. Do ničeho nás netlačila, říkala, že rozhodnutí je venkoncem na nás, neboť nikdo není schopen vyjádřit výsledný poměr rizika 1:100 při odběru plodovky VS riziko downa po integrovaném triplu 1:6 a NT screeningu 1:9106. Říkala, že u Apolináře rodí 10 let a dělá screeningy a za celou dobu se jí stalo u jedné maminky, že měla negativní NT screening a pozitivní tripl (ale tedy ten jednodušší, neintegrovaný) a byl to skutečně down. Jsem šťastná, že miminko je podle ultrazvuku v pořádku, ale rozhodování jak s plodovkou nám to neulehčilo, nikam nás to neposunulo. Nevíme...ale rozhodnout se musíme rychle,, do týdne. Pokud ano, šla bych na ní v pondělí přímo u této MUDry, říkala, že jich dělala tisíce, není žádná začátečnice. Výsledek na downa pak do dvou dní, zbytek do dvou týdnů. A jinak, pohovor s genetikem byl tedy po tom vypiplaném vědeckém ultrazvuku skoro k smíchu, pan doktor byl sice moc příjemný, ale spočívalo to v tom, že si na A4 nakreslil náš rodokmen po dědečky a babičky, prošrtal, kdo nebyl geneticky v pořádku (všichni byli) a šli jsme. No nevím 😎

@olyn Ahoj, nevšimla jsem si minule, že to riziko ti vyšlo 1:6... Té kamarádce, jak jsem psala, že jí vyšlo velké, vyšlo 1:20 (holčička je naprosto zdravá). Já nevím, vůbec se necítím povolaná radit, ale já bych asi pro klid duše na plodovku šla. U syna jsem nebyla, ale, jak jsem psala, měla jsem víc důvodů (měla jsem dráždivou dělohu, takže jsem se bála potratu, to byl hlavní důvod, ale taky jsem byla v nestandardní situaci, byla jsem v zahraničí, kde se mi to moc podstupovat nechtělo, navíc bych si vše musela sama uhradit). Absolvovala jsem pouze ten pohovor u genetičky, jak jsi psala, že byl k smíchu - přesně, nakreslila mi rodokmen a na základě těchto faktů mě "uklidnila", že bude všechno v pořádku (což mě teda moc neuklidnilo). Paradoxně mi pomohl k uklidnění rozhovor s kamarádkou, která pracuje s postiženými dětmi, z nichž u většiny se postižení projevilo až později (autismus apod.), tak jsem si říkala, že se tak bojím downova syndromu, na který jsou testy zacíleny, ale stejně tak mu můžou hrozit jiná postižení, která prostě v prenatálním období neodhalí... Moc držím palce, ať se rozhodnete správně, není to jednoduché. Zkus se naladit pozitivně, i když je to těžké, a věřit.

@olyn ahoj, vidím, jak se to vyvinulo od doby, kdy jsi napsala první (já jsem ta s těmi dvojčaty, odkaz na článek, ve kterém popisuju podrobnosti, mám v profilu)... a držím moc pěsti, ať to prostě celé dopadne dobře. Jo, to číslo z triplu je hnusné a přiznám se, že já bych asi za této situace vyměkla a na amniocentézu šla, přesto, že si myslím, že to prostě bude v pořádku. Já jsem byla rozhodnutí jít na amnio podle výsledků ultrazvuku, tak jako ty - o to to bylo "lehčí", že ultrazvuk byl v mnoha ohledech špatný... ale stejně, kdo ví, co bych dělala, kdyby byl dobrý.

@maksim Já jsem v podstatě rozhodnutá jít, i když má obrovský strach z poodběrových komplikací. Můj muž za mnou bude stát, ať se rozhodnu tak či onak, on to sice cítí naprosto pozitivně a je si téměř jist, že miminko je v pořádku - věří NT screeningu - ale pokud bych měla být do konce těhotenství ve strachu, co když je miminko nemocné, tak raději i přes riziko budeme volit jistotu z plodovky...ale je to hrozně těžké.
@fiallinka Fialinko, pamatuju si. Když jsem měla v ruce výsledky triplu, do hodiny jsem se rozhodla a volala do Pronatalu, to číslo mě vyděsilo, jakkoliv se člověk všude dočte, že tripl se v podstatě brát vážně nemusí (po dobrém NT screeningu). Dnes mi MUDr. Beloševičová říkala, že kdyby měla v ruce můj NT screening, na tripl by mě už neposílala - ten výsledek je výborný - ale ve chvíli, kdy ho holt mám v ruce, už se nedá nic dělat a je třeba ho prostě zvážit. Dnešní UZV nám rozhodování také "neulehčil", vše předpisové (já jsem za to ale ráda)...ale jak píšu výše...pravděpodobně půjdu.

@olyn já sem si myslela, že ten UTZ bude ok, ale že ti tu plodovku musí doporučit 😒 ...Když vyjdou takhle triply, tak to ani jinak nejde. Mě k plodovce přesvědčil manžel, když se mě zaptal, jestli bych si nechala i postižené dítě, kdybych věděla, že bude 😔 ...Já sem byla 100% přesvědčená, že je mimin zdravej a šlo mi jen o ty komplikace u odběru. za sebe musím říct, že sem šla a kdyby bylo to riziko větší, tak bych šla taky určitě. kéž máš už tohle období zasebou a ste zase šťastný a těšíte se na zdravé miminko...držim všechny palce ať všechno dobře dopadne!

@band Jsou to nervy. Sono bylo naprosto v pořádku, ale doktorka se nad tím zatraceným triplem pochopitelně zarazila, to číslo je vysoké. No, půjdeme do toho a budem doufat, že to dobře dopadne, co jiného můžeme dělat...týden po odběru si vezmu dovolenou a z většiny proležím, to je maximum, co můžu udělat, aby nebyly žádné komplikace. To rozhodování je děsný...díky moc 🙂

@olyn přesně. já sem byla taky v klidu a odpočívala. jedla magnézko a dfdržela si všechny palce. Miminko je v pořádku 100% - ale jistota je jistota a pak si to tak krásně všechno užiješ! 😵 ...držim všechny palce, co mám 😉 , aby ti to uteklo a ty sis to pak užívala plnýma doškama 😵

@band
@fiallinka
@maksim

Ahoj holky, tak jsem tu s fantastickýma zprávama! Včera mi bodli plodovku (musím říct, že některé odběry krve, co jsem zažila, byly horší - spíš ten pocit je blbej) a protože jsme si domluvili zrychlený test na nejběžnější trisomie, tak mi už dneska ráno dokonce volala doktorka, že výsledky jsou naprosto v pořádku, down i ostatní vyloučeno 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 Teda asi už to víte, protože ten žudr, co ze mě spadl, musel být slyšet po celý republice 🙂 Zbytek výsledků bude až za 14 - 21 dní, ale doktorka mi rovnou řekla, že můžu být naprosto klidná, protože tam už je riziko mizivé, že by něco hrozilo, takže mám stres už absolutně vypnout.
Od včerejška poctivě ležím a hodlám v tom pokračovat až do pátku, žádné bolesti mě (ťuk ťuk ťuk) netrápí, tak teď nám hlavně držím palec, abychom zvládli ten poodběrový čas. Moc děkuju za všechny palce, zabralo to 🙂

A resumé pro všechny stresující maminky, co to třeba budou jednou číst - i při riziku 1:6 z tripla na downa nic není ztracené, zvláště pak, když provtrimestrální screening dopadne negativně!

@olyn zrovna ráno sem na tebe myslela, jak to s tebou je! a huráááááááááááááááááááááááááá 😵 😵 😵 já to věděla, že bude všechno ok!!! no užasný, nejlepší...tak hodně odpočívej a koukej na filmy a na koníka a určitě i pooděrový čas bude ok - každou hodinou se riziko zmenšuje, takže bez obav 😉
užíbej si těhulkování - mám velkou radost, že to tak dopadlo 😵

@band 🙂 🙂 🙂 jak se říká, těch "nejkrásnějších devět měsíců" jsme si o čtyři a půl zkrátili, ale doufám, že si to teď už vynahradíme a modlím se, aby už se nám jobovky vyhnuly - a že jsme si jich sakra užili. Když jsme s doktorkou položily telefon, tak jsem ještě půl hodiny vybrovala jak motorola, nervy v kýblu 🙂 Teď nám držím palce, ať to doklepem bez komplikací po odběru a pak do toho začátku října. Člověk je stejně pořád vystrašenej, těžko to vyhnat z hlavy. Ale to je prostě asi každá nastávající máma..byť mi triplařky jsme si to ještě vo fous "zpestřily". Ale doufám, že už bude jen líp 🙂 Taky moc držím palce s miminkem, ať je hlavně zdravé (krásné bude určitě!) 🙂