Screening - Downův syndrom 1:4, máte zkušenost?

Vše dopadlo dobře 🙂 všechny tři syndromy vyloučili 😊

@anetagsxr paráda 🙂

Dobrý den je mi 36 let čekám třetí mimčo jsem těhotná 13+3 z krve mi vyšly špatné výsledky.Utz byl v pořádku mé riziko na Dawna je 1:160.Jak je to velké riziko.Děkuji

@honsule33 Verim, ze to bude v poradku. Ja mela ve 36 letech prvni mimi a mela jsem 1:240, hodne nam to zkresluje vek. Sla jsem na Prenascan a vse OK, mam zdrave mimi. Drzim palce, bude to dobre💗

@honsule33 Dulezite je, ze utz byl v poradku☺

@35_a_budu_mamka Děkuji za podporu věřím a doufám,že to bude v pořádku.

@honsule33 Ahoj, ja mela v 35 letech 1:250, sla jsem na plodovku a taky vse ok 🙂

Já jsem měla po čtyřicítce riziko 1:32, taky jsem šla na plodovku a dobré.

Ahojky holky kdo odmitl jit na obldber plodove vody?

@deenda Mela jsem riziko downa 1:240 a odmitla jsem odber plodovky, bala jsem se abych treba nepotratila, protoze bych potom nemohla poradne dodrzovat klidovy rezim - doma jsem mela jeste 2 rocni holcicku. Zaplatila jsem si 2 x podrobny geneticky ultrazvuk u MUDr. Frisove a Prenascan. Cele me to vyslo cca na 20.000,- ale nelituji, prcka jsem tim nijak neohrozila a dnes mam k dcerce jeste uz temer 7. mesicniho chlapecka. 😉

Nevim co to ma znamenat ty cisla. Mela jsem riziko v T21 1:620 a T13+18 1:50000. Prijde mi ze i doktori to neumi poradne vysvetlit na te genetice. Muj doktor mi to jak stak vysvetlil. Hlavne ja se bala toho ze se pak po tech odberech nemas aspon min.4 dny hybat nenamahat jen lezet a odpocivat. (ktera zena si to muze dovolit 😕) A taky tu je tech 10% riziko potratu. Toho jsem se mozna bala vic nebot jsem letos v lednu potratila a dalsi bych uz nechtela. No a co jeste kdyz jsem si to tak promitla hlavou a podrbala s kamoskou je mozna lepsi ze jsem tam nesla. Ono dozvedet se ze decko by melo byt odlisnejsi by me mozna trapilo zbylych 5mesicu do porodu. Takhle se muzu jen tesit. A hlavne pred nekolika lety tohle taky nebylo a zensky si stim hlavu nelamali. Ano bylo mi taky nabidnuto za 25tis jit na vysetreni kde by mi rekli asi to same co na plodovce. Tak holky co vy si otom myslite? 🙂

@deenda To vyšetření za 25 tis. ti může, ale i nemusí pomoci, jedna holčina si to zaplatila a stejně musela jít na plodovku. Upřímně nemáš nijak katastrofální hodnoty, abys tam musela. Já tedy šla na odběr klků, ale to jsem měla 1:40. Jako máš horší čísla, ale já osobně bych tam při těhleš číslech asi nešla, příjde mi to zbytečné

Držím palce, ať máte mimi bez jakýchkoli komplikací. Ale já sama mám 9měsíční Sárinku, která Downův syndrom má a život s ní je krásný. Dneska už to nejsou ty "ústavní" děti z 90.let, kdy se hned šoupaly do ústavů a neměly šanci se rozvíjet. Když se jim člověk věnuje, můžou toho hóódně dokázat 😉. Začala jsem o Sárince blog, pro zajímavost: https://sarinhlas.wordpress.com/ . Hezký nový rok!

@deenda
Já jsem odmítla. Je mi 40 let a riziko bylo 1:975, řekli mi, že jsem v šedé zoně rizika- kvůli věku a řekli mi ať zvazim aminocentézu nebo Clarigo test. UZ byl v pořádku a tak jsem nikam nešla. Dítě je zdravé.

@deenda ta čísla znamenají označení chromozomu, kterého se týká daný syndrom, zkoumají se ty nejčastější, je to trigonometrie chromozomu, treba Downův syndrom je ztrojeni 21.chromozomu...snad jsem to napsala dobre 🙂

@svsg Promiň, ale takhle bych sebe a své dítě s Downem nikdy nepropagovala. Tvé rozhodnutí mi příjde více než sobecké, tohle si totiž nezaslouží ani lítost. Hrozné!

@sannnya Mně to přijde moc hezké. To by se měl člověk s "jiným" dítětem ještě navíc skrývat, aby nepohoršoval ostatní?

@deenda no nevim kde na genetice jsi byla, ale riziko potratu u plodovky jsou 2%. Lezet a nehybat se 4dny rozhodne nemusis, podle me se nemas namahat 2dny, ale bez hnuti byt fakt nemusis... 🙈Uz se to dela daleko setrneji navic spis zalezi jak to napichnou a kdo to napichuje (chce to velkou zkusenost)... test o kterem mluvis mi prijde prehnane drahy, zakladni test z fetalni DNA (zakladni trizomie) stoji 8-9tis, ja byla na rozsirenem a stal 12,5tis, sla bych do nej znovu protoze jsem mela vysoke riziko T18 - a to se deti “v poradku” narodi a do pul roka umrou. jinak v pripade ze se potvrdi nejaky postizeni plodu mas moznost se rozhodnout bud si dite nechat nebo ukoncit tehotenstvi (do 24tt). Ver ze zit v nejistote do porodu neni zadny med ;)

@sannnya Dobry den, prosim, cetla jste si po sobe svuj text? Proc urazite maminku i holcicku s DS, navic takto verejne? Zkuste se prosim nad tim zamyslet. Moc dekuji.

@svsg Dekuji za sdileni a za to, ze menite svet. Jste uzasna "normalni" rodinka s krasnou holcickou a drzim vam moc pesti, at mate stesti na lidi okolo sebe, kteri na vas nebudou koukat jako na "jine". 👍 🙂 Preji krasny den 🙂

@a16 A četla jste ho vy? Čím jsem urazila holčičku s DS? Ano, veřejně se přiznávám, že rozhodně nekvituji rozhodnutí přivést na svět postižené dítě. A i pro vás, taky je super měnit svět tím, že se rozhodnu přivést na svět postižené dítě. Možná byste se měla jít podívat do některého z ústavů, kam většina takovýchto rodičů odkládají své děti. Jedno je, být rodič, kterému se narodí postižené dítě, aniž by to věděl a snaží se vést normální plnohodnotný život. Druhá věc je to udělat záměrně, promiňte, ale to se mi fakt nelíbí a klidně to řeknu veřejně.

Vy které mě odsuzujete, kolik z vás by dobrovolně pořídilo dítě z Downovým syndromem, nebo smrtelnou nemocí? Umíralo vám někdy dítě v náručí? Takových dětí jsou plné ústavy, příjde mi lepší takové dítě radši adoptovat pokud chci zachraňovat svět, než vytvořit dalšího jedince a za čas přijít na to, že to není taková brnkačka a v pěti letech ho jít někam odložit, protože se vám kvůli tomu rozpadlo manželství.

@sannnya ale oni nevěděli že miminko bude mít ds. Nt screening není povinný,a ani žádný test není na 100%.
Já mám taky nestandardní dítě,jenže se to nedá nijak zjistit,až vývojem. Pokud dítě milujete a máte srdce v těle,tak se s tím nějak srovnáte a snažíte se pro něj dělat co se dá. Sobectví je dítě zabít když to necítím jako správné nebo se o něj po narození nestarat.

@andelka Jak jsem psala, chápu a obdivuju rodiče jako vy, co mají nestandartní dítko a dají mu všechnu svou lásku a péči, kterou si zaslouží. Občas se to prostě stane a neodhalí se to. Ale promiňte tripl test je dnes povinný, ano screening dobrovolný, ta pravděpodobnost zjistit, že čekáte Downa je obrovská i bez screeningu. Žila jsem skoro tři roky s kvadruplegikem, vím jak vypadá intenzivné péče. Vím ale také, jak vypadá péče zanedbaná, otevřené rány, hnijící končetiny a utrpení. Promiňte, ale tohle není nic co dokážu podporovat a veřejně napsat, že jsem s tím ok. Několik let jsem jezdila jako bankéř do ústavů, kam se odkládaly tyto děti a ne, tomuhle nejde dát zelenou. Proto podporuji potrat ve chvíli kdy tohle zjistíte, protože 99% lidí si nedokáže představit, jaké to je a sama víte, jak končí falešné hrdinství. Sama jsem absolvovala všechna tahle vyšetření v těhotenství, i ta když jsou výsledky enormně špatné, i ty chvilky, kdy se odhodláváte, že dítko dáte pryč. Tohle všechno znám na vlastní kůži a pokud mne maminky co to neznají odsuzují, budiž. Nemám s tím problém

@sannnya Ano, cetla jsem, co jste napsala. Ale rodice nevedeli, ze miminko bude "jine". A kdyz uz je, chteji udelat maximum pro to, aby miminko i rodice byli stastni. Aby ukazali svemu okoli, ze pokud se vam narodi "jine" dite, ze zivot nekonci.

Ad argument, ze se vam kvuli tomu rozpadne manzelstvi... tak v dnesni dobe se rozpada 50 % manzelstvi (abych byla presna, dle stataku to bylo k roku 2016 okolo 45 %), urcite za tim neni vzdy to, ze se vam narodi "jine" dite. Ano, prinasi to do partnerskeho vztahu jiny element, ale prave proto (si osobne myslim) autorka zalozila blog, aby svetu ukazala, ze zas tak jinak se jim s ditetem s DS nezije.

Osobne mam zkusenost s nestandardnimi deti (delala jsem asistentku detem s ruznymi diagnozami), nekteri mi kamaradi jsou (fyzicky) hendikepovani (jeden kamarad je na voziku se svalovou dystrofii - nedavno se mu narodilo druhe zdrave dite), v blizke rodine mam napriklad slepou tetu a stryce (ano, vzali se presto, ze oba byli slepi a prozili krasny zivot, narodily se jim zdrave deti, o ktere se dokazali sami postarat). Vetsina z nich, kdyby si mohla vybrat, tak jsou na svete radsi se svym postizenim, nez aby nezili vubec. Jsou radi, ze si je jejich maminka v brisku nechala a dala jim vse pro to, aby prozili co nejkrasnejsi zivot.

NEodsuzuji ty rodice, kteri se rozhodnou jinak. Ale jsem nestastna, kdyz nekdo odsuzuje rodice, kteri si "jine" dite nechaji. 😢

Holky, je to vec nazoru. Ale tuhle výměnu nazoru bychom mohly stopnout, aby dalsi maminky, ktere budou hledat info ohledne testu a rizika neodradila hadka tady, ale mohly se docist nejake informace. Dekuju

@sannnya Tripple test rozhodně povinný není a už se od něj několik let upouští. Můj dr o něm teď už ani nemluvil,a už před 8 lety bylo čistě na mě jestli na něj půjdu. Nešla jsem,vychází často falešně. Na NT screening chodím,ale nemůžu říct,jak bych se zachovala. Jsem typ který radši ví, ať se můžu rozhodnout,připravit se. A stejně jsou věci,které nezjistite dopředu a řešíte to až potom. Jenže už nemáte šanci uvažovat o tom,zda zvládnete dítě zabít, nebo ho vychovávat. Pokud by šlo o dopředu známou těžkou vadu, smrtelnou nebo velmi těžkou nemoc,opravdu nevím. Je mnoho okolností podle kterých se člověk rozhoduje.

Mit dite s postizenim je obrovsky sebeobetovani a chce to mit velkou silu. Ale mam jenom neco k zamysleni. Nasi znami resili riziko postizeni, sli na odber plodove vody a pokud by se potvrdilo, potrat. Proc? "Protoze tohle neni zadny med. Protoze bysme to neudelali sobe, svemu okoli a ani tomu diteti". Muj manzel, kdyz jsem mu to vykladala, rekl "A ty bys tak chtela zit? Byt postizena? Ja ne." ... Preji vsem, at vse dopadne jak nejlip muze a ani oni ani jejich deti nejsou ani malou chvilku v zivote nestastne. 🙂