Špatné výsledky ze screeningu v 1. trimestru

@gepe chystám se příští týden na getnetickou konzultaci, tak se těším, že dostanu odpovědi na to, co se mi teď honí v makovici...

Tak holky, chci vás trochu povzbudit... Před rokem jsem tady psala - sijove projasneni 2,7, screening tedy pozitivní a riziko na downa 1:190.... Po zvazeni všeho možného i nemozneho včetně kontroly na jiném pracovišti jsme se rozhodli pro odběr plodove vody. Přece jen to byly změny přímo na plodu...
Odběr dopadl dobře, ani žádné komplikace nebyly, ale úplně jsme si oddechli až na velkem utz kde se vyloucily viditelne rozstepy a srdeční vady...

Takže po všech těch strastech se nám narodil v termínu úplně zdravý klucina a spokojeně ted spinka v postýlce 🙂

Tak ja nevim, jak ty screeningy delaj... Ja ted mela NT od 2,3-2,8, zapisuje se ta nejvyssi hodnota, krev ukazkova, nosni kustka ok, srdicko ok, riziko 1:1000, po integrovanem testu krev v 17tt a sloucenim se screeningem 1:42 300. Dle meho dr( je v seznamu fetal medicine v 12tt) je norma NT do 3,0, hranice az do 3,5. Nekde plasi brutalne uz od 2,0... Tak by me teda zajimalo, jestli ty programy to pak vyhodnocuji stejne nebo ne.

Nebylo mi doporuceno zadne dalsi vysetreni, uzv geneticky ve 21tt ok, ve 30tt ok... Nikdo nic neresil...

Ne nadarmo se temto testum rikava krypl testy..
V cizine se uz davno nedelaji. Vychazeji ve velkem procentu falesne pozitivni.
Je lepsi odmitnout a zaplatit si litr, ktery vevetsine pripadu pak vrati pojistivna..

Holky, vůbec se neplašte, ony jsou to pouze odhady. Kdo může vyloučit, že neporodí postižené dítě? Nikdo. Každý tu pravděpodobnost máme. Mojí dceři vyšli 1: 262, plakala, chuděra, jak kdyby už toho dowňáčka měla a houbelec, zaplatily jsem 14 000 za Prenascan a víme, že máme zdravou holčičku. Dva dny jsem nemohla z toho spát, ne, že bych si myslela, že to bude špatně, ale proto, že se moje dítě zbytečně trápí.

@tria002 jenže já právě mluvím o těch placených testech 😉 jak píšu výše, mně vyšlo NT mezi 2,3-2,8, zbytek ok, riziko mi vyšlo 1:1 000, dle Dr. super výsledek, že norma pro NT je 3, hraniční norma až 3,5....a že se něco řeší při riziku vyšším než 1:300.... pak jsem byla na tvz. těch "krypl testech" 😅 , které oni tam dělají jako kombinovaný test, čili vyjde výsledek, porovná se to s tím placeným testem a pak dají číslo, po krypl testech mi vyšlo rizko 1: 42 300....

ale pak tu čtu, že někdo má NT kolem dvou a už z toho dělají halo (holčičky ho prý mívají vyšší, nevim, co je na tom pravdy) a já měla 2,8 a nikdo nic neřešil, považovali to za super výsledek to 1:1 000...tak si pak říkám, jakou teda výpovědní hodnotu sakra ty testy mají.... 😕

@sisstin tak to mi nejak uniklo.
Ale za sebe muzu rict, ze nez jsem jela na velky utz, byla jsem rozhodnuta, ze se ditko s rozstepem necham..

@tria002 ono totiz se ma brat vysledek jako celej, cili spojit NT, krev, uzv a nostni kustku a z toho se pak dela ten prumer. Nema se vypichovat jedna hodnota, napr. vyssi NT, nebo horsi krev atd, prukazny ma byt ten vysledek, pricemz resit by se mel 1:300 a vyssi. Ale pak nechapu, ze nekde to NT priserne resi, obzvlaste treba v Brne na Veveri vse, co je 2 a vyse posilaji na dalsi vysetreni, ac celkovy vysledek je naprosto ok. Vsude v cizine se uvadi, ze norma jsou 3-3,5mm. A stejne tady xy holek si pkati ten prenascan nebo jde na invazivni vysetreni, za me je to bohuzel tezkej obchod se strachem 😒

@tria002 a jak je mozny, ze se da namerit z ruznych uhlu podstatne jine hodnoty, taky holky psaly, ze jim jeden den namerili NT treba 4 a druhy den u jineho dr 1,5??? Jako wtf 😠

Na tom se nejlip vydelava..
Strach, deti, zvirata..

Ja jsem prave z toho byla dost dlouho prepadla, sice mi bylo receno, ze vse je ok, ale pak jsem tady cetla, jak holky s nizsi hodnotou NT jsou straseny a posilany dal... No mne paradoxne ty krypl testy(super nazev 😅 ), to riziko 40 000x snizily 😝, pak na tom genetickym uzv vse ok, i dalsi jine testy, vim, ze deti s DS mivaji mene pohybu v deloze (maji hypotonii) a mala radi, ale proste cervicek v hlave byl, ted jsem asi uz klidna. A naopak znam osobne dva pripady, kdy testy vysly super a one dve maminky necekane kluky s DS maji 😕

@sisstin ze meri doktori ruzne vyplyva dle me z toho, ze plno gyndaru, kteri Nemaji akreditaci a specializaci na NT, ci prenatalni screening ho i tak dela. Natoz aby mohli delat superkonziliarni vysetreni. Pokud na tom nekdo vydelava, tak tihle. Pak do specializovanych ordinaci prichazi vydesene tehotne a dozvidaji se, ze je napr nakonec vse v poradku.
@babanci dekuji, i Vam a hlavne zdravi a spoustu nasledne radosti s miminkem. 🙂

@gepe je to mozny 😉 ja si prave pred tim screeningem overovala, zda ten "muj" v tom seznamu je. Kazdopadne moje NT 2,8 absolutne neresil, popral mi ke zdravemu miminku a bylo. No nejak to proste nechapu no. Mne prave vychazi ukazkova krev pokazdy, takze i s tim udajne vyssim NT mi vysel vysledek ok a tripl, ktery jsou pry casto falesne pozitivni mi vysly uplne super ze 😝

@sisstin no prave, cim dal vic ten "trend" neerudovanych specialistu delajicich NT ci Tripples tady vidim 😠 ostatne, maly je 26m a od te doby uz jsem byla 3x tehotna a v tech skupinach jsem teda nejednou nechapala... Sama mam uz dlouho na blogu clanek (i s odkazy) tykajici se specialistu na NT i komplex Prenatal screening a to nejen v CR.
U male jsme meli NT 2,4, bylo mi tesne (cca 1m do 35), vysledek pry perfektni a uz jsem vyjma OGTT nemusela jit na zadne jine vysetreni, mala zdrava dodnes 🙂
Ted naposled (uz jsem to psala myslim), NT 1:9 na downa, odber choriovych klku negativni, byla to bohuzel nakonec jina velmi vazna vada srdicka a zjisteno brzy (13tt) prave diky memu gyndari s odeslanim na superkonzilium jiz v 10tt. Coz z mych zkusenosti vyplyva, ze vse lze zjistit i velmi brzy, pokud ma clovek doktora, kterymu zalezi na tom co dela a nesbira jen body aj.
Jeste k amniocenteze a CVS, pokud to dela opravdu zkuseny a erudovany lekar, riziko potratu ci poskozeni plodu v posledni dobe klesa jiz z 1% na 0,5%. Oboje ma stejnou vypovidaci hodnotu, u CVS je vyhoda, ze se dela drive a vysledky jsou take drive nez u amnio. Je pak vetsi casovy interval na pripadne reseni ci rozhodovani co dal (hlavne v pripade pozitiv.vysledku.) Take i kratsi dobu je budouci mama stresovana nejistotou.

@gepe jj, to NT vyšší prý může značit i právě vážné vady srdce, ne hned Downa..ale co je prostě vyšší, když na zahraničních webech se uvádí, že norma je fakt 3, někde i těch 3,5 a někde fakt hrotí i 2 😕 četla jsem, co se vám stalo 😖 držte se 😉

jen prostě nechápu, že mně s výsledkem 1:1000 a 2,8 popřál Dr, že je vše super...a jiné holčině v termínu, která měla NT tuším 2,3 a výsledek o x tisíc lepší, tuším 1:5000 nebo kolik řekli, že to NT je strašně moc a lítala pak po genetikách a nevim co, a to zrovna bylo to vyhlášené Veveří 😕

@sisstin teda ve 14tt, ne 13tt. Njn, holt stalo se... jeste cekame na karyotyp a microarray, hlavne budeme vedet do budoucna. 🙂

Taky tomu nerozumim a nechapu. 🙄 me uz za maly NT, i ted delali vse v ProfiG2 a nedam na peci tam dopustit. I mel moji 100% duveru na odber CVS, vcetne co tam miva prave i ambulantni specialisty (geneticka z Genvie a i kardio - Tomek z Motola). Nemluve o vysoke erudici meho praktik gyndare. Tak nejsi sama, kdo nejednou krouti hlavou..

@sisstin Veveri je povestne tim, ze plasi uz pri jakemkoli "prdu" Ale lepsi litat po doktorech zbytecne nez dopadnout jako jedna holcina tady co prisla o mimco v snad v 30tt jenom proto ze jeji gyndarka ji neposlala pri podezreni na dalsi vysetreni... (jednalo se o nejaky hematologicky problem a mimcu ucpala pupecni snuru krevni srazenina) Takze za me tisickrat zbytecne nez pozde

@craki no dobře, ale zrovna jako tohle mi přijde mazec, ono utratit 14 litrů např. za ten Prenascan, nebo jít na invazivní vyšetření, kde to riziko prostě není malý, plus ten stres...jako nevim no....já sleduju stránky klinický psycholožky Michaely Mrowetz, která se hodně právě věnuje prenatálu a všem věcem okolo toho, a tam byl zrovna výzkum, že tyhle stresy z vyšetření velmi negativně ovlivnují plod a celkový vztah dítěte k matce před i po porodu 😉

@craki já jsem byla rozhodnutá na žádný testy ted nejít, ale samozřejmě jsem podlehla právě obchodu se strachem, masírce ze strany Dr. i přítele, ale doted si vyčítám, že jsem prostě byla taková sračička a nedokázala jsem si to obhájit 😉 a jako ano, špatný věci se prostě stávají, tomu se vyhnout nemůžeme...ale nevím, zda v dnešní době se to s těma vyšetřeníma a pitváním všeho už moc nepřehání a pak nějaký radostný prožitky z těhu a vnímání miminka je úplně někde jinde no...ale to tak naokraj, to už je off topic 😉

@sisstin naprosto s tebou souhlasím, chtěla bych ještě druhé dítě, je mi 38, ale na prvotrimestrální screening už nepůjdu. Tehdy mě vyšly hraniční výsledky z krve, triple dost špatně a už mě hnali na plodovku, kde jinde než na Veveří 😲. Preventivně na plodovku už nikdy a ještě zpětně jsem si to vyčítala. Je to podle mě neetický a abnormálně stresující. Plánuju akorát velký Uv okolo 17tt.

Moje dcera sla na geneticky screening,najednou vidim na displeji,ze mi vola. Zvednu telefon a slysim zoufaly plac,volam do mobilu jeji jmeno a porad slysim jen jeji plac. Volam,co se deje,co se Ti stalo! Maminko,ja mam postizene dite! Jak uz jsem psala,nic takoveho se nepotvrdilo,nastesti,cekame zdravou Adinku /moje srdcovka,ale rodice to jeste nevi a nevim,jestli na to budou brat zretel/ . Vzdycky si budu ale tenhle stres pamatovat. Kazdy den chodim do sauny a skoro obden tam slysim podobne story se stastnym koncem. Je to zbytecne straseni. Zajimala by me statistika,kolik takovych podezreni se nakonec potvrdi. Jak se znam,i pri pozitivnim vysledku a naslednem preruseni tehotenstvi,bych stejne mela v hlave,jestli opravdu bylo dite postizene.

Díky hodnotám I. screeningu musím na ECHO příští středu. Doktorovi se zdálo vyšší projasnění šíje. ☹ Vůbec netuším, co od toho očekávat. Mezitím už jsem byla na utz a zdálo se vše v pořádku. Končím 17. týden.

@babanci moje sestra chodí ke gynekologovi v Praze, který dělal dříve primáře v Motole. Sám říká, že současné genetické testování je velký byznys. V Německu to zdaleka není takto rozjeté, tím, že jsou velmi nábožensky založený stát, tak se plodová voda v takovém měřítku nepodstupuje, protože interupce je zpravidla nemyslitelná. Kdyby jste slyšela genetičku z Veveří v Brně, jak na mě vyjela, když jsem po prvním screeningu měla testy hraniční a řekla ji, že si nejsem jistá, zda-li bych plodovku podstoupila, ať mi termín zatím nedává 😀. Je to fakt obchod se strachem!

@melodygirl jak ktery lekar. A co se tyka plateb za NT, tak pokud gyndr napise obyc zadanku, tak zena nic neplati. Me napriklad do CVS nikdo netlacil. A ani neznam nikoho osobne, ze by do CVS ci amniocentezy byla nekdy nektera tlacena lekari.
Nemecko je nabozensky zalozeny stat? Osobne bych rekla, mnohem vice Polsko.

Mamka moji kolegyne pracuje v nemocnici v Mnichove a ta to taky rika. Premyslela jsem,pokud se potvrdi nejaka vada a mamka se rozhodne tehu prerusit,pry muze do 24. tydne, Proboha, to se jako vyvola porod a co kdyz je dite zivotaschopne,to ho jako usmrti v tele matky? Omlouvam se,ze s tim zacinam ,ale to me desi.

@melodygirl TO ti verim,ze na Tebe hustila. Vim dobre,jak dokazou byt protivni,kdyz neco odmitnes nebo si hledas informace a mas neco nacteno. Informovany pacient se jim nehodi.

NT mám 2,7.

@gepe tím tlačením je právě vyhlášené Veveří v Brně. Ano, v Německu je velmi mnoho věřících, udržují i více církevních svátků než je třeba u nás zvykem. A pochopitelně, že často nemusí platit pacientka, ale je to výkon a ten není zadarmo, tudíž jde na pojišťovnu 😉

@babanci ano, s tím plodem je to bohužel pravda, jak říkáš ☹