Vrozené vývojové vady. Vyšly vám?

talls tak mě se stalo to,že 2měs. před porodem mi řekli,že malá má zvětšené komory,tak jsem byla i na MR. Jinak všechny výsledky byly po celé těhotenství ok.Tak Jsem se připravovala,že po porodu budou malou operovat a oni nakonec po porodu zjistili,že malá nemá hydrocephalus,ale agenezi CC. :(

Kalvik2. Ano, náš Tobík má agenezi CC....ale zatím bez významného neurologického nebo motorického defektu....je zatím malinký (3 měs), takže těžko říct, jak to bude dál, ale zatím by na něm nikdo, kdo není odborník neviděl nic nenormálního...
Ty zvětšené komory jsou "průvodním jevem" ageneze CC a obvykle se to nemusí operovat, protože tlak v mozku bývá OK, ty komory jsou zvětšené protože tam chybí zas jiný kousek...
Každý doktor taky má jiný názor...někdo říká, že to klinicky nic neznamená, že prostě to nevadí do života, někdo že jo, každé dítě je jiné, někdo s tím žije celý život, ani o tom neví....my prostě hodně stimulujeme, hrajeme si, cvičíme vojtovku....ted jsme byli zrovna na kontrolo, tak jeho motorika není úplně tabulková, ale zas od minula se prý velmi zlepšil...

Pajdulka, drž se holka...nám kdyby tehdy u Tobiho řekli genetický problém, tak si ho taky nenecháme...ale geneticky je v pořádku, tak jsme to riskli...chápu tvé pocity, je to hrozné toto řešit.

koukám děvčata že každý má to své trápeníčko. Ve středu byl mojí Iše rok a moc jsem to obrečela, doufala jsem že se bude umět na roce alespon otočit ale nepovedlo se. Miluju jí ze všeho nejvíc na světě a nemůžu se stále smířit s realitou.Kolikrát když vidím jiné matky jak sekýrujou, a pohlavkujou a nadávaj svým dětem . Neváží si dobře daru který dostali.

Kekus, gratuluju k roce...a nebuď smutná. Tvoje holčička ti bude dělat radost jinak, než pohybem... 😵
A nevíš, jakou přesně vadu má????

Moje Iša má Vrozenou vývojovou vadu mozku -poruchu verntální indukce- holoprozencefalie- forma v.s. semilobární (to znamená střední forma) ,psychomotorická retardace a aby toho nebylo málo tak ještě zrakové postižení. Tak to je naše konečná diagnoza. Není to na drobečka který se narodil o čtrnáct dní dříve s váhou 2,400g trochu moc , a co teprve pro mámu která na ni čekala jak na smilování skoro čtyři roky a netušila že je něco špatně. Kde by mě to napadlo. Miluju jí moc ale je to všechno vážně strašně těžké. Celý můj život se od základů změnil a co je pro mě nejhorší - ta beznaděj, nemůžu nic dělat, není možná operace žádné peníze nepomůžou , dnes medicína umí hotové zázraky ale u ná to nejde jí se protě nedovyvynul mozek, nemá ho rozdělený na dvě hezké polokoule a od toho ty oči a abych nezapomněla tak bereme léky na epilepsii a od té doby teda zatím žádný záchvat. No holky co vám budu vyprávět važte si toho co máte a líbejte své děti a své muže a budte na ně hodné.

kekus, tak to je mi opravdu moc líto,že je to tak vážné... ☹ . mám něco načteno o vvv mozku,takže vím,že toto je jedna z těch horších diagnoz...jen se teda divím,že na to doktoři nepřišli prenatalně...nám to diagnostikovali ve 25. tt.
Je to nefer, že jsi čekala na mimi tak dlouho a potom je to takhle...
Drž se!!!
Talls

Holky držte se,vážně vás obdivuji,já si to neumím vůbec představit,ikdyž vím že své drobečky nadevše milujete,klobouk dolů. 😢 Já se taky pořád peru s myšlenkou zda jsme udělali dobře,ale to co čtu mě přesvědčuje,protože se přiznám ,že jsem posera zbabělá 😢
Kekus- mám takový strašně nepříjemný dotaz a nezlob se ,že se ptám ale jak by jsi se rozhodla kdyby jsi to věděla?Omlouvám se ,ale já se asi musím smířit s mým rozhodnutím a slyšet taky tu druhou stranu která na výběr neměla. ☹ ☹ ☹

V tu chvíli bych se rozhodla stoprocentně že si dítě nechám - protože jsem na něj čekala opravdu dlouho - ale dneska po roce zkušeností s takovýmhle postižením bych neváhala ani vteřinu a ukončila bych těhotenství včas. Jenomže mi jsme opravdu vůbec nic netušili, náš neurolog nám řekl že tohle postižení se odhalí jen u tří procent. Dokonce uvažujeme s manželem že bychom ještě jedno dítě mohli mít ale nevím jesli to bude možné je mi teed v dubnu 32 a jestli Išu postavím na nohy tak až jí budou čtyři ( a to jen podle toho nejlepšího scénáře ) tak mi už bude dost no, tak uvidíme .Hlavně nevím jak na tom bude ,modlím se aby nebyla celej život ležící. Je mi jasný že ona bude vždy jiná ale snad proto ji budu milovat mnohem víc než je možné.Není to pro každého každý na to tu náturu nemá ale když ji vidím tak bych pro ni udělala všechno na světě, ona je krásná.

Kekus-Chápu Tě,taky to pro nás bylo velké dilema o mimi jsme se snažili jen rok,ikdyž jsem myslela že po 12 letech atikoncepce to nebude snadné,ale o to krásnější to bylo,že se to podařilo poměrně brzo.Ta rána přišla ze dne na den a rozhodnutí muselo být vyřčeno hned.Ikdyž jsme věděli že mentálně by na tom nemusela být tak špatně,bylo velké riziko řady dalších symptomů,které nám nedokázal nikdo zcela upřesnit a říct jak se to celé bude dál vyvíjet.Jen tak pro povzbuzení.......mě bylo letos 35 a flintu do žitá neházíme,věříme že se na nás štěstí usměje a naše Anička bude dál žít v dalším našem snažení.Geneticky je prý vše vpořádku a to co se stalo je prostě jen chyba kterou nikdo nemohl ovlivnit a riziko že by se to opakovalo je 1:25000.
Kekus přeji ti pevné nervy a hromadu lidí kteří pomůžou aby malá měla milující rodinu a štěsíčko k tomu.Buď silná a já věřím ,že mi budeš moct brzo napsat jak malá dělá pokroky.

AHoj holky, tak mi potvrdili ve čtvrtek pozitivní screening, mám hrozný strach. Jdu ve čtvrtek na ULT a odběr plodové vody. Máte to taky už někdo zasebou. Bojím-bojím, aby bylo mimi v pohodě

vladi- zatím se nenervuj,nic ještě není ztraceno.Já u svého druhého dítěte měla to samé co ty a vše nakonec dobře dopadlo,takže hlavně klid pro mimi.Plodovka není nic strašného a alespoň budeš mít jistotu.napiš jak to dopadlo a já ti budu držet palečky 😉

Čau holky,
sice mi zatím všechny kontroly dopadají dobře, ale i tak jsem zavítala na tuto diskusi. A můžu vás všechny jen obdivovat. Sice jsem nečetla úplně vše, ale i tak je mi z toho i za vás hrozně smutno a zároveň vás hrozně obdivuju, jak to zvládate a jak jste silné.

Na začátku těhu mi zjistili z krve toxoplasmosu, což není žádná sranda....dva měsíce mě honili po všech možných vyšetřeních, přístup personálu (Brno Bohunice) otřesnej, rvaly do mě antibiotika,nervy pracovaly na plné obrátky. Nikdo mi nic neřekl, ať už výsledky byly jakýkoli, tak doktor mi na ně neřekl ani bé. Na všechno jsem se musela pořád vyptávat a ...no hrůza... Ještěže mě manža dost podržel, jinak nevím....Těsně před vánocema mi řekli, že jsem ji prodělala těsně před těhu, takže by plod neměl být postižen. Spadl mi balvan ze srdce a mohli jsme to říct rodině 🙂 Pak jsem prodělala ještě pár nějakejch testů, ale to už jsem byla jen na genetice v Brně, kde je přístup úplně jinej a byla jsem mnohem klidnější. Každopádně ty dva měsíce byly hrozný a pořád jsem přemýšlela nad tím, jestli bych to mimi chtěla i s postižením nebo ne....dělám rehabku, takže jsme prolezli v rámci praxí i různý zařízení s postiž. dětmi, takže zhruba vím, co by nás čekalo...ale popravdě nevím co bych udělala, tehdy jsem si říkala, že bych si ho nechala, jelikož nebylo nic definitivní, ale nevím jak bych se nakonec rozhodla...je fakt, že toxo na začátku většinou postihne plod tak, že je to neslučitelný se životem, ale nemusí tomu tak být....
Občas mě i tak napadá, že vše nemusí být úplně ok, přece jen UZ a NT vše zjistit nemusí....raději si to ale nechci připouštět....
Nevím, jestli se sem můj příspěvek hodí, ale nějak jsem měla potřebu jej sem napsat.

Holky, všem vám držím moc palečky!!!ať už se rozhodnete jakkoliv, tak vás moc obdivuju...

Držte se 😉

tercie- 😢 😢 😢
Je mi smutno s tebou a lítost kterou cítím se nedá popsat jen tak slovy.Někdy si dávám otázku....Proč se takové věci stávají,proč těm co dítě moc chtějí,proč musí být v našich rukou slovo rozhodnutí,proč????????????????????
Možná to nějaký význam má,ale já na něj ještě nepřišla.Snad jsem si prozatím jen začala víc vážit života a zdraví své a svých blízkých.A ač jako ateista,se občas zadívám tam nahoru a přeji si a prosím ,aby vše zlé se v dobré obrátilo.
Tercie přeji ti aby to příští mimi přišlo brzy a bylo zdravé a krásné.My už se snažíme a doufáme ,že to dřív nebo později vyjde a snad to zmírní tu bolest u srdíčka a dá nám trochu zapomenout na to zlé.

Helu- nemysli na ošklivé věci ,vždyť máš kousek do porodu,tak ať máš zdravé ,pěkné mimi.
Říkáš ,že obdivuješ naše rozhodnutí a já vím jak to myslíš.taky jsem si vždycky říkala co bych dělala kdyby se to stalo,ale nikdy jsem nebyla schopná odpovědi,prostě jsem nevěděla.No a asi dokud to člověk neprožije na vlastní kůži a týká se to jeho tak to prostě vědět nebude,ta situace je strašně emocionální a někdy překročí i ty morální stránky.Ale věří ,že ať udělá to či ono je to správné,protože kdo jiný by to měl rozhodnout.Užívej si těhu a nemysli na ošklivé věci 😉

pajdulko k tomu co jsi napsala se nedá naprosto nic dodat, máš úplnou pravdu, ve všem, cítím to úplně stejně, jako strašnou křivdu a nespravedlnost, když vidím kolem sebe matky co kouří, pijou nebo fetujou.
Doktoři říkají počkat se snažením 3-6 měsíců, ale myslím, že si tělo samo řekne, až bude připraveno, a že to necháme osudu, však se snad dočkáme, snad už nás osud nebude ošklivě zkoušet, i já tobě přeju ať už máte jen štěstí 😵

holky držte se!!!držím palečky ať vše zvládáte....

helu děkujem, i my tobě držíme, těš se na miminko 🙂

Ahojky Děvčata, chtěla bych vá napsat aby ste se tolik netrápili a vzali to taky trochu pozitivně, protože je mnoho horších věcí , věřte mi , já o tom vím své. Vy ste alespon měli volbu, mohly se rozhodnout , budte za to štastné že vaši krásní andělíčci vzlétli do nebe, a tam je jim dobře a nic je nebolí. Můj andílek zůstal se mnou a je to moc těžké pro mě a pro všechny kolem . Myslím že není na světě nic horšího než když máma stojí nad svým dítětem a nemůže -nedokáže udělat nic proto aby bylo zdravé. Nepřála bych to nikomu na světě. Dala bych úplně , úplně všecičko na světě ale není to nic platné, žádný zázrak se nekoná. Moje rok a skoro dva měsíce stará holčička mě ještě nezatahala za vlasy. nebere si hračku, neumí sedět a vlastně ani nevvím jestli mě vidí. Věřte mi že tohle je mnohem horší , a bolí to pořád stejně a možná ještě víc čím je starší a roste. To už by měla umět tamto a taky tohle a člověk vidí tu realitu víc a víc. Myslím že mnohem horší je to pro nás pro rodiče a babičky a dědečky. Je to takový můj uzlíček , který často pláče a chce být jen u mě na hrudi a chovat se. Je to fakt dřina , nikdo si neumí představi co to obnáší dokud ho to nepotká. Nikdo neví jak to je , že třeba v noci pláče proto , protože chce otočit na druhý bok a sama to neumí. Ale to si nechci stěžovat, to ne , ona je moje největší láska a vždycky ji v tom náručí držet budu , jen jsem vám to chtěla trochu ulechčit.

tercie, je mi hrozně líto co tě potkalo. když jsem četla tvůj příběh, tak jsem bulela jak kráva a i teď mi ještě tečou slzy, když se podívám vedla sebe do košíku, kde sebou mele náš malý Adámek, který má dneska 16 dnů.
Taky jsem psala do této rubriky vlastní příběh, ale s tým tvím je to jenom slabý odvar co se nám stalo. Tělesné postižení se dá s vypětím všech sil zvládnout, ale mít dítě s postoženým mozečkem musí být něco strašného, hlavně pro milující rodiče, který nakonec trpý ze všech nejvíc. Chci ti jenom popřát hodně síly a milující okolí, které ti časem určitě pomůže a hlavně dotřetice zdravé a krásné miminko, které určitě budeš mít. Nevzdávej to a mysli pozitivně. 😉

tercie...je mi to strašně líto-musí to být hrozný pocit, ale věř že se vše v dobré obrátí!!! Všichni se bojíme ikdyž zatím víme že je vše v pořádku....ten pocit strachu bude celý život.
Jsi určitě silná a tvůj andílek zůstane v tvém srdíčku. Je mi hrozně ☹ a srdce mi to rve, když něco takového čtu. Sama si nedovedu představit co bych dělala....člověk nezmůže pak nic, ale musí žít dál a myslet na to budoucí miminečko.
Přeju moc moc moc stěstí!!!!!!! 😵 😵 😵 😵 😵

chtěla bych ti tercie dodat sílu.......kamarádku potkalo skoro to samé...ale mimi muselo ven v 7měs ☹

dnes má dvě děti zdravé a čilé jako rybičky!!!! A ty jistě budeš mít také-bylo ji také kolem 30let 🙂 😉

Kekus to mě taky moc mrzí, co máš za trápení, i já bych byla radši, kdybych volit nemusela, snad jsem se rozhodla správně, je těžký žít s pocitem, že jsem ji svým rozhodnutím vlastně zabila, snažím se se uklidnit tím, že jsem jí to mnohokrát vysvětlila, proč to hlavně pro ni tak bude lepší, snad se na mě nezlobí, snad mi to odpustí...
Kekus drž se, potřebuješ taky hodně síly...

pilotka, wsmoulinka holky moc díky za podporu, i když se neznáme moc to potěší číst pár povzbudivých řádek. Budu se moc bát, až příště uvidím //ale vím že bez dětí žít nechci a že to budu muset zvládnout.
Přeju vám moc štěstí 🙂

Ahojky,
můžete mi prosím poradit?Dnes mě dokto poslat na genetické vyšetření do gennetu,jsem objednaná až 7.7. Mám podezření na downům syndrom.Je mi 25 a riziko mi vyšlo 1:98.NT hodnotu mám 2,53.Doktor říkal,at se nenervujeme,ale znáte to..nevíte jaké jsou hodnoty v normě??a zda je možné se objednat někde dřív??Nechci tak dlouho čekat. ☹ ještě mám napsané že mám vysoký free-b-hCG 181 ng/ml...

Ahoj hojky,je to smutné téma ale bohužel se to stává.Mám několik ošklivých zkušeností před tím než se mi narodila Lucinka.Poprvé jsem potratila po odběru plodové vody.Miminko bylo zdravé ale provedeno to bylo neodborně/v nemocnici Krč/.Podruhé jsem potratila v 8tt.To se bohužel normálně stává.Po třetí jsem skončila u Apolináře u Mudr.Caldy.Je to úžasný člověk.Poslal mě k němu můj gynek.když se mu nezdál první UTZ.Naměřil velké šíjové projasnění a neviděl nosní kůstku.Ani u aplináře mě neuklidnili a hned druhý den jsem šla na odběr choriových klků.To bohužel dopadlo špatně.Ale kdyby to bylo v pořádku tak stejně šlo o VVV a doporučovali mi přerušení.Měli jsme VVV Turnerův syndrom.Tak jsem šla na potrat.Když jsem byla těhu s Lúcou bylo vše v pořádku ale i tak mi Calda doporučil odběr plodové vody.Jak kvůli věku tak i kvůli tomu co mám za sebou.Bála jsem se na to jít po tom co jsem po ní potratila a Calda se zaručil že mi to udělá sám.Vše nakonec dobře dopadlo.Mám krásnou holčičku.Tak to určitě vyjde i vám 🙂.Nyní jsem asi v6TT a budu vše abolvovat znova ale stojí to za to.Jsou to strašné nervy aby bylo vše OK.
Držme si navzájem palce 😉!!!!

Ahoj holky,je to sice smutné téma ale bohužel se to stává 😒 .Já jsem si taky užila než se mi narodila Lucinka.Poprvé jsem potratila když jsem šla na odběr pl.vody/kvůli věku/.Byla mi provedena špatně a já za 3dny potratila zdravého chlapečka.Podruhé jsem potratila v 8TT ale to je docela běžné.Potřetí mě k Aplináři poslal můj lékař protože se mu nezdál první UTZ.Velké šíjové projasnění a neviděl nosní kůstku.U Apolináře se vše jen potvrdiloa druhý den jsem šla na odběr choriových klků.Tam se potvrdila VVV Turnerůn syndrom.Bylo na nás zda půjdu na přerušení nebo ne.Bylo to moc těžké ale nakonec jsem šla na potrat ☹ ☹ ☹ .
Když jsem byla těhu s Lucinkou absolvovala jsem úplně vše u Caldy.Skvělý člověk.Naštěstí vše v pořádku a mám zdravou holčinu.
Jen jsem vám chtěla dodat trochu odvahy,i když to vypadá že zž lépe nebude.
Nyní jsem opět V 6TT a budu vše absolvovat ještě jednou.Strašně se bojím aby bylo vše OK.Jsou to šílené nervy ale stojí to za to.
Tak si budeme držet palce ať máme brzy zdravé špuntíky už doma 🙂 🙂 .

Ahoj holky,je to smutné téma ale bohužel se to stává.Pokaždé se mi něco zvrtlo.Taky jsme několikrát byli u Caldy a zjistili nám VVV Turnerův syndrom.Lucinku máme až na 4.pokus tak se držte a určitě se to zdravé miminko podaří 🙂 🙂

Ahojky holky, chtěla bych se podělit o svůj příběh ☹
Nyní jsem ve 21. týdnu svého třetího těhotenství. První těhotenství - missed 9tt, myslela jsem, že je konec světa, ale to jsem ani ve snu netušila, co bude následovat. Mé druhé těhotenství - zdravý syn 2 roky. Nyní jsem těhotná po třetí a moc jsme se těšili na našeho druhého syna, který si ještě dneska klidně pokopává v mém bříšku ☹
Ve 13.týdnu jsem si zaplatila Papp-A test na vývojové vady plodu - výsledek OK, tripple testy opět OK, následovala kontrola ve 20.týdnu a čekal mě šok!!! Posílám vás do Brna, miminko má rozšířené mozkové komory a kouknou se vám i na srdíčko. Vyschlo mě v krku, srdce jsem cítila až bůh ví kde. Objednali mě přednostně na pátek 12.6. - tedy včera. Dr. Vlašín mi udělal utz, celou dobu mlčel a já byla stále zoufalejší. Jeho verdikt mě poslal do kolen. Vašemu miminku se nevyvíjí mozek, má tam mok a těžkou srdeční vadu, což záhy potvrdila i kardioložka. Navrhujeme ukončit těhotenství. To už jsem neudržela slzy a rozbrečela jsem, s ukončením samozřejmě souhlasila. Po víkendu, v po 15.6. musím opět do Brna, kde mi odeberou plodovku a vzorek z placenty, aby zjistili, co se stalo a proč se stalo. Nemůžu se z toho vzpamatovat, nevím co mě čeká, jaký utrpení s sebou přinese vyvolaný porod, který mě čeká někdy v příštím týdnu. Proto vás moc a moc prosím, kdo jste tímhle prošel o pomoc. Nic o tom nevím, jen to, že je to zdlouhavé a velmi bolestivé 😢
Proto budu moc ráda, když mi někdo napíše, jak to vlastně bude probíhat a zda u toho může být otec dítěte.
Holky, předem moc děkuju!!!!

Ahoj holky,
jsem tu úplně poprvé a mám velké trápení
Před třemi lety jsem prodělala zamlklé těhotenství v 9 tt, myslela jsem si, že je to to nejhorší, co mě mohlo potkat, ale šíleně jsem se spletla Po revizi se mi podařilo otěhotnět a mám 2 letého syna Tadešáka. Nyní jsem ve 21. týdnu. Ve 20.týdnu mě čekal šok!!!! Mé gynekoložce se nezdál mozek miminka - rozšířené mozkové komory a srdíčko se jí taky nepozdávalo. Čekalo mě vyšetření v Brně - Centrum prenatální diagnostiky, kde mě to jen potvrdili Miminku se nevyvíjí mozek a má těžkou srdeční vadu, bylo mi doporučeno ukončit těhotenství. Teď, když mé dítě žije, roste a kope mě v bříšku. Ale bohužel !!!! V pondělí jedu opět do Brna, budou mi odebírat plodovou vodu a choriový klky a zjišťovat, proč se to vůbec stalo.
Chtěla jsem se zeptat, zda jste měla někdo takový osud jako já nebo znáte-li v okolí někoho, kdo tím také prošel. Příští týden budu muset jít rodit a mám šílenej strach. Nevím, co mě čeká, na netu jsem se toho moc nedověděla a co jsem přečetla bylo jen to, že bolesti jsou horší než u normálního porodu.
Prosím, pomozte mi někdo

Tak se omlouvám, jestli jsem napsala 2x to stejný, ale odeslala jsem příspěvek a nezobrazil se mi, tak jsem z toho jelen 😒