• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Vrozené vývojové vady. Vyšly vám?

17. září 2017 
iviss
ahojte bohužial aj ja mám skusenosti s VVV :( na ultrazvuku v 20 týždni nám tiež zistili nerovnosti v mozgových komorkach :( gynekolog mi povedal že sa nemám čoho obávat že sa to vyrovná no ja som nemohla spávat len som plakala sedela na internete a hladala niečo od čoho by som sa mohla spon trocha upokojit ..no nič som nenašla manžel už sa nemohol pozerat na to ako sa trápim a prehovoril ma aby sme zašli ešte raz na gyn. lekár len povedal že on žiadnu diagnozu dávat nebude že sa to može vylepšit ale je ak sa tak "bojím" tak mám príst na kontrolu za dva týždne a ni zamesiac pchch že bojím? ten strach bol nepopísatelný zadva týždne sa to nevylepšilo.poslali nás na konzilialne vyšetrenie bola som akurát v 23t a 5d no dopadlo to najhoršie ako mohlo ...komorky boli sidce v norme no to bolo asi tak všetko ... malý mal vvv nezlučitelne so životom nemal vyvinutu bránicu a všetko čo mal mat v brušku mal oblasti kde sa mu mali vytvorit pluca ..nemali žiadný priestor na vytvorenie pluc a ešte mal odumretu jednu obličku.lekár povedal že sa musíme rozhodnut hned lebo bol piatok a v pondelok už by som bola 24+1 a to už by bolo protizákonné...bolo strašne rozhodnut o takom malom živote no napokon ked si ma lekár zobral a ešte raz mi to všetko vysvetlil že jeho šance su minimálne a že by sa len trápil kývla som hlavou nikdy nezabudem na tu strašnu chvílku ked som podpisovala suhlas k UTP ta noc ked som tam v nemocnici ostala bola strašna led som chodila z kuta do kuta a pýtala sa prečo ? prečo my ? musel som tam s vedomím že budem rodit svoje mimi mrtve celý víkend a až v pondelok mi pichli inekciu do plodovej vody v bolestiach som sa trápila dva dni :( ale najhoršie bol ten pocit prázdnoty teraz je to už mesiac a ja sa stoho nemožem stále akosi vyhrabat.Niekedy sa mi zdá že je to zlý sen ...
25. čer 2009 ve 21:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
Teri ahoj, je to hrozný, já vím. Taky jsem to nemohla pochopit, proč zrovna my???? Já mám 26 let, manžel 29, takže staří nejsme, nemocní snad taky ne, tak proč. Ještě mě moc nepřidalo, když mi dr. řekl, že takhle postižený miminka jako jsme měli my jsou 6 do roka v celý čr. což bylo, jako kdyby přilil olej do ohně. hrozný :cry:
to tvoje vyvolvání teda bylo hodně blbý. Proč tě nechali celej víkend jen tak? tos mohla být v klidu doma. To je hrozný, jak je jim to jedno, berou nás jako kusy hadru, hrůza a děs.
Mě teda do vody nic nepichli, já jsem dostala do pochvy tabletku asi ve tři odpoledne, večer mi narval dr. do čípku tři tyčinky, který bobtnaly a měly hrdlo rozháhnout, ve 4 ráno jsem dostala kapačku oxytocin a v 6 hodin se můj maličkej mazlíček narodil. takže naštěsí docela rychlý, ale hrozný :frowning2:
Jak říkáš, s fyzickou bolestí se člověk vyrovná, horší je ta psychická. Já jsem po porodu teprve týden a dva dny, taky se trápím, ale musíme dál, jinak bysme se musely zbláznit. kdy se budete pokoušet o další??? co ti řekli v nemocnici.
díky a přeji hodně sil
26. čer 2009 v 15:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj, nevěděla jsem o této diskuzi, tak jsem otevřela svojí. Také teď máme trápení. Ve středu nám naměřili 4,6 NT. Je to velká hrozba VVV. Dnes jsem podstoupila odběr choriových klků a v pondělí max v úterý budou výsledky. Už asi ani nedoufám a smiřuju se s tím, že o miminko příjdeme. Také mám pocit, že jsem jediná na světě, ale vypadá to, že nás bude víc, které postihl takový osud.

Také si říkám proč zrovna my. Je nám 26, jsme zdraví, ani v rodině nic není a najednou tohle. Pak vidím v televizi matky, co porodí a své dítě vyhodí a říkám si, proč se to nestane jim, ale nám, co si miminko tak moc přejeme. :cry:

http://www.modrykonik.cz/forum/show.php?vThreadID=102703&vGroupOffset=0
26. čer 2009 v 16:04  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj,taky se přidám k této né příliš veselé diskusi.
Ale buhužel život není jen o hezkých věcech.
Bohužel i já mám smutnou zkušenost s VVV,ale v mnohem pozdějším stádiu.V říjnu 2008 se nám narodila holčička.Byla jsem nejšťastnější na světě,doma na nás čekal 2,5letý syn.Všechno se zdálo krásné,prostě dokonalé štěstí.Nevydrželo však dlouho,pouhé 3 týdny.U naší dcery se zjistila VVV srdce,která bohužel neměla žádné řešení a naše dcera po 3dnech zemřela. Nemá cenu se zmiňovat o tom,jaké období to pro nás bylo.
Ale zmobilizovali jsme všechny síly a šly dál.
Dneska jsem v 19tt,čekáme chlapečka a věřím,že zase budeme šťastni.
Závěrem bych chtěla napsat báseň,kterou jsme dostali na rozloučení s naší hočičkou v nemocnici.

ŽIVOT-

to není
jenom modré z nebe,
jen úsměv na tváři.

Častokrát v něm
přes černé mraky
víc slunce nezáří.

Však umět od něj
bez hořkosti
vše klidně vzít-
to pravě umění je
žít.... :slight_smile:
26. čer 2009 v 17:55  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Leopoldo - tak jsem si přečetla tvůj příspěvek a běhá mi z toho mráz po zádech. Mi řekni, že v dnešní době, samej utz a jiný vymoženosti a oni na to nepřišli. Vždyt zrovna srdeční vada by měla být viditelná. Hrozný, fak hrozný, čím víc vymožeností, tím horší mi příjde. Holky, už jsem to psala, ale mě vyšly všechny krevní testy, papp-A test a tripple test mi vyšel OK, tak k čemu ty testy jsou. Ještě že na to dr. přišla ve 2O.týdnu dle utz.

Kláro, tobě držím všechno co mám, aby se to nepotvrdilo, je to hrozný čekání, je mi to jasný, ale musíš být silná.
26. čer 2009 v 19:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj holčinky,
marikap, držím ti palce a doufám, že to bude dobré :wink:
Určitě vám pomůže, až z vás budou snažilky. Mně to tedy pomohlo. Do té doby jsem nezvládala pohled na miminka, ani na těhotné.
tercie, nám poprvé trvalo rok, než jsem otěhotněla. A teď se to povedlo rychle, vlastně hned.
27. čer 2009 ve 12:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
tercie a peta79 - dekuji za podporu holky :slight_smile:

ted mame o neco vetsi nadeji, vcerejsi vysetreni srdicka dopadlo dobre, takze sice pomaloucku ale zaciname doufat... snad to vse nepokazi vysledky amniocentezy, kez by byly co nejdriv, ale dozvime se je teprv 7.7

kdyz si ctu vase prispevky, je mi moc smutno, ze zivot je tak nespravedlivy... preji vam vsem co nejdriv zdrave a talentovane deti :dizzy_face:
27. čer 2009 ve 14:42  • Odpověz  •  To se mi líbí
Kéž by nikdo už nezažil to, co my... :pensive:
27. čer 2009 v 15:57  • Odpověz  •  To se mi líbí
iviss mne doktor nepovedal nic len to že jet o ako vo výrobni aut ak sa niečo nepodarí je to treba vyradit ešte pred zaradením do premávky...máš pravdu neberu nás ako ludí ale ako prácu ale zdruhej strany keby každý prípad mali brat osobne tak sa zachvílku zbláznia...ja som si až potom na internete našla že v SR sa za 7rokov narodilo len 13 detí s diafragmatickou herniou/prietrž bránice/ lenže malý ju nemal vobec :( no mala som ešte jednu nepríjemnu skusenost a to tesne pred porodom..bola tam jejdna strašne nepríjemná sestra ked som už mala neznesitelné bolesti prišla som za nou a ona mi povedala : chceli ste potrat tak si to vytrpte...chápeš to ? ja že som ho chcela ...no nemala som ani silu jej nejako odporovat...ked som jej povedala že mi praskla plodová voda povedala mi že mám maleho vytlačit sama...keby som v tej chvíli mala silu jej niečo povedat .... ked si vymenili smenu a prišla druhá sestra zavolali lekára a za dve minutky bolo po všetkom :( cez víkend som tam musela ležat preto že sme prišli na poslednu chvílku ako sa vraví za 5minut 12 bola som 23+5 a bol piatok keby osm prišla až v pondelok bola by som 24+1 a ukončenie tehotenstva je podla zákona dovolene len do 24 týždna takže by sa to už nedalo...
Ja mám od porodu mesiac no niekedy sa mi to zdá len horšie a horšie...ešte nedokážem pustit pesničky čo sme spolu počuvali ani som ešte nevidela fotky z ultrazvuku proste to ešte nedokážem... No niekedy sa mi zdá že sa stým už aj trocha zmierujem malý ani nemá hrobček no aj tak mu každý den svieti sviečka aj teraz...niekto kupuje svojim detom hračky a niekto sviečky .. dost mi to pomáha:( mám 22 rokov a malý nebol plánovaný každý nám teraz hovorí že si zase možeme užívat no ja sa nedokážem zbavit myšlienky na to ake to bude držat svoje mimi v náručí a preto počkám na vysledky genetických testov a dáme sa do toho s manželom chceme uričte dat malemu surodenca.inak mi lekár povedal že máme počkat pol roka,rok... no pre mna je ta doba neskutočne dlhá.Maminy smutne po strate mimi ako sme mi písali že sa im to podarilo ovela skor /mesiac,dva/ všetko vraj záleží na tom ako sa ktorá žena cíti aj po duševnej stránke a vy chcete mat dalšie mimi ? preto ti prajem aby si sa čí skorej zmierila stým čo sa ti stalo aby ste mali dalšie krásne a zdrave detičky aj ked to už nikdy bez toho strachu nepojde :(

tercie pripáam sa ktebe neželala by som to nikomu ani tomu najhoršiemu nepriatelovi, vela štastia
27. čer 2009 v 18:06  • Odpověz  •  To se mi líbí
Terezko vám taky, musíme věřit, že bude líp... :dizzy_face:
27. čer 2009 ve 20:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
Iviss- jeden pan doktor mi tenkrát řekl,že vadu může poznat dětský kardiolog a kdyby jsem byla tehdy u něho tak by jsem to věděla.Že se do toho gynekologové nemají plést,když tomu nerozumí.Takhle to bylo doslova.
Jenže dnes se na kardio neposílá,jen pokud se jim něco nezdá.
Ale pořád existuje možnost,si toto vyšetření zaplatit a stojí to 500kč,tak to snad investuje každý.
Proto spíš nechápu,proč nás gyn.neinformují,proč člověk musí být chytřejší ,až po negativní zkušenosti .
Já to dneska beru,že jsem měla svoji holčičku poznat,i když jen na chvíli.Její vada by bohužel neměla jiné pozitivní řešení.A taky vím,že bych ji nepřála život strávených po nemocnicích,který by nebyl plnohodnotný.
Držte se a věřte,že bude líp. :slight_smile:
28. čer 2009 v 10:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky ahoj, ted jsem tu chvilku nebyla, ale už zase jsem :slight_smile:
Terezko, ano, chceme to ještě zkusit, doma mám skoro 2,5letého Tadeáška a chtěla bych alespon ještě jedno dítě. Taky jsem to neměla jednoduché, o miminko jsme se pokoušeli od mým 22 letech, po roce úporného snažení jsem otěhotněla, ale v 9tt mi dr.sdělila, že miminku už nebije srdíčko - revize dělohy, po tom tří měsíční pauza a otěhotněla jsem - Tadeášek a ted tohle. Za 2 měsíce mi bude 27 roků a mám za sebou 3 těhotenství a 1 dítě, takže hrůůůza.

Leopoldo, víš co mi říkali v Centru prenatální diagnostiky v Brně??? Říkala mi to tam genetička, že jakmile otěhotním, tak si mám ve 12.týdnu u své gynekoložky zažádat o doporučení na kardiologii, že už v tomhle týdnu se lze na srdíčko podívat - takže to budu tlačit. Prý po takovýmto těhotenství máme na to nárok.
A kdyby nááhodou mě to doporučení nedala, tak si to zaplatím, ale nenechám se odbýt jako ted. Kdyby mi moje zlatí gynekoložka zkontrolovala srdíčko v 16.týdnu jak měla a nemávla nad tím rukou, že až ve 20.tak jsem to sice taky odrodila, ale bez pohybů a s malým bříškem, ale to je už jedno.

Myslím si, že ted už nás snad budou hlídat víc, i když člověk nikdy neví......
:confounded:
1. črc 2009 ve 14:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj Iviss.

Tak já jsem si řekla o doporučení na genetiku,šla jsem do prenatalu a tam mi po celkové genetické konzultaci dopor.vyš srdce ve 12 a poté ve 20tt.Taky amniocentézu,kvuli věku.Tak tam jsem byla ve 12tt.
Ale taky jsem si to vyš. srdce domluvila v Dětské nemocnici u MUDr.Navrátila(tam vlastně dcera zemřela a on mi tehdy nabízel,at kdykoliv přijdu).Tam jsem měla žádanku od gynekologa.UTZ srdíčka mi provedl,hodně důkladně a ještě mě pro jistotu pozval ve 32tt.Takže to je taky cesta.
Hodně štěstí a přeji další zdravé miminko.
1. črc 2009 v 16:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ivis aspoň teď už víme, když na nás budou doktoři kašlat, o co máme žádat, jaký vyšetření lze podstoupit a případně budeme vědět, ka se můžeme obrátit :wink:. Taky si to klidně všechno zaplatím, když budu vědět, že je dítě v pořádku a já se ho dočkám v náručí...
1. črc 2009 v 18:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky, je to prostě na posrání!!!!!!!!
Nejdřív si musíme prožít tu hrůzu a potom teda s námi hačnou něco dělat. Je mi z celýho zdravotnictví na blití, fakt že jo :angry:
2. črc 2009 ve 12:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
baby máte pravdu.Pokial sa niečo take nestasne tak sa k nám lekári správaju ako na bežiacom páse aspon mi to tak jeden lekár povedal..no ale je to tak správne ? TO teda neveim dokonca premýšlam aj o výmene lekára len problem je v tom že tu na okolo ani nejaký odborník nieje. ale ked si len spomeniem na to že zajtra idem na kontrolu je mi stoho zle.brrr ked si spomeneim na to ako sa mi vysmial ked som mu povedala že sa bojím a vynutila som si tak skoršiu kontrolu.a keby som si ju nevynutila tak na to možno ani neprídu a bolo by to o mnoho horšie :((((Teraz už si budem vynucovat všetko len aby som si bola istá že male je v poriadku aj keby som si mala všetky vyšetrenia platit
2. črc 2009 ve 23:13  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj

ozivuji toto tema, protoze me by zajimalo jestli je tu jeste nejaka maminka, ktere se zjistila vrozena vyvojova vada u miminka a presto se ho rozhodla donosit a porodit.

zrovna prozivame s pritelem stejnou situaci a vim jak je to nesnadne. i tak samozrejme verime, ze nase holcicka to zvladne a bude zit zdravy a stastny zivot :slight_smile:
10. črc 2009 ve 21:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj,
Moc mě mrzí co vás potkalo.
Můžu se zeptat co se stalo,pokud ti nevadí o to mluvit?Obdivuji všechny,kteří se takto rozhodli,chce to hodně sil a odhodlání.Držte se.
13. črc 2009 v 16:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
leopolda - ahoj, nevadi mi o tom mluvit. nasi holcicce zjistili vrozenou cystickou malformaci leve plice. a neni na me co obdivovat, protoze verim, ze kazda na mem miste by se rozhodla stejne - je sance ze se miminko uzdravi :slight_smile:
18. črc 2009 v 17:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj marikap já mám holčičku s vrozenou vývojovou vadou mozku, je jí skoro rok a půl a já jsem neštasná každý den víc a víc. Když byla malá tak to vlastně ani nebylo vidět a nevadilo že ještě neumí zvedat hlavu a že neumí sedět a že se neumí obrátit. moje holčika jen leží a mě je každé ráno hůř a hůř. Nebere si hračky , nemluví , je to taková moje hadrová panenka kterou miluju nejvíc na světě a nedokážu jí pomoci. Nikdo si nikdy nemůže představit jakou strašnou bolest prožívám každý den a kolik slz mi denně soadne z tváře a jak nenávidím život za to co mě potkalo a kolikrát pomyslím na smrt jako vysvobození pro nás obě. Je to hrozné že to píšu, já vím ale ta beznaděj je strašná já jsem na ni čekala přes tři roky než se povedla a ted jen lítám po doktorech a hlídám epileptické záchvaty. Nikomu bych nepřála aby ho potkalo to co mě, jsem zlomenej člověk bez života a radosti v něm protože tohle je nezvratné a nedá se to léčit.
22. črc 2009 v 00:12  • Odpověz  •  To se mi líbí
Kekus, je mi moc lito co vas potkalo.... musi to byt strasne tezky, moc s vami citim.
opravdu se to neda lecit?...

jen se zeptam - muzu? - tve holcicce zjistili tu vrozenou vadu kdyz jsi byla tehotna nebo dozvedela ses o tom az se malicka narodila?
23. črc 2009 ve 14:23  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahojky holky především vám chci popřát hodně štěstí zdraví a sil těm které to nejvíc potřebují, četla jsem vaše příběhy a jen doufám, že se vám to vyvrátilo nebo vám které máte postižené miminko se aspoň dobře žije s tímto svazkem a těžkou zátěží, nevím jak vám všem je, ani si to představit neumím, genetiku ještě ani nemám i když už se samozřejmě teď bojím, jen vám chci říct ať to nevzdáváte a ať své dítě milujete ať je jaké je a přes to, že je vaše trápení jakkoli obrovské tak je třeba tu pro něj být a dělat vše na maximum! Vždy´t jste mámy!

moc na vás myslím a držím všem pěstíky a´t se vám i přes všechno trápení moc krásně žije ať máte stále úsměv na tváři a a´t máte vždy dobré přátele nebo někoho kdo vás podpoří po svém boku!
Radka (Olomouc)
23. črc 2009 ve 14:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj marikap mrkni na stánku tři v této diskuzi a přečti si moje příspěvky, psala jsem tam tak trochu jak to s námi bylo , nerada bych s tím někoho otravovala znovu. Do půl roka jsem měla zdravou holčičku než jsme na to přišli a byla jsem nejštasnější na světě, pak přišla rána do týla. Chci Vám jen říct všem maminám, važte si svých zdravých dětí, a nefackujte je za kraviny ( to vídám často ) a věnujte se jim jsou to osobnosti. Vyskočila bych z kůže když vidím ve městě mámu u kočáru která drží cigáro a dává lepáka dítěti za to že se ušpinilo, chápete jak je to pro mě nepochopitelné.
25. črc 2009 v 10:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj,my máme v rodině vvv ze strany otce.Většina chlapečků se rodí s pahýlem horní končetiny.Při prvním těhotenství jsem se hrozně bála a tak mě moje doktorka poslala na genetiku.Zatím jsme ještě neznali pohlaví miminka.šla jsem tam s malou dušičkou a obrovským strachem.Tam mi zjistili,že čekám chlapečka a hned kontrolovali obě ručičky.Když mi řekli,že má obě a já viděla těch 10 malých prstíků rozbrečela jsem se úlevou a ze srdce mi spadl obrovský kámen.Ted čekáme druhé mimi a opět to vypadá na kluka,takže mě opět genetika nemine :frowning2: a celý ten strach budu prožívat nanovo,ale pevně věřím,že i tentokrát to bude v pořádku
28. črc 2009 v 10:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky holky, chtěla jsme se zpetat jestli tady někomu podle utz našly srdeční vadu, že se jedna půlka srdíčka nevyvyjí jako druhá? Jak to pokračovalo ?
NÁM TO ŘEKLY DNESKA při utz, zítra jdeme do kariologické poradny a tam nám řeknou co a jak. Mám strašný strach aby jsme o naši holčičku nepřišly :frowning2: :frowning2: :frowning2:
3. srp 2009 v 15:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky když tohle čtu brečím jako želva je mi vás všech moc líto,ale jste silný já bych na to asi neměla.Je mi 20let a nikdy bych neřekla,že budu řešit to co jsem řešila já vím,že oproti vám to není asi nic,ale byla jsem s nervama špatná.V 17tt mi v krvi na genetiku našli zvýšenou hodnotu na VVV a to na Downa,tak jsem hned druhý den jela do Budějic na velký UZ,kde mi řekli,že je to holčička a že na ultrzvuku je naprosto všechno v pořádku mozeček,hlavička,ledviny,srdíčko,tak mi vzali plodovku a řekli ať 3týdny počkáme na výsledky a já nevydržela zhroutila jsem se mamka mi tam volala,tak ty výsledky dělali předčasně a vše bylo v pořádku i pak ve 21tt na kontrole,asi jsem zbytečně hysterčila,ale doufám,že už snad nic nenajdou,oproti vám je to procházka růžovým sadem,ale jste silný a já vás obdivuju já byla hysterka která se zhroutila a vy jste toho tolik zvládli.
3. srp 2009 v 16:30  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojky tak koukám, že nikdo nemá žádnou zkušenost tak to je dobře :wink:
4. srp 2009 v 09:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
Myšičko, včera jsem něco hledala o srdečních VVV. Velmi často se to prý hned po porodu nějak upraví (samo, nebo operativně) a prý pak už jsou z dětiček zdraví jedinci jako ostatní. U některých se samozřejmě jedná o horší vadu, při které bude muset brát pořád léky a chodit na kardiologii. Ale to je méně často. Spíše to znělo optimisticky. tak v to doufám. O tom, že by se jedna půlka vyvíjela nějak špatně jsem nikde nic nenašla. Večer budeš chytřejší, když ti dají přesnou diagnozu, tak už budeš mít větší šanci se s někým o tom pobavit.
4. srp 2009 ve 13:27  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
Klarat díky za info :wink:
4. srp 2009 ve 14:26  • Odpověz  •  To se mi líbí
Misicko, uz jste byli u kardiologa? my jsme byli zrovna dnes, mame sice jinou vvv, ale preventivne sleduji i srdicko, ve zprave stouji, ze jedna komora je mensi, ale doktorka povida, ze srdicko je zdrave. moc drzim palce aby se vam nepotvrdilo nic spatneho
4. srp 2009 ve 21:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek