Vrozené vývojové vady. Vyšly vám?

@sebian držím palečky, at se zadaří a s přítelem máte brzy zdravé miminko. Je smutné čím sis musela projít, tvé rozhodnutí bylo správné, vzhledem k těm vadám by možná mimi odešlo později samo 😒
s přípravou na mimi se porad s genetiky, rozhodně pestrá sa zdravá trava, nekouřit, a 3měsíce před plánovaným početím listovku 😉 mi ještě doporučovali něco na genetice, už si ani nevzpomenu, ale brala jsem jen tu kys.listovou před i po početí. a pak sem tam těhu vitamíny.
já sama mám 2 operace pro vrozenou srdeční vadu, a k tomu stačí i blbá chřipka co prodělá maminka v začátku těhu 😒

Ahoj holky. Dnes jsem byla na vysledcich genetiky. Vyslo nam riziko 1:25, ze male ma Edwardsuv syndrom ☹ Mate nektera podobnou zkusenost a jak to dopadlo? A byla jste nektera na odberu choriovych klku? Jak to probiha? Ja jdu za tyden. Mohla jsem uz zitra, ale v patek se vdavam, tak jsem to radeji posunula ☹

@talls Ahoj, procitam si tuhle diskuzi, protoze zazivam neco podobneho jako ty. V roce 2008 jsi napsala, jak vse vypada po porodu a me by zajimalo, jak to vypada ted, kdyz uz uplynuly dva roky.
Nam zjistili uz na nekolika uz, ze se malymu zvetsuje prava komora - plni mozkomisnim mokem. Jsou tam diference mezi pravou a levou 7 a 12mm, posilaji me na magnetickou rezonanci a tvari se vazne, coz u doktoru nesnasim, protoze to cloveka vydesi mnohem vic, nez kdyby rekli veci na rovinu. Nakonec jsme z nich vytahli podezreni na postizeni hydrocefalus. Ale jak to sama vidim, ani oni sami moc nevi. Prosim, muzes-li pis i na mail Silvie.Tea@email.cz. diky

Prosím je tu někdo se skušeností ageneze corpus callosum prenatálně zjištěné? Našemu chlapečkovi našli tuto diagnozu v 22. týdnu,mám jít na magnetickou rezonanci a po výsledku se rozhodnout co dál. Vůbec nevím jak se rozhodnout, je to pro nás moc těžké.Dík Kamila

Mne vyslo podle tripple testu postizeni miminka 1:13. Tak jsem se dost vylekala, ale nakonec jsme dalsi vysetreni nepodstoupili. Rozhodli jsme se, ze si miminko v kazdem pripade nechame. Miminko se nakonec narodilo spontanne v 19.tt a podle pitevni zpravy bylo trochu mensi, ale zdrave... takze tem testum moc neverim 😕 .

Ahoj. Chci se zeptat, když vám vyšly špatné výsledky tripple testu, jak potom dopadl odběr plodové vody? Mě vyšly výsledky špatně, a zítra jedu na amniocentézu. Jsem z toho pěkně vyplašená. Všude čtu, jak je poměrně vysoké riziko samovolného potratu... ale na testy určitě půjdu. Máme v rodině vývoj.vady a taky pro klid duše, že? A hlavně vím, že bych se nedokázala postarat o postižené miminko... A taky by mě zajímalo, když výsledky dopadnou špatně, do 24.týdne se provádí potrat - není to vyvolání porodu, že ne?

@kackaaaa Ahoj taky jsem si tim prosla my sice v rodine nic nemame a mam dve zdrave deti ale kdyz jsem nevedela ze jsem tehu bylajsem na rentgenu melajsem problemy se zadama lekar meposlal na amnio ze jsemmela take spatny tripple test bylajsem z toho na nervy ale nemusis se bat je jen 0,5 procenta potratu coz je malo odber je v pohode ani to neboli ja mela riziko 1:189 a vysledky z amnio mam v poradku.Nevim zda mel vliv rentgen ale cojsemse ptala tak nemel protoze to bylo uplne v zacatku. Neboj se nevyvolavajiporod provedou potrat ale taky jsem slysela ze to navrhli cozmuzes odmitnout uz tak je to pro matku tezky. Ale uvidis ze to bude v poradku hlavne klid a nemyslet na nejhorsi i kdyz to nejde ale snaha musibejt . Preji hodne stesti a hlavne negativni vysledky na amniu.🙂

linda253 - díky za podporu. Včera jsem byla na odběru - nepříjemné, ale ne nijak extra bolestivé. Doktor byl výborný, hned se mě ptal jak u nás doma a tak, aby odvědl řeč... a byl to celkem fofr. Teď jen čekat. KOukám, že čekáš miminko v podobném termínu jako já. Doufám, že výsledky budou ok. I doktorka genetička říkala, že riziko nějaké vady je malé - ale je tam. Takže dokud to nebudu mít černé na bílem, nebudu klidná.

@linda253 🙂 ..já myslím, že v takové týdnu už se miminko normálně porodí! 😔

@kackaaaa 🙂 ...držím palečky ať je vše v pořádku! 😵

@linda253 potrat se provádí nejdéle do 15.tt, jinak se musí vyvolat porod pomocí léků. Plod už je moc velký na to, aby se hrdlo mohlo jen tak uměle roztáhnout nástroji, hrozila by jeho následná nedostatečnost v další graviditě a předčasný porod (potrat).

@kackaaaa držím pěsti, ať všechno dobře dopadne. Taky jsem to zažila, ale u nás to vypadalo hodně špatně už z krve a utz.

@kackaaaa ahojky, držím pěsti ať ti vše dobře dopadne a máte zdravé mimi. Já při úplně prvním těhu měla taky špatné výsledky triple testů a podstoupila jsem odběr pl. vody. Bylo to docela nepříjemný, ale dalo se to přežít. Horší bylo čekání na ty výsledky. U nás ale bohužel těhotenství skončilo v 24. týdnu úmrtím miminka - měla jsem špatnou funkci placenty, která hůře mimi vyživovala, takže zaostávalo ve vývoji. Dá se říct, že jsem amniocentézu podstoupila zbytečně, protože by u nás asi stejně nic nepomohlo, z výsledků amnio pak vyplynulo, že mimi bylo naprosto zdravé, ale bohužel tam byl problém s tou placentou. Jinak mě naštěstí udělali klasický potrat ikdyž už jsem byla v 24. týdnu, ale bylo to asi tím, že bylo mimčo i menší než by na ten týden mělo být, takže to asi ještě šlo, protože dr. mi říkal, že v tomto týdnu už se normálně vyvolává porod 😒 . Takže buď v klidu, určitě čekáš zdravé miminko, ale je mě jasný, že dokud nebudeš mít výsledky, tak se stejně budeš stresovat.

Teď jsem zjistila, že doktor přidal miminku týden. Namísto 15+6 napsal 16+6. Takže proto mohly být výsledky zkreslené. Ale ještě se neraduju. Prostě budu čekat...

@kackaaaa Vysledky urcite budou v poradku. Ja tomu taky neverila i presto ze mi volaly ze je to v poradku az kdyz jsem mela papiry v ruce tak jsem byla uplne klidna 🙂 Drzim palecky aby to bylo v poradku 🙂

@kackaaaa Ahoj,pridam jen vlastni zkusenost,pred rokem na jare jsme prisli o mimi v 19 ty,abych byla presnejsi,tak jsem musela podstoupit indukovany potrat pro VVV neslucitelnou se zivotem.Vzhledem k pokrocilejsimu teh. to nebyl potrat klasicky,ale regulerne a medikamentozne vyvolali porod=potrat,s infusemi a podanim prostaglandinu(na vyvolani deloznich kontakrci) primo do delohy.

Ale verim,ze AMNIO vyjde naprosto v poradku a Ty se temito myslenkami ani zabyvat nebudes! 🙂

kami77 - díky za info i za podporu. Stále čekám na výsledek... Koukám, že čekáš miminko, tak držím pěsti, ať vše dobře dopadne 😉

Tak konečně mám výsledek a vše je ok. Ufff 🙂)

@kackaaaa Tak moc gratuluju,ted uz budes o moooc klidnejsi!!!

@ladula92
Nám to v gennetu tvrdili taky, a v motole na rezonanci řekli že tam cc je a že to je banda nedouků bez certifikátu. Jmenovitě madam Smetanová z Gennetu - důrazně nedoporučuji!

Ahoj všichni, kdo se zapojili do tohoto linku o VVV, který jsem před 2,5 lety založila...stráááášně dlouho jsem na Koníkovi nebyla...vlastně náhodně jsem se teď zapsala....a tak nějak okukuju a vracím se v myšlenkách zpět...jak to bylo náročné a stresující...
Chci všem, kdo toto vlákno čte, jen říct, že náš Tobísek je zatím zdravý chlapeček, je mu 3 a čtvrt roku, už nechodíme ani nikam ke specializovaným doktorům (chodili jsme na RHB, centrum komplexní péče, neurologie), nikdo na něm nenašel žádnou újmu. Chová se naprosto normálně, jako každé jiné dítě jeho věku, je to anděl s ďáblem v těle, zlatíčko a lump zároveň. Chodí do školky, kde to má moc rád, miluje vláčky a všechny je zná jménem (ty z "mašinky Tomáše"), zná barvy, umí se obléknout, už půl roku je bez plenek i na noc, prostě je to šikovný zdravý kluk...i když ten jeho mozek je prostě nestandardní. Ze srdce přeju všem, kdo zažívá takové nepříjemné zprávy, že by jeho miminko mohlo mít nějaké postižení, aby se dočkali takového úžasného výsledku, jako my, že je nakonec dítko bez jakýchkoliv problémů....držím moc palce.

Pročetla jsem diskusi od první stránky do poslední a rozhodla se, že taky popíšu svoji nepříjemnou zkušenost. Před 4 roky mi vyšly pozitivní triple testy na Edwardsův syndrom (riziko 1:4) - děs. Objednali mě na ultrazvuk s tím, že poté bude následovat odběr plodové vody. Na ultrazvuk jsem čekala 14 dní - nevím, jestli mi někdy bylo hůř - a na plodovou vodu už jsem nemusela, protože se ukázalo, že už z ultrazvuku je patrno několik vad, které nejsou slučitelné se životem. S ukončením těhotenství jsem neváhala ani minutu. (Pozdější pitva potrvrdila, že mimo tyto vady tam opravdu byl zmíněný syndrom.) Do nemocnice jsem nastoupila za 2 dny, večer mi dali nějakou tabletu a ráno mě převezli na nějaký sál. Zavedli mi epidurál a řekli, že kdykoliv budu cítit bolesti, mám jim to říct a oni mi tam přidají, abych se zbytečně netrápila. V průběhu toho mi píchli nějakou injekci a tím ten plod umrtvili. Celé to trvalo 24 hodin a jediné, co jsem cítíla, byly trošku silnější bolesti připomínající menstruaci. Bez problému se ale u nich dalo usnout. Všichni kolem byli moc příjemní, chodili mě občas kontrolovat, manžel mohl být celou dobu u mě. I přes tuhle šílenou zkušenost vím, že doktoři a sestry v ústecký nemocnici udělali všechno pro to, aby moje trauma z "porodu" bylo co nejmenší. Proč jinde v porodnicích ženy v tomhle stádiu těhotenství (19. tt) ukončují svoje trápení v šílených bolestech a ještě je nechají rodit živé dítě? Přeju vám všem, aby vaše trápení byly co nejmenší, abyste nemusely prožívat nervy ze špatných výsledků a abyste se mohly radovat ze zdravých dětí. Mně se tohle zatím nedaří, ale všechno má svůj čas... 🙂

@kekus Dobrý den,mohla by jste mi poslat váš email?mám syna se stejnou diagnozou,díky

taus.petra@seznam.cz

dobry den prosim mate tady nekdo stejnou zkusenost jsem 25+1 t.t. a zjistili mi ze to dite ma dandy walkwer mozek tvaru bananu hydranencefalie ventrikulomegalie oblicej mikrognacieprosim pomozte bojim se jak to dite az se narodi bude vypadat dekui

Me na screeningu ve 12+3 tt vysly hodnoty 1:4 hrozi Downuv syndrom. Tyhle hodnoty byli silene spatne .-(
v 15tt jsem byla na odberu plodove vody a tam jeste zjistili, ze miminko ma srdecni vadu tkz. Falotova tetralogie (to mivaji z 50% Downecci)
Bohuzel nase holcicka mela Downuv syndrom☹ 5.9.2013 jsem byla na ukonceni tehotenstvi v 16tt (vyvolanej porod).
pri dalsi tehu kdyby opet bylo i malinko neco spatne tak jdu znovu do plodove vody. Dokonce m rekli, ze bych nemusela na screening ale zrovna na odber plodove vody aby jsme meli jistotu.
Dnes na genetice nam ale rekli, ze dle plodove vody to byla jen nahoda , ze nase holcicka mela Downecka, ale jeste nam obema vzali krev aby se ujistili.
Takze za me ANO - pokud pak clovek dodrzuje klidnej rezim tak by melo bejt vse v poradku..

Máme nabranou krev na vady a doufám, že bude vše v pořádku. Mám z toho pěkný strach, ale 3Déčko dopadlo dobře 🙂 tak držte palce.

@jane00 Dobry den, ten vas prispevek je uz starsiho data. ale mohla bych se prosim zeptat jak to dopadlo s miminkem? Jsem v podobne situaci - rozsirene mozkove komory nam nasli ve 24+5. Dekuji.

@schiffa kde jste toto prosím našla? Nám toto dnes oznámili jsem v 21tt na UTZ při druhém screeningu nenašli bohužel to spojení mezi strukturami mozku, prý tam tedy chybí nervové spojení. Na UTZ jsem byla dnes v 15:30 a když mi řekli, že ta pravděpodobnost postižení tam je veliká ... Tak asi víte jak mě i příteli je. Můžu se zeptat co teď mohu očekávat z výsledků odběru plodove vody? Jsem zítra pozvána do Gennetu v Praze, pak i na rezonanci. Jsem prvorodička a abych řekla pravdu je to pro mě dnes to nejhorší, co jsem se mohla dozvědět. Je nějaká pravděpodobnost že to bude v pořádku? Děkuji za veškeré info.

@ladula92 Dnes jsem se to u našeho chlapečka dozvěděla též, viděli to na UTZ :( sakra je mi tak mizerně, nevím co dělat a co očekávat. Jsem 21tt a zítra mě čeká odběr plodové vody. Jak to u vas probíhalo dál? Od jedne gyn.sestry od zname jsem se dozvěděla že 2 screnning vychazi casto negativně, že mám určitě jít na plodovku, rezonanci a pak se rozhodnout. Jak jste na tom vy? Koukala jsem že je to už delší dobu, jak to u vas od této chvíle probíhalo? Jak jste jednali,atd? Děkuji