Jaké problémy můžou potkat snažilku s celiakií?

idoch
6. srp 2008

Ahoj, máte někdo zkušenosti, nebo víte o nějakých problémech, které můžou potkat snažilku s celiakií ? Dodržuji bezlepkovou dietu a žádné jiné zdravotní problémy nemám. Děkuji předem za Vaše příspěvky.

svoba
11. říj 2011

@verry a jak dlouho se snažíte? třeba se fakt problém nenajde. i to se stává. ale jistě se to podaří.
mně zistili celiakii náhodou. neměla jsme žádný příznaky. držim třičtvrtě roku. musim ještě tři měsíce vydržet a pak se budem snažit.

svoba
11. říj 2011

@verry zatim stačí z krve. jestli nemáš nějaký extra vážný problémy napovídající celiakii, tak j lbot jít na odběr střevní sliznice. přeci jen ti ji poškodí tím odběrem. počkej na krevní testy. tam se to prokáže či vyvrátí. kdyby byly hodnoty nejasné, pak terve přijde na řadu další.
myslim, že v týhle ázi nemá smysl chodit na gastroenterologii.
dám ti příklad: když se zjistí celiakie u dítěte, musí jít na krev i rodiče (je to dedičný) a tam stačí opravdu jen krev od obvoďáka. nemsí se na specializovaný pracoviště. mám s tim zkušenost. bohužel ☹

verry
11. říj 2011

@svoba v listopadu to budou 4 roky co se snažíme... ☹ a ke dnešku furt nevíme kde je zakopanej pes 😖 . Podle všeho oba naprosto zdravý, přítel spermio na 1+ , a já ty všechny vyšetření mám taky OK. A funguju jak hodinky, ovulku mám, sliznici taky pěknou a menstruaci dostávám pravidelně... zkusili jsme 5 inseminací, ale nedopadlo to. Už nás Dr. vrtaj do IVF, a já chci mít všechno zjištěný než do toho půjdem.
no uvidíme jak dopadne to imuno, třeba se najde něco tam a nebo uvidíme jestli nezjistí tu celiakii.
tak to držíš dlouho dietu, a to se teď snažit nemůžete??? nebo zatím nechcete.. Takže chápu, že vám to zjistili u dítěte a pak to zjistili tobě. Tys příznaky neměla žádný?? A pozoruješ vůbec něco když tu dietu držíš??

svoba
11. říj 2011

@verry tak to IVF zkuste. jak jsem psala, ve mym okolí mám několik případů, kdy jsou oba ok a nejde to. a naopak zase případy, kdy lékaři řekli, že děti mít přirozenou cestou nikdy nebudou a přesto se podařilo. takže hlavu vzhůru!
mně bylo řečeno, že když se zjistí celiakie (tj.poškození střeva), jeden rok by se měla dodržovat dieta a pak teprve počít. tělo totiž nepřijímá dostatek vitamínů - může dojít k potratu, problémy s kojením a častý jsou problémy celiaků po porodu. takže proto čekáme.
já dítě nemám. já právě kvůli celiakii (nejspíš) potratila. žádný příznaky jsem neměla. ale mě tu nemoc asi spustilo právě těhotenství. ono to v člověku jakoby geneticky "spí" a pak přijde nějakej spouštěč (stres, těhotenství, ...) a je to venku.
protilátky mi klesaj, takže dieta u mě zabírá, ale nic nepozoruju. jen jsem cca 2kila přibrala. jak se hojí to střevo. ale to je prý běžné a dokonce dobré. jinak mám normální váhu. jsem vysoká, takže v pohodě.
jediné co na sobě celkově pozoruju, je větší únava a menší sportová výkonnost. dřív jsem běhala 15kiláků běžně, po těhotenství sotva uběhnu 5 a jsem grogy. spim 8hodin a jsem "nedospalá".

svoba
11. říj 2011

ještě mě napadlo, proč by se mělo počkat po zjištění celiakie s otěhotněním - v prvních měsícíh diety nesmíš brát žádný léky a vitamíny. pokud nejsou životně důležité. a v těhotenství by se měla alespon na počátku brát listovka... takže taky tak...

verry
11. říj 2011

@svoba tyjooo, tak dlouho držet dietu a pak teprv počít. No to je mazec teda. To mě teda trefí jestli se to u mě prokáže, už takhle to trvá dlouho a ještě ted bysme to měli oddálit o další rok......... 😒 A nějak nechápu že jsi unavená víc než jsi byla před tím. Nemáš problém se štítnou žlázou??? Já se totiž se štítkou léčím, taky jsem předtím byla hodně unavená, začla jsem brát léky a dobrý. Ale ted jsem zas ko, nevím jestli to je štítkou nebo čím to je. Jiný příznaky nemám, Dr se mě ptala jestli mám průjem a další věci a já furt říkaala ne , ne , ne.... jen že jsem unavená a nedaří se nám otěhotnět.
a divím se taky že jsi přibrala.. to už teda nechci 🤐 🙂 kámoška moje zhubla 10 kilo a drží si to.

svoba
11. říj 2011

@verry štítnou žlázu mám snad ok. unavená jsme proto, že mi těhotenství (zřejmě) nastartovalo celiakii. to přibírání je prý běžný. mi říkal doktor. jak to střevo zače přijímt víc živin, tak se jemn přibere. ale tlustý celiak být nemůže. na mě to neni moc vidět. mám 62kg na 176cm výšky. to neni tak hrozný. v Praze jsou dva machři-gastroenterologové, kteří se tm zabývají. já byla na konzultaci u obou a hodně čtu, tak snad info mám.

svoba
11. říj 2011

@verry to čekání je na prd. je mi z toho smutno a trápí mě to. jenže co nadělám. dobý gastroenterolog právě nesleduje jen hodnoty gliadinu ale i všech ostatních vitamínů a minerálů a močovinu a aj. tedjdu na výsledky odběrů, pak zase na imunologii případně začnem se snažením o měsíc dřív.

verry
12. říj 2011

@svoba tak to je fajn,že jsi hlídaná pořádně. Navíc to už máš za pár...to určitě hned otěhulkuješ 😉 to já si vůbec neumím představit,že bych měla ještě jen tak rok čekat než se to srovná. No budu doufat,že to budu mít OK. 🙂

svoba
12. říj 2011

@verry no, mám to na doživotí. bohužel. o čekání je hrozný. ale já si už toho zažila a vim, jaký jsou rizika, tak si raši počkám.
manžel má špatný spermiogram, takže asi hned neotěhotnim. ale zase ted používáme kondom, hormony bych neměla, tak budu mít v pohodě tu alergii. vše má svý pro a proti.
ještě pár dní a dozvíš se výsledek 😉

pepitas
12. říj 2011

Ahojte děvčata....
Chtěla jsem se zeptat, mám coeliakii od malička. Myslíte, že to má nějaký vliv, že nemůžu otěhotnět i po dvou IVF pokusech?

svoba
17. říj 2011

@pepitas celiakie způsobuje neplodnost a často se potrací kvůli imunodeficiency (nevim, jak se řekne česky, prostě nedostatek vitamín díky poškozené střevní stěně). musíš držet dietu. jdi k odborníkovi na celiakii. ne jen ke gastroenerologovi.
já taky nemohla dlouho otěhotnět. pak se zadařilo a potratila jsem. pak se teprve zjistilo, že to bylo zřjmě celiakií. 😢

pepitas
24. říj 2011

@svoba
Děkuji za odpověď. Přísnou dietu držím od mala. Já chodím jen na to gastro. To existuje ještě nějaký specialista na coeliakii?

svoba
24. říj 2011

@pepitas tak to ti ani pečivo nechybí, vid? můžu ti poslat soukromě kontakt na jednu skvělou doktorku - státní. i když to má smysl, jestli jsi z Prahy. 😉
já chodim s celiakií na specializovanou gastroenerologii. (prý se nemá chodit jen k obyč. gastrologovi - mi řikali dva doktoři nezávisle na sobě) a na reprodukční imunologii - tam mi na to taky přišli. ty se zabývaj vyloženě neplodostí a možnými problémy v těhotenství.
celiakie je debilní nemoc. třeba na sjezdu celiaků mi jedna paní říkala, že v pohodě vždy otěhotněla i donosila, ale měla vždy hororový šestinedělí, problémy s kojením. jen díky celiakii. a to držela dietu.

baluuu
25. říj 2011

Ahoj, i já jsem celiak, tedy před 8 lety mi byla diagnostikována... 😠 z ničeho nic jsem strašně zhubla, byla pořád unavená, neměla chuť k jídlu (tenkrát sem pořád jedla rajčata.....zvláštní). no pak sem si pár měsíců poležela v nemocnici, kde jsem každý den hubla další kilo a oni si mysleli, že jsem anorektička 😒 pak mi pořád strkali na vyšetření a konečná biopsie vše potvrdila na 100%. v tuto chvíli dietu nedržím, nechutnala mi ☹ ale protože jsem ve věku, kdy člověk chce dítě.................................. Holky, můžete mi prosím dát kontakt na nějakého specialistu, abych se konečně o sebe začala starat...? jinak "moje celiakie" byla jen spouštěčem k artritidě, kterou mi vlastně také zjistili ve stejném roce a se kterou se léčím. jak říkám, zdraví je nejdůležitější!!!

svoba
26. říj 2011

@baluuu kontakt jsme ti poslala. dieta je v pohodě. dnes dělají i dobre veci a pect muzes sama. je dobry s dietetm pockat, dokud nemas zdrave strevo, tj. do prvnich negativnich testu na gliadin. ta artritida uz nepokracuje? hodne stesti!

baluuu
26. říj 2011

@svoba děkuji.. před pár lety se to skoro nedalo ani jíst, navíc sem si vše objednávala, no děs... teď už jsou potraviny přeci jen dostupnější. nn, artritida naštěstí nepokračuje, jen nikdo neví, co jednou udělá těhotenství. S artritidou a osteoporózou jsem sledována. Celiakie je nezbedník, bohužel umí spustit další nemoce ☹

svoba
27. říj 2011

@baluuu je to tvoje věc. já nechci moralizovat nebo poučovat. já taky objednávám před internet. je to v poho. celiakie a těhotenství - to je kapitola sama pro sebe. 😒

pepitas
29. říj 2011

@svoba
Pečivo mi nechybí vůbec...Když jsem měla před biopsií najet na normální stravu, tak jsem z toho byla hotová... "normální" pečivo mně právě vůbec nechutnalo. Su na to tak zvyklá, že ani nemám potřebu nějak "hřešit". Navíc si doma upeču, uvařím vše na co mám chuť.
Tak do Prahy to mám opravdu z ruky, jsem z Hodonína. Já chodím taky na gastroenerologii, tam mi vždycky jenom vezmou krev a to je vše.
Poprvé jsem otěhotněla hned, s kojením jsme bojovaly, to je fakt, ale ani ve snu by mě nenapadlo, že to může být způsobené celiakií. Teď se o mimi snažíme několik let, dvakrát IVF. Manžel má špatný spermiogram, ale kdo ví, jestli teda není problém i ve mně, když se nám to nedaří ani umělým oplodněním.

svoba
30. říj 2011

@pepitas tak já mám občas chut zahřešit si. ale jsem na sebe hodně přísná. chci děti, tak musim.
s celiakií nemůže nemocný chodit k normálnímu gastroenterologovi. páč spcialista ví, co sledovat. co testovat. tak mi to alespon říkali v klubu 😉 a tam jim věřim.
hele, a máš v pohodě imunitu? tam bývá často zakopán pes.
držim palce! 🙂

pepitas
31. říj 2011

@svoba
Tak se na toho doktora asi budu muset zeptat. I když u nás asi těch doktorů moc není. Budu se muset poptat v Brně. Do 18-i let jsem právě jezdila do dětské nemocnice v Brně, ale už si vůbec nepamatuju, jak jsem tam jezdila často a co mi tam dělali. Jediné, na co opravdu nikdy nezapomenu, je hadička do střev.
S imunitou vůbec nevím, jak na tom su. Nikdo mně žádné vyšetření nedělal. Ale myslím, že u umělého oplodnění to není asi podstatné. Dělali mně genetické vyšetření, to teda nebylo úplně v pořádku, ale prý to nebyla nějaká velká vada. Tak nevím, už su z toho nešťastná... A vy se jak dlouho snažíte? A byli jste už na nějakém vyšetření. Děkuji za podporu... Je to super, když to máš s kým probrat...

svoba
1. lis 2011

@pepitas klub má svý členy i v Brně. poptám se ti a napíšu. vidíš, hadička do střev mi nepřišla nijak hrozná.
ta imunita je klíčová. ale reprodukční imunologie! jde o udržení a donošení dítěte. to je spojený s tou blbou celiakií. jinak já mám za sebou hodně vyšetření. člověk si to musí vydupat sám. já i otěhotněla, jen jsem (asi kvůli celiakii) potratila. čekáme tři roky. je to na prd ☹

svoba
1. lis 2011

@pepitas tak jsem se ti ptala na to Brno a zde přeposíám odpověd od pána, který drží dietu asi deset let jeho snacha 8let (jsou taky členy klubu) -
V Brně,ve FN Bohunice je speciální ambulance pro dospělé celiaky.Ordinuje
v ní většinou jen Dr. Prokešová z gastra,takže objednací termíny jsou už až
na leden. Dále je to MUDr. Kulhánek z nemocnice Milosrdných Bratří.

Kdybys chtěla další info, kldině vyzjistim víc. 😉

pepitas
1. lis 2011

@svoba
A nemá ten klub nějaké stránky, že bych se mrkla, popř. se přihlásila. Pro mě byla hadička hrozná, sice už je to 12 let, co jsem na tom byla, ale rozhodně na to nezapomenu, dělali mně to přes nos, no hrůza... Ale každý to snáší asi jinak. Tak to jsem nevěděla, o té imunologii. Až se dám trochu do kopy a rozhodnu se pro další IVF, tak si to vyšetření určitě nechám udělat. Ale je zvláštní, že mně to nenavrhli sami. Myslím, že jsem jim tu celiakii hlásila při první návštěvě. Chápu, jak ti je, to čekání na mimi je šílené a navíc mě ani nikdo nedokáže pochopit, jak se cítím. Z mých známých totiž nikdo takové problémy nemá. Je to strašně nespravedlivé... Kdejaká feťačka rodí každý rok a o děti se nestará a ten, kdo by ty děti miloval a staral se o nich jich mít nemůže. Ty jsi taky byla na IVF?
Moc děkuji za info, do Bohunic jezdím s páteří, tak se tam zrovna objednám.... Klidně si počkám do ledna, to už je teď stejně jedno.

svoba
2. lis 2011

@pepitas do těch Bohunic se chce asi telefonicky objednat. maj delší čekací lhuty. ale to je všude.
CAR maj za IVF peníze, tak je nic nenutí ti cokoli nabizet. jde třeba o alergii na sperma, trofoblasty, ... (vim jen o reprodukční imunologii v Praze a Plzni) člověk si to musí všechno zařídit sám. znám to dobře. chce to pořád obíhat doktory a otravovat je. číst a hledat si informace sám.
tobě by se asi vyplatil brněnský klub celiaků. ten neznám. ty kluby jsou dobrý, protože se tam dozvíš hodně informací, máš s kým pokecat a kupuješ přes ně levnějsí jídlo. má to svý výhody. 😉
jo, mě to vyšetření dělali pusou. nebylo to přijemný, ale trvalo to jen 10minut, takže se to dalo přežít.
na ivf jsem nešla kvůli alergii na sperma, pak zase kvůli celiakii. ty hormony nic moc. 😒 podařilo se nám to přirozeně, tak doufáme. máš pravdu, to čekání je hrozný. je to nespravedlivý.

petule.ka
7. lis 2011

Ahojky holky, jak je to se stravou pro celiaka v porodnici? Je s tím nějaký problém, nebo vám bez problémů zajistí bezlepkovou stravu?

kacena00
7. lis 2011

@blanka.k prosím tě kdo tě posílal na tu genetiku? já to nemám ani od gastroenterologa ani od imunologů 100% potvrzené, synek má trávení takové a makové, tuhou stolici měl jen když odmítal pít, jinak je u něj běžné, že má řidší stolice (ne vysloveně průjmové), ale když se o tom zmíním u jeho lékařky nebo sem se ptasla na imuno, vždycky to uzavřeli tak, že má doboru váhu a tak se nemám znepokojovat...no já měla jako dítě taky normální průměrnou váhu,....tak mi přijde ta genetika u mě už jako poslední instance a dost by mě zajímalo, co by mi vyšlo...

dík za odpověď a objasnění, jak si vyběhat tu genetiku 😉

kacena00
7. lis 2011

@petule.ka když jsem byla těhule, ležela sem skrze nějaké problémy v táboře a musím upřímně a podle pravdy řít, že s jejich verzí bzl diety sem byla hladová jak herec, návštěvy za mnou nechodily bohužel a tak sem tam 4 dny protrpěla hlady, v nemocničním bufetu sem krom banánů na nic bzl nenarazila...

v pelhřomově kde jsem rodila vařily výborně, byla jsem sytá, snídaně sváči-ok. v každé nemocnici nahlásíš že jsi celiak a oni v kuchyni nějak přizpůsobí vše tvé dietě, mouku tam nejspíš mít nebudou, aspoň to tak říkala dietní sestra v táboře ale zahušťují solamylem, místo pečiva křupychleby atd atd

blanka.k
7. lis 2011

@kacena00 Nikdo mě na ní neposlal, ale byla jsem na odběrech krve (a jsem fakt už úplně blbá a vykojená, ale nevím,kdo mě na ně poslal....jeslti endokrinolog? Gastro?), tam mi brali odběry na vše možné, ale spíš zaměřené na hormony než "střeva"....a odebíral mi to nějaký doktor a ptal se mě mezitím na vše možné, tak jsem říkala, že po "gastro" stránce jsem ok, ale do 20 let jsem musela držet bezlepkovou a bezmléčnou dietu, tak říkal, že tam ještě zaškrtne navíc tu "genetiku na lepek", když už jsem tady, že prý jinde se to nedělá, ať tam třeba nemusím znovu (poslali mě z FN Bohunic ke SV. Anně, což mě tenkrát strašně překvapilo, že mi neudělali odběry tam,když je to taková megafakultní nemocnice) no a pak bylo vše ok, co chtěl můj doktor, ale vyšlo "pozitivně" či jak se to označuje ta genetika a bylo tam i nějaké pokecání ve smyslu, že 90% lidí s tímto výsledkem onemocní celiakií během života, 10% s tím žije a nic jim není, že doporučují kontorlní biopsie z tenkého střeva každé cca 3 roky , v případě problémů (bolesit, hubnutí, atd....) ihned zkontrolovat "lepek" 😉

Ale jako samoplátce si můžeš nechat udělat krevní rozbor na co chceš, škoda,že mi to dělali už před X lety, že to nemám v intern.zdravotní knížce, že bych koukla, kolik to pojišťovnu stálo....

petule.ka
7. lis 2011

@kacena00 děkuji za info, jsem zvědavá jak to bude u mě. Na naší nemocnici si celkem stěžují všichni na všechno. Nevím jestli se budu moc spolehnout na to, že mi nedají něco s lepkem. 😒