• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Snížená buněčná imunita. Užíváte také Prednison?

10. července 2017 
Holky byla jsem opět u Malíčkové na kontrolní testy a dohodnout se, co dál po neúspěšném IVF. Dnes jsem dostala výsledky. Všechny hodnoty jsou přesně tam, kde byly poprvé. :frowning2: No vlastně některé jsou na tom ještě hůř. A léky jsem přestala brát začátkem prosince. I poslední injekce Gamaglobulinu byla 5.12. a odběr byl 21.12. :frowning2: To se tělo pěkně teda rozjelo.
@verru Malíčková sama navrhla ty transfůze před posledním IVF. Nejsou však hrazeny pojišťovnou. Jak to bylo u tebe? Kdyžtak prosím napiš do IP. Taky navrhla speciální 1 injekci za cca 20tis. To taky není hrazeno poj. Že se nějak pak dohodneme, co jak dál.
No každopádně jdu v pátek do Gennetu a musím se s mým doktorem dohodnout, zda mi dovolí opět brát Prednison a to ve vyšších dávkách. Poté transfůze a pak IVF. Ale to předbíháme - to až tak za 3-6měsíců. Dávám si pauzu, budu se zatím jen léčit léky a čekat na případný zázrak. Poslední pokus fakt nemíním uspěchat.
@rozmarynek TN alfu a interleukin 2 mám taky - k tomu však ještě IFNg. Vše dost vysoké. V červnu min.roku :slight_smile: jsem začala brát Prednison 5mg a Pentomer. Po cca 3měsících byla kontrola. A vše se srovnávalo. Další kontrola dopadla ještě líp. Vše v normě. Pomohl Prednison i Pentomer. Bohužel se mi ale udělaly 2 cysty. Odklad IVF a vysazení Prednisonu. Místo něj injekce-gamaglobuliny. Ty jsem užívala až do IVF a během IVF až do menzes. :frowning2:
Nyní se chci opět vrátit k Prednisonu, protože vím, že mi pomohl. Blbé je jen to, že se mi můžou dělat cysty a že se může užívat jen 6měsíců. :frowning2:
Tak snad ti to, co jsem napsala výše, pomohlo. :wink: Mě léky pomohly, tak proč by nepomohly tobě. :slight_smile: Ale k otěhotnění mě však nedovedly - třeba budeš mít větší štěstí :slight_smile:
@svoba Chci se ještě zeptat, ty jsi už jednou otěhotněla, že? Nevím, zda si tě s někým nepletu. :wink: Rozhodně pak dej vědět, jak výsledky dopadly. Doufám, že ale odpočíváš a necháváš se rozmazlovat. :slight_smile: V práci jsi teda skončila?
2. led 2012 v 18:59  • Odpověz  •  To se mi líbí
@adriadri jj. těhotná už jsem byla. nepleteš se. :slight_smile:
zrovna jsem přišla z práce (končim v únoru) a je mi pěkně blbě. bolí mě celý podbřišek. se na to .... :frowning2:
2. led 2012 v 19:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
@svoba To je přece dobře, že tě bolí. :wink: Uvidíš, bude vše v pohodě. Ale měla by ses šetřit.
Co děláš pořád v práci? Nemáš náhodou odpočívat? Zrovna teď bys přece měla. Je teď nejrizikovější období!!!
A co manžel? Ten musí být taky v sedmém nebi, co? :wink:
2. led 2012 ve 20:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
@adriadri bereme to jako zázrak. :slight_smile: ale zatím se nechceme předčasně radovat. my to bereme už jinak. potrat tě poznamená. :frowning2:
pracovat musim. od března jsem bez práce. výbavička neni nejlevnější záležitost. šetříme. pak budu odpočívat, ale už ted se šetřim. to je samozřejmý.
miminko nic v děloze neudrží (myslím žádný léky, odpočinek, ...). věřím na osud. máme za sebou dlouhou cestu, mám v sobě velkou pokoru. nechci jít přes mrtvoly. jestli chápeš. co má se stát, stane se.
samozřejmě doufáme v to dobré :wink:
2. led 2012 ve 21:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, moc dekuji za vase prispevky a sdileni vasich diagnoz. Ja jdu k Malickove dnes abych take zahajila lecbu. cele jsem to probirala doma s mym tatou (je to mikrobiolog a dost tomu rozumi). nema ani tak nic proti kratkodobe lecbe prednison (ikdyz se mu 10 mg uz zda dost vysoke a doporucil by mi 7,5 mg) ale s cim nesouhlasil jsou ty imuglobuliny - jeho slova: " Do toho bych nesel, tim si koledujez o dost velky pruser". I mne pani doktorka navrhla stejnou lecbu jako kockacz Prednison 10 mg a Pentomer R 600. Je jasne holky ze si musime podporit jatra kde se tyto latky odbouravaji, takze ja nasadim kazde rano Ostropestrec (koupite si normalne volny suseny, umelete ho v mlynku na kavu a berete cajovou lzicku kazde rano v nejake tekutine). Dale mam nakoupeny cerstvy zazvor, ktery si kazdy rano nastrohate do caje s citronem a medem - je proti virozam!!!! :slight_smile: to jen par babskych rad :slight_smile:
Napisu vam odpo jak jsem dnes pochodila u Dr. Malickove :slight_smile:
3. led 2012 v 09:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
@rozmarynek
můžeš prosím napsat, proč jsou imuglobuliny průser?Ano vlastně nevím, co to je?Co to obsahuje?Chtěl jsem začít léčbu..a ty teď napíšeš toto, jsem z toho rozhozená..že bych si teda úplně chtěla zničit zdraví, to nechci...čekáme i na adopčátko..prosím napiš....
A jinak k těm přírodním vitamínům, raději se Malíčkové zeptej...já brala echinaceu a ten řekl, že ne..prednoson potlačuje imunitu a vitamíny, ji zase povzbuzují, tak je to proti sobě...a ani nemůžu C vitamín apod...tak se raději na ten zázvor zeptej..
Ostropestřec koupím, díky za rady...
svoba - jak je?Vím, jaký to je být těhotná a bát se radovat..moc držím palce, stále :slight_smile:
3. led 2012 ve 12:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
@rozmarynek ja osobne mam tedy problem/psychicky blok do sebe cpat dalsi veci, prasky, kapky atd, i kdyz jsou to vitaminy. jak se v tom moc nevyznam, tak nevim co s cim kombinovat a kdy to brat. uz tak do toho beru euthyrox na stitnou zlazu. takze jsem si jen koupila vapnik (Dr Malickova rikala dbat na dostatecny prisun) a pokracuju v kyseline listovy. taky mam doma nakoupenou zasobu wobenzymu na radu predesleho imunologa a zatim jsem ani nezacala ho znova brat, abych aspon docerpala zasoby :unamused: je toho uz nejak moc, pripadam si jak duchodce :frowning2:
3. led 2012 ve 12:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
@adriadri Tak to je síla, jak se ti všechny hodnoty rychle zhorsily. Já myslela, že se po čase můžou zase pomalu zhoršit, ale takovýhle skokem? 20 tis. je hodně, ale kdyby to mělo pomoci, tak bych do toho šla. Aspoň že má Dr.Malíčková nějaký alternativy. Drž se!

@rozmarynek A já si vždycky myslela, že největší svinstvo jsou kortikoidy a gamaglobulíny jsou mnohem víc v pohodě. Ale těžko se to asi posuzuje, všechny ty léky jsou velké zásahy do rovnováhy těla. Ach jo.
3. led 2012 ve 12:29  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky:

Tak jsem zpet od Malickove. je opravdu zlata a vse perfektne vysvetli. Takze ja od zitrka najizdim na ten Prednison 10mg a Pentomer R 600. Me vysledky pry nejsou nijak alarmujici a opravdu jen to TNH alfa trochu zvysene.

Co se tyka vitaminu a bylinek:
naprosto souhlasim ze napriklad Echinocea je protiklad naseho snazeni a tak tu bych take nebrala. Ten zazvor ma ucinky v zaludku kde nici viry a bakterie a je jeste navic telu hrejivy (takze prospiva tem co maji studene nohy kdyz to reknu velmi obrazne). zazvor nema ucinky na vyrovnavani imunity (jako napr. Echinocea) ale jenom mistni antivirove ucinky ktere ma napriklad i cesnek!!!
Ostropestrec - ten nicemu nevadi ba naopak je uzasny prave na regeneraci jater ktera jsou denne zanasena odpadem z tela!

Imu/gamaglobuliny. Tatka mi to vysvetloval ale nejsem schopna to tady pre-impretovat aby to davalo hlavu a patu :slight_smile:. Ja jsem se ji na to dnes take ptala a souhlasily jsme ze to je lecba kdyz uz opravdu neni jine pomoci a nebo kde kortikoidy (Prednison) uz nezabira - takze takova posledni moznost. Ale musite spise dat na Malickovou ktera ma primo klinicke zkusenosti a ne na meho tatu ktery se na to diva jen jako biolog :slight_smile:. Ja doufam ze k ni nebudu muset pristoupit.

Ja za 6 tydnu mazu na kontrolni testy jestli se to TN alfa hnulo dolu, ted ho mam 49% a pry holky otehotni kdyz ma hodnotu okolo 20%.
3. led 2012 ve 13:56  • Odpověz  •  To se mi líbí
@rozmarynek já mám ten TNF už 2.rok zvýšenej,ani Prednison mi nikdy nepomohl.Ale já mám zase Leidena, takže jsem mohla jen max.7 mg/denně a nic jiného k tomu.Mám pořád hodnotu lehce přes 40,otěhotněla jsem 2x a nikdy to nedopadlo dobře.Malíčková mi říkala, že se právě zvyšuje vždy po potratu a klesá hodně pomalu.
3. led 2012 v 17:11  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lenkacar už není nálada na nic,chci už mít od všeho klid,znáš to...
3. led 2012 v 17:28  • Odpověz  •  To se mi líbí
@mv aha tak to asi proto ty potraty, myslim diky tomu Leidenu :frowning2:. No uvidime jestli mi tech 10 mg zabere :slight_smile:.
3. led 2012 v 18:17  • Odpověz  •  To se mi líbí
@rozmarynek první možná,ale u druhého jsem od pozitivního tesu ihned píchala miniheparin a stejně to nepomohlo...u Malíčkový jsi v dobrých rukách :wink:
3. led 2012 v 18:26  • Odpověz  •  To se mi líbí
@rozmarynek Aha, tak to je zvláštní, že Ti řekla na to TNF ALFA, že holky těhotní, když jej mají kolem 20%. Já před rokem měla hodnotu 43%, což bylo ještě tak tak v mezní hranici a Interleukin 2 jsem měla zvýšený jako Ty, a to 36%. Do závěru mi napsala, že mám normální imunologický nález ve vztahu k možné poruše plodnosti a že mám příčinu hledat jinde. Přitom se snažíme už 5 roků a příčinu neznáme :cry: . A jaké máš Ty ty hodnoty toho Inetrleukinu?
3. led 2012 ve 20:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
Holky tak já mám hodnotu TNF Alfa 63,4% a Interleukin 2 37,7% k tomu ještě IFNg 55,1%. Minulé hodnoty po přeléčení byly všechny hodnoty ok, ale k tomu zase 2 cysty. :frowning2:
@lola22 Taky právě nechápu, že se tak rychle ty hodnoty vrátí zpět. Dost mě to překvapilo. :frowning2:
4. led 2012 v 08:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
@rozmarynek
To je teda zajímavý, neboť já mám TNF alfa kolem 56 a otěhotním vždy v pohodě, ale vždy to blbě dopadne....tak jsem z toho teda fakt jelen..
4. led 2012 ve 12:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, to mi rekla Malickova jen tak mezi reci ze by bylo dobre ten TNF alfa srazit ze holky v pohode otehotni kdyz to ma takove 20% hodnoty - tak nevim. Dobre vedet ze to jde i pri tak vysoke hodnote jako ma @jasmi ale na druhou stranu by mi to zase rikalo ze v tom pripade by ta imunologie u mne nebyla pricinou a ja se konecne zaradovala ze uz vime v cem je zakopany pes, hm :angry:
4. led 2012 v 16:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
@rozmarynek No me v podstate rekla, ze mym problemem taky nebude jen ta imunologie. Nikdy jsem neotehotnela a neni to jen otazka 2-5let. Cekam fakt hodne dlouho. Tak fakt nevim, kde je zakopany pes. :angry:
Porad si rikam, ze proste jen neprisel ten spravny cas. :unamused:
4. led 2012 ve 20:35  • Odpověz  •  To se mi líbí
@adriadri ahoj, to pěkně na h... že ty výsledky máš jako pred lečbou?? akorát nechápu .. ty máš ty cysty z toho prednisonu?? a ty jsi ho vysadila ješte před IVF?? proč? já jím medrol. 4 mg . ale jednou týdně si vemu 8 mg. pro sichr :grinning: a Malíčková ti navrhla tranfuze jo?? to nechápu..... jinak ten interleukin 2 mám taky snížený.....
5. led 2012 v 08:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, mám dotaz. Vy, které máte antifosfolipidový syndrom - dává vám Malíčková Prednison nebo Medrol? Já jen, že mě ho nechce kvůli tomu už dva roky napsat :frowning2:
5. led 2012 v 08:50  • Odpověz  •  To se mi líbí
@fori Ahoj, tech 8 mg jednou tydne sis naordinovala sama nebo s Malickovou? Ja jim 4 mg asi 3 tydny a v pohode:slight_smile:
5. led 2012 v 09:17  •  2 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jesterka001 mě řekla že antf.syndrom mám, ale pouze ten těhotenskej víš, a dala mi medrol na půl roku
5. led 2012 v 09:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lola22 je to asi blbý ale já si to tak naodrinovala sama. já jedna první 3 týdny 8 mg. a pak jsem to měla stáhnout na 4. ale po 4 týdnech jsem ho na týden vysadila, bolel mě hrozně žaludek. pak jsem ho brala 4 mg a někdy tech 8 mg. pak mě zase chytil žaludek, tak jsem ho zase na 10 dní vysadila. ted ho jím už čtvrtý měsíc. a občas si prostě vemu 8 mg vždy ráno po jídle.
5. led 2012 v 09:34  • Odpověz  •  To se mi líbí
já užívala Prednison v rámci IVF a moc mi to teda nesedlo :frowning2: Ale jsem celkově na léky trochu citlivější..
5. led 2012 v 09:42  •  čeká miminko, termín má v červenci 2012  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jesterka001
Já se léčila rok v podolí s buněčnou imunitou, měla jsem ji tam šílenou...hodnoty kolem 20..byla jsem na prednisonu...po půl roce výsledky OK, těhotenství, konec těhu :frowning2:(
Poté jsem přešla k malíčkové, ta mi dala místo prednisonu medrol, nejdříve 8mg, nyní 4 mg..testy ukázaly na antifosf.syndrom+ anexin V..testy po 6 týdnech však zjistily, že na mě kortikoidy neplatí (hodnoty se u ní ještě zhoršily), tak mi nyní napíše ty injekce, ale medrol mám jíst dále (což nechápu, když nezabírá, ale asi se to musí dohromady, se jí zeptám, až tam pojedu).dnes jsem se k ní objednala na 24.1., dříve má prý všechno plné..což mně štve, chci začít s další léčbou co nejdříve...no co se dá dělat...díky Bohu, že malíčková vůbec je :slight_smile:
5. led 2012 v 11:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jasmi Díky za info :slight_smile: Já to mám obráceně, chodila jsem na injekce a ty mi nezabírají, takže asi zkusíme kortikoidy. Jen mi je prý dřív nechtěla psát kvůli tomu syndromu a Annexinu. Jo, taky jsem ráda, že je, je bezva. Já teď čekám na výsledky kontrolní krve a pak se uvidí. Jak dlouho se snažíte?
5. led 2012 ve 12:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jesterka001
snažíme se 5 let a byla jsem těhotná 5krát :frowning2:
A to ti malíčková dala nejdříve injekce?Kvůli antifosf. syndromu?to nějak nechápu, že by se kortikoidy u toho nebraly?ale já je beru od začátku, to je teda divný..nějak tomu všemu přestávám rozumět :slight_smile:
A tys měla ty imunoglobuliny?A kam se píchají a kdo ti je píchal?Asi jsi z Prahy, že?tak jsi jezdila na ně k malíčkové?
5. led 2012 v 17:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
@fori Ano, Prdnison jsem vysadila jeste pred IVF z duvodu tech dvou cyst. Nebyly to ale nijak moc zavazne cysty - jen hormonalni. Pri menstruaci (a vysazeni Prednisonu) odesly samovolne a bezbolestne. :wink: Malickova mi jen na to rekla, ze presne studie na to nejsou, ale je to mozne, ze Prednison cysty zpusobit muze. Proto vysazeni. Dalsi mesic tam opravdu nebyly. Ale jak se tady zminuji ty injekce gamaglobulinu viz. jesterka001, tak si myslim, ze mi ty taky asi nezabiraly, protoze vysledky se prece za tak kratkou dobu (cca 14dnu) nemohou tak silene zhorsit. :frowning2: Proto se chci vratit k Prednisonu i za cenu cyst. Hold pockame a uvidime.
Ty transfuze mi nabidla Malickova sama a to pred IVF a v prubehu. Tak uvidime, jak to vse jeste bude.

@lola22 Injekce za 20tis. neni moc, klidne to dame, ale nevim, kolik jich bude potreba. Zda 3 tak ok, ale vic bychom si uz nemohli dovolit. Pak nastupuje IVF a zamrazeni embryi. To by nas pak totalne polozilo. Chceme stavet a nemeli bychom uz na to. I presto ze mame financni podporu u rodicu a bratra. :frowning2:

@jasmi Imunoglubiliny se pichaji do hyzde (zadku). Ja jsem z Prahy, tak jsem dochazela k Malickove. Muze ti je vsak pichat obvodni lekar. Nabidla mi to. Ja se vsak rozhodla radeji pro ni - i kdyz zrejme nezabraly. :unamused:
Ja se snazim pres 8 let a tehotna jsem nikdy nebyla. :cry:

Take se pridavam k tomu, ze Malickova je spicka ve svem oboru. Nebyt ji, tak vubec nevim, kde je zakopany pes. I kdyz sama rekla, ze takova dlouha doba nemoci otehotnet musi znamenat i nejaky jiny problem. Tak nevim.... Zadny jiny problem se nikdy zatim nenasel.
5. led 2012 ve 20:39  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky omlouvám se že Vám se lezu ale v posledních dnech mě tato diskuse zajímá

@adriadri jak tak čtu tak jsme na tom docela podobně i já s partnerem se o mimčo snažíme už 8 let, cca před 4 roky jsem přirozeně otěhotněla ,ale jednalo se o biochemické těhu které skončilo v 6tt a od té doby už nic, byla jsem 6x na inseminaci a 2x na IVF ale nikdy se nezadařilo, párkrát jsem měla i pozitivní těhu test ale nakonec mrcha dorazila se zpožděním a nic
minulý týden jsem mailem posílala veškerá má vyšetření dr, Madarovi i dr. Malíčkové a prosila je o radu a v podstatě od obou mi přišla stejná odpověď - veškeré vyšetření jsou ok jen mi chybí vyšetření protilátek proti annexinu V a parametrů buněčné imunity, tzv. imunofenotypizaci,(Madar mi doporučil 5mg Prednisonu (toho se docela bojím jak to tu tak čtu) a Anopyrin, tak zrovna dnes to jdu zkonzultovat se svým gynekolegem, jsem zvědavá jestli mi to předepíše no a hlavně zda to zabere :frowning2: )ale že nedokážou říct zda by se tady našel problém když jinak je vše naprosto ok, Malíčková mi napsala že už se u mě jedná o věštění tak jsem z toho špatná, toto je asi nejhorší varianta kdy výsledky nic neprokáží ale mimi nejde a už ani doktoři neví co s náma
holky ten Prednison se může začít brát kdykoliv nebo je to nějak závislé na menstruačním cyklu?
6. led 2012 v 07:45  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jasmi
Nejdřív mi dala injekce, měla jsem je asi 4 měsíce a přitom několik IUI a nic :frowning2: Říkala hned od začátku, že kvůli tomu syndromu se jí nechce mi dávat Prednison. Tak tomu teda taky nerozumim. Leda jak tu psala fori - že bys měla ten antifosfolipidový syndrom jenom těhotenský, já mám oba.
My se snažíme přesně šest let. Těhu za tu dobu jen jedno, ale 8tt SP. Z Prahy jsem, takže jsem jednou za 14 dnů jezdila za Malíčkovou. Jak píše adriadri - píchají se do hýždě.
6. led 2012 v 08:50  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek