redakce
13. srp 2018
246949 

O jeden chromozom navíc: „Mít dítě s downovým syndromem je dar," říká jeho maminka

„To, že má Mareček Downův syndrom, mi sdělili po pěti dnech v porodnici. A to dost drsným způsobem. Bez mého vědomí mi udělali genetické testy, které odhalily diagnózu. Primář byl hrubý, prostě to na mě vychrlil. Doslova řekl, váš syn má Downův syndrom, buď bude dobrej a nebo ne.“

Tento článek vznikl při milém posezení s maminkou Leonou, jejíž tříletý syn Mareček má Downův syndrom. Po hodině jsem odcházela s příjemným pocitem, že s takhle pozitivním člověkem už jsem dlouho nesetkala. A také, že mít dítě s DS (Neříkejte, že má někdo Downa. Zní to jako byste říkali: jé, ty máš kokršpaněla. Jestli je na vás „Downův syndrom“ moc dlouhý, zkraťte to na DS.) je dar. Dar vidět svět jinýma, lepšíma očima. A umět se radost z maličkostí.

O co tu jde?

„To, že má Mareček Downův syndrom, mi sdělili po pěti dnech v porodnici. A to dost drsným způsobem. Bez mého vědomí mi udělali genetické testy, které odhalily diagnózu. Primář byl hrubý, prostě to na mě vychrlil. Doslova řekl, váš syn má Downův syndrom, buď bude dobrej a nebo ne. Moc dobře si pamatuju na první myšlenku, emoci, a to byl strach, aby mi mého syna nevzali a někam nezavřeli. Tak moc to bylo silný. A tak moc jsem už Marečka milovala.

Navíc jsem to pak musela říct manželovi. To bylo taky strašně těžký, sama jsem nevěděla, co dělat, jak se zachovat. Ale vzal to dobře, a za to si ho vážím snad ještě víc.

A pak těžké to bylo v tom, že jsem toho primáře za tu informaci moc nenáviděla, a pak jsem si uvědomila, jak se mohl cítit manžel.“

Na začátek si dáme trošku čísel a lékařské teorie

Downův syndrom je vrozená chromozomální anomálie, chcete-li genetická. Vzniká už při samotném oplodnění vajíčka spermií, ve výjimečných případech (asi v 1 %) o něco později, při samotném dělení buněk. Celý proces se spustí v prvotní buňce, ve které zůstane jeden chromozom navíc a každá další buňka poté pokračuje v dělení s touto vadou. V tomto případě přebývá 21. chromozom. Každá buňka poté tedy obsahuje tři 21. chromozomy (namísto obvyklých dvou).  Proto se někdy označuje také jako trizomie (ztrojení) 21. chromozomu, zkráceně trizomie 21.

Je to jenom náhoda

Je lékařsky prokázáno, že za narození dítěte s Downovým syndromem nemůže ani jeden z rodičů. Výčitky svědomí a černé myšlenky typu: „Mohla jsem tomu zabránit?“ se rovnou zakazují. Ani kdyby budoucí maminka svědomitě polykala desítky vitamínů a chodila na těhotenská cvičení, nic z toho by tento fakt nezvrátilo.

Nic, co rodiče učinili před nebo v průběhu těhotenství, nemá za následek narození dítěte s DS (s výjimkou ojedinělých případů translokace, kdy nositelem Downova syndromu může vzácně být jeden z rodičů - to se stává přibližně v 1 % všech případů). Downův syndrom je tedy čistě náhodný jev, za jedinou prokázanou souvislost zvyšující pravděpodobnost jeho výskytu se považuje věk rodičů.

„Neptejte se maminek, které mají dítě s Downovým syndromem, jestli věděly, že se narodí s tímto postižením. Protože když už se narodí, tak ho prostě milujete. Je to vaše dítě, které jste se rozhodla nezabít. Je to nevhodná otázka. Vy se jich vlastně ptáte: Proč jste svoje dítě nezabila? Mnohem lepší je otázka: Jak jsi zvládla přijmout tuhle informaci?“

Testování

K odhalení Downova syndromu v době těhotenství slouží:

  • Biochemické vyšetření krve matky neboli tzv. sérum integrovaný test

Provádí se v 10. až 11. (+ 3 dny) týdnu těhotenství a stanovuje se z krve pomocí PAPP-A. To je specifický těhotenský protein, který se vytváří v placentě a z ní putuje do mateřské krve. V prvním a na počátku druhého trimestru je jeho hodnota nízká a naznačuje, že by plod mohl být postižen Downovým syndromem.

Plod má v tuto chvíli velikost asi sedmi centimetrů a měří se, jak má dlouhou ruku, stehenní kost, kolik má tekutiny v močovém měchýři. Jsou na to tabulky s číselným rozmezím, kolik by tyto rozměry měly být. Pokud je nesplňují, může se jednat o Downův syndrom. Nebo také ne. Dítě může být jednoduše jenom malinké. Lékaři nicméně zpozorní a do dalších testů se jde už s podezřením na Downův syndrom.

  • Speciálních vyšetření z krve matky

Ve 14. až 16. týdnu těhotenství se provede další odběr krve, tzv. triple test. Zná ho každá maminka a odhaluje, zda dítěti hrozí nějaká vrozená vývojová vada, a to Downův, Patauův syndrom a Edwardsův syndrom. Usuzuje se tak z výše hladin tří hormonů v krvi AFP, hCG1 a uE3. Pokud test vyjde pozitivně, není důvod k panice. Výsledky nejsou stoprocentní, pouze poukazují na možné riziko. 

  • Ultrazvukové vyšetření

V rozmezí 11. až 13. týdne těhotenství se ultrazvukem měření tzv. šíjové projasnění. Jak už název napovídá jde o tekutinu v šíji plodu. Plod s Downovým syndromem má toto projasnění výrazně větší.

„Spousta maminek měla tyhle testy v pořádku, a tak jim nedoporučili jít na odběr plodové vody. A stejně se jim narodil človíček s Downovým syndromem.“ V komunitě rodičů děti s DS se tomu říká, že se tyto děti chtěly a měly narodit.

  • Odběr plodové vody (amniocentéza)

Absolutně spolehlivým a vypovídajícím vyšetřením, jak ještě v těhotenství odhalit Downův syndrom je odběr plodové vody. Samotný odběr se provádí v 15. týdnu těhotenství a vzorky z rostoucí placenty se posílají do laboratoře na důkladné testování genetických abnormalit. Kvůli vysoké míře rizika potratu (1 na 100 odběrů) se k němu maminky neuchylují zase tak často. V případě, že se prokáže Downův syndrom, má maminka do 24. týdne těhotenství čas se rozhodnout o ukončení nebo následném pokračování těhotenství.

„…jenže je otázka, když vidíte na monitoru svoje dítě, které kope, hýbe ručičkama a vypadá tak moc životaschopně, jestli se dokážete rozhodnout pro potrat. Je to jedna ku 250 a více, sama jsem měla asi 1:365, že bude mít Downův syndrom. Ale o to nejde, jde o to: Dokázala byste ho zabít? Pro mě by bylo jasné, že ne. Nemohla bych s tím žít. Byl můj a milovala jsem ho. Pořád jsem si říkala - dokázal, že mu narostly ručičky, nožičky, hlava, srdce s funkčními komorami a síněmi, taková drobnost, že neměl dost velkou nosní kost mi přišla jako malichernost, byla jsem ohromena tím, co za těch pár týdnů zvládl z jen ze dvou buněk. 

Navíc v 24. týdnu to už je fakt hodně hotové dítě. V tomto týdnu se děti i rodí a lékaři se je snaží zachránit, takže za mě je to už hodně za hranou, ale samozřejmě každý má právo na volbu. Jediné, co je s diagnózou DS hrozné, je, že lékaři předpokládají, že se rozhodnete pro konec, vlastně vám ani volbu nenabízí. Já jsem na toto vyšetření nešla právě proto, že jsem se nechtěla s nikým dohadovat, proč si chci nechat své dítě. Ale slyšela jsem spousty příběhů s velkou necitlivostí lékařů.”

Sláva, už je na světě!

To, že se narodilo miminko s Downovým syndromem, se pozná poměrně snadno. V obličeji je jakoby mohutnější: má zploštělý nosík, širší čelo, kratší krk a typické mírně zešikmené oči. I když ne všechny vykazují tyto znaky ihned po narození, jak ukazuje Leonin příběh. Pro každou matku je její dítě krásné, jedinečné a úžasné. A i když se později dozvěděla konečnou diagnózu, Marečka milovala stejně jako v první vteřině, kdy ho poprvé uviděla. Byl to totiž její syn.

„Neberu to jako postižení. Není ničím ztížený. Má prostě jenom chromozom navíc. Je to moje dítě a nezáleží, jakou má diagnózu. Pro mě je nejlepší a tento pocit se mi násobí, když mi lidi v metru nebo prodavačka u kasy řekne, jé ten je krásný/milý!”

Dalším, pro mnohé možná poněkud úsměvným znakem, je větší jazyk. Ten se, díky nižšímu svalovému tonusu, poměrně často plazí ven z pusy. Všimli jste si toho někdy?„Když Mareček vystrčí jazyk, jako že to moc nedělá, tak mu prostě řeknu, zastrč jazyk, a je to, stejně to dělají další maminky. Pak na to taky existuje cvičení, orofaciální, které podporuje také sání mléka, následně kousání a polykání potravy a také mluvení.”

Obecně jsou děti s DS měkčí, a to díky svalovému tonusu. “Co se týče zmohutnění, jak kdo, znám starší děti s DS kulatější i hubenější, prsty jsem nezkoumala. Každopádně tomuto generalizování zase zase dostáváme k tomu, že z nich děláme rasu psů.”

To všechno jde ruku v ruce se zdravotními komplikacemi, které jako malí prodělají. Nejčastěji je trápí problémy se srdcem a sníženou imunitou. Ale jak dodává Leona, je to případ od případu.

“Mareček nemá žádnou vrozenou vadu, časté jsou vrozené vady srdce, případně neprůchodnosti střev, to samozřejmě miminko zpomalí ve vývoji, nehledě na to, jak náročné je dát své miminko (operace se provádějí třeba hned po narození, nebo třeba do 4 měsíců) na náročnou operaci srdce. Vídám děti s jizvou na hrudníčku a docela z toho mrazí. Ale úspěšnost je velká a operované děti svoje vrstevníky s DS bez operace rychle dohánějí. 

První půlrok je opravdu náročný. Obíháte různá vyšetření, protože při narození miminka s Downovým syndromem dostanete štos papírů, co musíte oběhat: kardiologii neurologii, oční. Na každém oddělení vám lékaři řeknou: 'Aha, on má Downa. Hm, tak to budete mít těžký. A věděla jste to? A to jste si ho nechala, jo?' Oni to berou jako selhání vědy. Nedokáží se na to dívat empaticky. Možná ani nemohou, jinak by se ze svojí práce zbláznili.“

Není tak výjimkou že před dosažením pěti let mají za sebou již několik operací. Takže zatímco jejich vrstevníci mají plno sil na růst, vývoj a skotačení, děti s DS se nejdříve musí poprat s pooperačním hojením. „To je ve vývoji zpomalí, potřebují čas na rekonvalescenci, až se rány zahojí a teprve potom se učit plazit, lézt, chodit. Je to pro ně náročnější. Ale nezvládnou toho v konečném důsledku víc? Jsou to velcí bojovníci v porovnáním s standardními dětmi, kterým jde vše tak nějak samo, jsme na ně velmi pyšní. A díky tomu vlastně slavíme úplně všechno, první klek, první plazení, lezení, postavení na 4, na 2. Radujeme se z toho, čeho si rodiče standardních děti třeba ani nevšimnou a nebo se na prcka zlobí, že neumí to, co sousedovic Anče. Nevím, zdá se mi to víc fér, než tlačit do něčeho, na co ještě není malý/á připravený/á. A rozhodně je v tom víc pozitivna.“

Je proto zcestné porovnávat děti s DS a ty zdravé. Vždy si vzpomeňte na to, kolik toho už má za sebou. Zvládlo by po tom všem vaše dítě chodit v jednom roce? Mareček to zvládl v roce a půl. Klobouk dolů!

„Když máte dítě s DS, oslavujete každý úspěch. Že se postavilo, udělalo první krok, samo se najedlo, usmálo… Jasně, mohla bych si říct 'a neměl by už umět tak deset slov?' Neumí? A není to jedno? Dokáže mě obejmout, dát mi pusu a to je víc jak tisíc slov. Paradoxně tak beru život mnohem víc pozitivně, slavím drobné úspěchy a raduju se z maličkostí. Na co se užírat věcmi, které neovlivním?“

Tohle je Mareček! Fotku nám se svým dovolením poskytla maminka Leona

Kam s ním?

Pečovat o dítě s Downovým syndromem je velká psychická nálož. O to víc, pokud všechny testy na DS vyjdou negativně. Ten šok, bezmoc, strach, vztek. Emoce s vámi cloumají snad ještě více než těhotenské hormony. Můžete se pak divit, že se řada maminek rozhodně dát své dítě pryč?

„S tou informací, že se syn narodil s Downovým syndromem jsem se srovnávala asi dva měsíce. Ale ani na vteřinu, ani na jednu jedinou vteřinu mě nenapadlo dát ho pryč. Protože být jiný neznamená být špatný. Dokud lékaři nepřestanou říkat maminkám, že jejich dítě patří do ústavu, nezačnou to lidi bez zkušenosti s DS vnímat stejně a ptát se na stejné otázky. Přitom je to dítě, které mluví, chodí, jí, je samostatné, takže není důvod ho dávat do ústavu. Proč? Prvních pár měsíců jsem se bála, že se mi někdo podívá do kočárku a pomyslí si, že mám divné dítě. Přitom můj syn byl a je krásný. Měla jsem posunuté myšlení podle obecného vědomí, co je normální, a tak jsem měla pocit, že je něco špatně. Pak se mi to srovnalo v hlavě a já si řekla: 'Co blbnu, je tak krásný a šikovný,' a začala jsem být na něj hrdá.

Někdy se za to stydím a mrzí mě, že jsem si neužila i tyto měsíce jako hrdá matka. Ale muselo mi hodně kamarádek i cizích lidí říct, že mám krásné dítě, než jsem si uvědomila, že mám přestat hledat něco, co není. A přesně to je ten moment, kdy pochopíte, že dítě s Downovým syndromem je stejné jako každé jiné. Děti s DS se vyvíjí podle svého okolí, v podstatě kopírují vzorce chování. Co asi může vyrůst z člověka, když je od malička zavřený v kojeneckém nebo jiném ústavu?”

Může vydávat obědy

„Jedna paní doktorka mi řekl, že když bude moje dítě hodně šikovný, bude moci třeba vydávat obědy. Teď si představte situaci, kdy máte v náruči svého malého syna, tak je to hodně depresivní. A přitom to není pravda. Lidé s Downovým syndromem mnohdy dokáží věci, které by standardní (co je normální? ) člověk ani nedokázal.“

Další mýtus, který provází lidi s Downovým syndromem je, že mají nízký inteligenční kvocient. Bohužel, značná část populace s nimi tak i jedná. Průměrné IQ se pohybuje kolem 50 až 70 bodů, opravdu silná mentální retardace (IQ 35 a nižší) je spíše výjimečná.

„Moc si přeju a věřím, že můj syn bude schopen se o sebe postarat, být soběstačný. Jasně, nevymyslí další vodíkovou bombu, ale bude samostatná jednotka.“

Život jako každý jiný

Představa, že dítěti s DS podřídíte nejen veškerý svůj volný čas, ale také kontakt s přáteli, své koníčky nebo dokonce kariéru, je dalším oblíbeným dogmatem. Samozřejmě, že zcela špatný. Leona je zářným příkladem toho, jak jde všechno skloubit tak, aby všechny strany byly spokojené.

„Když se mi Mareček narodil, tak mi všichni říkali: 'No, tak budeš s dítětem pořád doma, sice si nic nevyděláš, ale co. ' Jenže já se nechci vzdát své práce, kterou mám ráda. A z principu nesnáším, když mi někdo diktuje, co mám a co nemám. Marečka miluju, a tak když odcházím, vím, že je v dobrých rukou jedné nebo druhé (pečlivě prověřené) chůvy, nebo tatínka a doma mě pak vítá spokojené dítě. A já jsem spokojená matka. V poslední době mám dokonce pocit, že se s mnou nudí a těší se na chůvy a další děti.

Pomáhají mi dvě chůvy. Jedna studuje sociální studie, druhá pedagogiku a k tomu ještě učí na částečný úvazek v mateřské školce. Bere Marečka a i další děti ven, hrají si spolu a vidím, jak jenom kvete. Není fixovaný jenom na mě nebo manžela, takže když si pak odskočím na pár hodin do práce, neloučíme se hysterickým pláčem. Ze začátku jsem měla tendence je na tajňačku hlídat a sledovat, jestli správně houpou kočárek nebo Marečka správně drží, chovají se k němu hezky.“

Ať už vám pomáhají rodinní příslušníci, kamarádky nebo již zmíněné chůvy či studentky, existuje ještě jedna, klasická, možnost: školka. „Hodně záleží na vedení školky. Většinou si vyžádají asistenta. Ne kvůli dítěti, ale učitelce. Je to hloupé, ale ze zákona učitelka nesmí třeba přebalit dítě. Dokonce ho nemůže vidět nahého, natož na něj sáhnout, aby to nebylo považováno jako obtěžování. Takže když takové dítě potřebuje na záchod nebo to nestihne a je potřeba vyměnit plenku, může to udělat právě ta asistentka.“

Nebojte se vaše dítě svěřit do předškolního zařízení tohoto typu. Mějte na paměti, že jeho interakce s ostatními dětmi usnadní sociální vazby všech zúčastněných. Nejen jeho, ale také dětí, se kterými přijde do kontaktu. Pokud se totiž budou již od útlého věku setkávat i s takovými jedinečnými lidmi, jakými ti s DS jsou, nebudou jim připadat jako „mimozemšťani“. Vyrostou z nich vyrovnaní jedinci, kteří budou vědět, že DS je vlastně jen o jednom chromozomu navíc.

Dinosauří vejce k snídani

Musím se přiznat, že do setkání s Leonou jsem měla lidi s Downovým syndromem zaškatulkované jako milé, věčně usměvavé, pozitivní a hodně kontaktní.

„Nemám ráda to hromadné srovnávání typu: děti s DS jsou takoví mazlíci. Ano, někteří jsou hodně kontaktní, ale vždy záleží, jakou povahu zdědí po rodičích. Takže jsou hodní i méně hodní, jak děti s DS, tak bez. Můj syn je salámista. Když mu někdo vezme hračku, prostě si najde jinou.“

Možná právě proto vzniklo video od „Not special needs“, které poukazuje na fakt, že lidé s DS mají stejné základní potřeby jako my: jíst, pít, dýchat, spát, být milováni, vzdělávat se, cítit se v bezpečí… Ano, vyžadují o trochu více cvičení, učení, trénování a trpělivosti, ale nejsou to žádné specialitky a zvláštnosti typu: k snídani dinosauří vejce, masáž od kočky nebo nakupování v rytířském brnění.

Vzpomeňte si to, až příště uštědříte soucitným pohledem maminku, která má v kočárku miminko s DS. Možná má díky tomu uzlíčku štěstí větší nadhled, umí se radovat i z mála a hlavně: množství lásky, které dává, jí její dítě vrací v ještě větší dávce.

Všem rodičům pečující o dítě s Downovým syndromem skládám hlubokou poklonu a možná taky trošku závidím. 

Autorka: evapple 

Použité zdroje:

http://www.downsyndrom.cz

http://www.naseporodnice.cz/zdravi/downuv-syndrom.php

http://www.notspecialneeds.com/

Nadherny clanek ❤️

13. srp 2018

Krásný článek.

13. srp 2018

Možná taky trošku závidím? V jakém smyslu?

13. srp 2018

@spulka_up to by me taky zajímalo,protože at je to jak chce,je to určitý druh postižení,nějak se mi nechce věřit,že by rodiče dětí s DS,si nepřáli aby se jim to vyhnulo,tudíž pokud to znamenalo,ze zavidite dítě s DS,prijde mi to vice nez zcestné a velmi "vlezloprdelkovske"

13. srp 2018

Nemůžu si pomoct ale právě proto, že doktoři na utz nedokáží s přesností říct, jak velká bude míra postižení - tak právě kvůli samotnému dítěti bych ho na svět nikdy nepřivedla.. představa těch všech vyšetření, nemocí, věčně po nemocnicích, problémy , bylo by mi ho tak líto, nezvládla bych žít s takovým dítětem které nemůžu uzdravit, jsem vyřízená, když dětem vrtají zub, natož mít doma dítě, které nemůžu uzdravit :(
Ale nutno dodat, že Mareček je krásně dítě a jeho míra postižení není tak velká - podle fotky teda.

13. srp 2018

Překrásný článek, co na to jen napsat. Prostě velký obdiv. Jak je dnes lehké a pro spoustu lidí úplně normální říct tak to nechci, dáme to pryč. Mareček je opravdu moc krásný.

13. srp 2018

Krásný článek...😍 ono se lehce řekne, proč ho nedali pryč, těm, co si tím neprošli...nám teď třeba nevyšel úplně dobře screening u druhého detatka, nevyvinuta nosní kustka...lekarka navrhla, ze uděláme uz v 18.tydnu velký UZ, který nakonec podezření vyvrátil, vše uz bylo ok ..nicméně uz na ten UZ jsem šla s tím, ze pokud bude všechno v poradku, jen ten nosanek nestandardní, necháme to na přírodě a o odběru plodovky ani ničem dalším nebudeme ani uvažovat (manžel má v tomhle jasno úplně, ten říkal at ani nechodím na testy)...jediné, kdy bych asi dokázala uvažovat o potratu, to by byla vada nedlucujici se se životem (u jednoho z těch syndromu myslím děti zemřou cca do mesice) nebo třeba při faktu, ze mimi nemá končetiny atd, pak by to bylo asi těžké uvažování, ale takhle ne...Mimochodem, já třeba mám sama zdraví dost posramocene, ve 2 měsících vyoperovana ledvina, vazna srdeční vada, problémy s klouby atd, přestože patřím k těm "normalnim"...

13. srp 2018

Článek chtěl být tak laskavý, až je úplně mimo. Závidím? Ale no tak!! Moje dítě má "jen" vadu sluchu, která se koriguje v pohodě miniaturními sluchadly, a hlídáme drobný nález na ledvině. A nechala bych si useknout levou ruku, jen aby dcera byla úplně v pořádku. Takže takové ty slaďoučké bláboly, jak jsou všichni nejen happy, ale ještě mnohem víc happy než rodiče zdravých dětí, si propříště odpusťte...

13. srp 2018

Jako maminka nestandardního dítěte musím souhlasit. I když se nejedná o DS. Neuvažovala bych o potratu za žádných okolností. Každá máma si přeje zdravé dítě, jenže by nepomohlo ani to sekání rukou. Dítě je vždy dar. Jasně, že smířit se s tím je proces, má různé fáze, je tam i hněv a smutek, ale nakonec to mateřská láska všechno překoná. Jakkoli to zní pateticky. Díky ,,postiženému" dítěti se tak krásně vyselektovalo to důležité, že už teď jsem duševně v takovém míru...a myslím, že ti, kteří mají všechno snadnější, to mají o hodně těžší, se zorientovat v tom, co je podstatné.

13. srp 2018

Velmi silný článek a musím jen potvrdit o jedinečnosti osob s DS. Má sestra není úplně zdravá a s těmito dětmi chodila do “zvláštní školy”. Jak se píše v článku, jsou to jedinečné osoby, mají nám ukázat jiný pohled na svět. Protože oni vidí sluníčko a mají radost, já vidím sluníčko a štve mě, že mi svítí do očí. 🙂
Mamince L. přeju spoustu krásných prožitků s Marečkem. 🍀❤️

13. srp 2018

myslim ze je myšleno ze autorka "závidí" mamince to jaky je schopna zit pohodovy vyrovnaný život - mozna prave diky dítěti s DS přestala řešit kraviny a uvědomuje si co vse ma - jaky je to dar. 100% nežije ve sluncem zalite zahrade 365 dni v roce, ale spis bere život a jeho kličky s větším nadhledem a pokorou a klidem nez my, matky normálních deti, co nas dokáže rozhodit úplná maličkost 🙂 fandím a zavidim především ten nadhled !

13. srp 2018

Mamince Leoně i Marečkovi přeji hezký život plny lásky a pochopení pokud možno stranou od zlých a
jízlivých keců.

13. srp 2018

Clanek je uplne mimo misu.Ono se to autorce clanku popisuje svet jako ruzovy kdyz ma pravdepodobne dost penez jelikoz zamestnava dve chuvy.Chtela bych ji videt,kdyby si ty dve chuvy nemohla dovolit,co by pak s ditetem delala?nechodila do prace?A co ostatni deti v rodine?Ty tim trpi nejvic protoze vsechnu pozornost a peci spolkne postizeny sourozenec.Uz vubec nemluvim o pravu lidi s DS mit deti,to uz je na hlavu postavene.A co pak to samotne postizene ditko az rodice jednou nebudou?Stejne skonci v ustavu....Ja nevim ale me nepripada vubec nic krasneho na tom,mit doma dite ktere cely zivot bude na urovni 4 leteho prcka...

13. srp 2018

Musím říct, ze fotka Marecka me úplně dojala. Krásne, šťastne dítě.. ♥️

13. srp 2018

@zelenaesmolda No, tak možná proto se ,,takové” dítě nenarodilo vám.

Zda se mi opravdu vrcholne nemístné polemizovat pod takovým článkem. Obzvláště pak, pokud je člověk jen dobrý teoretik.

13. srp 2018

Po dlouhý době fajn článek.

Ale neodpustim si trochu "ale".... Mamka Marečka měla štěstí. Vždycky to takhle "snadný" opravdu není. Míra postižení je dost různá. Míra možností způsobů starání se o takový dítě taky. Bohužel to neunese spousta chlapů. A neunesou to třeba ani další členové rodiny. O finančních možnostech nemluvě....ty prostě chtě nechtě do velký míry rozhodujou o tom, jak se vlastně člověku s takovým dítkem žije snadno.

jinak souhlas s poukázáním na tu nechutnou samozřejmost posílat nestandardní děti na porážku a absolutní nepochopení jinýho pohledu na situaci.

13. srp 2018

@patri22 "kvůli samotnýmu dítěti" byste ho raději nechala zabít? Ale prd kvůli dítěti... Prostě kvůli svému komfortu, když už, tak aspoň sama sobě nelžete. Nehledě k tomu, že kdyby si dítě mohlo vybrat, těžko by volilo, aby ho někdo z preventivních důvodů raději zabil, než aby žilo se svou mámou a operovaným srdcem.

13. srp 2018
Komentář byl odstraněný

@zelenaesmolda ,,zaměstnává dvě chůvy", to si představujete jak? Prostě má na telefonu dvě studentky na který se může na střídačku obrátit, když potřebuje.. jako každej druhej. Kdo sedí na zadku, nemá nic a nikdy mít nebude, kdo pracuje, ten si občasné pohlídání v klidu zaplatí. Nezáviďte 🙂 A jinak k té otázce co bude s dítětem - rodina není jen máma. Ústavy a důchoďáky jsou plné spíš lidí jako vy... Kdybych byla já ten ,,chudák sourozenec" a měla bráchu s DS, přišlo by mi úplně normální se o něj v dospělosti postarat.

13. srp 2018

Osobne si myslím, že "závidím" bylo použito proto, protože autorka závidí ten nadhled a vyrovnání s celou situaci🙂

@zelenaesmolda možná bys mohla být trošku pokornensi. Nevíš co tě v životě může potkat...

13. srp 2018

@zelenaesmolda jak tu řekneš svůj názor, tj konec pak ..

@muhehehe přesně, kvůli samotnému dítěti, vůbec ne kvůli sobě! Neměla bych na to, dívat se celý život na nemocné dítě, nikdo vám neřekne jak moc nemocné, a pak budou trpět všichni a nejvíc to dítě, přání každého normálního rodiče je zdravé dítě! A netvrdte mi, že bych zabila dítě kvůli vlastnímu komfortu, protože kdybych taková byla, tak by tu náš Jonášek dnes vůbec nebyl, protože ten se nám o nabourání komfortu postaral dostatečně a komu to vadí? Mě rozhodně ne, je náš a i když nebyl v plánu, je tady a my ji milujeme víc, než ten náš dosavadní komfort! Neznáte mě, tak o mě takovým tónem nemluvte..

14. srp 2018

Já si rozhodně nemyslím,že život s dítětem,které má nějaký handicap je jen "všeobecné utrpení,pláč,zmar a ústav". Ono totiž není nikde psáno,že život má být jen krásnej,všichni abychom byli zdraví a silní jedinci a běda,zda je někdo jinak.Respektive mne to tak přijde.Matky,které čekají dítě s postižením se téměř automaticky posílají na potrat,jakmile je někdo chronicky nemocnej,už se skloňuje slovo eutanázie..
Chraňbůh někoho soudit,každý máme holt nějakou kapacitu a míru odvahy..ale přijde mi,že život je mnohdy vnímán jen jako spotřební zboží,hlavně aby byla "pohodička"a taková jakási nechuť čelit výzvám a přijmutí věcí tak jak jsou..🙂

14. srp 2018

Díky za článek. Nechybí v něm nic.

14. srp 2018

Rozhovor je to obohacující. Kvůli čemu ale píšu jsou doplňující odborné informace od autorky, která si je zjevně nenastudovala detailněji, viz např. odstavec se záměnou odběru plodové vody a placenty aj. Je to matoucí, doporučuji raději erudové stránky nebo brožury.

14. srp 2018

Ať už zdravé nebo nemocné, pořád je to dítě, které má do dané rodiny přijít a rodiče/sourozence atd třeba něco naučit...mimochodem, jsou nemoci, které se prenatálně nepoznají, jsou mnohem závažnější než DS a s horšími dopady pro rodinu...projeví se třeba v roce a půl...pochybuji, že v tu chvíli by se našla jakákoli matka, která by je chvilku uvažovala o tom své děťátko zabít a našlo by se asi i málo rodičů, které by ho v tu chvíli daly do ústavu...a je to de facto to samé 🙂

14. srp 2018

@jedna_krasomila vrcholne nemistne diskutovat nad clankem na internetu?tak to ho pak ale autorka nemela veset na socialni sit :D

@muhehehe co bych ji jako mela zavidet?dite s DS?to jako vazne? :D
ja jsem hned na zacatku tehotenstvi byla rozhodnuta,ze pokud by testy vysly pozitivni tak pujdu na potrat a stojim si za tim.nerada bych aby moje dite po me smrti skoncilo v ustavu.a chtela bych te videt jak cely svuj dospely zivot prizpusobis s radosti postizenemu sourozenci,to by sis kvuli nemu neporidila vlastni rodinu?stejne by v tom ustavu skoncil driv nebo pozdeji.a ten,kdo se tady ohani pravem ditete na zivot by se mel zeptat sam sebe jestli by se jemu samotnemu takovy zivot libil?ono narodit se napriklad jako lezak,slepy a hluchy a jeste mental tak to je opravdu radostny zivot,ja bych teda radsi nebyla nez tohle...


@patri22 ano,vsimla jsem si,tady se toleruji jenom urcite nazory

14. srp 2018

@zelenaesmolda Zřejmě na stránce pro matky čekala větší EQ 😉

14. srp 2018

@jedna_krasomila no mozna,kdyz IQ se tady hleda tezko...

14. srp 2018

@zelenaesmolda To krásne podepisujes, díky.

14. srp 2018

@zelenaesmolda já taky byla rozhodnutá že půjdu na potrat když by testy vyšly špatně. Vyšly výborně...krev, screeningy vše v pořádku, riziko ds 1:37000. A po porodu mi řekli že má malá ds. Chtěla jsem ji dát pryč a dodnes se za to stydím. Copak když tvoje dítě bude mít třeba úraz a ochrne tak ho dáš do ústavu? Prostě jednou tady to dítě je tak se o něj přece postaras ne?

14. srp 2018

@zelenaesmolda Co se týče závisti, myslela jsem schopnost vydělat si peníze na hlídání, ne dítě s DS. Rozhodnutí o potratu nebo nepotratu respektuju, to je věc vaše a vašeho svědomí. Ale nesouhlasím s tím obrazem všeobecného utrpení, když se narodí nestandardní dítě. Proč? Ano, nějaké přizpůsobení by bylo. Ale to je vždycky, s jakoukoliv rodinou, jakkoliv početnou, jakkoliv zdravou, s jakkoliv starými dětmi. Ke konkrétní osobní otázce - pořídila bych si svoji rodinu a k tomu dohlížela na svého bráchu, nevidím problém. A co to je za přiblblé otázky, jestli by se někomu líbil nebo nelíbil nějaký život? Copak lidé s DS trpí? A jak to vůbec můžete ze své pozice hodnotit, jaký život se má komu líbit? Ale kdybych měla odpovědět - pokud se nejedná o nesnesitelnou bolest, tak každý život v normální rodině určitě může být hezký. Kdybych měla odpovědět zcela za sebe, tak určitě bych byla raději ležák s normální rodinou, než mrtvá.

14. srp 2018

@jedna_krasomila no ja muzu,narozdil od nekterych IQ mam,ja nejsem ta,co foti tehotenske testy a pak chce vedet jestli je tehotna,nefotim si kusy tkane co ze me vypadly,popripade nezadam nikoho aby mi precetl co je na fotce z UTZ apod,to jsou prispevky uzivatelek IQ tykve...ale to uz by byla diskuze o necem uplne jinem a nebudu ji tady dal rozvijet.O tom clanek neni.

14. srp 2018

@rottentocore tebe a tvou holčičku sleduji a ač tě neznám sem na tebe fakt hrda! Jak si se k tomu postavila a jak skvela mama pro svou krasnou dceru jsi,to ovšem nemění nic na tom,ze kdyby si to předem věděla,sama si uznala,ze by sis ji nenechala,kdyz už je dítě na světě,málokterá (podle me)by se ho vzdala,ale kdyz mas možnost ovlivnit zda se narodí dítě s postižením či nikoli,troufám si říct,ze víc jak většina bude volit druhou variantu

14. srp 2018

Já jako matka takového dítěte s článkem souhlasím jen napůl. Že začátku to bylo hodně těžké, vyrovnávala jsem se s tím cca rok. Je to náročnější než s normálním dítětem, vše trvá tak nějak dýl, ale zase nic co by nešlo zvládnout. Taky to už teď beru jako dar a ne trest. Tolik lásky co vám to dítě dá, to si neumíte ani představit. Co se týče vyšetření po porodu tak jen neurologie, kardiologie a rehabilitace...nic víc. A když vidim, co všechno ty děti můžou mít, tak ds je to ,, nejlepší,, postižení co může být... Jsou daleko horší věci.

14. srp 2018

@rottentocore to je samozrejme neco jineho,tobe testy vysly dobre,je rozdil odlozit narozene dite nebo jit na potrat ve chvili,kdy je to jeste zivota neschopne embryo.a pokud by moje dite ochrnulo a vyzadovalo 24h peci tak bych ho asi chte nechte do ustavu dat musela,aspon na nekolik hodin denne.nebyla bych schopna postarat se o lezaka,myslim tim fyzicky vzhledem k me telesne konstituci.

@muhehehe a jak bys to delala?nechodila do prace?nebo bys na materske mela doma mimino a jeste downa?chtela bych videt manzela ktery by na to pristoupil ze bude mit doma pro nej ciziho postizeneho cloveka ktery vyzaduje 24/7 peci.predstavujes si to jak hurvinek valku

14. srp 2018

@alcikamar ano, pokud bych to věděla šla bych na potrat, ale pokud bych to zjistila třeba ve 30. TT tak už bych na potrat nešla.

14. srp 2018

@zelenaesmolda To by mě zajímalo, co ty tady vlastně hledas za štěstí 😊

14. srp 2018

@patri22 Takže zabít dítě kvůli dítěti, ne kvůli sobě, a důvod je ten, že byste ,,neměla na to, dívat se jak..". Tak určitě 🙂 To dává smysl. Přání každého rodiče je zdravé dítě, to samozřejmě, ale to snad nemusí znamenat, že půjdu dítě preventivně zabít, protože se neví, jak moc velký bude mít problém... kopnout tříleté dítě ze skály, pokud by se objevila nemoc s nejasnou prognózou, to by taky nevadilo? Jinak - pokud se bojím otěhotnění, tak se buď opravdu důkladně chráním, nebo neroztahuju nohy, to je jednoduché. Jonáškovi gratuluju k tomu, že neskončil v biologickém odpadu. Ale o co mi původně šlo, asi to nebylo dobře pochopeno - já respektuji rozhodnutí nechat si nebo nenechat dítě s downovým syndromem, to ať si v sobě každý vyřeší sám. Co ale absolutně nemůžu vystát, je ten nehorázný alibismus, který v této souvislosti někteří lidé (jako třeba Vy) předvádí - tak prostě řekněte že na to nemáte koule, bojíte se, je to noční můra, nešla byste do toho. Ok. Ale tvrdit, že zabití dítěte s downovým syndromem je pro JEHO dobro, to je opravdu těžkej kalibr.

14. srp 2018

@muhehehe vy jste neskutečně hovězí člověk!! ... K tomu co jste napsala o mě , mém muži a našem Jonaškovi se vyjadřovat vůbec nebudu, to bych byla sprostá a vůbec vám nemusím nic vysvětlovat, proč to bylo a jak to je..

Postižené dítě, je něco, co straší každou mámu a žádná si to neužívá, než jsem se vdala, žila jsem na malém městě kde je x takových postižených dětí, denně jsem je viděla chodit na procházky a srdce člověku puká když ty maličké v těch ústavech vidí a to nemluvím o tom, že je tam ještě spousty dalších dětí na oddělení které se ven nedostanou, nejsou toho schopni, žijí na přístrojích, hadičkách atd a víte proč tam jsou? Protože to přece jsou děti maminek, které by je nedaly nikdy pryč!!! A ejhle, dítěti že rok, dva, osm a více a najednou je všechno v hajzlu, manžel utekl už dávno, žena je troška co lítá 24/7 kolem nemocného dítěte, nemá čas na nic jiného a tohle určitě nebyl její splněný sen o dítěti. A tak dítě končí v ústavu, mezi svými, no a? ...tak tohle teda fuj, radši narovinu říkám, že bych si takové dítě nenechala, a měla byste slyšet , co říkají ženské, které se v tom ústavu o ty děti starají!! Kdyby mi někdo řekl, že míra postižení nebude skoro znatelná, uvažovala bych jinak, ale tady dopředu nikdo nic neví, jen čeká. A plést dohromady úmyslné přivedení na svět nemocneho dítěte a zabíjení zdravého dítěte u kterého se ve třech letech něco projeví, to máte v hlavě trochu hokej, to normální člověk nemůže vypustit z pusy.. a slovo "zabít" je taky hodně zcestný...

14. srp 2018

Bydlíme naproti Mariana, co je ten ústav, kterým tu strašíte. Potkavam ty postižené, bydlí ve městě v chráněných domech, mají asistenty. Jsou veselí, žádné utrpení. Radují se, že jsou venku a jdou na oběd. Pomáhají i v kuchyni. Zdraví mě už z dálky a úplně září. Všechna ta marnost světa jako tělesná krása a nové hadry, jde mimo ně. Pro mě jsou tito boží malí permanentně nějakém predstupni k nebi.
Mám doma autistku a miminko, v těhotenství se zjistila moje vážná nemoc. V pátek mi umřela babička. Nemám právo se na to vyprdnout, když jsem to dostala takhle. Moje dcera mi se synem pomáhá, hrají si spolu. Jim se jedno, že jeden je takový a druhý makový. Oni se vidí jinak. Jsem vděčná, že ačkoli je dcera jiná, je hodná. Nejak už nevěřím v to, že by zdraví bylo v životě úplně to nejdůležitější. Downi mají v této společnosti smůlu, že jejich postižení jde vidět na první pohled. Mě to úplně děsí. Všechny screeningy pro mě byly jen čistě informační. Vůbec by mě nenapadlo si nárokovat rozhodovat o něčím životě a smrti.

14. srp 2018

@jedna_krasomila chodim se sem pobavit 🙂

14. srp 2018

@zelenaesmolda Aha, to poměrně zajímave koresponduje s tím, ze poukazujes na něci IQ. Mohu te ujistit, ze nikdo alespoň s průměrným intelektem by se nesnizoval k něčemu tak detinskemu, jako je tvůj důvod setrvání na tomhle webu. S pranim hezkého dne, J.

14. srp 2018

@bonavoxa já mám doma dva autíky s mentálním postižením 🙂 taky se mě nikdo na nic neptal a prostě nám kluky nadělil 😁 neměnila bych náš bláznivý život za nic,i když někdy je to echt na hlavu... a to nikdo nic nevěděl,ani zjistit se to nedalo... prostě se narodilo miminko a až časem... a to jestě teď u mladšího čekáme na výsledky,jestli nemá Angelmanův syndrom... Jak řekla paní Gumpová-život je jako bonboniéra... 🙃

14. srp 2018

Ja chápu,že kdyz uz se narodi dítě s postižením,nebo se časem projeví,rodič to prijme a je i tak za dite stastny atd atd,ale nikdo mi tu nenamluvite,ze kdyby ste o tom vedely včas a mohly se případně rozhodnout zda do toho jit či ne,rezolutně byste do toho po hlave šly a byly šťastné za to co Vám život nadelil

14. srp 2018

Vůbec se nedivím aroganci a drsnému způsobu sdělování lékařských zpráv z úst odborníků s titulem, mám s tím zkušenosti. Kam zmizel cit a pochopení ? Mamince přeji jen vše dobré a hodně síly.

14. srp 2018

Je to takové lakování narůžovo. Myslím, že je to strategie, jak se s tím maminka vyrovnává. Samozřejmě je to lepší, než kdyby měla deprese nebo chlapeček byl v ústavu.

14. srp 2018

@alcikamar jak už jsem psala dříve, kdybych věděla, že to bude "jen" DS, dítě bych pryč nedala...kdyby bylo jisté, že to bude ležák od narození na přístrojích, že nebude mít končetiny atd, pak bych asi váhala...i když i pak bych se za to asi po zbytek života nesnášela...myslím si, že rozhodovat o něčím životě a smrti nám nepřísluší

14. srp 2018

@ba0terka Tak to jste úžasní. Přeju vám všechno dobré 🙂

14. srp 2018

@lamplova taky mi to sdělili jak kdyby nic, pak na mě hodili malou jak pytel brambor. Pak jsem si pro ni šla k sestrám a všechny děti byly v postylkach a jen malá sama ve vozíku na druhé straně místnosti. O řečech doktorů ať ji dám pryč že jsem mladá a udělám si jiné dítě radši nemluvím. Taky když jsem odcházela domů jsem jim řekla pěkně od plic co si myslím.

14. srp 2018

@alcikamar já bych do toho šla,kdybych měla na výběr 🙂 možná se to těžko chápe,ale já to tak beru. Každé dítě má právo na život 🙂 v našem případě radši to,co mám doma,než nějakou smrtelnou chorobu. Škoda jen,že kluci nebudou mít zdravého sourozence,který by je navštěvoval,až my tu nebudeme....

14. srp 2018

@bonavoxa Vy taky 🙂 děkujeme,my vám též 🙂 🌷

14. srp 2018

Ono je jedno, jestli to někdo maminkám s postiženými dětmi někdo věří nebo ne. Jestli jsou šťastné. Že si třeba už jiný život nedovedou představit. Strategie to je. Jak bojovat dobrý boj. Se nedivím, že je tolik sebevražd, protože spousta lidí vidí hned konec světa. Utrpení je zvláštní. Všechno, co pro mě mělo v životě nějaký význam, bylo vykoupeno nějakým utrpením. Úplně mu nevycházím vstříc, ale učím se ho přijímat, pochopit. Pořád vidím to jasné světlo na konci. Větší utrpení je pro mě potrat než milované nemocné dítě, ať už fyzicky nebo psychicky. Ale taky chápu, že pro některé je tohle vidění příliš nelogické. To se nedá úplně vysvětlit.

14. srp 2018

Rozhodla jsem se pro to mít děti a taky jsem schopna se o ně postarat, ať budou mít jakýkoliv zdravotní problém. Nikdy není 100% jistota těch "úžasných" testů, že jim s určitostí řeknou, že dítě bude mít nebo nebude mít postižení. Měl by být brán v potaz, že nejsou spolehlivé. Nebyla jsem ani jednou na 1trim. sceeningu, a jeden z mnoha důvodů byl, že bych neměla žaludek na to jít při pozitivním výsledku na potrat s vědomím, že se lékaři "spletli" a já dobrovolně zabiju své zdravé dítě. Ale ok, někdo ten žaludek, jak to tady čtu, na to má.

14. srp 2018

Také jsem u první dcerky nebyla vůbec na žádných testech...teď podruhé tedy ano, protože bych to chtěla prostě vědět dopředu, aby jsme na to připravili trošku nejen sebe, ale i starší dcerku atd...ale manžel třeba říkal ať ani teď nechodím, že děti to berou úplně jinak a žádnou přípravu nepotřebuje 🙂 Samozřejmě jsem ráda, že i u druhého to nakonec vypadá, že bude zdravé, to nebudu lhát, že ne, ale jinak by nezbývalo než to přijmout 🙂

14. srp 2018

@rottentocore to co píšete je mi hrozně líto, muselo to být hrozné, takhle by se chovat neměli, je to hnus :( vaše malička je krásná, šikovná, přeji vám hodně štěstí a hlavně zdraví 🌸🌸🌸

14. srp 2018

@patri22 děkuji to samé i Vám 😘🍀

14. srp 2018

@bonavoxa jojojo,kdo nezažil,nepochopí 🖖

14. srp 2018

@jedna_krasomila proc ne?me bavi sledovat jak jsou lidi hloupi :D

14. srp 2018

@zelenaesmolda na to že máš malé dítě, by si mohla dělat užitečnější věci, než se tu cpát do každé diskuze, trousit tu jedovaté příspěvky, které ničemu nepomáhají!

14. srp 2018

@zuzana_ka zato ty jsi velice mila ze? :D
nemej peci o moje dite,o to je dobre postarane.takze by ses taky mohla starat o sebe ne?

14. srp 2018

Článek jsem si ráda přečetla, protože sama mám bráchu s DS (28 let) a teda mám pocit, že ten článek je hodně zkreslený. Možná to jinak vnímá maminka malého dítěte a jinak dospělý člověk, který s ním žije celý život. ALE...
Brácha se narodil, když jsem měla dva roky. Od té doby se začal "ničit" vztah mezi mnou a mou mamkou, která musela většinu své pozornosti obrátit vzhledem k bráchovi, který ji potřeboval nejvíc. Je to pochopitelné, ale to druhé dítě tím opravdu trpí.
V článku se píše, že spousta dětí je na tom ohledně IQ dobře. Můj bratr je dodnes na úrovni šestiletého dítěte, IQ má spíše na té nižší hranici, přestože rodiče dělali maximum pro jeho vzdělání. Jeho to prostě nebavilo a každodenní příprava do školy byla příšerná... pláč, vztek, nechuť. To, co se za těch 10 let naučil, tak za dalších 10 let zapomněl. Neumím si vůbec představit, že by někde sám pracoval. Zaprvé se nedomluví (bohužel má problémy s řečí odmalička), zadruhé nemá moc povědomí o reálném světě - ceny v obchodě, orientační smysl apod.,
Takže je do konce života odkázaný na péči svých blízkých, pokud bychom teda neuvažovali o nějakém ústavu (to jsme nikdy nechtěli). Momentálně se o něj stará můj taťka(maminka zemřela). Je to vážně náročné skloubit s prací. Zařízení, kam může chodit, je otevřené od 7 do 16 hodin jako školka a pokud máte potom dojíždět někam za prací a nemáte možnost částečného úvazku, tak to není jednoduché skloubit. Ať se plánuje cokoliv ve volném čase (výlety, dovolená apod.), tak se musí brát ohled na bráchu a tak to bylo vždy. Taťka je už delší dobu sám a má problém si najít partnerku. Může za tím stát ledacos, ale myslím si, že velkou roli hraje ta jeho životní úloha - starat se o bráchu. Přece jen ne každé paní, která má své děti dospělé a chce si konečně užívat tu pohodičku bez dětí, se chce starat o "nemocné dítě". Já sama si neumím představit, že by se jednou něco stalo a já se musela o svého bratra denně starat a chod své rodiny, život s mými dětmi, mu přizpůsobit, přestože ho mám ráda, je to přece "můj malý bráška".
Teď je z něj dospělý chlap. To "sluníčkové" vysmáté dítě je pryč a je z něj většinou nervozní paličák, se kterým není někdy úplně snadné vyjít.
Mamince z článku fandím, před všemi maminkami nemocných či postižených dětí smekám, protože je to vážně náročné a těžké, ale sama nedokážu říct na 100%, zda bych si takové dítě nechala, kdybych o tom věděla předem. Je to neskutečná zodpovědnost na celý život, která neovlivňuje život jen můj, ale i celého širokého okolí.

15. srp 2018

Není snadné přijmout dítě s postižením, respektive vyrovnat se s postižením dítěte. Ale i přes náročnost toho úkolu je to prostě normální. Nebo existuje nějaká pomyslná čára, které dítě milovat a starat se u něj a které už ne?
Nemoc, utrpení, postižení - to vše k životu patří a je hloupé se k tomu točit zády. Sice tak velí současná móda a životní styl, ale je to zcestné. Různou měrou jsme tím v různých fázích života poznamenáni všichni - a přesto má v každou chvíli náš život smysl. I když máme angínu, když se nám stane vážný úraz, když zestárneme...
Děti jsme si pořídili sami a přijali jsme spolu s tím zodpovědnost se o ně postarat. Ne je třídit, jestli jsou naší péče hodné...
Sama se starám o 4 děti, dvě mimořádně nadané, jedno postižené a jedno maličké - to je ještě jako balíček, který čeká na otevření. Bude zdravá? Nemocná? Chytrá? Retardovaná?
Co myslíte, čekáme s láskou a péčí, až na dobu, kdy se to projeví? 😀
Jsem moc vděčná za všechny své děti a věřím, že všechny mají své místo na světě, všechny z nich miluji a o všechny se starám, jak nejlépe dokážu.
Můžete nahlédnout na můj článek o těch 4 miláčcích...

15. srp 2018

@lucisuska hm a až ta situace nastane a tatínek už se o něj nepostara tak bratra soupnete do ústavu?

15. srp 2018

@rottentocore to si prave neumim predstavit, ze ho dame do ustavu, ale na druhou stranu ani to, ze si ho nastehuju k nam domu do bytu 3+1 a vse se bude podrizovat jemu. Prece jen za ty roky, co s nim clovek nezije, si uz zajede svuj zivotni standart, sva pravidla apod., mame svou rodinu a program a potom vsechno menit. Nepremyslim nad tim radeji moc, ale desi me to...

15. srp 2018

Projela jsem komentare jen zbezne, ale prijde mi, ze tu tak nejak bojuje humanita s evoluci. Je krasny ze veda dokaze zachranit lidsky zivoty a my jako spolecnost jsme schopni detem/lidem, kteri by jeste 200 let zpatky neprezili, poskytnout plnohodnotny zivot. Ale cim vetsi procento deti s genetickou zatezi v populaci je, tim roste riziko. A tim nerikam, ze mame hazet deti ze skaly, ale ze by bylo spravne si uvedomit, ze tohle je dan za to, co nas dela lidmi. A maminkam nestandardnich deti obrovsky respekt.

15. srp 2018

@zlorenka a jak prosím roste riziko? Vždyť se ty děti rozmnožovat nebudou. To jako kdyby čistě teoreticky jsme všechny takové děti zabili, tak by se jich jako rodilo míň nebo nechápu.

15. srp 2018

@rottentocore a na to jste prisla jak, ze se nemnozi? Geneticka vada se jmenuje geneticka z nejakeho duvodu. Ale to se dostavame nekam jinam.

15. srp 2018

@zlorenka no tak neviděla jsem konkrétně autistu mít dítě. Co se týče kluků s Downovým syndromem, tak jsou neplodní. Holky asi děti mít můžou, ale jen s ,, normálním" mužem a tam je to zase 50 na 50. I holka Down může mít zdravé dítě to nevíš.

15. srp 2018

@rottentocore nechapu tu invektivu vuci lucisiska, jako kdyby umisteni cloveka, ktery se sam o sebe nedokaze postarat, do pecujiciho zarizeni, bylo neco fuj. Neni! Uplne se mi jezi chlupy z lidi, kteri maji za to, ze se deti porizuji z toho duvodu, aby se starali o druhe. Ne. Dite si porizuji, abych dala svobodny, samostatny a plnohodnotny zivot novemu jedinci. Neporizuji si ani osetrovatelku na duchod a tuplem ani osetrovatelku mentalne postizenemu diteti. Takze jako mi pripada uplne normalni, ze az ja sama na tom budu ve stari spatne, odejit do duchodaku, tak je uplne normalni, dospeleho mentalne postizeneho cloveka umistit do obdobneho zarizeni a nelikvidovat tim rodinu svych pribuznych.

15. srp 2018

@mary.jane Jenže spousta starých lidí to tak nebere a dobrovolně do domova důchodců nechce...chtějí dožít se svojí rodinou ačkoli to někdo může brát trochu sobecky...mě to tedy sobecké nepřijde...jsou to naši rodiče/prarodiče, kteří se starali o nás, tak pak bychom se zase my měli postarat o ně...ono se o domově důchodců hezky mluví, když je člověku 30, jak tam pak ve stáří půjde, aby nepřekážel mladým...ale když na to pak dojde, tak každý takový hrdina není, málokdo chce být sám...já tedy za sebe doufám, že to jednou zvládnu a též umožním dětem žít si dle sebe a nekoukat po potřebách staré ženské, ale kdoví...u postižených osob mi to přijde o to horší v tom, že ti si nejspíš neřeknou svůj vlastní názor (staří třeba kolikrát ano a prostě si stojí za svým a ze svého domova se nehnou), neumí si představit, co je v takovém ústavu čeká...věřím, že v těch ústavech dělají, co mohou, aby dotyčným dali vše, ale milující náruč rodiny jim nikdo nenahradí...to není útok na vás, původně jsem jen chtěla napsat, že ne každý si plánuje odejít do domova důchodců, jen jsem se trochu rozepsala 🙂

15. srp 2018

@mary.jane no tak za prvé jsem se jen zeptala. Myslím si o tom své a víc to nekomentuju, takže nechápu co na tom bylo utocneho. A za druhé já byla vychovaná tak že pokud jeden nemůže, druhý se o něj postará. Stejně tak chci ještě jedno dítě proto, aby moje nemocná dcera nezůstala sama až tady nebudu. Takže kdyby se z tvého třeba bratra nebo dítěte stal během života nesamostatný jedinec tak ho uklidis do ústavu? Gratuluji. A ne není normální zestárnout sama v domově důchodců. Normální je zestárnout se svými nejbližšími. Ty se o ně staráš celý život, nebylo by tedy fér aby se i oni postarali o tebe?

15. srp 2018

@rottentocore ty to bereš hrozně jednoduše. Situace vždy neumožňuje se postarat o člověka i kdybychom chtěli sebevíc. Dědečka jsme též museli dát do ldn. Babička by s ním ani nehla aby ho mohla přebalit, omýt apod.

15. srp 2018

@rottentocore pri vsi ucte, ale zaprve autismus a ds nejsou jedine geneticke vady, zadruhe poruch zrovna autistickeho spektra je cela rada a rada z nich muze vest vicemene normalni zivot. Zatreti to, ze se nekomu s ds narodi zdrava holcicka neznamena, ze diky geneticke zatezi nebude mit postizenou treba vnucku. Vzdyt deti s genetickou vadou se rodi i "zdravym" rodicum v zavislosti na tom, jak se ten ktery genom s partnerem potka/nepotka.

15. srp 2018

@sarkoc v dnesni dobe pecovatelskych sluzeb, dovazeni obedu a asistence 24/7 uz prece davno neni to rozhodovani postavene na "odklidim ho do duchodaku vs znicim si vlastni rodinu"

15. srp 2018

@zlorenka ale vždyť tito lidé se mezi sebou nerozmnožují. Takže i kdyby se jich lidstvo zbavilo, stejně se budou rodit další. Nemá to tedy vliv na populaci, nezvyšuje se žádné riziko. Genetickou zátěž teď neberu alergie atd...ale chromozomální vady atd.

15. srp 2018

@zuzana_ka tak to je zase už extrém...o tom tady nepadlo ani slovo.

15. srp 2018

@rottentocore myslíš si, že to je extrém? Bavíme se přece o nemocných lidech a dětech...

15. srp 2018

@rottentocore ted to bude znit hrozne pateticky, ale bohuzel lepsi slovni obrat me nenapada, ale chudak tve druhe dite. Ty si ho nechces poridit pro ne same, ale jako chuvu/pecovatelku pro postizene dite. Chapes ale, ze ono si tuto cestu samo nezvoli? Co kdyz by chtelo jednou - ja nevim - odstehovat se na severni pol a tam zkoumat ledovce, ale nebude moci, protoze ty sis ho poridila pro peci o postizeneho? Chapes, jak je to strasne sobecke a nefer vuci tomu jeste nenarozenemu?

15. srp 2018

@zuzana_ka tak je rozdíl dát do ústavu někoho proto, že péči o něj nezvládnu fyzicky, finančně. A rozdíl je dát někoho do ústavu pro udržení svého pohodlí nebo proto, abych nezatezovala rodinu a okolí.

15. srp 2018

@mary.jane já věděla že to přijde. Ne ani jako chůvu ani jako nic jiného. Chci aby malá na světě někoho měla. Já jako jedináček jsem samotou trpěla celý život. Nechci to samé pro moji dceru. Navíc myslím, že pokud to bude druhé dítě, nicim trpět nebude. Bude malou brát takovou, jaká je . Opačně by to asi problém byl, ale takhle asi ne. Bylo by tedy lepší abych už druhé dítě neměla a až umřu malá zůstala na světě úplně sama někde v ústavu? Tak s tím já žít nedokážu.

15. srp 2018

@rottentocore hm, takze bez ohledu na sve pripadne zivotni sny ci ambice bude tve druhe dite povinne si v budoucnu k sobe nastehovat postizeneho jedince a starat se o nej. Uf. A s tou predstavou zit dokazes?

15. srp 2018

@rottentocore v tom samozřejmě rozdíl je, ale ty to píšeš stylem, že ten, bez ohledu na důvod, kdo strčí člověka do ústavu, je sobeckej! Na toto narážím...

15. srp 2018

@zuzana_ka tak jsem to ale nemyslela.

15. srp 2018

@mary.jane jo úplně klidně. Mě se taky nikdo neptal, jestli takové dítě chci. Prostě jsem ho dostala. Navíc nevěděla jsem, že jsi vědma, že vidíš do budoucna. Jak víš, že by to toho sourozence obtezovalo? Podle sebe soudím tebe co?

15. srp 2018

@mary.jane Konečné rozhodnutí bude stejně na tom sourozenci...pokud by se rozhodl pro sestru v ústavu nebo jí pořídit chůvu, bude na to mít právo...už ale bude holčička, pak už tedy asi žena, vědět, že za ní sem tam někdo, kdo jí má rád, přijde, vezme jí někam na výlet atd...prostě nebude sama, i kdyby to tak dopadlo...

15. srp 2018

@rottentocore proboha, bud aspon uprimna - kazda pece o hendikepovaneho toho pecujiciho minimalne omezuje pripadne i dost obtezuje. To je proste realita. A jestli ty si druhe dite poridis de facto z trucu - kdyz se to stalo me, tak at si to vyzere jeste nekdo, tak pevne doufam, ze jednou bude mit dostatecne koule na to zit svuj zivot podle sebe a ne podle roho, cos mu naplanovala v dobe, kdyz byl jeste spermii.

15. srp 2018

@mary.jane k smíchu😂. Očividně ti nevysvetlim o co mi jde. No přečti si komentář od @ sarkoc je hned nad tvým tak snad pak pochopíš...no i když🙄

15. srp 2018

Péče o nestandardní děti je ještě náročnější než si dovedete představit. Není čas se pomalu vyrovnávat s tím faktem. Nejdřív se o něj musíte postarat. Několikrát za den je mi do pláče, jsem zoufalá, rezignovaná, ale stačí málo a jedu dál. Nikdy jsem a!e nebyla nešťastná. Budoucností se až tak netrapim, ubírá to síly. Věřím, že když mi byl dán tento úkol, najdu způsob, jak ho unést. Snad vydržím ještě chvilku. My nechtěli nikdy jedináčka. Je pěkné, jak se sourozenci mají rádi. Třeba je správně vychovávat, aby sami toužili pomáhat. Utíkají od problémů je tak časté, omlouvané..ale když se jedná o lidskou bytost..?

15. srp 2018

@bonavoxa někomu to bohužel nevysvětlite. To jsou chudáci a ne rodiny s postiženými dětmi

15. srp 2018

@sarkoc děkuji přesně o to jde...no bohužel některé nepochopí nikdy

15. srp 2018

@rottentocore ale mezi tom, co psala sarkoc a ty je diametralni rozdil. Poridit diteti sourozence, aby melo partaka na detske hry a v dospelosti partaka na pokec je super, ale rict, ze jednou si musi k sobe nastehovat mentalne postizeneho sourozence se zhorsujicim se zdravotnim stavem a musi se o neho 24/7 starat, protoze ho nesmi dat do ustavu, tudiz tomu musi podridit vlastni rodinny, osobni i profesni zivot je nefer. A ja bych to svemu diteti neudelala. Jako mu nikdy neudelam, ze se o me bude muset ve stari starat. Proste az nebudu schopna si sama nakoupit/uvarit/uklidit, sbalim se do duchodaku, kde mi tuto peci zajisti a deti a vnoucata tam za mnou za cas prijdou na kafe pokecat. Zadny problem. Tak proc tak demonizovat to same ve vztahu mentalne hendikepovany jedinec a jeho sourozenec?

15. srp 2018

@mary.jane a ty nás znáš a víš jak na tom malá je? Chudáci jsou tvé děti...ne to ( ty) mé... ty jsi se narodila do špatné doby. Tobě by se líbilo ve Spartě. Každého kdo nevyhovuje ,,normálu,, čutnout dolů ze skály

15. srp 2018

@mary.jane a to jsem ale snad nikde nepsala že ten sourozenec něco musí...já psala, aby nebyla malá sama až já tady nebudu....

15. srp 2018

@mary.jane vstoupím s dovolením do debaty.Pro mne jsou Tvoje argumenty vůči @rottencore "jak dokážeš žít s pocitem,že přivedeš ma svět dítě,jen jako pečovatelku o sourozence s handicapem" dost absurdní a přes čáru.Já jí naprosto chápu a já bych učinila to samé.Pokud se jednomu z mých dětí v životě něco stane,rovněž očekávám,že se o něj po mé smrti ten druhý postará a bude tu pro něj.V tomhle je pro mne smysl rodiny.Stát při sobě v i dobách nelehkých.A že pak to třeba neklapne ? Rozeštvou se a ztratí kontakt ? Třeba a to se pak nedá nic dělat.Ale upustit od této ambice ,a mít tedy radši jen jedno dítě,je pro mne zcestné. Co když
druhé @rottencore dítě bude super parťák pro Kristýnku,bude jí milovat a ochraňovat a postará se ? lProč hned tak jedovatě a zlobně ?
Každopádně Tobě přeju klidné a zdravé stáří a děti,které Tě do žádného důchodáku nepustí.A přenecháš tam tak místo někomu,kdo je na světě sám a opuštěn.Peace ! 🍀

15. srp 2018

@viridie lépe bych to neřekla. Děkuji 😘. Jsem už vůči jedovatým poznámkám imunní. Spíš mě paní baví svými názory.

15. srp 2018

Já bych chtěla moc poděkovat za tento článek. Sice se mne toto téma netýká, ale děkuji za pozitivní článek, který ne jedné mamince otevře oči. Každé dítě si zaslouží být šťastné a to bez výjimky. Maminkám, které mají dětičky s DS přeji do života jen to nejlepší...MAMINKY jsze úžasné👏👏👏

16. srp 2018

No... Řekla bych, ze je článek napsaný moc růžové. Bylo by fajn napsat i druhou stranu mince.
Našim sousedům se narodil chlapec s DS (o 2 roky mladší jak já), jako děti jsme si hrály, Kuba byl můj nejlepší kamarád. Když si vzpomenu jak jsme dovadeli, fakt bych neřekla, ze má DS. Já se vztekala on byl trpelivej. Já padala z prolejzacek a on si vše 2x promyslel, než se do toho pustil.
Pak se odstěhovali.
Je to asi 2 mesice, co jsem Kubu s maminou potkala v zoo. Kuba je chlap jak hora. Jeho mamina na první pohled strhana ženská. Dali jsme se do reci a když mi vyprávěla, co teď zažívají doma... Z klidného a trpeliveho kluka, je agresivní a vybusnej 2 metrovej chlap.
Když jsem se s nimi loucila, mamina mu řekla, ze už půjdou ať na ne táta nečeká - jemu se nechtelo, napřed se vztekal a pak ji udeřil přímo do obličeje. Rána jako prase. 🤷‍♀️
Já bych na to neměla koule. Žijeme ve zle době, kdy jsou k sobě lidi lhostejni, nepomůžu si, šikana.
Před každým rodičem smekám.

@rottentocore jsem též jedinacek, místo abych dovadela se sourozencem, jsem sedela sama v pokojicku a cumela do zdi. Už jen proto, aby malá nebyla sama, když já už tu nebudu, bude mit sourozence. A rodina je o tom, pomáhat si.

A některé zde přítomné by si měly dat facku, aby se probraly 🤦🏼‍♀️

16. srp 2018

@magicaetezzz ano přesně jako já, též jsem čumela do zdi. Pak když už jsem chodila do školky a školy špatně jsem se zapojovala do kolektivu a dělá mi to problém do dnes. Prisuzuju to právě tomu jedinackovstvi. Socializace od mala prostě chybí, tohle pro malou nechci. Chci aby měla sourozence. Na budoucnost radši nemyslím, bojím se jí , ale věřím že to bude dobré. Holky s ds jsou na tom všeobecně lépe než kluci, tak snad...

16. srp 2018

@rottentocore
Kdo není jedinacek, tuto nepochopí proste. Moje Máti byla samozivitelka, takže věcně v práci a já sama doma, jako fakt nic příjemného.
Dlouho, vás holky, sleduju a fandím vám. Jsem drzka sprostá a říct mi dr. to, co tobe, tak nemocnici otočím naruby.
Moje malá si nasla první kamosku na pískovišti za barakem a má DS. Mají zvláštní vztah, jako kdyby si rozumely beze slov, pěkné si hrajou. Když mi holcicky mamina vyprávěla, jak ženský své děti “odnášely” on nich, aby si nehráli, tak se ni normálně zvedl kybl, jako kdyby byla malá Kačenka snad jedovatá!
Proste lidi si do huby nevidí a jsou hnusny a nejhorší je, ze to přenáší a učí i děti.

16. srp 2018

@magicaetezzz taky když jsem odcházela řekla jsem jim pěkně od plic co si myslím. Očividně to bylo velké, protože jsem tam teď byla na jeden výkon a pořád si mě pamatovali.
No tak my zatím mezi cizí děti moc nechodíme čekám až začne chodit, ale i na to se pripravuju. Zatím chodíme mezi známé, které mají buď stejné děti, nebo normální ale ty to nějak neřeší. Ale vím že určitě něco takového přijde. Hlavně mám pak strach ze školky no ale to je ještě rok to zatím řešit nechci. I když musím říct, že Kristýnka si hned každého získá, začne se smát, nebo dělat blbosti a lidi se na ní smějí...ona je úplný opak mě.
Děkuji, že nás sleduješ a za podporu😘

17. srp 2018

@rottentocore to byste se divila,oni maji PRAVO mit dite!Ujete ale je to tak.Driv se bezne sterilizovali,dneska se to nesmi rodicum ani navrhnout

17. srp 2018

@zelenaesmolda no když to tak čtu tak sterilizovat by měli Vás, abyste se nemnozila. Jiste že mají právo. Jsou to lidé jako vy. Otazkou je jestli je to pro ně fyzicky a psychicky možné. Urazite taky moje dítě, tak si kousnete do mýdla a žijte si svůj povrchní život.

17. srp 2018

@rottentocore ano,jsou to lide ale nejsou schopni se o sebe postarat,natoz se postarat o dite tak proc by meli pravo ho mit?na co?aby skoncilo v decaku nebo v ustavu?nechala bys miminko na starost 5 letemu diteti?protoze mentalne jsou asi na takovehle urovni.V tom pripade povolme detske snatky,at deti maji deti ze?

17. srp 2018

Na úrovni pětiletého dítěte zdaleka každá osoba s DS nezůstane, spousta z nich zvládne neuvěřitelné věci...A znám třeba rodinu, kdy mají děti dva slepí lidé a zvládají to naprosto úžasně 🙂

17. srp 2018

@zelenaesmolda pokud je někdo na úrovni 5 letého dítěte, v tom případě pochybuji, že by měl choutky se množit. Nenechte se vysmát. Pokud se někdo fyzicky nemůže hýbat, není možné se množit. Děti zdravých lidí končí v dětském domově, co myslíte? Tak že bychom selektovali podle vzdělání, řasy, či zdravotního stavu kdo může mít dítě a kdo ne?

17. srp 2018

@rottentocore
Tak přeju štěstí na “dobre” lidi. Snad Kristynka nenarazi na debila, i když těch je bohužel všude dost 🤞

17. srp 2018

@magicaetezzz děkuji ano bohužel i v této diskuzi jich je pár

17. srp 2018

@rottentocore prosím te, proč s nimi vůbec diskutujes a obhajujes se? Pro me jsi báječná, protože ses k tomu postavila celem a o svoji holčičku se staras s tou největší láskou a pečlivosti.

17. srp 2018

@jedna_krasomila protože mě to hrozně štve. Protože svoje názory předávají svým dětem a právě ty se budou chovat hnusně k mému dítěti.

17. srp 2018

@rottentocore Taky bych raději stopla možnost mít děti lidem hloupým a zlým. Protože tem dětem je do života potřeba předat víc, než jak si vytrit zadek. No bohužel. Třeba se smířit s faktem, ze každý ma právo na názor.

17. srp 2018

Já jen nechápu, jak dokáže bejt někdo tak zlej. Měli bychom si všichni uklidit před svým prahem. Nechápu, jak někdo může taková jedovatá slova napsat maminkám, které to čtou a mají dítě s DS. Opravdu se styďte a zamyslete se nad sebou!😉

17. srp 2018

@jedna_krasomila je to tak no bohužel

17. srp 2018
Komentář byl odstraněný

krásný článek...

17. srp 2018

@rottentocore je rozdil mezi mentalnim a fyzickym vekem a ano, i kdyz jsou mentalne na urovni ditete tak sexualni pudy maji.hormonalni vyvoj nema s mentalnim nic spolecneho.jde videt,ze jste akorat teoretik co s mentalama nikdy neprisel do styku,vase nazory jsou naivni a hodne zkreslene.

17. srp 2018

@zelenaesmolda mentálama? To není moc hezké teda 🙂 ale jo,chápu. Ačkoliv mám na tohle téma i jiné názory,tak je pravda,že sexualita nemá co dělat s mentální úrovní 🙂 mám doma dva mentály (😂) a kluci mají 8 a 5 a půl. Oba jsou na úrovni půl roku až roku a půl a i když jejich stav zatím stojí,je mi jasné,že tělíčko roste a už teď mám nad hlavou otazníky,jak budeme řešit pubertu. To bude teprve mazec 😝 ... ale přijde mi,že hodně rodičů má zkreslené představy a až postupem času,se představy rýsují a i názory se mění. Já to taky tak měla. Až mi dala po čuni diagnóza i druhého syna,pak jsem teprve zahodila růžové brýlky a začála vnímat,že to zase taková sranda nebude 🙂

17. srp 2018

@zelenaesmolda to bych netvrdila, spis pani generalizuje svou osobni zkusenost a naopak obecne konstatovani vztahuje na sebe, coz je na jednu stranu pochopitelne. Tak navrhuju nekazit slunickovy prispevek, at tu nepohorsujem darwinismem :D

17. srp 2018

@ba0terka tak oznaceni mental neni mysleno nejak hanlive,ale nechce se mi porad vypisovat mentalne postizeny clovek :D

17. srp 2018

@zelenaesmolda uplne koser je to clovek s mentalnim postizenim ;) :D

17. srp 2018

@zlorenka no ja vim ale kdo to ma furt psat? :D

17. srp 2018

twl to je mazec jak dokáží být některé ženské zlé :( už chápu proč jsou tak tlé děti... to je mazec.... ženy....

17. srp 2018

@zelenaesmolda Mne naprosto fascinuje, že máš stále potřebu se navážet do matky, která se postavila čelem k životu. Takovým lidem bychom se měli klanět. A že máš v něčem pravdu ? Možná, ale Tvůj způsob projevu je k pláči. Proč spíše nepodpoříš ? Já fakt nechápu, kde se v lidech bere taková zloba...

17. srp 2018
Komentář byl odstraněný

@zelenaesmolda mě to docela pobavilo,mám už něco za sebou a černý humor je mi vlastní,jinak bych se už asi dávno zbláznila 😆 ale plno lidí tohle nechápe,tak je potřeba být opatrnější 😇

17. srp 2018

@ba0terka No jóó, černý humor je někdy fajn, ale používat ho v psané formě a ještě v komunikaci s cizími lidmi je trochu tenký led a hodně komunikační fail...😉

17. srp 2018

@viridie ja se do ni ale nenavazim,to ona me sproste urazi.jeji nazor je hodne zkresleny a naivni,soudi vsechny podle sve zkusenosti a nejak ji nedochazi,ze kazdy ten postizeny clovek je jiny.zajimalo by me jak se k tomu bude stavet za 15-20 let nebo az bude v duchodu.Jestli pocita s tim,ze jeji dalsi dite se bude muset o postizeneho sourozence postarat tak je sobec protoze zdravemu diteti znici zivot na ukor toho nemocneho.On si totiz ten zdravy sourozenec tenhle ukol nevybral...

17. srp 2018

@viridie jj,proto říkám,že je potřeba být opatrnější 😊 někdy si to člověk ani neuvědomí 🙃

17. srp 2018

Ty bláho, to je diskuze....
My máme v rodině DS. Byl to strýc mého muže a byl celý život v ústavu. Bylo to za komančů, rodiče rozvedení, takže se s tím v podstatě nedalo nic dělat. Zemřel 3 měsíce po své matce. Nikdo o něm nic moc neví, muž akorát říká, že za ním chodili. Zemřel v devadesátkách.

Z mé strany je v rodině dítě (moje nevlastní sestra, stejně stará, jako můj syn) s mukopolysacharidózou. To dítě se narodilo naprosto zdravé, ale všichni víme, že na tom už bude jen hůř. Zatím chodí, směje se, hraje si se svými sourozenci. Ale všichni víme, že už to bude jen horší a je jen otázkou času, kdy přestane chodit, přestane se smát, přestane jíst, polykat a nakonec i dýchat. Léčba není, není jí ani jak ulevit. I přes to všichni moc dobře víme, že ten člověk vnímá do poslední chvíle. Hlas, doteky, celkově zacházení. A nikdo z nás nikdy ani nepomyslel na to, že bychom ji umístili do ústavu, nedej Bože se jí nevěnovali. Už mi jeden bratr na toto postižení zemřel. Zemřel v kruhu rodiny, kterou miloval a kde milovali jeho. Kde měl své jistoty, kde to znal. A i přes to všechno, že umíral v hluboké mentální retardaci, tak vůbec nikoho nenapadlo se na něj vykašlat. Protože dokud dejchal, vnímal. Neviděl, neslyšel... ale ty doteky. Něžné doteky svých bližních, něžné zacházení a pohlazení. To je to, co ho v klidu doprovodilo na druhý břeh. Takže fakt nepochopím, proč by lidé s DS měli být něco míň? I když by mi DS diagnostikovali už v těhotenství nikdy, ale opravdu nikdy bych na potrat nešla. Protože člověk s DS může a smí žít plnohodnotný život.

17. srp 2018

@misisska ano,clovek s DS muze v ramci svych moznosti zit plnohodnotny zivot ale jeho okoli ne.

18. srp 2018

@zelenaesmolda a kde je ta správná definice "plnohodnotného života ? " Vždyt je to přece subjektivní záležitost,každý vidíme naplnění v něčem jiném 🙂

18. srp 2018

@viridie přesně! 🙂 tak to vnímám i u nás 🙂

18. srp 2018

@viridie to je pravda,ze to kazdy vnima jinak.ale mit doma 30 let v podstate 4 lete dite o ktere se musis denne starat,vsechno mu prizpusobit a nikdy to nebude lepsi tak aspon pro me tohle plnohodnotny zivot neni.

18. srp 2018

jeeej to jsou zas dohady, ne všichni lidi s DS musi uvíznout na urovni 4letého dítěte, holky ty na tom byvaji obecně lépe.... ono je nejlepší všechny lidi s DS hodit do 1 pytle

19. srp 2018

@petuliee přesně👍

19. srp 2018

Super článek. Když jsem čekala naše první dítě, vyšly špatně testy na DS. Jak prvotrimestrální screening, tak tripple testy, i velký ultrazvuk ve 20. týdnu. Dle všeho mělo mít miminko Downův syndrom, hydronefrozu, rozštěp pusinky i patra, cysty na mozku. Odběr plodové vody jsme odmítli s tím, že je to naše dítě a ať vude jakékoliv, postaráme se o něj. Byl to ve 20.týdnu hotový človíček, kopal, cítili jsme ho a opravdu by jsme ho neodkázali zabít. Šli jsme do toho i s vědomím několika postižení. Nakonec to dopadlo tak, ťe dcera je zdravá krásná holčička, DS nemá, rozštěp taky žádnej nebyl, cysty na mozku ano ale samy se vstřebaly a hydronefroza se do půl roku taky upravila sama. Ale i kdyby zdravá nebyla, tak co. Vznikla jako plod Lásky dvou lidí kteří se milují a kteří by se o ni postarali a milovali ji i kdyby měla já nevim, 5 nohou nebo 4 hlavy. Nikdy bych na potrat nešla. A naštěstí mám muže který to vidí stejně.

25. zář 2018

To je tak zalite sluncem, az se tomu nechce verit. Osobne znam rodinu s Downem. Vedeli to uz od screeningu, preruseni tehotenstvi matka odmitla. A tvarila se, ze to vsechno zvladnou, ze takove dite je dar. Nezvladli. Otec to neustal a odesel, protoze toho na nej bylo zkratka moc. Ona nepracuje, je sama, jen se stara o pubertalni dite, ktere je na urovni odrostleho batolete, dre bidu s nouzi, zije jen z davek a aliku.
Je drsny, jak se promenil ten slunickovy postoj o daru a o nezabijeni krasneho, i kdyz jinakeho, zivota v boj o preziti a jakes takes dusevni zdravi. Jsem presvedcena, ze kdyby se mohla vratit zpet v case, na to preruseni by sla.
Kdybych z testu vedela stopro, ze cekame postizene dite, sla bych na preruseni, protoze se nechci stat dozivotnim otrokem. Hovorim bez obalu, ale ano, co jineho nez otroctvi to je? Cely zivot prizpusobujete postizeni, vse ostatni jde vice ci mene stranou.Veskery zivot cele rodiny se smrskne do ctyr pismen. Pro nekoho jsem mozna sobecka, ale at. Asi i jsem, ale zas na druhou stranu alespon nemlzim a neschovavam se za obecne plky o krasach zivota s Downem.
Pokud se mnou nekdo chce diskutovat, prosim vyvarujte se argumentacnich faulu se Spartou ci urazem, postnatalnim poskozenim autismem a podobne.
Mimochodem, u kamaradky v praci je takto postizeny chlapik kolem tricitky. Dela tam takoveho asistenta sesteho asistenta asistenta sefa. A tenhle typek ma celkem slusny libido a zadny kontrolni mechanismus, takze je schopen si v kancelari klidne delat dobre pred lidmi. Ano, vsichni si nahlas reknou, ze za to nemuze a odvrati zrak, ale v duchu se eklujou. A ja se vubec nedivim, proste je to desivy.

25. říj 2018

@krtcice jsem rada, ze to nakonec dopadlo dobre, ale ruku na srdce, kdybyste sli na plodovku, tak bys to vedela a nemusela bys nic resit. A nemusela bys sveho muze stavet do pozice, ze bude tata od postizenwho ditete, tak at se s tim kouka srovnat, protoze jste ho preci plodili z lasky.
Ja to fakt nechapu, to jsi ho fakt nechala takhle trpet?

25. říj 2018

@sudylichozrout a ty jsi u nás žila že víš že trpěl? Nejít na odběr bylo i jeho rozhodnutí. Psala jsem že odběr jsme odmítli - množné číslo - oba jsme odmítli. On by to dítě taky zabít nedokázal. Kdybych šla na plodovku, mohla bych taky třeba potratut a do konce života si to vyčítat. Partner samozřejmě měl možnost svého názoru, ale jeho a můj se ztotožňovali.

26. říj 2018

@krtcice ja vam u toho nesvitim, nicmene to na me tak pusobi, i kdyz pisete opak. Myslim si, ze to rekl jen proto, ze jste vy byla rozhodnuta a on vam chtel vyjit vstric. Ale neverim tomu, ze se vnitrne ty mesice nerrapil a neresil, co a jak bude on sam delat. Neznam chlapa, ktery by mel moznost se dozvedet pravdu a vykaslal se na to ze sve vule. Pokud tedy neni silne verici krestan.
To neni nic proti vam, ani nahodou, jen to tak citim.

26. říj 2018

@sudylichozrout no tak zřejmě ten můj bude vyjímka co potvrzuje pravidlo. Když jsem přišla tenkrát od dr v slzách že vyšly špatně testy z krve a co bude dál, on byl ten kdo mě utěšoval a kdo prohlásil že vše zvládnem. Já na nervy, on v klidu s jasným názorem.

26. říj 2018

@lucisuska přesně tak,s Vaším názorem se ztotožňuji. Často mám pocit,že handicap je špatně urcovan. Není to handicap ani tak pro toho postiženého,jako pro nejbližší rodinu,která se musí neustále přizpůsobovat.

25. bře 2019

Začni psát komentář...

Odešli