Dovoluji si sdílet prosbu mé kamarádky Jany Ondráčkové, která se týká dvojčátek její sestry. Zdravotní pojišťovna se na léčbě odmítla jakkoliv podílet a stav dětí se každým dnem horší ...

Vážení přátelé a kamarádi,

byla bych Vám neskonale vděčná za jakýkoli finanční příspěvek,který se týká léčby mých milovaných dvojčátek.

Dětem byla diagnostikována spinální svalová atrofie SMA 1 ,která je bohužel smrtelná.Vybrané penízky se využijí i na jejich pravděpodobnou nákladnou léčbu ve Freiburgu,kde mají k dipozici lék,který byl schválen FDA v USA - první lék v historii lidstva na toto onemocnění, které významně zlepší pohyb a tím i naději na život,navíc to nebudou peníze jen na studii, ale také na zdravotnické pomůcky, které budou miminka potřebovat (doplatky na dých. ventilátory, kašlací asistenty, měřič saturace, kompenzační pomůcky a taky hlavně vitamínové doplňky stravy na ochranu imunity miminek,protože i obyčejná rýma může být pro ně smrtelná. V naší České republice nejsou zatím tyto studie k dispozici.

číslo transparentního účtu 2101128280/2010 https://www.fio.cz/ib2/transparent?a=2101128280