Syndrom periodické horečky. Máte někdo zkušenost?

@heliante díky moc za odpověď, věk dítěte tedy totožný. Jak dlouho jste s tím bojovali, do kolika let? Díky moc.

@tahejhula 2 roky, ted je dalsi 2 roky klid, ale jsem stale obezretna a nevim, co udela treba nastup puberty.

@heliante ou, takže to není úplně tak, že s pozdějším nástupem třeba kratší doba projevů. :/

Má ještě někdo zkušenosti s periodickými febriliemi?

Moje dcerka. Začalo to asi dva měsíce před 4. rokem, horečky kolem 40, CRP až 300. Až po roce se zjistilo, že prodělala mononukleózu. Dneska je jí 10 a bohužel občas se objeví i teď.

@sarunatko díky za odpověď, byť mě úplně nepotěšila. Dařilo se ty stavy zvládat doma? Podávali jste prednison? Díky.

Řešili jsme to cca od 2 do 5 let (bez prednisonu).

@tahejhula Ahoj, nevím, jestli to chápu správně, ale z jedné horečky nelze usuzovat na syndrom periodické horečky... Může to být i situace například po prodělaném covid, silnější viróza, jak píšeš apod.....

@lucka662006 ano, proto jsem to tam sama uvedla. 🙂 Šlo mi především o to, zda se u dětí tento syndrom může "rozjet" i v takto pozdějším věku. CRP vyloženě na virózu nevypadal, byť se ani to nedá samozřejmě zcela vyloučit. Dítě je i jinak chronicky nemocné, potenciálních spouštěčů by se našlo několik.

@tahejhula Ano, vždycky jsme to zvládli doma, i když několikrát už jsem pomalu číslo RZ vytáčela. Když má dítě 40 horečku a skoro nevnímá, tak je to šílený. Prednison jsem dávala málokdy, když už opravdu byla horečka kolem těch 40, tak jsem se snažila jí ho podat, ale ona obecně má problém s užitím jakéhokoliv léku, nedokáže polknout tabletu, okamžitě všechno vyzvrací. Navíc ten Prednsion je odporně hořký. My jsme absolvovali i test na "celoživotní" formu Pfapy, naštěstí se tohle neprokázalo. Teď je jí 10 a má tak jednou za tři měsíce příznaky - únava, někdy zvýšená teplota, bolest v krku, většinou to zvládneme během dvou dnů sami. Tak zhruba dvakrát do roka vyskočí i horečka, to chodíme konzultovat k lékařce, která vyloučí případné jiné onemocnění.

@tahejhula Já už mám teda i za ty roky vypozorované, že spouštěčem opravdu může být i stres, a to stres v pozitivním i negativním slova smyslu, tj. když se na něco moc těší a i když se něčeho moc bojí. Příznaky na ní poznám už dopředu, je unavená a je jí cítit z pusy.

@s
@tahejhula A ještě jedna věc - někteří lékaři bohužel tuto diagnózu neznají nebo ji nevěří, nás dokonce naše první doktorka odbyla s tím, že je to specifické pouze pro středomořskou oblast, že se tahle diagnóza v ČR nevyskytuje, a chtěla dcerku neustále léčit jen na angínu, takže atb.

Můj brácha to měl asi okolo 7 věku. Nyní už mu je 17 let a je to všechno ok. Ale kolikrát si pamatuji, že ty jeho stavy byly fakt děsivý. Dětská doktorka nevěděla o co jde a furt léčila špatně, pak byl odeslán do Fakultky a tam se na to přišlo. Jednou za čas jezdil na kontroly. Maminka musela všechno zapisovat do tabulek. Medikaci si nepamatuji. Ale měl to prostě pravidelně plus mínus co měsíc.

@sarunatko tak u nás s tímhle podezřením přišli prostě lékaři. Je fakt, že na nedostatek přemýšlení, co by mu mohlo být, si zrovna my stěžovat nemůžeme. Jo, on měl právě červeno v krku (ne úplně extra moc, ale měl), z úst mu bylo cítit také, bolely ho nohy, CRP měl 123. Syn má vrozenou vývojovou vadou močových cest, takže se původně čekalo, že vyleze nějaká bakterie v kultivaci moči. Ale nikde nic. U něj je problém, že jakmile teplota vyleze nad 39°C, přestane pít a jako bonus dost zvrací.

@marta_kovar díky moc za reakci. 🙂

@tahejhula Dcerka v krku mívá takový nález, že doktorka říká, že to se nevidí u dospělého, natož u dítěte ☹ Nemůže skoro vůbec polykat.

@sarunatko ono je to prý celkem variabilní. Navíc ten syndrom není jeden. No těžko říci. Jen toho má kluk dost i bez další legrace na krku.

@tahejhula u syna (cerstve 6 let) je ted na to podezreni. Zacalo to pred rokem, kdyz mu bylo 5. Bez navaznosti na ockovani. Zatim jsme ve fazi zkoumani a vylucovani vseho ostatniho, je zdrave decko, jenom ma jednou za cas proste febrilie atd. Zatim vse zvladame doma, ale on jako2-4 lety trpel na laryngitidy, kdy se mu v noci uplne uzavrel hrtan a nemohl dychat. Takze mame Dexamethazon doma a uz ho umim pouzivat, on ho uz umi polykat a spolupracuje (taky je mu 6, ze ano). Ale spolurpacoval uz od tech 2. Ted to ruzne resim s doktory, trochu to ustalo, tak jsem polevila, ale je to jenda z moznych diagnoz.