Syndróm periodických horúčok. Aké máte skúsenosti?

no vraj sa z toho vyrastie,ale nepovedali kedy a koko to potrvá,iba to,že sa tie teploty budú opakovať... ☹ ☹ ☹ ☹
My máme práveže zaplatenú dovču posledný júlový týždeň,tak mám strach,že bude teplotovať ☹
Preto potrebujem vedieť hlavne to,či je to naozaj cca každé 4 týždne,alebo je aj dlhší odstup...

môj vnuk má 2,5 roka a bojujeme s horúčkami od pol roka. Najprv boli intervaly 2-mesačné a postupne sa to začalo skracovať až na 2-týždňové. Dva dni predtým nám prestane jesť a na tretí deň dostane teploty až do 41 °C. Až teraz sme sa dozvedeli, že je periodická horúčka. V googli som sa dočítala, že je vlastne dedičné ochorenie a nevyliečiteľné. Bude s tým bojovať celý život. Predpísali nám Rectodelt 1/2 čípku, po ňom vraj by mala teplota úplne ustúpiť do 24 hodín, a frekvencia teplôt by sa mala predlžovať. Ak máte niekto skúsenosti s Rectodeltom ozvite sa ako to prebiehalo...

@viaola , my máme doma rectodelt, aj sme ho už viackrát použili - ale nie na horúčky, ale na laryngitídu 😖 a dávame vždy celý čípok, dokonca aj sa stav nezlepší tak aj dva dni za sebou po jednom čípku. je to dosť silný "humus" ale účinný a ak sa berie len takto sporadicky, vraj je to OK. Po podaní čípku by sa do 30-60 min. mal zlepšiť stav dieťaťa.

@viaola -aj nám dali rectodelt čípok na laryngitídu,takže neviem,ako to pomáha pri teplotách.My sme sa ocitli vždy v nemocke,lekár mi povedal,že mám hneď prísť keď začnú teploty.Nám paralen ani nurofen nezaberal,chdíme na pichnutie hydrokortizónu ☹ Tento krát ho za 3 dni dostal 2 krát,čo bolo tak zle.Ale keď vidím ako píšeš,že sa vnukovi skrátili až tak intervaly,tak mi je do plaču ☹ Máme ísť koncom júla k moru a neviem čo teraz.Ak ho to tam chytí,tak neviem neviem.
Dnes idem k lekárke do BA na ďalšie vyšetrenie,tak sa jej opýtam za ten rectodelt čípok,či by som ho tam mohla použiť a uvidím.
@lalus -my sme našťastie čípok pri lar. nemuseli dať,ale skončili sme zasa v nemocke,lebo mal zasa vyoké horúčky ☹

@viaola A ešte,mne povedali,že sa z toho vyrastie.Ak chceš,pošlem Ti článok za tie horúčky.

@janulkama
Pošli a vopred ďakujem. Je problém niečo ohľadom toho nájsť. Našla som len článok z r. 2003. Lekárka tiež hovorila, že z toho vyrastie, ale keď ono sa mu začalo častejšie opakovať tak nám ostáva len dúfať, že má pravdu. Ona hovorila, že má dievčatko, ktorému sa liečbou rectodeldom intervaly medzi teplotami zväčšili na 6 mesiacov. Je možná ešte liečba kortikoidmi, a vraj počas podávania sa teploty neobjavia, ale keď to vysadíš tak sa znovu vrátia, ale kortikoidy majú vedľajšie účinky, takže som to zavrhla. Na Kramároch v BA by mal nejaký lekár otvoriť ambulanciu na liečbu týchto cyklických teplôt, ale zatiaľ to nie je hradené poisťovňou, takže neviem v akom štádiu to je a či sa mu to podarí. Nám teraz naposledy prestal zaberať paralen aj brufen, pomohli len zábaly, teraz to bolo naozaj veľmi agesívne.

@viaola -ok,pošlem...len mi pošli e-mail,je to dosť dlhý článok...
Inak sme zasa chorý,našťastie bez teplot,bola som v BA a chceli ho tam nechať,máme laryngitídu...kúpila som ale inhalátor,tak dúfam,že to zvládneme doma ☹ ☹ ☹ ☹

Laryngitídu mávala dcérka mojej susedy, tiež hlavne zvlhčovali vzduch a dávali jej piť calciové injekcie. Tie zaberali dosť rýchlo. Do školského veku z toho vyrástla. Pošli mi ten článok na túto adresu: vyvodik@chello.sk A kam v BA chodíte do nemocnice? Nám robia vyšetrenia v Petržalke na Antolskej, ale teraz nás poslali na Kramáre do imunologickej ambulancie. Tak som zvedavá ako budeme ďalej bojovať.

@viaola -chodíme na kramáre...
Ako sa máte?my momentálne prekonávame ďalšie teplotky...boli sme na kramároch na vyšetrení,pustili nás domov s tým,že sa zajtra máme ukázať,ak budú vysoké teploty stále,tak nás tam nechajú.Ale lekár vravel,že mu nedajú hydrokortizón,ale prendison....neviem aký je v tom rozdiel a prečo sa tak rozhodol.
Aj ste boli u imunológa na kramároch?ja tam chodím s Maťkom k doktorke Kukovej.

Ahojte, chcela by som obnoviť tému a spýtať sa ako pokracujete s horuckami. Moja dcéra mava horucky od deviatich mesiacov a tiež sa nám zo časti opakuje, moc ma vždy v poriadku, ale mava vysoké crp az okolo 80. Môže to byt tiež ta periodicka horúčka? Teploty mava okolo tých 40 a zvyčajne jej to po troch, štyroch dňoch prejde. Ďakujem za akékoľvek info. Viete si predstaviť ako chuda dieťa trpí ked ma tie 40 teploty a ja s ňou ☹
@janulkama @viaola

@skybaby ahoj,viem si to predstaviť úplne presne ☹ Nie je nič horšie ako choré dieťa....Ako často sa jej opakujú teploty?Nám sa opakovali cca každé 4 týždne,neviem to povedať presne....Crp mával tiež vždy vysoké,ale jemu s k tej teplote vždy pridružila nejaká choroba..Pamätám si,že raz mal 180 crp,vtedy nás aj nechali v nemocnice.
Keď máte teplotu,zaberajú obyčajné lieky proti teplote,alebo máte s tým problém?

@skybaby a ešte,máva len teploty?Väčšinou sa pri tomto deťom spravia v pusinke afty,niečo ako u babätiek žabka,zväčšia sa uzliny a tak...

@janulkama ďakujem že si sa ozvala. Tie objednala su +- 4 týždne. Su to vždy len teploty, nejake afty som si nikdy nevsimla. Niekedy to nevydrzim a idem s ňou hneď druhy den k doktorke a kedže vyjde vysoké crp, tak dostaneme atb. Ak vydrzim a k dr. nejdem, tak na štvrtý den uz ma len nejakých 37.5 a piaty den je zdravá aj bez atb. Na horucky striedam paralen a nurofen, po 4 hodinách. Ked dám liek tak jej teplota klesne na 38 alebo 37.5 a po tých 4 hodinách ma zasa 40.
Zatiaľ mame z sebou sono obličiek a vyšetrenie na nefrologii, všetko negatívne.
Rozmyslam že našej dr. vytlacim nejake materiály z netu a možno skúsim kontaktovať toho dr. Kovacsa na Kramároch, čo ma na nete ten článok.
A vam ako tak zaberá ten prednison? Alebo ako ste na tom?

@skybaby prendisom už nebol potrebný,už nám začali zaberať aj normálne lieky,čo som rada,lebo nemusíme ležať v nemocnici.Teraz sme na tom lepšie,periódy sa odďaľujú a to nás teší najviac.Ale afty máme stále.My sme ležali na Kramároch,boli sme pod dohľadom profesora Kovácsa,je fakt odborník v tejto triede,tak som rada,že sme mali jeho.Ale sme na tom lepšie,momentálne mu dávam Aerius od alergie,aj keď ju nemá zistenú,tak na skúšku nám to dali.No a pravidelne každý deň mu dávam colostrum.

To CRP je najhoršie,aj my sme mávali vždy ATB,pokial sa neprišlo na toto,tak sme sa im niekedy vyhli.Treba to odsledovať,poprípade sa spojiť s tým profesorom.

@janulkama
@skybaby
@viaola
ahojte babulky, tak asi sa pridavame do klubu.. dcerka ma 6 rokov, ale uz dlhsie pozorujeme, ze sa jej cca kazde 2-3 mesiace objavia horucky (38.5-39), stazuje sa na bolest krku (nie hrdla, ale krku - vzadu a na boku, ako je sija), napina ju na vracanie, do 24 hodin sa vyvracia (niekedy aj niekolkokrat), horucky ustupia a hotovo.. dnes sme boli u lekarky, kedze je to tento rok uz asi stvrtykrat, poslala nas na antolsku, kde si dcerku nechali.. CRP okolo 50.. mali podozrenie na oblicky, ale to sa vraj nepotvrdilo.. robia este dalsie vysetrenia a asi v utorok pojde domov... lekarka tam v nemocnici vyjadrila nazor, ze by to mohli byt tieto periodicke horucky a ako som si o tom precitala tie clanky od dr. konacsa, tak mi to uplne sedi.. ked mala miska 2-3 roky, mavali sme skoro pravidelne laryngitidy, potom sme boli na imunoalergo, kde zistili znizenu imunitu, brala pol roka imunor, co dost pomohlo a teraz posledny rok (a mozno aj dlhsie), mame tieto horucky-bolesti krku-zvracanie...
(inak, v marci tiez mala toto iste, bol u nas lekar, okrem crp okolo 40 nic nezistil, nasadil atb..), potom to mala v maji a teraz v juli, takze kazde 2 mesiace..

inak, pre vas aj pre dalsie babulky, tu su linky na tie clanky dr. kovacsa:
http://www.solen.sk/index.php?page=pdf_view&pdf...
http://www.solen.sk/index.php?page=pdf_view&pdf...

@elllla ahojky,my sme prekonali periodické horúčky,ako si mohla čítať vyššie.Takže asi takto.Dovtedy čo som tu písala to bolo stále rovnaké,cca každé 4-6 týždňov teploty ,nemocnica a podobne.Ale dala som si poradiť,nasadila som mu colostrum.Moja imunologička,keď som jej to povedala,len mykla plecom,že ako chcem,Ale keď som prišla na kontrolu po pol roku,už jej to jedno nebolo.Nariadila to colostrum+aerius od alergie.Aby som to zhrnula,od októbra do júla 2011 bol len 1 krát nemocný 🙂 Konečne je tu zaslúžený oddych.

Inak ja to nepredávam,ale majú web stránku,kde si to môžete kúpiť.Ja to kupujem od tety,alebo svokry. 😉 Lebo jednu dobu to nemali,tak som kúpila v lekárni a ostal Maťko chorý.Sú v tom minimálne dávky,čo je málo.

http://www.starlife.cz/int/products/product_det...

toto dávam ja,jednu kapsulu denne mu dám do jedla,keď ostal minulý rok chorý tak 2...cez toto si to môžete objednať.Ak nie,tak dajte pozor kolko mg colostra kapsula obsahuje,lebo tá z lekárne mala len 200mg...táto má 600mg.

Na nikoho sa neviažte.Sami si to objednajte,ale je to naozaj veľká pomoc pre naše deti.

jaj,asi musíte byť registrovaný.Ok cenu tam vidíte,ak by ste chceli,dajte mi vedieť,pa

dobrý večer prihlasujem sa do klubu , moja teraz 3 ročná dcéra trpí týmito horúčkami od 6 mesiacov , inak volá sa to aj PFAPA Syndrom, deti ho majú približne do 6 až 10 rokov a postupne z neho vyrastú. Mala to hned po prvom očkovaní 40 teploty CRP 120 samozrejme že sme hned boli v nemocnici . Odvtedy opakovanie cca do 2 rokov každý mesiac , kým jej na to prišli boli sme ešte 2x v nemocnici . Keď sme boli naposledy na Kramároch ujal sa nás Doc. Čižnár ,
aj on sa tým zaoberá , teraz má horúčky cca každých 8 týždňov ale že sa to zvykne aj zmeniť. Vždy má červené hrdlo
afty, fľakatý jazyk. Rectodelt som jej dávala len raz. Na českých forach je o tomto písane viac. Odkiaľ ste ? ja som Bratislava Podunajské Biskupice. S pozdravom Lucia

ahojte, tak ja sa hlasim po dlsom case .... mame kvoli tomu podozreniu na periodicke horucky odporucenie na hospitalizaciu, tak cakam ze kedy jej vybehne teplota a potom ideme rovno do nemocnice .... lenze stal sa taky maly zazrak a odkedy sme boli tyzden pri mori, tak sa teplota zatial neobjavila a je to teda uz 6 tyzdnov .... tak teraz neviem ci to more mohlo nejako pomoct .... no uvidime kolko este vydrzime 😉
@lucyk11 my sme tiez z BA - stare mesto

@janulkama A od akého veku sa môže to colostrum? Nie je zlé chuťovo?

@koniarova ahoj,je písané,že od 3 rokov,ale Martinkovi to dávam už skôr než mal 3 roky.Chuť to nemá vôbec žiadnu 🙂

@janulkama chtěla bych se zeptat, když jsi začala dávat colostrum, tak proběhla ještě nejaka horečka nebo už další měsíc nic nebylo? Prostě jestli ty horečky zmizely hned, nebo třeba horečka sice proběhla, ale byla kratší nebo v delším termínu a tak. doufám, že rozumíš, co chci říct 😉

Ahojte, tak ja tiez pridam svoj pribeh. Maly ma od 1 roka kazde 2-3 tyzdne teploty 41 - 3x sme boli v nemocnici, kym nam konecne diagnostikovali periodicku teplotu - sme vedeni u doktorky Canovej (z Antolskej) a tiez u imunologicky. Mavame pravidelne afty, ale sprievodne javy su aj velke uzliny, vzdy to vyzera na anginu, CRP je vysoke ale same od seba ako vyskocilo tak do 3 dni sa upravi. Kym nam rok zistovali co nam je, tak nas pchali ATB a to bola hroza. V lete sme tiez boli pri mori a mimo BA a teploty neboli 3 mesiace, teraz v decembri prekonal zapal priedusiek a interval sa mu skratil z 8 tyzdnom, znovu na 3. Tak uvidim co to bude. Dolezite je, ze je pravidelne kontrolovany, ci sa to nepreklenuje do autoimunitnych ochoreni. Tie mame nastastie negativne. Ale kazdy mesiac je to hrozna prezivat to znova a znova. Doktorka nam nakazala podavat 1/2 cipka Rectodeltu a ten nam zaberie tak do 12 hodin a ak je to naozaj iba tato teplota, tak sa teplota nevrati. Ak je tam aj nejaky prebiehajuci iny zapal, tak teploty sa vrati, ale to sa nam este nestalo. V podstate je chory "normalne" iba raz do roka. Rectodeltu by som sa nebala - nemusi chudat trpiet 5 dni. Drzim vsetkych palce a posielam veeela energie.

@iveta009 Ahoj,v prvom rade by som Vám chcela popriať,aby tie periody čo najskôr vymizli a mohli si užívať všetky radosti s dieťaťom,čo sa môžu 😉

Presne viem o čom hovoríš.Len ma zaujalo strašne jedno.Keď dostanete teploty a vyskočí vám CRP,nenasadia ATB a čakajú,či je to perioda,alebo choroba nejaká??To ma veľmi zaujalo.Lebo nám ešte stále dávajú ATB,vraj ak je CRP vysoké,tak sa lieky musia nasadiť ☹ Aké vysoké to CRP mávate???Mňa to strašne mrzí,od októbra sme zasa každý mesiac na ATB:o(( Tiež sme boli pri mori,kúpili sme si karavan,od marca do septembra bol zdravý a od októbra nám to zasa začalo.Už neviem čo ďalej.Práve v tomto období by sme mali ísť k našej imunologičke,budem jej v priebehu týždňa volať,kedy prísť a budem zasa žiadať kompletné imunologické vyšetrenie.Sme sledovaný na kramároch u Kukovej.Ale v poslednej dobe ich to vôbec nezaujíma,keď má vysoké CRP,nasadia hneď ATB,že je jednoducho chorý,neberú do úvahy,že sa mohli periody vrátiť.
A tiež nám to vlastne spustila choroba,stačilo 1 krát dať ATB a úplne sa mu narušila imunita ☹
A ešte som chcela napísať,tiež nám to začne tak,že sa mu spravia v pusinke afty,zväčšia sa uzliny a už vieme,ktorá bije.

Budem rada,ak mi napíšeš viacej a poradíš.Na imunológii sa vraj robia testy,kde sa dá zistiť,či má dieťa periodické horúčky,naša imunologička tvrdí,že to Martin nemá až tak zvýšené a periody to asi nebudú.Ale doc Kovacs zasa vravel,že má tie periody.Jednoducho mám pocit,že pravá ruka nevie,čo robí lavá...

@adelka21 ahoj,tak som ti vlastne zodpovedala tvoju otázku vyššie.Colostrum už prestávam dávať.ATB to celé narušilo a mám pocit,že prestal pomáhať.Ale som vďačná aspoň za tých pár mesiacov,čo nám pomáhal.Máte tiež problém s teplotami??

@skybaby
@lucyk11

Ahojte,ako sa darí Vám?Čítam všetky príspevky od znova ,či som niečo neprehliadla...červené hrdlo,keď naša lekárka uvidí,tak hneď ATB...

@janulkama ani neviem ako zacat. Mne doktorka Canova vysvetlila, ze PFAFA patri medzi autoflamatorne ochorenia - ze telo si tvori zapal ale nejde proti sebe - CRP je vysoke, urcite nad 50 a niekedy vysoko cez 100. Tento zapal sam od seba do 3-5 dni pominie - toto bolo u nas testovane 2x - pravdaze bez ATB. Tym sa vlastne potvrdila periodicka teplota - vzdy mal aj vedlajsie priznaky a to cervene hrdlo, CRP a afty (tie ale vzniknu az tak 2 dni po teplote - pretoze ta teplota sa ti koniec koncov takto prejavi). Existuju aj ine priznaky ako bolest brucha, hlavy, zvracanie, bolest noh - preto sa tato choroba velmi tazko diagnostikuja a hned lekari nasadzuju prislusne ATB, vacsinou si myslia u malych deti, ze ide o mocove cesty, anginu a tak. Podstatne je, ze sme nasadili pol cipka Rectodeltu(v juni bude mat 3 roky a ma 14 kg - ale zabera mu aj polka z tychto kortikoidov). Nasadzujem to aj hned prvy den, pokial mu teplota vystupi nad 39,5 lebo viem ze to je to. Sprvoti som sa bala toto davat, ale ona ma istila, ze tento liek potlaca zapal, ktory sa v tele robi (sice nieriesi pricinu) ale dietatku sa ulavi najviac do 24 hodin(vsak naco ho trapit a pravdaze aj seba 5 dni). Dolezite je, ze ak to je zaroven nejaka ina choroba, ako angina, tak teploty sa vratia do 2 dni a vtedy uz vies, ze ide o "normalnu" chorobu a liecit ju ATB. Neviem, ci som ti pomohla, ale je hrozne, ze je o tomto tak velmi malo informacii. To kompletne imunologicke vysetrenie okrem alergoskenov zahrna v nasom aj vo vasom priapade zistenie hyper IGD a inych Igd protilatok, ci nejde o hypercyklicku teplotu, na ktoru zameriavaju na Kramaroch a ci sa PFAFA nepresunula do autoimunitnych ochoreni - to znamena, ze telo zacne napadat samo seba a potom je to treba blizsie a castejsie sledovat - ona je zaroven reumatologicka. Ja na tvojom mieste, by som ju kontaktovala, ci mozete byt sledovani u nej a nech ona urobi tieto veci - lebo podla mna, zatial je jedina v mojom okolo, co sa tomu venuje a rozumie tomu. Moja pediatricka iba kruti hlavou.

@iveta009 no to je veľmi zaujímavé,Martin mal napr. CRP 86 a jednoducho nasadili ATB,že angína ☹ ☹ ☹ Tak to by mohli počkať do kelu...chodíme na kramáre a veď musia to tam vedieť čo a ako!!Už ma štvú...Je iné,že raz mal vraj čisté dýchanie,po 2 dňoch mal crp 160,poslala nás do nemocnice a 2 hodiny po urobení CRP mu urobili ešte raz a mal 240..tak to je už na ATB...ale len tak aby mu ich dávali?No teraz si dobre premyslím,akú doktorku budeme mať.Hlavne,ako sa k tomu postaví tá naša imunologička...
To IGD ste kolko mali?Mám pocit,že by malo byť 140,nie?

baby ahojte ... tak pridam aj ja aktualny stav .... u nas bolo iba podozrenie na periodicke horucky a k tej hospitalizacii sme sa nedostali .... na konci juna sme boli pri mori a odvtedy mala horucky len dva krat a aj to len den, dva oproti tym trom az styrom ... posledna teplota bola 30.9. ... den pred mojim nastupom na porod 😀

odvtedy nic ... tak neviem ci pomohlo to more alebo sme z toho tak rychlo vyrastli alebo to neboli tie periodicke horucky .. ale tiez sme mavali vzdy vysoke crp okolo 80 a na zaciatku sme vzdy dostali ATB ale potom som to robila uz tak, ze śom cakala tri dni a nesla k dr. a po troch dnoch to vzdy preslo bez ATB

tak dufam ze to nezakriknem ale vyzera to ze sme ok, dufam ze sa to neprejavi casom nejako inak
drzim vam vsetkym palce