Cystická fibróza. Máte skúsenosť?

amalko
3. srp 2011

Ahoj lidičky má nekdo skusenosti ohladom tejto nemoci.Chcela by som vedieť ako sa to prejavuje u minek.Malej v porodnici odebrali z paty krev a na výsledky sme čekali 3 týdni čo jsem vubec nečekala že mi pride domov.Máme isť teraz 10.8 na potný test a mne s manželom budú robiť genetické testy mám trocha obavu jak to asi dopadne.Další problém máme aj to že sa nám malá od narodenia nečistila a kakáme pomoci´teplomeru alebo trubičky čo nám odporučili v lékarni malá ma už 9 týdnov a musím povedať že mi je to divné.Kromne toho ona je celá nejaká divná i keď vím že jako matka bych to nemala hovoriť ale mne se zdá že naše holčička je asi vadná.I keď doktorka ma ujistuje že to tak nemusí biť.Mám už 11 letého kluka a vím jak asi zdravé díte vyzerá.Malá od narodenia se sebu šije nekdy když na ni mluvíme se usmýva a hned se rozčertí a bije se po tváre s rukami což si myslím že mimina nedelají(musím podotknout že to delala hned po porodu i v porodnici) tak nevím .Co myslíte mám se obávat alebo čas to ukáže jak hovorý doktorka mám strach že až mi jednou nejaky doktor poví že naše holka je vadná že to neunesu a zesypu se.

bucenka
21. srp 2011

Ahojky,my byli na potním testu ve čtvrtek,u mladšího syna.Má probůlémy typu astmatické záchvaty,pneumonie již 2x,ale jinak by člověk na něm nic nepoznal.Bohužel testy potní vyšly hodně vysoké..už se toho bojím co bude dál.je to šílené,jsme zdravotník,tudíž vím co nás bude čekat,ale mám z toho strašný strach... ☹

kajkaa
8. zář 2011

Ahojky holky, mám půl ročního chlapečka s CF. Poznáte to jednoduše... dítka jsou slaná, mají sudovitá bříška, špatně prospívají mají mastné objemné stolice..... ale jinak na nich není nic zdát navenek vypadají jako každá jiná zdravá dítka..... Je to ošklivá nemoc ale musí se sní rodič poprat už jen kvůli svému dítku.... Můj Tádík má 107,14mg/chloridů v potu (potní test) postiženou i slinivku, má spoustu léků, inhalace, rehabilitaci a odsávání ale dá se to..... moc držím palce aby se vás tahle šeredná nemoc netýkala 😉

kokoska1408
22. srp 2012

@amalko
@bucenka
@kajkaa Holky segre vysel taky spatne geneticky test z paticky, zije na SK a taky ji ceka potni test, vcera jsme si psali, rikala ze je mala hodne slana. Mam silenly strach o malou, uz jednou malem prislo o dcerku a ted zas tohle. Kajko, co myslis pod sudovitim briskem?Kolik ti pribiral maly kdyz mel mesic?Snazim, se zjistit co nejvice informaci. Modlim se a doufam, ze to nebude pravda.Hodne sil, ja mam doma taky Tadika.