Jedu domů... Po 14ti dnech konečně 😊

Co jsem komu udělala.. 😭😭

Zase stouplo CRP takže mě domů nepustí. Snad to půjde dát do tablet aby mě pustili alespoň zítra. Dneska měli hodně nástupů a na pokoj mi dají Ukrajinku 🙈🙈 achjooo... Kdyby alespoň normální českou ženskou, se kterou se dá prohodit nějaké slovo. 🥺 Už jsem psychicky fakt na dně. Potřebuji už jít domů, jelikož za chvíli jsem tu zase. 8.3 mám nástup na odběr Car -T buněk a rovnou hned druhou chemoterapii. Pak bude následovat to, co teď. Od začátku roku jsem v nemocnici víc než doma a fakt mi z toho začíná šíbat.

Domů mě pustí až zítra.. Nejsou výsledky hemokultur aby věděli, jaká přesně antibiotika mi mají v tabletách dát.. No kdyby staniční sestra ty hemo nabrala ve čtvrtek jak měla, mohla jsme jít dneska už domů. Jenže to udělala až v pátek.. A to jsme jí i 3x musela říkat o lístek na peníze, než ho odeslala. Takže jsem tento měsíc i bez peněz, jelikož dokonce února už je nepošlou 🙈🙈

Ahoj holky. Malý update... Tak mě dřív jak po víkendu nepustí 😭 Když jsem nastupovala doktorka říkala, že je to tak na týden max. No a prd.. Jak jsem neměla bílé krvinky tak se v těle udělal zánět, takže Crp přes 300 . Dneska už krásně kleslo na 180 . A v hemokultuře se objevila nějaká bakterie či co, tak proto musím mít antibiotika do žíly. Jsem od začátku roku v nemocnici snad víc než doma. Dostala jsem i krevní destičky, těch jsem měla také málo. A už mi padají vlasy 😊

Tak jsem dnes v půl 2 v noci dostala horečky 39,4 🙈. Teď ráno mám dokonce 39,7 😣 Kape mi už druhý lék na snížení horečky a 2 antibiotika. A já doufala, že se bez toho obejdu.
Navíc v noci sestra nepříjemná, proč jsem to neřekla dřív, jenže já spala a vzbudila se až v těch půl 2. Sice mi okolo půlnoci byla zima ale ne taková,jako na horečku. Naštěstí doktor v pohodě, že je takhle reakce normální a očekával jí. Tak snad vše zabere jak má a alespoň koncem týdne mě pustí domů. 🙏

Ahoj... Od včerejška jsem zpátky 🙈 Prý tak asi na týden.. Zatím je vše v pořádku a mě nic není, takže jak řekla paní doktorka jsem tu vlastně zbytečně 😂 Krvinky sice klesly, ale stále je to v normě. Prý se s tím počítá, že ještě klesnou a budou mi muset dát krev. No já doufám, že ne, že se budou držet na únosné hladině a po víkendu mi pustí domů. V úterý máme s mužským výročí tak bych byla ráda doma 😁😁

Včera jsem dostala první chemoterapii.. Naštěstí jsem jí zvládla v pohodě 😊 Tak snad to takhle půjde i dál a žádné vedlejší účinky už se nedostaví 🙏 V úterý dopoledne by mě měli pustit domů a v pátek se sem musím zase vrátit právě kvůli těm vedlejším účinkům, které můžou nastat s odstupem několika dní. I hlava už se vrací do normálu 😊

Ahoj holky... Včera jsem byla na PET/MR... Dnes výsledky... Prý je vše čisté, jen v té hlavě je kus, který utekl 😁 Takže mi čekají 2 cykly (snad) silněji chemoterapie. Budu muset být vždy při ní a po ní hospitalizována. Pak mě čeká (až to schválí pojišťovna) CAR-T terapie. 😊

Ahoj holky... Výsledky z biopsie potvrdily lymfom. Příští týden nastupiji do nemocnice na zahájení léčby.
Hlava není úplně v pohodě. Nevím jak to popsat, prostě to není ono.. Doufám, že až začne léčba vrátí se to do normálu 😊

Ahoj holky..

Zítra mě pouští domů jupí 😊
Dnes volala moje paní doktorka muži, že už mě probírali na poradě a připravují mi léčebný plán. Volala i tam,kde zkoumají tu biopsii, aby to urychlyly. Všichni počítají s lymfom, když se s ním už léčím. Říkala, že jak se rychle rozpadl tak se kousek dostal do hlavy. Už se s tím prý setkali.
Když to bude lymfom, tak se nasadí chemoterapie+ další léčba,kterou mi domlouvá a riziko poškození mozku nebude hrozit. Může se v místě,kde je nádor udělat malá jizva, ale mozek si s tím poradí. Kdyby to bylo něco jiného tak tam rizika jsou větší. Věřím a doufám, že je to lymfom 🙏 Nechci aby se mi někdo šťoural v hlavě a tropil mi tam neplechu.. 😁 Ale 4 doktoři nezávazně na sobě mi řekli, že mají podezření na lymfom, tak snad nestřílí jen tak od boku. 😊

Ahoj holky...
Tak jsem zase v nemocnici. Tři dny mi teď bolela hlava, ale byla to klasická známá bolest, která po použití léků ustoupila. Dneska v noci jsem se probudila a hlava mě bolela jinak než jsem zvyklá. Dokonce jsem i zvracela. Muž volal do nemocnice na oddělení a prý že máme přijet na URGENTNÍ příjem neurologie. Tam mi udělali CT a přišla rána. Mám na pravo tam, které je obalené tekutinou a ta tlačí na mozek, proto měta hlava bolí. Prý to vypadá na lymfom, ale to budeme přesně vědět až po biopsii, která by mě měla čekat zítra.

Holky mě je strašně. Doufala jsem, že už bude klid a ozařování bylo poslední,co jsem podstupovala. Jenže jestli se potvrdí lymfom tak mě čeká opět chemoterapie. 😔

🎆🥂

Ještě takový dotaz..Na někoho kdo měl někdy zavedený Picc... Jaké to je, když se to vyndavá? Mám Picc port poprvé.. Děsila jsem se zavádění, to bylo kupodivu v pohodě, protože to umrtvili. Teď to ale asi už nemrtví že.. A budou jen tahat? 🙈🙈

Zítra domů 🙏🙏🙏🙏🙏
Už aby to bylo. Jsem děsně rozlámaná z té nemocniční postele a taky bych se chtěla už vyspat. Pokaždé když jsem v nemocnici a musím tak spát, tak mám na pokoji někoho kdo chrápe 😂😂

Jinak včera jsem si udělala radost. No mužskej sice remcal, jestli to myslím vážně 500 za ponožky 😂😂 Ale je to 6 párů, takže jeden vychází jen na 87 Kč což není tak strašný 😂😂

Konečně jsou výsledky a já vím na čem jsem.
I když jsem piercing v bradavkách měla už přes 3 roky a byl plně zahojený, i přesto se tam udělal zánět, který tohle vše způsobil. Naštěstí dnes už je laborka lepší, antibiotika zabírají a když to takhle půjde dál tak v úterý by mě mohli pustit domů a antibiotika dostanu tabletově... 🙏

Mockrát všem děkuji holky za milé zprávy ❤️
Nakonec to není ani zánět v prsou. Malinko tam je, ale ne tak aby mi způsobil CRP prý přes 300 ... Takže dnes mačkali tu stvrdlou část pravého prsa, něco málo dostali i z levého prsa a vzali stěr. Byla jsem na sonu, které právě zánět v prsou neprokázalo. Pak se na mě přišel podívat ještě pan doktor z chirurgie, že to ložisko zánětu není nijak velký a mělo by se vstřebat. Kdyby se to přece jen začalo zhoršovat museli by to říznout.
Ještě mi odebrali stěr z pupínku, co se mi udělal v podpaží a jeden na boku (dělají se mi občas někde takhle uhry, nebo v podpaží když se říznu při holení tak jsem na to nebrala potaz) a ještě se mi udělalo něco nad horním rtem (já byla přesvědčená že je to opar po horečce) .
Takže varianta ještě je impetiggo. Ale to budou vědět až přijdou výsledky. Budu ráda jestli mě pustí alespoň den před štědrým dnem, nebo na Štědrý den na propustku, nebo podle výsledků by snad šlo, že bych na antibiotika do žíly dojížděla 🙏 což bych si prosím moc přála 🙏

Ahoj holky. Od včerejška jsem v nemocnici.
V noci z úterý na středu jsem dostala horečky. Myslela jsem si, že mám nejspíš chřipku. Ve čtvrtek jsem měla jet na kontrolu na onkologii, tak jsem volala, že to asi přeložíme. Vzápětí mi volala zpátky paní doktorka, že pokud chci mám přijet a udělá mi krevní rozbor a test na Covid a podle výsledků mi případně pak napíše léky. Což mi přišlo super, tak jsem včera jela. V 11 hodin telefon. Že mám vysoké CRP, takže je někde v těle zánět a že bude nejspíš na plicích.. tam, že po ozařování bývá nejčastěji.. Na CT byly plíce čisté, ale zánět se dal do prsou. Měla jsem tam několik let piercing, ten teď najednou začal také hnisat - zprvu jsem to přikládala k tomu, že jsem tam měla plastový a ten udělal neplechu. Ale prsa začínají tvrdnout celá , takže se zánět rozjel v nich. Ještě mě čeká sono prsou. Doufám, že antibiotika do žíly zaberou co nejdříve a pustí mě domů. Chci být na Vánoce doma.

Ahoj holky.. Tak se po delší odmlce ozývám 😊

Včera jsme dokončili sérii 18 ozařování v Protonovém centru v Praze. Za 3 měsíce mě čeká PET CT a dozvím se jaký efekt ozařování zanechalo.
15 ozáření bylo ze 4 úhlů a poslední 3 jen ze 2. Mám lehce načervenalou kůži a malinké puchýřky v místech ozařování a problémy s polykáním - drhne to a bolí. Naštěstí teď už by se mělo vše vracet do normálu.

Cestování každý den bylo náročné ale dali jsme to. Kluci se o sebe doma skvěle postarali, i přesto, že některé časy, na které jsme tam měli být byly hrozné. Dostala jsem sice rozpis, ale ten nebyl ani jednou dodržený.

Dnes jsme byli po dlouhé době na závodech. Honza 4 místo a Jirka vydřené 3 místo - vypadalo to v jednu chvíli špatně, soupeř ho hodil a blbě spadnul na rameno, ale naštěstí nic vážného. 🙏

Ahoj holky 😊 Prosím, bydlíte zde některá ve Vimperku, Jindřichově Hradci nebo Brně ( okolí Vinohrady) a bude mít teď někdy cestu do Jysku? 🙏🙏😁 ❤️

Holky máte některá jeden z těchto robotů? Jste spokojené? 😉😁 děkuji

Ahooj... Dnes jsme byli v Praze v protonovém centru. Proběhla konzultace s paní doktorkou, nácvik řízeného nádechu a pak CT a vyrobení masky na ozařování. Do dvou týdnů nejdéle chtějí začít s ozařováním - dohromady bude 18 cyklů ozařování po sobě jdoucích každý pracovní den. Takže skoro 4 týdny budeme na cestách Spálené Poříčí - Praha a zpět 🙈 Po 3 měsících pak bude kontrolní CT, zda je nádor už pryč 🙏 Ty 4 metastázy jsou pryč, nádor v hrudníku je nekrotický, ale vevnitř je ještě nějaká aktivita.

Ahooj... teď volala paní doktorka 🙏
Aktivita v nádorech prý vymizela nebo je úplně minimální. Nicméně ten největší v hrudníku je pořád větší, takže je potřeba ho ozářit. Příští týden ve čtvrtek jedu do Prahy do protonového centra na ozáření.. Tak snad to bude už dobré 🙏

Tak si ještě počkám na výsledky. Bohužel dnes ještě CT nebylo popsané. Možná bude ještě dnes, nebo zítra, nejdéle pak v pondělí.. 🙈

Dnes PET CT... Zítra se dozvíme výsledky. Depresi mám už od víkendu 🙈 moc bych si přála, aby nebyl aktivní a už se nemuselo pokračovat. 🙏🙏 Bohužel už ani žíly na rukách by to nedaly. Dnes, když mi chtěla zavést kanilu do levé ruky, šel jí tam jen kousíček a dál nemohla. Do pravé ruky se to povedlo,ale byl to také problém... Asi se dám na modlení 🙏🙏

Tak i ten druhý si musel vyzkoušet mojí paruku 😂😂 Chodil po baráku s tím, že je dvojče Grua 😂

Kdo je připraven, není zaskočen 😁
Sice je ještě spousta času, nicméně každý rok říkám, že potřebuji věci na pečení kupovat s předstihem, aby to pak nebylo vše najednou. A letos konečně se mi to podaří 😁 Sepsala jsem si ,co chci péct a k tomu rovnou i nákupní seznam 😂

Dnes cyklus 6/6 ..Snad naposledy 🙏
29.10 kontrolní PET CT a pak se uvidí, zda je národ stále aktivní a bude se dávat další léčba. No doufám, že nebude na PETku svítit... Ať si tam klidně nějaký jeho zbytek je, ale ať je neaktivní 🙏🙏🙏😁

Na hlavě už mám chmíří, za to mi vypadlo občí, zbylo mi tam pár chlupů 😂🙈
Bolí mě pořád nohy a už 2 měsíc nemám menstruaci. No ta prý se po ukončení léčby, ale vrátí potvora 😂

Minulý rok nás poprvé navštívil Elf Kevin. Narychlo jsem vyráběla dveře, okno a schody z kartonu. 🙈 Pak ještě postýlku aby měl kde spát. Pak jsme po Vánocích ve výprodejích sehnaly spoustu věcí na další rok..
No a letos nám přibyli další 3 Elfové 🙈 Tak jsem chtěla být připravená a nehonit to pak na poslední chvíli jako vloni 😁😁 Dveře a ostatní věci jsou už na svém místě v domečku, minulý týden jsme vyřezávala postýlky a dneska dodělala polštáře a peřinky 😂 Asi už potřebuji jít do práce 😂😂 Teď to musím někam uložit, aby to do Adventu přežilo 😁

Ahoj holky 😊
Omlouvám se, že jsem se dlouho neozvala, ale poslední týdny nebyly dle mých představ.

Začala škola - první lehká deprese, protože nemůžu být v práci mezi dětmi a připravovat pro ně nový školní rok. A pak všechen ten frmol okolo našich kluků, kteří se vrátili od 3 týdenního full servisu od babičky.

Mám za sebou 5tou chemoterapii a tentokrát jsem jí dávala hůř než předtím. Lehká nevolnost, bolest celého těla víc než předtím a v puse mám jak v polepšovně ještě dnes 🙈

Takže začátkem tohoto týdne opět deprese, tentokrát ale fakt velká, kdy jsem vyjela na mužskýho, že jsme se měla na nějakou léčbu vyprdnout. Bohužel už to na mě padlo a muselo to ven. Musím ale říct, že se mi pak ulevilo 🙈 Chudák to odnesl neprávem.

Do toho všeho mi 2x volala moje matka. Prý, že by jsme se mohly sejít a vidět se, jak se mám, jak mi zabírá léčba a nakonec mi nezapomněla říct, že si mám uvědomit, že jsem jejich jediná dcera a tak bych o sobě mohla občas dát vědět. No 5 let jsem jí byla ukradená, tak myslím, že i teď to počká až bude lépe a ani popravdě nevím, zda s ní a otcem chci navázat nějaký větší kontakt, obzvlášť když mě vyměnili za sousedku 🙈

Včera jsem byla na kontrole po chemoterapii a výsledky jsou opět dobré a vše prý zvládám dobře. 29.10 mě čeká PET CT, na kterém se ukáže, jestli už léčbu ukončíme a nebo budeme muset ještě nějak pokračovat. Doufám, že už pokračovat nebudeme, přeji si to 😁

Ahoj holky, tak se zase ozývám po dalším cyklu...

Ve středu 20.8 proběhlo kontrolní PET CT.. Dle nálezu jde o velmi dobrou parciální remisi 😊 Zmenšení o 30-50 % .. Na dvou místech nádor zcela vymizel.

Takže se pokračuje ve stávající léčbě. Doufám, že včerejší cyklus a dva nastávající už kompletně zbývající nádory zničí a bude klid 😊