Zdravím, ráda bych se tu s Vámi podělila o svůj včerejší zážižek.
Měla jsem možnost, dostat se na úžasný, odborný seminář, který se týkal adopce. Byl veden velmi zkušenou lektorkou, psycholožkou s mnohaletými zkušenostmi z praxe. Kromě jiného jsme se tam dotkli tématu dětí z IVF a také dětí z darovaných spermií, vajíček..embrií.
O co šlo. Lektorka zcela otevřeně přiznala, že je pro děti důležité jak byly počaty, co víc ony podvědomě vědí jak to je. Prostě cítí, že je něco jinak /ne ve zlém, prostě jinak/. Je to jev který je mezi psychology popisován už roky, nic nového..
Demonstrovala to na případu mladého muže, který roky dorážel na své rodiče s tím, že si myslí že je adoptovaný. Měl k tomu i nějaké důvody..jakože jim nebyl moc podobný atd.Rodiče mu zarytě tvrdili, že nic takového není pravda. Až jednou přišla pozvánka na sraz prvních dětí z IVF.
Byl z IVF navíc z darovaných buněk. Lektorka vyprávěla jak moc to s ním zamávalo, jak moc ho to zranilo. Celý život to cítil a rodiče mu pravdu zatajovali. Bohužel to samozřejmně mělo velký a bohužel špatný vliv na další vývoj vztahu mezi jím a rodiči, protože to pro něj prostě byla velká rána a zásah do jeho vlastní vybudované identity.
Navíc u anonymních dárců ty děti nikdy nemají šanci toho člověka potkat a vyrovnat se s tím. Shodly jsme se na tom, že nabízení dárcovských programů a celkově IVF s tím, že pak se to dítěti neřekne je obrovská časovaná bomba. Průser je, že pro doktory na klinikách to končí prosperujícím těhotenstvím..
Možná i vy ve svém okolí znáte děťátko, které má jedno očičko překryté jakousi náplastí nebo na brýlích nosí zvláštní věc s obrázkem. Jedná se o okluzor a dítě pravděpodobně prochází obdobím léčby tupozrakosti nebo šilhání.
Malá, ale účinná pomůcka
Okluzor, celkem malá pomůcka, která se používá k léčbě tupozrakosti či šilhání. Jde o jakousi klapku, která má za úkol zakrýt vedoucí, tedy zdravé oko a aktivovat tak oko oslabené. Respektive srovnat práci okohybných svalů, které nepracují, jak mají. Léčbu a její způsob i délku vždy určuje lékař.
Dnes se dá okluzor sehnat v několika variantách. Ve formě náplasti se lepí přímo přes oko, spolehlivě ho tak zakryje. Pokud si ho ale dítě strhne, obvykle se musí nalepit zcela nový. Pak jsou okluzory, které se nasazují na brýle, tam je třeba dbát na správné nasazení, aby dítě opravdu nikudy nevidělo. Tyto nasazovací okluzory lze sehnat i v látkovém provedení a s obrázky, je tedy možné takto dítě motivovat k jejich nošení. Možností je pak i tzv. okluzní čočka, která se nasazuje úplně stejně jako ta kontaktní a je minimální riziko, že si ji dítě sundá. Ta je však na lékařský předpis.
Tupozrakost a šilhání
Tupozrakost (amblyopie) i šilhání (strabismus) patří mezi nejčastější oční potíže u dětí, pokud se ale řeší včas, dají se poměrně úspěšně řešit.
Tupozrakost (amblyopie) je funkční porucha, při které dochází k zhoršené zrakové ostrosti na oku, to je však jinak v pořádku. Má několik typů a přítomna může být i při strabismu (šilhání).
Šilhání (strabismus) je stav, při kterém se osy vidění při fixaci předmětu na blízko či na dálku, neprolínají ve stejném bodě. Funkční porucha vycházející z asymetrického postavení očí. Rovněž i zde existuje několik typů.
Obě poruchy je nutné začít léčit co nejdříve, na nic nečekat. Zde platí, čím dříve se začne, tím vyšší je šance, že se dá vše do pořádku. Například u šilhání by léčba měla být ukončena už před vstupem do školy. V obou případech je ale léčba dlouhodobějšího charakteru. Neléčené potíže znamenají potíže s viděním a orientací do budoucna, což potvrzuje jedna z maminek: „Já jsem tupozraká, mám nulové prostorové vidění, na levé oko nevidím periferně, musím otáčet hlavu. Problémy mi to dělalo v matematice a nemůžu řídit. Jinak s tím žiju normálně.“
Kde může nastat problém
Okluzor se používá s velkým úspěchem už mnoho let. Problém však většinou nastává v prvních dnech nošení. Dítě si musí zvyknout. Zvyknout na jiné vidění, jelikož zůstává aktivní očičko, které nevidí zcela standardně, může být ze začátku problém s orientací, zakopáváním atd. To se po pár dnech ale upraví.
Další velký problém pak je to, že dítěti oko něco překrývá, cizí předmět, což může některým hodně vadit a okluzor strhávají. Větším dětem to můžete zkusit vysvětlit, ale pokud je dítěti třeba rok, pochopí to těžko. A okluzor je bohužel nutné mít po určitou dobu.
Jedna z maminek popisuje zkušenost následovně: "Dobrý den, já mám tříletého kluka a oči řešíme od jeho 8 měsíců. Má divertibilní strabismus (rozjíždějí se mu oči jak chameleonovi). Taky dostal brýle a okluzor, je fakt, že brýle snášel lépe než okluzor, ale po čase to bral jako normální věc. Moc nám pomohly látkové okluzory. Nelepí se, ale navlékají se na brýle a jemu se moc líbily (měli jsme jich víc). Moje zkušenost je, že si to časem sedne, čím je starší tím, chápe víc věcí a dá se i ukecat (že něco dostane, když bude hodný). Držím palečky."
V případě okluzorů je tedy nutné zkoušet, co sedne nejlépe, někomu nevadí formy náplastí, jinému ano. Každému prostě vyhovuje něco jiného. Maminka dvouletého děťátka k tomu dodává: "Asi tak od půl roku také používáme okluzor. Nejdříve jsme také lepili a protože to malé nevyhovovalo, tak jsme začali používat černou okluzní čočku. Je to jako kontaktní, ale je černá. Chvíli je pláč, ale pak pohoda. Malá zvládá nosit okluzor na půl dne. Ale v optice se nedá moc sehnat, musí se objednat u lékaře."
Naučit dítě na okluzor, bude asi vždy tak trochu boj, vzhledem k nízkému věku. To potvrzuje i další z maminek: "Dceři je dnes už 6 let, okluzor lepíme od 11 měsíců. Začátky byly stejné jako u vás, plakala, okluzor nedržel, strhávala si ho. Ale s manželem jsme vydrželi a trpělivě lepili, zabavili a motivovali a odměňovali. Byla to strašná fuška, ale pak se to zlomilo a dnes si hraje sama, okluzor nestrhává, zvykla si na něj, i když jeho nošení jí dost vadí, na to oko hůř vidí. Brýle ale doktor nepředepsal. Všímám si, že s okluzorem nešilhá."
Život s okluzorem je běh na dlouhou trať a nezbývá, než se obrnit trpělivostí. V dnešní době je však možné zkusit děti od určitého věku motivovat alespoň obrázky na okluzoru. Existují příjemnější materiály, a pokud to nejde jinak, tak i okluzor ve formě čočky.
Více informací a zkušeností maminek se můžete dočíst ve fóru:
Neurofibromatóza je zákeřné onemocnění s nejistým průběhem a koncem. Zkrátka nikdy dopředu nevíte, jak na tom jste a co vše vás ještě v životě s touto nemocí čeká.
„Mám 20-ti měsíčního syna s diagnózou NF1 a nedokážu se s tím vyrovnat. V rodině to nikdo nemáme, je první. Zatím má ty kávové skvrny, sem tam malé fibromky po těle a je pozadu s psychomotorickým vývojem, ale bojím se, co bude dál.”
Neurofibromatóza je vzácné onemocnění, způsobené mutací genů na 17. nebo 22. chromozomu. Některé případy jsou dány dědičností a táhnou se několik generací zpět napříč rodovou linií, zatímco zbytek případů vzniká jako následek nových mutací genů při oplodnění. Podle toho, jaká kombinace genů zmutovala, se rozlišují dva typy této nemoci označovány jako NF1 nebo-li Von Recklinghausenova choroba a NF2.
U dítěte, které trpí touto nemocí, se jako typický příznak objeví světle hnědé skvrny na kůži, tzv. café-au-lait skvrny, a později se vytvoří nezhoubné i zhoubné nádory, neurofibromy, které mohou zasáhnout jakýkoli orgán v těle. U někoho má onemocnění lehčí průběh, ale může způsobovat i vážné zdravotní problémy s následkem smrti. Důležitá je včasná diagnostika a následné celoživotní sledování pacienta v rámci všech orgánových systémů.
„Diagnóza nám visela ve vzduchu dlouho. Malému se kolem 4-5 měsíců udělaly flíčky a začali jsme na kožním. Po půl roce jsme byli i na genetice a všude možně a vše bylo negativní. U nás to nikdo nemá, prý zmutoval gen. A až se objevil gliom, tak tím se to potvrdilo.”
Umělé oplodnění jako prevence
Přibližně polovina případů neurofibromatózy vzniká následkem nové mutace genů, kdy dojde těsně před oplodněním k mutaci vajíčka nebo spermie. Druhá polovina onemocnění je dědičně předávána rodiči na dítě. Při spontánním otěhotnění, kdy jeden z rodičů trpí touto chorobou, je tedy pouze padesáti procentní šance, že se dítě narodí bez této mutace genů. Toto zjištění bývá pro rodiče velmi bolestivé a reprodukční období se pro ně stává především obdobím velké nejistoty a strachu z toho, co přijde.
Dobrá zpráva je, že umělým oplodněním se dá této mutaci předcházet. Lékař při prenatální diagnostice odhalí mutaci genů a k oplodnění vybere zdravá vajíčka a spermie. Ne všichni rodiče se však rozhodnou umělé oplodnění postoupit a raději to risknou přirozeně a doufají, že budou mít štěstí.
„Já sama neurofibromatózu mám a taky bych chtěla miminko. Máme ji v rodině už dlouho, mnoho generací a má ji i plno známých přes koleno a nikdo nemá žádné vážné komplikace. Naštěstí, snad to tak zůstane. Ale samozřejmě bych byla vděčná a přála si mít svoje dítě zdravé.”
NF1 zvaná také Von Recklinghausenova choroba - jak ji poznáte?
Jde o mírnější formu neurofibromatózy. Výskyt NF1 je častější, onemocní 1 dítě z přibližně 3 000 narozených dětí a že jde právě o toto onemocnění, poznáte podle toho, že:
se dítěti objeví na kůži světle hnědé skvrny, nazývány také café au lait skvrny, které mohou být přítomny již po porodu a nebo se objeví do tří let věku dítěte
dítě má pihy na neobvyklých místech, například v podpaží či v oblasti slabin
později se začnou na kůži a nebo pod kůží tvořit nezhoubné nádory. Objevují se v období dospívání nebo rané dospělosti ve velikosti kuličky hrášku, ale časem se mohou zvětšovat. Nejsou bolestivé, ale vypadají nevzhledně a mohou znepříjemňovat každodenní život nemocného. Jejich počet se liší případ od případu, zatímco někdo jich má pouze pár, jiný jimi může mít pokryté celé tělo.
cca 60% dětí má lehké mentální postižení, dále se často vyskytují poruchy učení a ADHD
U 14% dětí se vyskytne obvykle nezhoubný gliom (nádor) na optickém nervu
duhovka nemocného dítěte je pokryta hnědými skvrnkami, které se nazývají Lischovy uzlinky a nezpůsobují žádné potíže
přibližně 20% dětí má vysoký krevní tlak
většina dětí vykazuje abnormální fyzické příznaky - cca 10% dětí trpí skoliózou, polovina má větší hlavu, než je běžné a většina dětí je menšího vzrůstu a váhy
může se vyskytovat epilepsie, poruchy osobnosti a problémy s rovnováhou a koordinací pohybů
u 10% případů se mezi 20-35 rokem může objevit zhoubný nádor
Diagnostika se opírá o výskyt výše uvedených symptomů, zejména objeví-li se 6 a více skvrn café au lait větších než 5 mm u dětí a 15 mm u dospělých, vyskytnou-li se neurofibromy, Lischovy uzlinky na duhovce, pihy na neobvyklých místech a neurofibromatóza v rodině.
„My máme NF 1 v rodině, tchán i manžel, dcera má úplně stejnou mutaci jako oni. Ve třech měsících jí začaly vyskakovat pigmentové skvrny, na boku má jednu větší cca 4 x 4 cm a pak drobnější na nožičkách, ručičkách. Zastavilo se to na bradičce, šlo to strašně rychle, každým dnem přibývaly další. Pak se to zastavilo a nové nevyskakují.”
Nemocní musí procházet častými, pravidelnými a komplexními kontrolami u různých odborných lékařů. V současnosti neexistují pro toto onemocnění oficiální léky. Nejčastěji zahrnuje odstraňování neurofibromů a nádorů, psychoterapii, návštěvy logopeda, změnu životního stylu pro snížení vysokého krevního tlaku a podávání léků na zmírnění epilepsie.
Druhý typ nemoci je vážnější i vzácnější
NF2 - jde o vzácnější formu neurofibromatózy, kdy jí onemocní 1 dítě z přibližně 25 000 narozených dětí. Průběh je ale horší a může končit až smrtí. Příznaky se objevují nejčastěji po 20. roku života a jsou následující:
dochází k postupné ztrátě sluchu a bzučení v uších
nemocný začne mít problémy s rovnováhou, méně často také závratě, nevolnosti a zvracení
postupně může při zvětšování nezhoubných nádorů docházet k necitlivosti v oblasti tváří a oslabení jazyka, které má za následek nižší srozumitelnost při mluvení a problémy s přijímáním potravy
cca 50% pacientů má jeden a více nezhoubných nádorů na mozku, které mohou vyvolávat některé z následujících příznaků: bolest hlavy, dvojité vidění, záchvaty, změnu osobnosti, ztrátu čichu, poruchy paměti, necitlivost na jedné straně těla aj.
u 50% případů se objeví nezhoubný nádor na míše, který může mít za následek bolesti zad, ochablé svalstvo nebo brnění kůže
nemocný objeví nezhoubné nádory na kůži a nebo pod kůží, zduřeniny pod kůží a nebo café au lait skvrny. Na rozdíl od NF1 se u tohoto typu objeví pouze jedna světle hnědá, café au lait, skvrna.
postižený člověk začne náhle pociťovat mravenčení končetin, necitlivosti různých částí těla, sníženou schopnost cítit bolest či teplotu nebo pocity pálení
u dvou třetin pacientů se vyskytne šedý zákal
Diagnostika se opírá o vyšetření magnetickou rezonancí, vyšetření uší, očí a výskyt dalších, výše uvedených příznaků.
Jak bojovat s neurofibromatózou?
Léčba vychází z časté, pravidelné a komplexní diagnostiky a stejně jako u NF1 neexistují pro toto onemocnění oficiální léky. Nemocným se operativně odstraňují nádory a při těžších sluchových postiženích dochází k nošení sluchadel či voperování sluchového implantátu.
Neurofibromatóza je zákeřné onemocnění, u kterého nikdy dopředu nevíte, jak se vyvine. Začíná nevinně, výskytem první skvrnky či jiných abnormalit na kůži a příznaky se rychle množí. Začíná nikdy nekončící kolotoč běhání po doktorech. Ale ne vždy je průběh natolik drsný, ve většině případů se neobjevují všechny příznaky zároveň. I toto onemocnění však může přinést novou naději, jak se svěřila jedna uživatelka v naší diskuzi: „Musím se podělit o skvělou zprávu a vpustit do žil optimismus těm, co mají tuto nemoc a touží po miminku. Já touto nemocí trpím, mám geneticky prokázanou systémovou formu NF1. Nicméně i tak jsme se rozhodli pro miminko. Před třemi týdny se nám narodila holčička po naprosto krásném těhotenství. A dneska nám přišly výsledky a je zdravá, NF má negativní, takže tam opravdu naděje je, že i člověk s neurofibromatózou může mít zdravé miminko.“
Je tu někdo, kdo taky miloval Kelly Family? Já je naprosto zbožňovala, byla jsem dokonce i na koncertě, ale jednoznačně nejvíc jsem "žrala" Paddyho
A koukejte, co jsem před nedávnem objevila. I po těch letech je boží a jeho písničky se mi líbí čím dál víc. Schválně koukněte, jak dozrál - vzhledově, i pěvecky
Melounová sezóna zahájena! Celá naše rodina miluje , ale mrňous nejvíc. Kdykoliv ho viděl v zimě v obchodě, nutil mě ho koupit. Řekla jsem, že až bude chodit v tričku. Včera v obchodě zastavil u melounů, řekl, že v tričku už chodí, a když bych ho teď nekoupila, že bych vlastně lhala! Co mi zbylo... U pokladny jsem skřípala zuby. Příští rok budu chytřejší - meloun kupuji, až se budeme koupat v bazénu - venku! ( aby zas něco nevymyslel).
Dobré ráno jsem z toho plně špatná - syn má alergickou reakci na krm - je úplně rudý v obličeje Dopoledne jedeme na oslavu k mojí mamce tak si dávám pletovou masku - chce také, ale tohle mu přeci nedám na obličej. Šáhnu po kremu (tedy na cleé tělo) od La Roche-posay - je i pro citlivou plet a snad i pro exematici. tak dám synovi puntiky na obličej jako mám já masku - nehcala jsem mu to tam asi minutu a pak to jdu rozetřít a setřít a koukám že rudý a stěžuje si že ho to pálí no raději byc se neviděla. Už slyším manžela na "co myslíš" no asi nemyslím. Mám doma ještě zbytek nivei ale tu už tu mám dlouho No rozhodně jsem vyléčená a až budu nakupovat pro mimčo tak vezmu zásobu dětského krému na obličej. Berte mě jako výstrahu. Snad to trochu zbledne než pojedeme.
Já měla nedávno alegickou reakci na HIPP proti mrazu (syn nic) takže vím přesně jak mu je
Muz vcera odjel s malou(bude mít 5) na vikend s kamarady a s dalsimi detmi. na vecer mi vola ze mala se bouchla o schod do holene. za hodinu mi vola a slyším malou jak place. spadla a odrela si koleno a protrhla leginky. To byl patek.. no jsme zvedava s cim jeste do nedele prijedou. holky me je smutno.
"Život nekráčí zpět" je snímkem fotografky Lucie Robinson z výstavy "Miminka do dlane 2018" ️ Ano, život nekráčí zpět, proto je třeba hledět do budoucna, kde na tyto malé bojovníčky čeká spousta radostných chvil doma s rodinou ️ #pampers#miminkadodlane2018#nedoklubko
Nerada se uchyluji j nějakým obecným pravdám, protože to, co funguje mě, nemusí fungovat někomu jinému, ale dám ruku do ohně za to, že žena udržuje doma teplo a útulno, a to nejen ve smyslu uklizené domácnosti. Od ní se odráží naladění celé rodiny. Aby měla dost energie na rozdávání, měla by se naučit odpočinout si a investovat do sebe. Tedy najít si čas jen pro sebe, protože v tomto čase má prostor k tomu se rozhlédnout kolem sebe a nasát tu božskou krásu kolem sebe v podobě rozkvetlých květin, modré oblohy, slunce, rozzářených očí dětí a svého muže... Cokoliv dělám, dělám s láskou k sobě, aby to, co tím předám svým blízkým, bylo upřímně ode mě. Mám úžasného muže, ale byl by takový, kdyby neměl tak úžasnou ženu? Od mého přístupu k životu se odvíjí jeho svoboda a volnost, díky kterým se necítí jako otec 5 dětí zatlačen do kouta, ale užívá si to. On si uvědomuje, že pokud mě podpoří v tom, abych dělalala, co mě baví a umožní mi mít čas pro sebe, nabiju se pro nás všechny. Není to nic nového, píše o tom například i Marek Herman. Chtěla bych vám přiblížit, jak se cítím, když žiju v harmonickém partnerství. Cítím se svobodná, cítím, že můžu kdykoliv odejít, a protože vím, že můžu, NECHCI, nabíjí mě už jen ta možnost. Toužím daleko víc užívat si život s dětmi v náručí a nevyčerpává mě to, protože se k nim nestavím jako k povinnosti, ale baví mě to. A ony jsou spokojené. Často se večer cítím unavená jako každá máma, ale taky naplněná láskou po okraj, což samo o sobě poskytuje úlevu. A protože to cítí i děti, usínají samotné po puse a písničce, nevyžadují už víc mého času, neusínají osamocené, ale milované. A já regeneruju. A jsem vděčná. Tak jen připomínám, že prvním krokem je sebeláska. Druhým krokem radostné a harmonické partnerství a čas věnovaný jeden druhému. A děti v této hierarchii jsou až na pomyslném třetím místě, byť díky těm předešlým dvěma bodům získávají víc, než kdyby je přeskočily. Tak žije sebevědomá rodina! ️️
#forkids Slibovana soutěž právě odstartovala Soutěžíme o 3 X 2 vstupenky na 3 hodiny do Aqua Palace Praha (hodnota výhry je téměř 1500 Kč pro jednoho výherce)
Dnes jsem si opět vyšla do terénu s WALKER NORDIC. Šlapu si a poslouchám při tom mé oblíbené písně. Když začala hrát píseň od Legendy se vrací - Dej mi pusu, dej mi hubana se ke mě přibližovala parta pohledných cyklistů - muži v nejlepších letech 40 - 50 let. Začala jsem se stydět a píseň jsem chtěla přeskočit. Displej se přilepil k folii a mobil nešel vytáhnout. Jeden z těch pohledných mužů se u mě zastavil. Dal mi hubana na jednu tvář na druhou tvář poděkoval popřál krásný den a zase se rozjel jako by se nic nedělo. Zůstala jsem stát jak opařená. Zpětně si říkám, že to bylo moc milé zpestření dnešního dne. Závěr? Více takových galantních a vtipných mužů!
Možná i vy ve svém okolí znáte děťátko, které má jedno očičko překryté jakousi náplastí nebo na brýlích nosí zvláštní věc s obrázkem. Jedná se o okluzor a dítě pravděpodobně prochází obdobím léčby tupozrakosti nebo šilhání.
Malá, ale účinná pomůcka
Okluzor, celkem malá pomůcka, která se používá k léčbě tupozrakosti či šilhání. Jde o jakousi klapku, která má za úkol zakrýt vedoucí, tedy zdravé oko a aktivovat tak oko oslabené. Respektive srovnat práci okohybných svalů, které nepracují, jak mají. Léčbu a její způsob i délku vždy určuje lékař.
Dnes se dá okluzor sehnat v několika variantách. Ve formě náplasti se lepí přímo přes oko, spolehlivě ho tak zakryje. Pokud si ho ale dítě strhne, obvykle se musí nalepit zcela nový. Pak jsou okluzory, které se nasazují na brýle, tam je třeba dbát na správné nasazení, aby dítě opravdu nikudy nevidělo. Tyto nasazovací okluzory lze sehnat i v látkovém provedení a s obrázky, je tedy možné takto dítě motivovat k jejich nošení. Možností je pak i tzv. okluzní čočka, která se nasazuje úplně stejně jako ta kontaktní a je minimální riziko, že si ji dítě sundá. Ta je však na lékařský předpis.
Tupozrakost a šilhání
Tupozrakost (amblyopie) i šilhání (strabismus) patří mezi nejčastější oční potíže u dětí, pokud se ale řeší včas, dají se poměrně úspěšně řešit.
Tupozrakost (amblyopie) je funkční porucha, při které dochází k zhoršené zrakové ostrosti na oku, to je však jinak v pořádku. Má několik typů a přítomna může být i při strabismu (šilhání).
Šilhání (strabismus) je stav, při kterém se osy vidění při fixaci předmětu na blízko či na dálku, neprolínají ve stejném bodě. Funkční porucha vycházející z asymetrického postavení očí. Rovněž i zde existuje několik typů.
Obě poruchy je nutné začít léčit co nejdříve, na nic nečekat. Zde platí, čím dříve se začne, tím vyšší je šance, že se dá vše do pořádku. Například u šilhání by léčba měla být ukončena už před vstupem do školy. V obou případech je ale léčba dlouhodobějšího charakteru. Neléčené potíže znamenají potíže s viděním a orientací do budoucna, což potvrzuje jedna z maminek: „Já jsem tupozraká, mám nulové prostorové vidění, na levé oko nevidím periferně, musím otáčet hlavu. Problémy mi to dělalo v matematice a nemůžu řídit. Jinak s tím žiju normálně.“
Kde může nastat problém
Okluzor se používá s velkým úspěchem už mnoho let. Problém však většinou nastává v prvních dnech nošení. Dítě si musí zvyknout. Zvyknout na jiné vidění, jelikož zůstává aktivní očičko, které nevidí zcela standardně, může být ze začátku problém s orientací, zakopáváním atd. To se po pár dnech ale upraví.
Další velký problém pak je to, že dítěti oko něco překrývá, cizí předmět, což může některým hodně vadit a okluzor strhávají. Větším dětem to můžete zkusit vysvětlit, ale pokud je dítěti třeba rok, pochopí to těžko. A okluzor je bohužel nutné mít po určitou dobu.
Jedna z maminek popisuje zkušenost následovně: "Dobrý den, já mám tříletého kluka a oči řešíme od jeho 8 měsíců. Má divertibilní strabismus (rozjíždějí se mu oči jak chameleonovi). Taky dostal brýle a okluzor, je fakt, že brýle snášel lépe než okluzor, ale po čase to bral jako normální věc. Moc nám pomohly látkové okluzory. Nelepí se, ale navlékají se na brýle a jemu se moc líbily (měli jsme jich víc). Moje zkušenost je, že si to časem sedne, čím je starší tím, chápe víc věcí a dá se i ukecat (že něco dostane, když bude hodný). Držím palečky."
V případě okluzorů je tedy nutné zkoušet, co sedne nejlépe, někomu nevadí formy náplastí, jinému ano. Každému prostě vyhovuje něco jiného. Maminka dvouletého děťátka k tomu dodává: "Asi tak od půl roku také používáme okluzor. Nejdříve jsme také lepili a protože to malé nevyhovovalo, tak jsme začali používat černou okluzní čočku. Je to jako kontaktní, ale je černá. Chvíli je pláč, ale pak pohoda. Malá zvládá nosit okluzor na půl dne. Ale v optice se nedá moc sehnat, musí se objednat u lékaře."
Naučit dítě na okluzor, bude asi vždy tak trochu boj, vzhledem k nízkému věku. To potvrzuje i další z maminek: "Dceři je dnes už 6 let, okluzor lepíme od 11 měsíců. Začátky byly stejné jako u vás, plakala, okluzor nedržel, strhávala si ho. Ale s manželem jsme vydrželi a trpělivě lepili, zabavili a motivovali a odměňovali. Byla to strašná fuška, ale pak se to zlomilo a dnes si hraje sama, okluzor nestrhává, zvykla si na něj, i když jeho nošení jí dost vadí, na to oko hůř vidí. Brýle ale doktor nepředepsal. Všímám si, že s okluzorem nešilhá."
Život s okluzorem je běh na dlouhou trať a nezbývá, než se obrnit trpělivostí. V dnešní době je však možné zkusit děti od určitého věku motivovat alespoň obrázky na okluzoru. Existují příjemnější materiály, a pokud to nejde jinak, tak i okluzor ve formě čočky.
Více informací a zkušeností maminek se můžete dočíst ve fóru:
Šilhání, okluzor, operace strabismu. Máte zkušenost?
Neurofibromatóza je zákeřné onemocnění s nejistým průběhem a koncem. Zkrátka nikdy dopředu nevíte, jak na tom jste a co vše vás ještě v životě s touto nemocí čeká.
„Mám 20-ti měsíčního syna s diagnózou NF1 a nedokážu se s tím vyrovnat. V rodině to nikdo nemáme, je první. Zatím má ty kávové skvrny, sem tam malé fibromky po těle a je pozadu s psychomotorickým vývojem, ale bojím se, co bude dál.”
Neurofibromatóza je vzácné onemocnění, způsobené mutací genů na 17. nebo 22. chromozomu. Některé případy jsou dány dědičností a táhnou se několik generací zpět napříč rodovou linií, zatímco zbytek případů vzniká jako následek nových mutací genů při oplodnění. Podle toho, jaká kombinace genů zmutovala, se rozlišují dva typy této nemoci označovány jako NF1 nebo-li Von Recklinghausenova choroba a NF2.
U dítěte, které trpí touto nemocí, se jako typický příznak objeví světle hnědé skvrny na kůži, tzv. café-au-lait skvrny, a později se vytvoří nezhoubné i zhoubné nádory, neurofibromy, které mohou zasáhnout jakýkoli orgán v těle. U někoho má onemocnění lehčí průběh, ale může způsobovat i vážné zdravotní problémy s následkem smrti. Důležitá je včasná diagnostika a následné celoživotní sledování pacienta v rámci všech orgánových systémů.
„Diagnóza nám visela ve vzduchu dlouho. Malému se kolem 4-5 měsíců udělaly flíčky a začali jsme na kožním. Po půl roce jsme byli i na genetice a všude možně a vše bylo negativní. U nás to nikdo nemá, prý zmutoval gen. A až se objevil gliom, tak tím se to potvrdilo.”
Umělé oplodnění jako prevence
Přibližně polovina případů neurofibromatózy vzniká následkem nové mutace genů, kdy dojde těsně před oplodněním k mutaci vajíčka nebo spermie. Druhá polovina onemocnění je dědičně předávána rodiči na dítě. Při spontánním otěhotnění, kdy jeden z rodičů trpí touto chorobou, je tedy pouze padesáti procentní šance, že se dítě narodí bez této mutace genů. Toto zjištění bývá pro rodiče velmi bolestivé a reprodukční období se pro ně stává především obdobím velké nejistoty a strachu z toho, co přijde.
Dobrá zpráva je, že umělým oplodněním se dá této mutaci předcházet. Lékař při prenatální diagnostice odhalí mutaci genů a k oplodnění vybere zdravá vajíčka a spermie. Ne všichni rodiče se však rozhodnou umělé oplodnění postoupit a raději to risknou přirozeně a doufají, že budou mít štěstí.
„Já sama neurofibromatózu mám a taky bych chtěla miminko. Máme ji v rodině už dlouho, mnoho generací a má ji i plno známých přes koleno a nikdo nemá žádné vážné komplikace. Naštěstí, snad to tak zůstane. Ale samozřejmě bych byla vděčná a přála si mít svoje dítě zdravé.”
NF1 zvaná také Von Recklinghausenova choroba - jak ji poznáte?
Jde o mírnější formu neurofibromatózy. Výskyt NF1 je častější, onemocní 1 dítě z přibližně 3 000 narozených dětí a že jde právě o toto onemocnění, poznáte podle toho, že:
Diagnostika se opírá o výskyt výše uvedených symptomů, zejména objeví-li se 6 a více skvrn café au lait větších než 5 mm u dětí a 15 mm u dospělých, vyskytnou-li se neurofibromy, Lischovy uzlinky na duhovce, pihy na neobvyklých místech a neurofibromatóza v rodině.
„My máme NF 1 v rodině, tchán i manžel, dcera má úplně stejnou mutaci jako oni. Ve třech měsících jí začaly vyskakovat pigmentové skvrny, na boku má jednu větší cca 4 x 4 cm a pak drobnější na nožičkách, ručičkách. Zastavilo se to na bradičce, šlo to strašně rychle, každým dnem přibývaly další. Pak se to zastavilo a nové nevyskakují.”
Nemocní musí procházet častými, pravidelnými a komplexními kontrolami u různých odborných lékařů. V současnosti neexistují pro toto onemocnění oficiální léky. Nejčastěji zahrnuje odstraňování neurofibromů a nádorů, psychoterapii, návštěvy logopeda, změnu životního stylu pro snížení vysokého krevního tlaku a podávání léků na zmírnění epilepsie.
Druhý typ nemoci je vážnější i vzácnější
NF2 - jde o vzácnější formu neurofibromatózy, kdy jí onemocní 1 dítě z přibližně 25 000 narozených dětí. Průběh je ale horší a může končit až smrtí. Příznaky se objevují nejčastěji po 20. roku života a jsou následující:
Diagnostika se opírá o vyšetření magnetickou rezonancí, vyšetření uší, očí a výskyt dalších, výše uvedených příznaků.
Jak bojovat s neurofibromatózou?
Léčba vychází z časté, pravidelné a komplexní diagnostiky a stejně jako u NF1 neexistují pro toto onemocnění oficiální léky. Nemocným se operativně odstraňují nádory a při těžších sluchových postiženích dochází k nošení sluchadel či voperování sluchového implantátu.
Neurofibromatóza je zákeřné onemocnění, u kterého nikdy dopředu nevíte, jak se vyvine. Začíná nevinně, výskytem první skvrnky či jiných abnormalit na kůži a příznaky se rychle množí. Začíná nikdy nekončící kolotoč běhání po doktorech. Ale ne vždy je průběh natolik drsný, ve většině případů se neobjevují všechny příznaky zároveň. I toto onemocnění však může přinést novou naději, jak se svěřila jedna uživatelka v naší diskuzi: „Musím se podělit o skvělou zprávu a vpustit do žil optimismus těm, co mají tuto nemoc a touží po miminku. Já touto nemocí trpím, mám geneticky prokázanou systémovou formu NF1. Nicméně i tak jsme se rozhodli pro miminko. Před třemi týdny se nám narodila holčička po naprosto krásném těhotenství. A dneska nám přišly výsledky a je zdravá, NF má negativní, takže tam opravdu naděje je, že i člověk s neurofibromatózou může mít zdravé miminko.“
Zdroj informací:
www.neurofibromatoza.sk
https://www.wikiskripta.eu/w/Neurofibromat%C3%B3za
Nejdříve bych chtěla moc poděkovat za možnost testování Beba Optipro Comfort 2.
O možnosti testování jsem se dozvěděla když malému bylo 6 měsíců.
Chtěla jsem kojit dlouho, bohužel jsem měla málo mléka.
Po měsíci bojování s kojením jsem přešla na UM, používali jsme Nutrilon.
Syn ale hodně blinkal tak jsme přešli na Nutrilon A.R.
Bohužel i po tomto mléku zvracel často.
Zkoušela jsem poté i další značky ale vždy to bylo mnohem horší, takže jsme se vždy vrátila k Nutrilonu.
Když jsem objevila na MK možnost testování řekla jsem si, že za zkoušku nic nedáme.
Tak jsem napsala a štěstí se na nás usmálo.
3.4. nám kurýr dovezl balík mlék Beba a testování mohlo začít.
První výhodou byla určitě vůně mléka.
Další výhodou určitě chuť- proti Nutrilonu je Beba opravdu chutná a sladká.
Malému mlíčko moc chutnalo, takže plakal, že ho bylo málo.
Dříve jsem dělala maximálně 180 ml.
Takže další porce mléka už byla 210ml a snědl vše. A skoro neblinkal.
Dominik usnul už při krmení a spinkal po dlouhé dobé celou noc.
Celkové shrnutí:
Plechovka je praktická
Nedělají se hrudky při dělání mléka
Průhledné víčko pro kontrolu množství pro mě není výhodou
Okraj na zarovnaní mléka bych udělala širší, blbě se odměrka zarovnávala
Celkové hodnocení Beba Optipro Comfort 2 je velice kladné.
Dominikovi mléko velice chutná, blinká mnohem méně.
Takže jsem už koupila další dvě plechovky
Bebu Optipro Comfort 2 DOPORUČUJI
#test_beba
#recenze