• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
Novinky
tynka07
13. lis 2017
:two_hearts: Naše druhé štěstí :two_hearts: 38 fotek 4 nové fotky
kazy
Včera ve 22:21
Sběratelé kostí serie 10 dil 1.Zabili Sweetse,hajzlove.Jako by mi někdo umřel.Uz bych mela jit do práce...cas na seriály je zabijak realneho života že?
Zobraz celou zprávu
jesanek
7. led 2018
Moje šití v roce 2018 28 fotek 2 nové fotky
ladyhacek
Včera ve 21:13
Těhotenská x mateřská demence.
Včera: večer si vyslékám ponožky a zjistím, že každá je jiná :grinning: > obě světle zelené, ale horn proužek na jendé noze černý a na druhé tmavě zelený. Nevadí
Dnes: vysvlékám synovi ponožky a neuvěříte - každá byla jiná :grinning: > obě šedivé s modrým pruhem, ale na jendé nápis černý a na druhé tmavě zelený :grinning:
> tka nevím zd asi nemám zajít na oční? nebo je to únavou?
Zobraz celou zprávu
hanny1994
Včera ve 20:56
Take mate chvilku, Kdy nenavidite sama sebe? Ja to mam bohuzel ted.. :/ asi jeste,, tehotenske hormony,, nebo co..
Zobraz celou zprávu
handule89
31. pro 2017
Ziaja 10 fotek 1 nová fotka
handule89
14. únor 2016
Moje oblíbené filmy, seriály, pohádky :slight_smile: 123 fotek 1 nová fotka
slegr71
Včera ve 20:25
Ahoj. Chtěla jsem se zeptat. Byl někdo s dítětem na zmenšení krčních mandlí na klinice Fortmedica Modřany?
Zobraz celou zprávu
danask88
Včera ve 20:20
Hodně zajímavej článek o strašáku jménem pupeční šňůra kolem krku.
http://www.jemnezrozeni.cz/2017/09/22/pupecni-s...
Zobraz celou zprávu
plksv
Zpráva byla změněna Včera ve 20:16
Věděli jste, že tento týden je Národní týden manželství? Pro mě je manželství posvátné. Letos o Vánocích probíhala v našem venkovském kostele obnova manželských slibů, před oltářem stálo ve špalíru asi 20 párů. Pánové měli říct, kolik let jsou spolu. Někteří se museli zamyslet :slight_smile:. Mám vždycky takový skvělý pocit, když říkám, že máme 21 let od svatby. Ale tam jsme byli druzí nejmladší! Když pán za námi řekl: Letos 50! Spadla mi čelist.
Zajímalo by mě, kolik nás tu je, kdo nepovažuje manželství za přežitek :slight_smile:.
Zobraz celou zprávu
(1 fotka)
kazy
Včera ve 20:08
Jaký e-shop vyšel nejlépe pro online objednávání a dovoz potravin? Nebo s jakým jste nejspokojenější vy a proč, pokud máte srovnání?
Zobraz celou zprávu
adenka84
8. srp 2015
✮ PLAKÁTY ✮ 670 fotek 2 nové fotky
leniiid
Včera v 18:54
Holky ráda bych si už pro malého koupila jídelní sadu... talířek,lžičku a hlavně hrníček z kterého bude pít čajík,ale vůbec nevím podle čeho vybírat jaký typ atd.. zase ať to něco vydrží a je to kvalitní.. poradíte ?
Zobraz celou zprávu
vetyver
Včera v 18:46
Chomutov pohádkový svět - najde se tu někdo, kdo hodí nějakou recenzi? Hodí se pro 4,5 letou a 2,5 leteho?... Můžou do těch prolézaček i dospělí (kdybych potřebovala za nimi)?
Zobraz celou zprávu
danunkam
Včera v 18:46
:two_hearts: tak nazdraví našich synovečků:two_hearts: Davídka a Kubíčka :heart:
Zobraz celou zprávu
(1 fotka)
deniee
Včera v 18:27
"Na kterém pohoří byste hledal Venušin pahorek. "
"Tak to nevim. Bych si to vygooglil, ono by to něco našlo."
"Myslím, že by na Vás vyskočily zajímavé obrázky.":joy:
Zobraz celou zprávu
kazy
Včera v 18:13
Co děláme špatně že máme po vyndání z myčky slané nádobí? Sůl sypeme myslím do dobrého otvoru a psáno bylo, že můžeme nasypat, co se vejde...
Zobraz celou zprávu
nikinelinaty
Včera v 17:44
Tobínek rostě tak rychle, že Nelču snad už i brzy doroste :slight_smile:) hlavně ty tváře má snad větší než Nelča :sweat_smile:
Zobraz celou zprávu
(1 fotka)
anetapegg
Včera v 17:43
Maminky, máme kočárek moon scala 2018 a přemýšlím co se dává na matraci do hluboké korby? Prostěradlo, nebo si necháváte šít nějaké podložky? Přece miminko nepoložím jenom na bílou matraci? Ale na netu nemuzu nic najít a mám strach, že prostěradlo tu matraci bude rolovat. Děkuji za rady
Zobraz celou zprávu
nikinelinaty
Včera v 17:42
NELČA to je hrozné číslo, špatně jí, moc hýbavá, ale fotogenická :slight_smile:)
Zobraz celou zprávu
(1 fotka)
nikinelinaty
Včera v 17:41
POSTUPKA :slight_smile:
Zobraz celou zprávu
(1 fotka)
redakce
Včera v 17:16 Čtené 7105x magazín

„Vždycky jsem toužila po spokojeném manželství, dítěti a domku s muškáty za okny. Jenže která banka ti dá hypotéku, když ve 40 umřeš? Mně se tak alespoň splnil sen o spokojené rodině. A hodlám si s nimi těch zbývajících 9 let života maximálně užít. Nenechám se tou nemocí pohltit. Prostě nenechám." Veronika, pacientka s cystickou fibrózou.

O co tu jde?

Cystická fibróza (CF) je dědičně podmíněné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávicí ústrojí, ale i některé další orgány. Není nakažlivá, nemocný se s ní narodí a většinou během krátké doby (první měsíce či roky) se objeví její příznaky.

„To, že něco není v pořádku, tušili naši už asi od začátku. Jako malému miminku se mi špatně dýchalo, byla jsem pořád zahleněná, mateřské mléko i Sunar jsem hned vyzvracela, plakala jsem… Mamka skoro nespala. Lítali se mnou po doktorech a výsledkem byla diagnóza astma. Víš, narodila jsem se v roce 1986, tehdy doktoři tuhle nemoc ani pořádně neznali. Často se zaměňovala právě za astma nebo potíže s trávicím ústrojím.“ popisuje Veronika, moje kamarádka z vysoké školy.

Nikdo by neřekl, že trpí nějakou nemocí. Vždycky se usmívala, dávala opisovat poznámky z přednášek a díky její dokonalé postavě se za ní otáčeli i mnohem starší kluci. Nejhezčí holka z ročníku, která jednou za rok na 14 dní někam zmizela, aby se pak zase objevila a rozdávala dobrou náladu na potkání.

CF se projevuje opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. Nemocní také špatně tráví potravu, protože jim nefunguje správně slinivka břišní vylučující trávící enzymy. Častou komplikací je cukrovka, cirhóza jater, osteoporóza a další.

Vyskytuje se s frekvencí 1 na 2500 porodů, ročně se tedy v České republice narodí asi 35–45 nemocných dětí. V roce 1960 většina pacientů umírala před pátým rokem života, přičemž současná očekávaná délka života je 40 let.

„Až jeden osvícený pan primář v Praze poznal, o co tady jde. Správná diagnóza přišla po necelém půlroce mého života. Pak už to bylo lepší, protože už věděli, jak mi mají pomoct, znali jsme jméno toho, co mě ničí.“ Což bylo pro Veroničiny rodiče vysvobození i šok zároveň. Znamenalo to zcela převrátit rodinný život a zcela ho přizpůsobit Veroničiným potřebám. 

Pot nemocných CF je výrazně slanější (stejně jako jejich pokožka), obsahuje až 5x více solí. I proto se jim říká „slané děti“. Velké ztráty soli potem, zvláště v horkém počasí, při horečce, při velké fyzické námaze mohou vést až k rozvratu vnitřního prostředí jedince s celkovým kolapsem, je proto potřeba zvýšené opatrnosti.

Projevy cystické fibrózy

Při onemocnění cystickou fibrózou se v dýchacích cestách nemocným tvoří hustý hlen, ve kterém se dobře usídlují bakterie nebo nečistoty. Nemocní CF mohou mít plíce osídleny bakteriemi specifickými pouze pro takto nemocné. Na tyto bakterie špatně účinkují antibiotika a chronická infekce zhoršuje průběh celého onemocnění. Nemocní se nesmí vzájemně stýkat, aby se těmito bakteriemi nenakazili.

„Vždycky jsem měla "normální" kamarády. Rodiče mě nijak neizolovali od zdravých dětí. Necítila jsem se tak jiná. Až později jsem se dozvěděla, že kdybych se stýkala s podobně nemocnými dětmi, bylo by to pro nás nebezpečné." Ohlíží se Veronika zpátky do dětství.

Díky nesprávné funkci slinivky břišní nemocní s CF neprospívají, ačkoli hodně jedí. Enzymy lze dnes jednoduše dodávat v kapslích před jídlem. Přesto musí nemocní CF velmi vydatně jíst a doplňovat stravu vitamíny v tabletách.

„Před každým jídlem musím sníst speciální enzym, který supluje funkci slinivky. Kromě toho používám celou řadu vitamínů, probiotik a sacharidů, které mi pomáhají s trávením.“ A já si vždycky říkala, jak si udržuje štíhlou postavu, když sní dvakrát více jídla než já. Dneska bych si za tyhle myšlenky dala facku.

Riziko u dítěte

Oba rodiče nemocného dítěte jsou zdravými nosiči genu způsobujícího CF. Riziko narození dítěte s CF je u každého těhotenství takového páru 25%. Každý zhruba 27. člověk v české populaci je zdravým nosičem mutace genu pro CF.

Diagnostika

Cystická fibróza se diagnostikuje tzv. potním testem, kdy se odebere vzorek potu z podpaží. Následně se diagnóza potvrzuje genetickým vyšetřením (odběrem krve a její DNA analýzou).

Léčba

V současnosti je cystická fibróza na celém světě léčitelná, ale nevyléčitelná. Cílem moderní léčby je především zmenšení obtíží, které toto onemocnění přináší. Stav nemocných s CF se i přes intenzivní a náročnou každodenní léčbu s rostoucím věkem zhoršuje. 

Léčba zahrnuje každodenní inhalace, následnou dechovou fyzioterapii a další cvičení, časté braní léků (zejména antibiotik) a vysokokalorickou stravu.

„Zařídit se, aby člověk mohl alespoň v rámci možností normálně fungovat, není zrovna jednoduché. Třikrát denně inhaluji přes speciální přístroj léky, které mi ředí  plicní hlen. Samozřejmostí až nutností je inhalace ráno (kdy jsem po noci enormně zahleněná) a večer, než jdu spát. Někdo ráno potřebuje 15 minut na rozkoukání a teprve potom vstane. Já těch 15 minut potřebuju k tomu, abych se rozdýchala a mohla fungovat. V průběhu dne pak inhaluju ještě tak dvakrát, záleží na tom, jak se cítím. Po inhalaci následují dechová cvičení, která mi následně pomáhají vykašlat naředěný plicní hlen.“

Při zhoršení zdravotního stavu je nutný pobyt v nemocnici a podávání vysokých dávek antibiotik do žíly, při zhoršeném dýchání i kyslíková terapie.

„I přes to všechno mám ale v plicích permanentní zánět, který dokáží potlačit jen antibiotika. A tak několikrát do roka jezdím do Prahy, kde mi podávají jejich vysoké dávky. Asi si dokážeš představit, jak pak vypadá moje imunita.“

Nemocní docházejí na pravidelné kontroly do tzv. CF centra. V těchto pracovištích spolupracuje na léčbě CF tým odborníků. Největší Centra pro léčbu a diagnostiku CF jsou při FN Motol a FN Brno.

Touha být rodiči

Muži trpící CF si mohou užívat normální sexuální život a mohou tvořit i spermie. Ovšem 98 % z nich je neplodných. Neplodnost má svůj původ v nedostatečně vyvinutých chámovodech, které slouží k transportu spermií z varlat do penisu. Spermie tak zůstávají v nadvarleti, kde jejich putování končí. Pouze 2–3 % mužů s CF je plodných, a to obzvláště ti s mutací označovanou jako 3849-10kb C-T.

Oproti tomu velká část žen s CF může však otěhotnět bez jakýchkoli potíží. Jejich problémy v reprodukčním životě jsou stejné jako u zdravých kolegyň. Nicméně pokud plánují těhotenství, měly by tento krok konzultovat se specialistou a ujistit se, že berou pouze léky bezpečné pro plod. Dále jim může být nabídnuto i genetické poradenství.

„Právě vysoké dávky antibiotik byly tím, čeho jsem se nejvíc bála, když jsem otěhotněla. Nebylo to plánované, prostě to přišlo. S mojí diagnózou je mimo jiné spojená i nižší pravděpodobnost, že otěhotním, takže fakt, že jsem otěhotněla, mě překvapil. Vážně jsem to nečekala.“ Naznačuje Veronika stav, kdy zjistila, že je v očekávání.

„Pořád to mám před očima. Sedím v koupelně a v ruce držím pozitivní test. A jsem šťastná. Jenže predikce toho, že se dožiju maximálně 40 let, mě tvrdě vrátila na zem. Takže až umřu, bude našemu dítěti 12. Už před svatbou s mým milovaným mužem jsem cítila výčitky svědomí, že tu za 15 let už třeba nebudu a on tu zůstane sám. Takže myšlenka toho, že s ním zůstane i náš syn mi dávala vůli žít a těhotenství risknout. S mým doktorem jsme so dohodli, že zkusíme léčbu antibiotiky vynechat. V případě, že bych se infekce v plicích výrazně zhoršila a já musela podstoupit léčbu antibiotiky, snížili bychom jejich množství na minimum. K tomu bohužel došlo. Ke konci těhotenství jsem se vyloženě dusila. Náš Adam přišel na svět předčasně, ale je naprosto zdravý a já jsem neskutečně šťastná!“

Zdroje informací: Klub nemocných cystickou fibrózou a www.zenska_neplodnost.cz

Čti celý článek
martinka0209
Včera v 16:07
Ahoj maminky chci poradit,chtěla bych si koupit recepty pro kojence a batolata,tak jaká knížka je nejlepšíq? děkuji za odpověď
Zobraz celou zprávu
lenyczka89
31. říj 2016
Můj relax :slight_smile: 243 fotek 4 nové fotky
snany
Včera ve 12:20
Foukaná
Zobraz celou zprávu
(1 fotka)
Strana
Předchozí Strana
Další