Ahoj holky 😊 Prosím, bydlíte zde některá ve Vimperku, Jindřichově Hradci nebo Brně ( okolí Vinohrady) a bude mít teď někdy cestu do Jysku? 🙏🙏😁 ❤️

Holky máte některá jeden z těchto robotů? Jste spokojené? 😉😁 děkuji

Ahooj... Dnes jsme byli v Praze v protonovém centru. Proběhla konzultace s paní doktorkou, nácvik řízeného nádechu a pak CT a vyrobení masky na ozařování. Do dvou týdnů nejdéle chtějí začít s ozařováním - dohromady bude 18 cyklů ozařování po sobě jdoucích každý pracovní den. Takže skoro 4 týdny budeme na cestách Spálené Poříčí - Praha a zpět 🙈 Po 3 měsících pak bude kontrolní CT, zda je nádor už pryč 🙏 Ty 4 metastázy jsou pryč, nádor v hrudníku je nekrotický, ale vevnitř je ještě nějaká aktivita.

Ahooj... teď volala paní doktorka 🙏
Aktivita v nádorech prý vymizela nebo je úplně minimální. Nicméně ten největší v hrudníku je pořád větší, takže je potřeba ho ozářit. Příští týden ve čtvrtek jedu do Prahy do protonového centra na ozáření.. Tak snad to bude už dobré 🙏

Tak si ještě počkám na výsledky. Bohužel dnes ještě CT nebylo popsané. Možná bude ještě dnes, nebo zítra, nejdéle pak v pondělí.. 🙈

Dnes PET CT... Zítra se dozvíme výsledky. Depresi mám už od víkendu 🙈 moc bych si přála, aby nebyl aktivní a už se nemuselo pokračovat. 🙏🙏 Bohužel už ani žíly na rukách by to nedaly. Dnes, když mi chtěla zavést kanilu do levé ruky, šel jí tam jen kousíček a dál nemohla. Do pravé ruky se to povedlo,ale byl to také problém... Asi se dám na modlení 🙏🙏

Tak i ten druhý si musel vyzkoušet mojí paruku 😂😂 Chodil po baráku s tím, že je dvojče Grua 😂

Kdo je připraven, není zaskočen 😁
Sice je ještě spousta času, nicméně každý rok říkám, že potřebuji věci na pečení kupovat s předstihem, aby to pak nebylo vše najednou. A letos konečně se mi to podaří 😁 Sepsala jsem si ,co chci péct a k tomu rovnou i nákupní seznam 😂

Dnes cyklus 6/6 ..Snad naposledy 🙏
29.10 kontrolní PET CT a pak se uvidí, zda je národ stále aktivní a bude se dávat další léčba. No doufám, že nebude na PETku svítit... Ať si tam klidně nějaký jeho zbytek je, ale ať je neaktivní 🙏🙏🙏😁

Na hlavě už mám chmíří, za to mi vypadlo občí, zbylo mi tam pár chlupů 😂🙈
Bolí mě pořád nohy a už 2 měsíc nemám menstruaci. No ta prý se po ukončení léčby, ale vrátí potvora 😂

Minulý rok nás poprvé navštívil Elf Kevin. Narychlo jsem vyráběla dveře, okno a schody z kartonu. 🙈 Pak ještě postýlku aby měl kde spát. Pak jsme po Vánocích ve výprodejích sehnaly spoustu věcí na další rok..
No a letos nám přibyli další 3 Elfové 🙈 Tak jsem chtěla být připravená a nehonit to pak na poslední chvíli jako vloni 😁😁 Dveře a ostatní věci jsou už na svém místě v domečku, minulý týden jsme vyřezávala postýlky a dneska dodělala polštáře a peřinky 😂 Asi už potřebuji jít do práce 😂😂 Teď to musím někam uložit, aby to do Adventu přežilo 😁

Ahoj holky 😊
Omlouvám se, že jsem se dlouho neozvala, ale poslední týdny nebyly dle mých představ.

Začala škola - první lehká deprese, protože nemůžu být v práci mezi dětmi a připravovat pro ně nový školní rok. A pak všechen ten frmol okolo našich kluků, kteří se vrátili od 3 týdenního full servisu od babičky.

Mám za sebou 5tou chemoterapii a tentokrát jsem jí dávala hůř než předtím. Lehká nevolnost, bolest celého těla víc než předtím a v puse mám jak v polepšovně ještě dnes 🙈

Takže začátkem tohoto týdne opět deprese, tentokrát ale fakt velká, kdy jsem vyjela na mužskýho, že jsme se měla na nějakou léčbu vyprdnout. Bohužel už to na mě padlo a muselo to ven. Musím ale říct, že se mi pak ulevilo 🙈 Chudák to odnesl neprávem.

Do toho všeho mi 2x volala moje matka. Prý, že by jsme se mohly sejít a vidět se, jak se mám, jak mi zabírá léčba a nakonec mi nezapomněla říct, že si mám uvědomit, že jsem jejich jediná dcera a tak bych o sobě mohla občas dát vědět. No 5 let jsem jí byla ukradená, tak myslím, že i teď to počká až bude lépe a ani popravdě nevím, zda s ní a otcem chci navázat nějaký větší kontakt, obzvlášť když mě vyměnili za sousedku 🙈

Včera jsem byla na kontrole po chemoterapii a výsledky jsou opět dobré a vše prý zvládám dobře. 29.10 mě čeká PET CT, na kterém se ukáže, jestli už léčbu ukončíme a nebo budeme muset ještě nějak pokračovat. Doufám, že už pokračovat nebudeme, přeji si to 😁

Ahoj holky, tak se zase ozývám po dalším cyklu...

Ve středu 20.8 proběhlo kontrolní PET CT.. Dle nálezu jde o velmi dobrou parciální remisi 😊 Zmenšení o 30-50 % .. Na dvou místech nádor zcela vymizel.

Takže se pokračuje ve stávající léčbě. Doufám, že včerejší cyklus a dva nastávající už kompletně zbývající nádory zničí a bude klid 😊

Teď je ze mě totální lazar 😂 Doufám, že ve čtvrtek na převazu mi to udělají menší.. Nevejdu se pořádně ani do pantofle 🙈

Byla by z něj hezká holčička 😂

Kluci by si přáli sestřičku.. My jim to chtěli splnit.. Zkoušeli jsme další dítě. Bohužel osud tomu chtěl jinak a já 4x potratila vždy okolo 11/12 týdne. Teď naposledy v dubnu. A protože zkoumali plod, zda tam nebyly nějaké vady atd zjistili, že to byla holčička 😔 A to jsme věřili, že tentokrát to už vyjde a bude vše v pořádku. Bohužel.. Myslím si, že už se ve mě dělo něco špatného s tou lymfou a proto jsem potrácela. S krví jsem se už léčila dřív, vycházeli mi dlouhodobě špatné výsledky, jen nikdo nevěděl proč. Nicméně teď až se vyléčim, tak už ale další dítě zkoušet nebudeme, nechci a muž už také ne... Čeká mě pak odstranění vaječníků ( na to už sem měla jít v květnu)..
Takhle jsme kompletní ❤️

Moje nové vlasy 🙈

Je to nezvyk, pořád mi to přijde takové divné.. Stejně jako ze začátku mi přišlo divné nemít vlasy. Musíme se spolu ještě pořádně zžít. Pak to snad bude lepší.

Koncem minulého roku jsem se hlásila na studium pedagogiky pro vychovatele na ZČU. Bohužel nebyla naplněna kapacita a znovu se bude studium otevírat na přelomu září/října. Tak snad to tentokrát už vyjde. Přihlášku mám stále podanou. Teď absolvuji různé webináře, které se mi do budoucna budou doufám jednou hodit 😊

Ahoj holky 😊 Tak se zase hlásím.. Dnes 3 cyklus chemošky... Zatím to stále snáším relativně dobře. Menší únava a žaludek na vodě se dá v pohodě přežít 😁+ menší alergické reakce na biologickou léčbu 🙈 20.8 mě čeká kontrolní PET CT. Při poslední kontrole paní doktorka říkala, že máme 3 možnosti. První, že se nádor rozpadl a je pryč. Druhá, že se zmenšuje a dál bude, až vymizí. Třetí, že se zmenšil minimálně, nebo je pořád stejný a musí se změnit léčba. Ale jelikož se mi výrazně ulevilo a vše je vlastně defakto jako dřív, tak počítá s prvními dvěma variantami. To vše ale ukáže až PETko. 🙏

Používáte některá kosmetiku od The Ordinary.? Je dobrá ? Funguje? Přemýšlím nad tímto sérem, protože teď mám opravdu velmi špatnou pleť. 😊 Děkuji

Mám to ale hodného muže 😁

Dnes druhý cyklus chemoterapie , biologické a imunologické léčby + studie. Musím zaklepat ťuk ťuk ťuk, že zatím bez jakýchkoliv potíží. Jen v jednu chvíli jsem cítila velkou únavu a muž říkal, že jsem byla bledá. Naštěstí to brzy přešlo. Paní doktorka říkala, že výsledky krve jsou opět pozitivní a jelikož mi zmizel kašel, tlak na prsou, teploty a pocení, tak že to vypadá, že léčba zabírá jak má. 🍀

Poslední zbytky vlasů šly dnes dolů. Celou dobu jsem si myslela, že je obrečím, ale nestalo se tak. Jen je mi teď zima na hlavu 😂 Ještě si musím zvyknout na pohledy lidí v obchodě. Rouška na puse a šátek na hlavě budí velkou pozornost 😂

Už je to tu... Doufala jsem, že to přijde dýl. Zbohem vlasy 😔

Dnes jsem byla na kontrole v nemocnici po první chemoterapii a po první vlně studie. Paní doktorka říkala, že jsou výsledky v zelených číslech, takže se vše vyvijí jak má.. 🙏 Sice jsem si odnesla zase další léky - zácpa,afty v puse a pálení žáhy, ale za kladné výsledky to stojí 😁

Včera jsme začali... Prvně jsem dostala imunobiologickou léčbu. Díky bohu bez jakýchkoliv potíží, před kterými mi varovali 🙏 Takže moc děkuji křečkům, že mi nebylo špatně 😂 ( paní doktorka říkala, že je tam výtažek z nadledvinky čínského křečka 🙈) A dneska už chemoška ve dvou dávkách... A odpoledne hurá domů 😊

Jak se říká, rodiče si nevybereš....

Už to bude 6 let, co se s rodiči nebavím. Před asi dvěma týdny mi volalo neznámé číslo. Byla to matka. Prý, že slyšela, že mám nějaké zdravotní problémy, a že když teda jako přemůžu svou ješitnost a budu náhodou potřebovat pomoct, mám se ozvat. Minulý víkend telefon od otce. Jestli by nebylo načase se sejít a navzájem se omluvit ( no já nemám za co, to že jsem si nenechala kecat do manželství nevidím jako důvod k omlouvání) ... Matka mluvila jak robot, žádné emoce jsem z toho nepocítila. Naopak mi to akorát ještě víc rozhodilo.

Ale co, zítra nastupuji na první chemoterapii a to je pro mě nejdůležitější. Bojím se jak to budu zvládat, co to se mnou udělá/neudělá, ale mám skvělého muže a je vždy a všude se mnou a je mi oporou. Spolu to prostě dáme! 🍀

Dnes jsem nastoupila na hematoonkologické oddělení. Vůbec jsem nevěděla,co se mnou budou dělat a jak dlouho tu budu. Udělali mi další náběry, echo srdce a taková ta klasická vstupní vyšetření. Už jsou výsledky z biopsie a z PET CT. Mám to, co si mysleli hned od začátku - agresivní lymfom naštěstí jen v tom mezihrudí. Od příštího týdne začínám s chemoterapií a imunoterapií v 6ti cyklech + mě zařadili do studie, takže budu mít navíc ještě jednu léčbu k tomu... Mám prý ten nejlepší lymfom ze všech, který je dobře léčitelný. Mínus toho všeho - vypadají mi vlasy, na to mě už připravili.. 🙈

Prvotní zprávy z bojiště...

Minulý čtvrtek jsem navštívila hematologiickou ambulanci. Paní doktorka naprosto skvělá, zařídila mi hned na další týden odběr na biopsii a na další týden PET CT. Takže jsem byla teď 3 dny hospitalizována v nemocnici. Včera proběhl odběr vzorku. Dnes volala paní doktorka z hematologie, že mají už první předběžné výsledky. Mám nádor lymfatických uzlin. Bohužel je na místě,kde mi ho nikdo operovat nebude - je blízko srdce. Příští týden ve čtvrtek mám nástup na hematoonkologii a budeme řešit léčbu. Bohužel to čemu jsem se přála vyhnout, přijde - chemoterapie a ozařování...

Takže jde se bojovat a nevzdávat se!

Jak se člověku během pár vteřin změní život.. 😔

Po několika týdnech, co jsem měla ošklivý kašel s teplotama, mě doktorka konečně poslala na rentgen,kde se ukázal zápal plic. Za 14 dní jsem šla na kontrolní rentgen (to byl pátek) . V pondělí zpráva od doktorky, okamžitě se mi ozvěte. Rentgen nevypadá v pořádku, vyjednávám pro vás CT. Ozvu se vám, až zajistím termín. Za hodinu další zpráva, mám pro vás termín, zavolejte a domluvíme se. Chtěla jsme termín v odpoledních hodinách, kvůli tomu, abych nemusela odbíhat z práce. Ona mi sjednala termín na další den (včera) na 10 hodinu. Chvíli jsme o tom diskutovaly a ona mi jen tak v mezi řeči povídá, je to velmi důležité, mám podezření na mezihrudní nádor. Včera proběhlo CT. Výsledky byly hotové už dnes a jelikož jsem nechtěla čekat do dalšího týdne, než je dostane doktorka, manžel mi je vyzvedl. A přišla ta největší rána ze všech, která mohla... 😭 Od zítra mě přebírá onkologie. Nejhorší den v mém životě..

Dvůr Králové Trilobit Cup 2025.... Jsem na něj pyšná 😊 Na to, že měl zápasy brzy za sebou, bez delší pauzy to dal 🥇 První zlato je doma... ❤️

Honza zatím soutěžil v menších turnajích, v sobotu ho čeká první velký závod 😊 🥉

Jirka už byl na třech. V Příbrami to sice nevyšlo, ale v Sušici a v Blatné se mu dařilo 🥈