Fibromyalgie v rodičovství

Fibromyalgie je neurologické onemocnění, které způsobuje chronickou bolest, která mění svou intenzitu a stěhuje se po celém těle. Bolest doprovází únava a mnoho přidružených potíží, které nemocného dokáží zcela vyřadit z běžného života.

Být fibromyalgikem znamená překonávat obtíže, které každodenní život dělají komplikovaným bojem i za takové prožitky, které mají zdraví lidé zadarmo.

Léčená fibromyalgie nemusí být překážkou v mateřství, byť nabízí pro rodinu velkou etickou otázku - ačkoli nebyla prokázána dědičnost fibromyalgie, nemocí mohou onemocnět děti i v ranném věku.

Maminky fibromyalgičky

Fibromyalgií nejčastěji trpí ženy. Ačkoli v největším procentu ženy onemocní ve věku 

kolem menopauzy, jsou ženy, které s nemocí bojují i v mladším věku nebo ji mají od dětství.

Pokud je jejich fibromyalgie léčená, progrese nemoci není v těžké fázi, fibromyalgičky 

žijí relativně běžným životem a časem pocítí touhu založit rodinu.

Pokud fibromyalgií trpíte, můžete přirozeně otěhotnět a porodit.

Fibromyalgie nemá vliv na plodnost a ani nijak neohrožuje budoucí miminko.

V první řadě ženy, které fibromyalgií trpí, nejspíš čeká rozhodnutí etické.

Pokud máte fibromyalgii a chcete se stát maminkou, se svým partnerem a rodinou musíte probrat možnost, že budete oproti zdravým maminkám potřebovat s péčí o budoucí dítě více pomoci. Sama zvažte, zda jste ochotná stát se maminkou, která bude víc závislá na okolí a které bude mateřství stát více sil, než zdravé rodiče. Pracujte také s možností, že u vás časem mohou nastat ony horší dny, kdy budete opět upotána na lůžko, a péči o dítě i celou domácnost bude muset převzít někdo jiný.

Otázka mateřství je tedy pro fibromyalgičky i o tom, jak velkou důvěru mají ve své partnery a případně rodinu, jelikož se na ně musí spoléhat více, než zdravé maminky.

Dalším závažným rozhodnutím je také určitá možnost, že vaše dítě bude nemocí trpět také.

Na otázky obav o dědičnost nemoci na budoucí dítě není snadná odpověď, jelikož nebyly provedeny dostatečné výzkumy.

Lékaři, kteří se na fibromyalgii specializují však odhadují, že potomci fibromyalgiků mají 8x vyšší pravděpodobnost, že během života fibromyalgií onemocnění, než lidé bez rodinné zátěže.  

Je to tedy risk a záležitost hlavně vaší mysli, jak život s fibromyalgií vnímáte vy a zda je pro vás možnost, že vaše dítě bude prožívat podobně bolestivý život, přijatelná.

Pokud se rozhodnete, že se chcete stát rodičem, jako budoucí maminka s fibromyalgií si jste jistě vědoma, že během snažení se omiminko a během těhotenství budete muset vysadit všechny léky, které dosud užíváte a připravit se na těhotenství bez nich, pokud chcete kojit, tak i na delší dobu bez možnosti tlumení bolesti.

Doprovází vás zřejmě obava, že prožijete několik měsíců v ukrutných bolestech a bez možnosti pohybu. Nevíte, jak se vaše tělo bez léků zachová a jak zareaguje na to, že vyrábí nový život. 

Existují však také léky proti bolesti, které lze během těhotenství užívat, a které nemají vliv na vývoj a zdraví budoucího dítěte.

Berte v potaz také možnost své těhotenství klasifikovat u lékaře jako rizikové, díky své nemoci, a získaný čas věnovat nemedikální léčbě - více se věnovat rehabilitacím, józe.

O tom, zda se symptomy a bolest doprovázející fibromyalgii během těhotenství zhorší, se lékaři obvykle přou a jsou dvě názorová centra, jedno pocházející ze studia fibromyalgie v Norsku, druhé z americké university, které si protiřečí.

Dobrá zpráva je, že mezi těmi spory a díky průzkumu u fibromyalgiček na celém světe, převládá názor, že během těhotenství se fibromyalgie u žen lepší a příznaky, zejména bolestivost a ztuhlost svalů, se mírní i na čas vymizí.

Možné vysvětlení tohoto zlepšení spočívá ve významném uvolňování hormonu relaxinu, který během těhotenství placenta a vaječníky produkují a uvolňuje vazy v těle.
Během těhotenství se také uvolňuje mnoho růstových hormonů, které mají schopnost obnovy poškozených tkání a svalů. Také zvýšení serotoninu a kortizolu v těhotenství pomáhá snižovat vnímání bolesti.

Podle mnohých lékařů je těhotenství a porod pro maminku fibromyalgičku rozhodujícím okamžikem i pro její nemoc. 

Někteří lékaři proto neváhají ženě těhotenství přímo doporučit, protože je pravděpodobnější, že se jejich nemoc i významně zlepší.

Tím, jak se ženino tělo v těhotenství a během šestinedělí zregeneruje, mohou mnohé příznaky fibromyalgie velmi ustoupit či zcela vymizet.

Kojení a péče o novorozence je pak ovlivněno zdravotním stavem maminky, který nelze předvídat, lékaři jsou však obvykle optimističtí a těhotenství a porodu dítěte matkou, která má fibromyalgii, obvykle pro jeho možnou léčivost, fandí.

Maminky starších dětí pak mívají potíže zvládat péči o děti, domácnost a vyšetřit energii ještě na vydělávání peněz. Ženy, které měly fibromyalgii už dříve, většinou s možností návratu do zaměstnání na plný úvazek ani nepočítají a během mateřské dovolené vymýšlejí, jak do rodinného rozpočtu přispět ale zachovat zároveň své zdraví, které pak mohou 

věnovat jako péči své rodině. 

V plnění svých povinností a péči o děti a domácnost pak maminky fibromyalgičky musí být stejně kreativní, jako bývaly když byly bezdětné a toužily si 

vyšetřit čas i pro práci nebo zábavu.

Mívají pak důmyslné systémy upomínek, aby nezapoměly na žádné kroužky a aktivity dětí, často už děti v mladším školním věku učí, aby jim pomáhaly v domácnosti. 

Děti, které vyrůstají s vědomím, že maminka je nemocná, pak její omezení vnímají jako samozřejmost. Nevznikají pak zbytečná zklamání z toho, že maminka si nechce hrát venku nebo s nimi na výlet jede jen tatínek. 

Život maminky s bolestí a únavou je sice pro ženu fibromyalgičku složitější, než pro zdravé maminky, rodičů, kteří mají fibromyalgií a zvládají péči i o několik dětí, je většina.

Život s nemocí je pro dlouhodobě nemocné jakýmsi celkem opatření, do kterého časem nový život zapadne a celý stroj dobře funguje. 

Mnohonásobná mateřství si kvůli fibromyalgii ženy obvykle neodepírají a radost a láska jejich dětí jim život spíše zpříjemňují, fibromyalgiček, které mají děti i více, je mnoho.

O mateřství s fibromyalgií lze najít mnoho diskuzí, hlavně na zahraničních stránkách o této nemoci je možné seznámit se s mnoha maminkami, který celým procesem mateřství, i opakovaně, prošly, a nelitují jich.

Pokud vás zajímají příběhy maminek u nás, můžete se pokusit je nalézt nejen přímo v pacientském spolku fibromyalgiků, který u nás funguje, ale také založit diskuzi nebo skupinu zde na koníkovi a maminku se stejným příběhem vyhledat. 

Může to pro vás být povzbuzení i pomoc.

Fibromyalgie u dětí

Pokud jste maminka dítěte, který si stěžuje na stálé bolesti a je výrazně unavené, straní se chození ven, nezvládá školní docházku, je třeba takové potíže začít řešit s lékařem.

Bohužel díky absenci jednoznačného krevního testu nebo jiného prokazatelného vyšetření je hlavně u dětí šance na to, že jsou správně léčeny, velmi malá, a bývá odhalena hlavně v případech, kdy diagnosu znají rodiče dítěte, protože jí samy trpí a spolu s růstem dítěte se obávají, že fibromyalgii po nich potomek zdědí.
Dědičnost však kvůli malé prozkoumanosti onemocnění nebyla prokázána.
Děti, které fibromyalgií onemocní, si poté stěžují na silné bolesti a únavu, polehávají, nemají zájem o sport, venkovní aktivity.

Mezi první příznaky fibromyalgie mohou patřit takzvané růstové bolesti, na které si děti ve věku 2-5 let stěžují. 

Jde o velmi úpornou bolest v oblastech holenních kostí a stehenních svalů, kvůli kterým děti pláčou, nemohou spát, často jim uleví až podání analgetik. Někteří lékaři zastávají názor, že růstové bolesti jsou jedním z prvních varování před počínající fibromyalgií a více než polovina dospělých fibromyalgiků si na tyto bolesti v dětství vzpomíná.

Dalším velkým varovným signálem je, že děti fibromyalgici začínají mít potíže se spánkem. Nemohou večer usnout, dlouho se v postýlkách převracejí, často se budí a ráno nejsou odpočatí. Při hrách s kamarády nebo ve škole pak spontálně hru přerušují, aby si odpočinuli, nejčastěji o samotě a v tichu. 

Potíže mívají děti s fibromyalgií s trávením, často se u nich střídají průjmy a zácpa, ačkoli nijak nemění svůj jídelníček.

Krom typické bolestivosti a únavy se fibromyalgie také projevuje špatnou termoregulací, dítěti je často zima, ačkoli ostatním je teplo, mají studené nohy a ruce. 

Od mala mívají fibromyalgické děti takzvanou hypermobilitu kloubů - jsou velmi ohebné, pohyb kloubů i do nepřirozených úhlů je nebolí. 

Onemocnění u dětí bývá bohužel velmi progresivní, zvláště, pokud se nijak neléčí.

Velmi těžká je tato diagnosa pro děti i z pohledu psychologie, děti bývají ostatním kolektivem odstrkovány, často jsou považovány za lenochy nebo simulanty.

Léčba u dětí v případě diagnostiky probíhá stejně jako u dospělých, je třeba navíc velkého zapojení rodičů do léčebných opatřeních, jako je úprava denního režimu, stravy, zajištění kvalitního spánku a pravidelného odpočinku.
U starších dětí, ve vyšších ročnících základní a následně střední školy, je potom obvykle třeba upravovat i školní docházku tak, aby dítě nebylo přetěžováno a jeho šance na úspěšné studium tak neztroskotala na fyzické indispozici.  

Zdroje:

1. fibromyalgik.webnode.cz
2. https://zdravi.euro.cz/clanek/postgradualni-medicina/fibromyalgie-v-ordinaci-revmatologa-459675
3. https://www.painscience.com/articles/fibromyalgia.php
4.  https://en.wikipedia.org/wiki/Living_With_Fibromyalgia

Obrázky:

pixabay.com