Na pohotovosti v nemocnici mne vzali ihned krev a pak jsem čekala tak hrozně dlouho, že jsem se několikrát zvládla uklidnit a namlouvat si, že vše bude dobré...a zase několikrát stihla propadnout panice, že jak to se mnou bude ☹ Po předlouhých 2hod mě konečně zavolali. Mám prý pouze 2 tisíce trombocytů (krevních destiček) na ml krve. Normální hodnota je 150 (některé údaje udávají i 170) až 400 tisíc trombocytů na ml krve. Pod 10 tis. prý začíná spontání krvácení do vnitřních orgánů (včetně CNS, ikdyž nebývá časté). Mám prý štěstí, že jsme si toho všimli “včas”. Moje diagnoza zni: ITP (imunni trombocytopenie).

Imunitní trombocytopenie je získané, imunitně podmíněné onemocnění charakterizované izolovaným poklesem počtu krevních destiček. Hlavním klinickým projevem bývají krvácivé projevy kožně-slizničního typu, jejichž výskyt s hloubkou trombocytopenie narůstá.K trombocytopenii dochází v důsledku zvýšené destrukce trombocytů v retikuloendotelovém systému, způsobené antitrombocytárními protilátkami působením cytotoxických T-lymfocytů; významnou úlohu ale hraje i narušená tvorba destiček v kostní dřeni při relativním nedostatku trombopoetinu. Roční incidence primární formy ITP je 5,8-6,6 případu na 100 000 osob. Recentní epidemiologická data uvádějí přibližně rovnoměrné zastoupení obou pohlaví u dospělých pacientů, s výjimkou středního věku (30-60 let), kde se onemocnění vyskytuje 2-3krát častěji u žen. Nejvyšší incidence onemocnění je mezi 15.-40. rokem. V případě klinické manifestace jsou pro trombocytopenii typické kožní a slizniční krvácivé projevy – petechie, ekchymózy, sufúze, hematomy, epistaxe, krvácení z dásní, krvácení z gastrointestinálního traktu, hematurie, gynekologické krvácení. Ke spontánním krvácivým projevům dochází nejčastěji při poklesu počtu destiček pod 20x 109/l, hodnoty < 10x 109/l dále výrazně zvyšují riziko krvácení. Zásady léčby primární imunitní trombocytopenie dospělých pacientů jsou mírně odlišné od léčby ITP u dětí. Spontánní remise onemocnění je ve srovnání s dětskou populací u dospělých málo častá, u nově diagnostikovaných pacientů bez terapie se v 1. roce pohybuje dosažení remise mezi 5-25 %.(15) Hlavním cílem léčebných postupů je dosažení bezpečného počtu trombocytů, a tím snížení rizika krvácivých komplikací. Normalizace počtu trombocytů není nezbytná. Z hlediska klinického fenotypu choroby je ITP variabilním onemocněním a závažnost klinických projevů nekoreluje s počtem trombocytů. Důležitým cílem léčby je minimalizace nežádoucích účinků. léčby, které mohou mít na zdraví pacienta a kvalitu života větší dopad než samotné riziko krvácení. Indikací k zahájení terapie pacienta s ITP je hlavně přítomnost krvácivých projevů a nízký počet trombocytů. (Zdroj:https://zdravi.euro.cz/clanek/postgradualni-medicina/imunitni-trombocytopenicka-purpura-a-moderni-lecebne-pristupy-u-dospelych-452355)

Jak se dalo očekávat, byla jsem hospitalizována. Máma dvou dětí, Marušce v té době bylo 17měsíců a Honzíkovi 3 roky pryč. Přišel ke mně primář hematologie, aby mi vysvětlil podstatu mých problémů. Byl milý, ale na můj vkus trochu stručný. Pamatuju si, že se snažil vtipkovat, což mi v tu chvili moc nešlo. Ubezpečil mě, že to zvládnem, že to u mne bude zaručeně jen jednorázová záležitost a at’ se nebojím. Svoji přednášku zakončil obligátním: hlavně si to “negooglete”. Jako terapie první volby při autoimunitních onemocněních se nasazují kortikoidy. Dostala jsem hned mega dávky – jupííí. V prvních dnech jsem je polykala s velkou radostí, že mi zaručeně pomohou a vduchu jsem vítala každou dávku.

Jak jsem tak ležela na pokoji, honilo se mi hlavou miliony myšlenek. Proč zrovna já? Není to fér, Neuvidím vyrůstat své děti. Blbost, proč takhle uvažuješ, ty to přeci zvládneš. Jsi silná ženská, bude zase dobře. Nevzdám se. Snad se ráno probudím. Co když mi léčba nebude zabírat? Myšlenky, které jsem nedokázala zahnat. Neustále jsem kontrolovala jakoukoli nudli z nosu, zda to není krev. Bylo mi smutno a potřebovala jsem to ventilovat. Na náladě mi nepřidávalo ani to, že se mi dělaly petechie již po drhnutí osuškou. Představovala jsem si, jak vypadá proud krve v mém těle.

Každý den mi odebírali krev a já se radovala, že z původních 2 tis. už jsem druhý den měla 11 tis. Další den pak 17, 29 a propouštěli mě s 40 tis. (norm. hodnoty 150-400tis.). Vyšetření doplnili o sono břicha, štítné žlázy, krevní testy na vše možné i nemožné, ale nepřišlo se na žádnou další příčinu. Autoimunitní onemocnění jsou často vyvolána skříženou reakcí s nějakou banální infekcí. Prostě ve špatný čas na špatném místě. Jdu domu... Mám nadále brát ty vysoké dávky kortikoidů a 1x za týden kontrola u obvod’áka.

Jakmile jsem se vrátila domů, bylo mi o něco lépe. Děti mě hodně rozptýlily a neměla jsem tolik času na sebelítost. Hrdě jsem polykala tuny kortikoidů a věřila, že to bude dobré. Večer mne však provázely opět mé zhoubné myšlenky. Potřebovala jsem to s někým strašně moc probrat, jak se cítím, jaké mám obavy...ale manžel nechtěl. Až časem jsem pochopila, že to byl jeho styl obrany před realitou. Když děti spaly, začala jsem tedy googlit. K dané tématice lze najít mnoho různých postgradualních publikací a statí. Jako vždy jsem potřebovala informace, ty tvrdé statistiky mi nedávaly planou naději, ale lepší být připraven než pak to zklamání. Dozvěděla jsem se mnoho věcí, ale chyběl mi osobní příběh někoho, kdo by na tom byl tak, jako já. Dočetla jsem se, že u 70% pacientů je po prvotní dobré odpovědi na kortikoidy opět propad a zhoršení stavu. Běžný trombocyt žije cca 10-12 dní, můj imunitní systém jej zabije za 1-2dny...Začalo mi tak mnoho věcí do sebe zapadat a já se smířila s faktem, že to nebude tak jednorázová záležitost, jako se mi milý pan doktor snažil namluvit (nicméně ho chápu, když mě tam viděl tak v slzách).

Tento článek plánuji napsat už velmi dlouho, tak snad se mi to podaří podat tak, jak jsem měla v plánu. Na MK jsem již pěknou řádku let a nechci, aby byl článek spojován s mým jménem. Proto jsem si založila nový profil. Vy, které mne poznáváte prosím nereagovat jménem. Děkuji.

Vždy jsem trpěla na modřiny, nikdy jsem si s tím ale nelámala hlavu, protože to máme v rodině – slabá cévní stěna. Obě těhotenství jsem byla zdravá jako řípa, tak proč se stresovat. Začátkem února jsem jela s dětmi na 3 týdny do ČR. Tehdy se mi začaly tvořit velikánské červenofialové modřiny na nohách a já si nikdy nemohla vybavit, že bych se zranila. Ale tak děti po mně neustále skáčou, tak to bude asi tím. Jistě mi ani dlouhodobé kojení a s tím spojený nedostatek spánku nedělá nejlépe. Přeci jen jsem šla z jednoho těhotenství do druhého a k tomu 30 měsíců kojení. No jo, asi bych už měla ubrat, možná bych měla brát i nějaké vitaminy (přiznávám, že nejsem fanoušek braní léků a kupovaných vitamínů). Fleky se ale pořád zhoršovaly a přidalo se k němu i krvácení z nosu. Na to jsem nikdy netrpěla. Zpětně si říkám, jak jsem mohla být tak slepá a přehlížet tolik příznaků. Začalo to nenápadně, při smrkání prostě stopa krve v nudli. Jasně, to je tím, jak je sliznice překrvená a přetěžovaná. Později jsem už vysmrkávala jen čistou nezkoagulovanou krev. Já hloupá jsem se tomu ještě smála, že co to má znamenat. Končilo to tím. že jsem z nosu slabě krvácela nonstop, jen mi to teklo do krku a pro samou starost o děti jsem tomu stále nevěnovala pozornost. Když už mi to přeci jen připadalo příliš, tak jsem se přesvedčovala, že tak zlé to není, že se necítím být nemocná a že to počká s návratem do Hamburgu (mnoho let totiž bydlím v Německu) a že se mi nechce to hrotit s německým pojištěním někde na pohotovosti v Praze.

Navíc i když má člověk nějaké zdravotní problémy jde život dál. Já sama jsem v tu dobu právě hledala novou práci. V době, co jsem byla na dovolené v ČR jsem dostala emailem pozvánku na tzv. Probetag. (když je váš pohovor v Německu úspěšný, tak si vás většinou chce zaměstnavatel pozvat ještě na 2-3 dny na zkoušku...přeci jen na pohovoru se vše tváří lépe než je a tak máte vy i zaměstnavatel šanci si to vyzkoušet v provozu). Měla jsem ohromnou radost, protože firma, do které mě zvali byla mým favoritem. Hned po přečtení emailu jsem si začala zařizovat hlídání pro Marušku. Bráška už je ve školce, ale Maruška ne a tak bez hlídání nebude ani Probetag. Všem na potkání jsem vyprávěla, že v pátek 9.3. mám svůj Probetag. Hlídání klaplo hned a já už se jen těšila a přemýšlela, co si na sebe vezmu, jak to vše bude a jak moc si přeju, aby to vyšlo. Myšlenka na mé zdraví mě ani tak neopustila a ještě z ČR jsem si zavolala o termín na odběr krve ke svému obvod’ákovi. Nabidli mi jen poslední volný termín – ve čtvrtek 8.3. ráno, od pátku prý mají týden dovolenou a jedou lyžovat. Skvělé, krásně to vše vychází, ve čtvrtek si zajdu na krev a v pátek Probetag.

Po návratu do Hamburgu jsem nemyslela na nic jiného, než na svůj Probetag. Po 4 letech doma a dvou dětech dostal můj šatník zabrat a tak byl čas na nákupy. Ve čtvrtek jsem si skočila na krev a za doktorem. Dokonce jsem si kvůli němu oholila i nohy, aby se mohl podívat na mé modřiny. Jako vždy obvod’ák zklamal. Nohy nechtěl ani vidět :-O Ale krev mi odebral, tak jsem byla spokojena. Už při odběru bylo zváštní, že jakmile mi chtěli místo vpichu přelepit, tak že jsem ihned začala krvácet a proud krve stekl až na zem. No, dostala jsem tlakový obvaz a šlo se domu. Od lékaře jsem to vzala ještě přes obchody, abych si koupila nové boty, at’ nedělám v práci ostudu. Sehnala jsem přesně takové, jaké jsem si přála a byla spokojená, jak skvěle jsem vše stihla. V tu chvíli mi zvoní telefon. ‘Hallo, nebyli jsme domluvení, že dnes přijdete do firmy?’ ve mně by se v tu chvíli krve nedořezal. Cože??? Vždyt já vše domluvila na pátek, to snad neeeeeeeeeeee… Horko těžko jsem se z toho vykecala, spíš jsem si sypala popel na hlavu a šéf tedy souhlasil, at’ přijdu v pátek. No, předsevzala jsem si, že ikdyby jsem tam měla přiskákat jen na jedné noze, tak že prostě musím. Odpoledne jsem ještě oběhla s dětmi naše 5km kolečko a spokojeně šla spát.

Ráno 9.3. jsem stála ve dveřích – slušně oblečená, na vše připravená a loučila se s dětmi i mužem, at’ mi drží palce. V tu chvíli mi opět zvonil telefon. ¨Hallo, mluvim s paní Novou? Máme výsledky vaší krve, volali nám z laboratoře a pan doktor z lyží nedal jinak, než že vás musím zastihnout. Výsledky jsou špatné a musíte ihned do nemocnice.” ‘No ale já mám dnes Probetag, nemůžu až potom?” ‘Ne, vy to nechápete, jste v ohrožení života, musíte ihned do nemocnice.” …

...Slyšet něco takového je velmi zvláštní zkušennost. Po chvíli jsem řekla manželovi, co mi řekli a že teda asi budu muset i dnes Probetag zrušit. Volám na recepci, jestli mi dají k telefonu šéfa. Že se omlouvám, ale že mi právě teď volali od lékaře a že jsou mé výsledky velmi špatné a jsem v ohrožení života. Že se omlouvám.ale že ani dnes nedorazím. Mlhavě si vybavuji, že jsem mu říkala, že chápu, pokud o mě už nebude chtít ani vidět a že vím, jak špatně to vypadá, když přijdu už po druhé s tak debilní výmluvou. On mi jen popřál vše dobré a že se mám ozvat, až mi bude lépe. (Psala jsem mu hned po ubytování v nemocnici.)