Dobrý den, maminky. Mohu se zeptat, zda se tu najdou maminky, které mají děti s diagnostikovanou skafocefalii?
Moc děkuji!
náš syn má tuto diagnózu. Jdeme na operaci do Motola 21.2.
@jasmine2258 dobrý den. Děkuji moc za reakci.
My máme termín operace v polovině dubna. Mohu se zeptat, jak je Vas syn starý a kdy mu na to přišli?
Jsem moc rada, ze jste se ozvala a můžeme to tak sdílet spolecne. Pro nás to byl prvotní šok, ale teď už věřím, ze vše bude dobre! I u vás 🙏🏻
@vagner Vašíkovi budou zitra 3 měsíce. Hlavička se nezdálo naší paní pediatričce a každou poradnu ji sledovala. Pak, kdyz uz byly hodnoty hraniční, oznámila nam, ze by bylo dobre zajet do Motola na vysetreni, aby se její podezření vyvrátilo. Do Motola nas sama objednala mezi vánočními svátky a na vysetreni jsme šli 3.1. To uz jsem měla o skafocefalii docela dost načteno, a i kdyz jsem doufala, bohužel jsem tusila, ze se diagnóza potvrdí. A taky, že ano. Původní termín operace měl byt 22.3., ale nakonec jsme se na sekretariátu domluvili uz na 22.2. s nástupem 21.2. Důležité je, aby dítě mělo min. 5 kg kvůli transfuzi. Nas malý uz ma ted něco přes 5,5 kg, takze za tři týdny uz by mohl mit okolo 6 kg a tudíž by neměl byt problem jej operovat. Vybrali jsme si otevřenou metodu operace s jizvou od ucha k uchu. V případě nejasnosti a dotazu doporučuji napsat do tohoto fóra. https://www.modrykonik.cz/forum/detske-zdravotni-problemy/skafocefalie-a-ji-podobne/ Taky jsem se ptala a ozvaly se mi dvě ochotné maminky, ktere již operaci v Motole s dětmi prošly. Tak přeji hodně štestí, pevné nervy a hlavně hlavu vzhůru! Urcite to ti naši andílci zvládnou a bude zase dobre! ✊🍀
@jasmine2258 Dobrý den, Jasmine. Omlouvám se, že reaguji na Vaši zpráv až nyní. Není ale den, kdy bych na Vás nemyslela po přečtení Vaší zprávy! Moc Vám děkuji za reakci. Malinko jste mi dodala klidu a děkuji za Vaši větu: hlavu vzhůru! je vidět, že jste optimistická a to je super! Od středy na Vás budu moc moc myslet a ve čtvrtek z celého svého srdce držet všechny palce Vašemu synovi, Vašíkovi 🙂. Věřím, že to zvládne!!!!
Přesto bych Vás požádala, pokud jste pro, o kontakt na Váš email. Mohla bych Vám napsat tam?
Já jsem v kontaktu s jednou maminkou, jejíž syn podstoupil operaci před třemi lety v Motole a ten měl dokonce TRIGONOCEFALII. Posílala mi i fotky před a po operaci a dnes, kdy jsou mu tři roky a je to krásný zdravý kluk!!!! Takže já doufám, že i ti naši miláčkové budou stejně tak zdravý a krásný 😉!!!
Náš Alex má již skoro šest kilo a to mu teprve budou dva měsíce, chutná mu 🙂. Říkám si, že je to dobře, když vím, co ho čeká.
Budu čekat na Vaši zprávu a budu moc šťastná, pokud budeme v kontaktu. Moc na Vás myslím a držím všechny palce. Ráda bych znala i Vaše pocity, pokud mohu.
Když tak můj email je: vagner.veronika@seznam.cz.
Moc Vám děkuji a budu čekat. Veronika
Zkuste skupinku Kranialni remodelacni orteza aneb ...... Mozna se i tam neco doctete