• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Diagnóza Paresis plexus brachialis

28. září 2015 
Ahojte dievcata!!!
rada Vas tu opat vidim, aj ked by som sa vobec necudovala, keby ste sem prestali chodit. Ved kazdy je rad, ked sa zbavi tohto problemu a nerad sa k tomu vracia. Cim skor chce na toto zabudnut.

My sme zacali po 2-mesacnej prestavke opat cvicit. Zatial sa to celkom da. Aj ked sa priznam, ze sa mi veeeelmi veeelmi nechcelo. No moje pocity su vedlajsie. Dolezity je Leon. Na buduci tyzden zaciname chodit opat aj na plavanie. Jeho rucka je v porovnani so stavom po porode vynikajuca aj ked este stale mame problem s ramenom. Od lakta dole je to uz velmi dobre aj jemna motorika, ale nad hlavu ju nedvihne. V tom ramene, co mal vyklbene mu este stale "lupka" a ruku zodvihne tak cca 90°od tela, vyssie uz nie. Ked nieco robi, vyuziva suhyb ramena t.j. ruku sice pouzuje, ale hornu cast paze ma akoby prilepenu k telu a hybe celym ramenom. Aj ked chodi, tak ruku drzi viac-menej pri tele. Takze zacali sme cvicit a v septembri by sme mali ist aj do Dunajskej Luznej no a potom niekedy v oktobri budeme mat ockovanie proti TBC. Tak uvidime ako zareaguje.

Mravcica a Karin 75, ako drzia Vase deticky rucku pri chodzi? Hybu s nou ako so zdravou, alebo ju maju pri tele? Toto ma este velmi trapi. Ak mate nejake typy, rady ako este stimulovat rucku dajte vediet. Vdaka.

Zatial sa majte krasne letne horuco :slight_smile:

Bibiana
21. črc 2011 ve 13:36  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
ahoj bibpop, ked sa ludia na maleho divaju, vobec nevidia, ze tam mame nejaky problem. Ale my zainteresovani to samozrejme vidime - rucicku pri chodzi alebo behu drzi skor tak viac od tela a nehybe s nou tolko, co s tou zdravou. Aj pliecko ma take troska spadnute oproti tej zdravej strane. Stimulovanie da sa povedat, ze nerobime uz ziadne, on je taky vymyselnik, ze s tou rukou stale nieco robi, a starsi bracho sa o to pravidelne stara, aby stale cosi vymyslali. Skor mu ju masirujem a natahujeme ju bud na preliezkach, alebo na plote, alebo ho chytim za rucicky a hompalam ho dopredu a dozadu, akoze robime zvony bim-bam. To sa mu velmi paci, len to uz nevladzem s nim tak casto robit, lebo je uz dost tazky. A neprestala som sem chodit, len mam uz teraz menej casu. Tohto problemu sa nezbavime len tak, to najhorsie (aspon dufam :slight_smile: ) mame uz za sebou, ale bude to beh na dlhu trat. Ja vas priebezne citavam, ake pokroky robite, a ako deticky napreduju, len s tym prispievanim je to cosi horsie. Posledne dni nam tu stale prsi, tak mam viac casu aj na PC :wink:
Tak sa drzte a ked budete nieco potrebovat, len sa pytajte

drzte sa a nech uz mame konecne to horuce leto :sunglasses:
21. črc 2011 v 17:39  • Odpověz  • To se mi líbí
Vdaka za odpoved mravcica. Skusime Vase hry. My sme uz tiez, co to vymysleli. Maly rad tlaci kocik. Tak som ho naucila tlacit ho iba pravou rukou, ked ide po pravej strane kocika. Ma v nej teda dost slusnu silu. Aj taky maly vozik z Ikey sme mu kupili, ktory tlaci pred sebou. Vsetko mu zasadne podavam do pravej ruky a pod.
Inac, co sa tyka poklesnuteho pliecka my skusame jednu novinku medzi ortezami. Vola sa orteza DMO (Dynamic Movement Orthesis) alebo Lycra. Ide o specialne usitu ortezu zo specialneho materialu, ktora vyzera ako tricko s kratkymi rukavmi a v predu ma zips. Vzadu ma nasity jeden pas latky krizom od pposkodeneho pliecka sikmo dolu pod opacnu lopatku. Ma za ulohu vylepsit jednak poziciu poklesnuteho ramena (orteza ho taha trosku dozadu) a jednak ma vylepsit drzanie tela. U nas to malo za ulohu aj drzat pevnejsie klb ramena a pomoct rozhybat ho(co sa zatial nestalo). Je vsak potrebne nosit ju dlhsiu dobu. Minimalne 3-4 mesiace. My ju nosime zhruba 6 tyzdnov a myslim, ze tak o polovicu sa nam zlepsilo drzanie tela. Leon sa priserne hrbil ked sedel, uplne zohnuty napoli a ci sedel alebo stal mal poklesnute rameno dopredu a este sa vyosoval do lavej strany. Musim povedat, ze uz ma viac menej rovny chrbat v stoji a v sede je o minimalne o polovicu lepsie. Nosime ju cele rano a poobedie. Davame mu ju dole iba na spanie.Znasa ju velmi dobre, len je dost fuska ju obliect a zobliect, kedze je sita tesne na telo. Je trochu elasticka a o chvilu nam bude mala. Zatial s nou na Slovensku nie je vela skusenosti, tak uvidime ake budeme mat vysledky my. Priebezne budem informovat o vysledkoch.
Tak zatial sa majte krasne :slight_smile:
21. črc 2011 ve 20:31  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahoj, dneska jsem narazila na toto téma a ráda bych přispěla svojí osobní zkušeností. Při komplikovaném porodu mi doktoři údajně nějak špatně chytli pravou ruku a při propuštění z porodnice oznámili mojí zatím nic netušící mamce tuto diagnózu. Prý už v té době se mnou cvičili Vojtovu metodu a předvedli jí cviky, které se mnou má dělat každý den. Dost se mi to nelíbilo a hodně jsem při cvičení brečela, ale vydržela se mnou takto cvičit do 1 roka a pak byl nález normální, takže přestala. Během té doby bylo prý na ručičce znát každé vynechání např. kvůli nemoci - byla slabší než levá. Cvičením se prokrvovala a sílila. Pak se to už neřešilo a v dětství jsem dělala všechny sporty jako ostatní děti (dokonce i šplh na tyči:slight_smile: Dneska (ve 33 letech) ruka vypadá stejně jako ta zdravá, jen mám mírnou rotaci předloktí, která mě nijak zvlášt neomezuje, ale např. kontrmelec dozadu jsem vždycky dělala křivě. Jsem pravák, ale házím levou rukou a ta je i silnější, takže pravou mám na zručnost a levou na sílu. Bohužel v dospělosti jsem při sedavém zaměstnání začala mít problémy s blokací zad a krční páteře a na rehabilitaci mi zjistili mírnou skoliózu, níže položenou pravou lopatku a doporučili mi pravidelně cvičit a při problémech absolvovat rehabilitace. Mohlo to prý být způsobeno tím, jak jsem se snažila v dětství lézt i když jsem měla pravou ruku slabší a vůbec psychotomorický vývoj probíhal jinak než u zdravých dětí. Taky jsem podle nich měla cvičit i po 1. roce a nepřestávat. Dneska je úplně jiná doba a tehdy byla situace, že dr. Vojta emigroval a bylo štěstí, když se narazilo na doktory, kteří jeho metodu uznávali. Ale moc vděčím své mamce, která vydržela cvičit aspoň ten první rok, protože jinak bych měla asi teď pravou ruku zakrnělou a nepohyblivou. Bála jsem se toho, jak budu zvládat těhotenství a pak nošení mimča, ale zatím to je v pohodě - mám skoro pětiměsíční holčičku, těhotenství s minimálními problémy (pravidelně jsem cvičila, tak jsem možná i díky tomu byla ve formě a záda nebolela a mohla jsem až do mateřský chodit do práce). Takže vás prosím vydržte a cvičte s dětmi co nejdéle a myslete na jejich budoucnost, a že vám jednou za to budou moc vděční. Držím vám palce :wink:
27. črc 2011 v 11:27  • Odpověz  • To se mi líbí (2)
Ahoj Horeska,
velmi si ma dnes potesila. Je naozaj velmi pozitivne vediet, ze tato diagnoza moze dosiahnut take vynikajuce vysledky ako mas Ty. My este stale cvicime a to uz ma moj syncek skoro 16 mesiacov. Chvilu to este musime vydrzat a musim povedat, ze toho uz mame obaja naozaj dost. Tvoj prispevok je pre mna velmi povzbudzujuci a dodal mi opat silu a vedomie, ze musime vydrzat a trpezlivo cvicit dalej. Dakujem :slight_smile:
Bibiana
27. črc 2011 ve 20:46  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahojte vsetci dlho som tu nebola ale priebezne som citala chcem vam tiez napisat par slov.Alzbetka mala uz dva rôcky ale stale este cvicime Vojtovku niekedy ju zvlada aj bez placu je uz starsia tak si da iste veci aj vysvetlit a celkom dobre spolupracuje.Ma dni kedy sa naplace viacej ale da sa to mi sme prestali cvicit nejakych 3 tyzdne lebo po pobite v Harmony v bratislave nam odporucali z cvicenim Bobatha a ziadnu Vojtocvku lenze rucicka nam ochabla a prestala ju uplne pouzivat tak sme museli znova zacat Vojtu asi tyzden mala silnu svalovku budila sa v noci z bolestami chytala si rucicku bolo vidno ze nie je nieco v poriadku a tak teraz makame a vysledky je vidiet. Ak môzem poradit vsetkym co maju takyto problem vydzte to cvicenie stoji to za to a podla vlastnej skusenosti viem ze to casom nie je az take hrozne hlavne ked dieta uz zacina viac vnimat preco to musi robit.Chodime aj plavat tiez to ma dobre vysledky na rucicku a aj Biolampa.Dlazku nam uz neodporucaju nosit aj ked rucku ma o 2cm kratsiu tvria nam ze cvicenim Vojtu mozeme dosiahnut vyrovnanie oboch ruk ale casom je to neuveritelna informacia ale uvidime ako to bude zatial operaciu nam neodporuca ani ortoped.Je to rôzne kazdy ma na to iny nazor.Tak cvicime tri cviky na obe strany 2krat denne je to dost som rada ked stihnem aspon raz.Citala som aj tejpovni ktore sa pouziva na spevnenie svalstva ale rehabilitacna nam to neodporucala nasla som aj dievcatko z parezou ktoru tymto liecili ale kôli alergii na material nemohli pouzivat tu je odkaz ak mate zaujem si to precitathttp://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.pareza-brachialniho-plexu.mypage.cz%2Fmenu%2Fz-odborne-literatury&h=9AQClAw5O
je toho asi viac co by sa dalo skusit a pomôct detickam.tak sa vsetci drzte a uspechy prajem.
29. črc 2011 v 15:13  • Odpověz  • To se mi líbí
http://www.youtube.com/watch?v=IqhAY96nCVI&feature=related
tu je gymnastka z parezou je to potesujuce ze aj takto sa da
http://www.youtube.com/watch?v=L3Gq5fLrJno&feature=related
dievcatko pareza a operacia
ARMEO

Zariadenie Armeo je určené na rehabilitáciu hornej končatiny, vrátane jej úchopovej funkcie. Je vybavené mechanizmom zabezpečujúcim jej nastaviteľné odľahčenie potrebné k funkčnému tréningu, spolu s rukoväťou citlivou na stisk ruky. Je určené pre pacientov so stratou alebo obmedzením funkcie hornej končatiny pôvodu cerebrálneho, spinálneho, neurogénneho, svalového alebo kostného. Prepojením na počítač s príslušným softvérovým vybavením poskytuje hravou formou na základe spätnej väzby rehabilitačné cvičenia zamerané na konkrétnu funkciu, prípadne kombináciu funkcií, hornej končatiny.

LOKOMAT
Lucia Slovenská
18 júla
Lucia Slovenská
TERAPIA LOKOMAT A ARMEO v HARMONY
Lokomat: moderné medicínsko-technické zariadenie, ktoré využíva na chôdzu pohyblivý chodník v spojení s elektronicky riadenými ortézami. Princíp spočíva v tom, že si pacient obuje "robotické" nohy, v počítači sa nastavia parametre chôdze, zapne sa pohyblivý pás a približne hodinová lekcia začína. Prístroj presne dodržiava plán chôdze, s pacientmi robí presne tie isté pohyby, a ten sa ich potom lepšie naučí.


Armeo: funkčná terapia hornej končatiny, ktorá odľahčuje hmotnosť hornej končatiny v 3D priestore pomocou ergonomickej a nastaviteľnej opierky hornej končatiny (antigravitačné pôsobenie) v prostredí virtuálnej reality. Hlavná konštrukcia pozostáva z vonkajšieho skeletu, ruky s integrovaným pružinovým mechanizmom.


Nadácia J&T na tento druh terapie uhrádza sumu vo výške 1 825,67 €, zahŕňa dve série cvičenia za rok, pričom jedna séria zahŕňa 20 opakovaní po dobu 4 týždňov.


V prípade, že máte záujem o tento druh terapie a chcete sa dozvedieť, či je pre Vás vhodná, máte možnosť skontaktovať sa s p. Labajovou, tajomníčkou RC Harmony, na čísle 02 642 87 907 a dohodnúť si termín osobného stretnutia za účelom odborného stanoviska o vhodnosti, príp. nevhodnosti terapie na dieťa. V prípade potreby je pre záujemcov bývajúcich mimo Bratislavy možnosť ubytovania sa priamo v RC Harmony.



Viac o projektoch, ktoré sme v tejto oblasti podporili, nájdete na tejto stránke.
Otomto postupe liecenia sa este chcem informovat ci je to vhodne aj na nasu diagnozu v harmony sme uz boli 2krat na lieceni ale o tomto som nevedela.
29. črc 2011 v 15:47  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahoj Betusa,
zda sa, ze ako Vy ani my sa s Vojtovkou tak skoro nerozlucime. Ako pises, ze Vam ochabla rucka, aj nam po 2 mesiacoch visela uz len pri tele. Uz po tyzdni a pol cvicenia sa celkom slusne pozbierala, ale jednoducho asi este stale nenastal cas, kedy Vojtovke dame zbohom.

Vdaka za vsetky nove podnety. Prepac nerozumiem jednej veci. Pises, ze si citala o "tejpovni" -asi je to preklep. Prosim vysvetli. Mas na mysli nasu ortezu, alebo nieco ine?

V Harmony ste boli cvicit na Lokomate a Armeo alebo nieco ine? O tom som uz pocula. Ako sa Ti to pacilo? Mas pocit, ze pobyt Vam prospel?

My sa okrem Vojtovky teraz trapime so zubkami. Rastie nam naraz zo 10 zubov. 5 z nich uz mame prerezanych, 3 dalsie sa deru von a 2 dalsie sa uz na to pripravuju. Dlho sme mali len 6 zubov, ktore nam vysli okolo Vianoc a potom nic, az teraz pred mesiacom sa to spustilo a ide jeden za druhym. No chudak dieta!
Tak zatim :slight_smile:
31. črc 2011 v 00:15  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahoj bibpop,
to tejpovanie je na odkaze prvom co som tu publikovala tam je dievcatko z parezou co to ma na lopatke je to nejaka paska aj sestricky co chodime cvicit som sa pitala tak je to dobre len deti si to vedia strhnut je to ako leukoplast len to je iny material ale na tom odkaze sa da precitat na co vetko moze pouzit ajked si das do guglu tejpovanie tak sa tam docitas na co sa moze pouzit .V Harmony sme boli uz dva krat ale cvicili sme len bobatha a na takom stroji neviem ako sa to teraz vola je to ako bycikel ale na ruky.To Armeo som sa len docitla na tej tranke co tu publikujem este som im nevolala ze ci je to vhodne aj pre nas ale uz tento tyzden budem volat aby som sa informovala lebo ked sme tam boli teraz v maji nic mi nikto nevravel ze je aj taka moznost asi preto ze je to financne dost drahe.Cize pobyt nam velmi ani nepomohol lebo bobath je pre nas dost malo a tak ako pisem musime vojtu.Neplanujeme ist tak skoro do kupelov az o rok chceme skusit Kovacovu lebo tam hlavne kôli vode ale ked nam povedia ze aj to Armeo sa da a najdeme nadaciu ktora by nam pomohla mozno skusime inac mame 50 percent postihnutie cize mame preukaz ztp neviem ci ste skusali podat na socialku teraz mozme aspon ziadat nadacie o pomoc na pomôcky lebo fakt su drahe teraz cakame na biolampu aby sme dva krat na den mohli doma davat a tym cvicenie zintenzivnit lebo naozaj robime od narodenia co sa da ale vysledky su pomale zrejme ma to poskodenie viac ako si mysleli lutujem ze sme nesli hned do Prahy a teraz uz je neskoro kazdy nas odhovar od operacie myslim tu nasi doktory aj rehabilitacne.Zmenili sme aj doktorku je to lepsie lebo mame proceduri pre ktore sme chodili do kupelov do Luznej konecne sme sa dockali ze to mame doma hlavne lejzer vodu biolampu tak su vysledky vidiet viac lebo sme v klude a doma.Skus si pozriet vsetko co som publikovala a aj to tejpovanie si najst nie je to orteza pouzivaju to sportovci na spevnenie ale mi s tym nemame skusenost uvidime ci to bude moct mat .Som rada ze nejake info vam pomôzu.Ja tiez citam od vas co mi pomaha porovnat niektore situacie.Dakujem
31. črc 2011 ve 20:29  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahoj Betusa,

pozrela som na "tejpovanie" a pride mi to, ze funkčnosť by mala byt velmi podobna ako funkčnosť našej ortezy. Ako Tvoja Alzbetka znasa Vojtovku? Pisala si, ze sa jej da uz co-to vysvetlit. Je to ovela lepsie ako, ked bol len male babo? My cvicime 2 x denne a musim povedat, ze Leon to vcelku dobre znasa (teda po cviceni sa celkom rychlo zapoji do hry), aj ked pri cviceni sa velmi stazuje. No s inac sa snazim nekonecne stimulovat svalyaj hrou. Ved vdime.
Majte sa drzte sa

Papa :slight_smile:

Bibiana
10. srp 2011 ve 22:43  • Odpověz  • To se mi líbí
bibpop
Ahoj, chcela som sa len tak zo zvedavosti opýtať, neboli sme my teraz spolu na liečení v Lužnej? Marko bral Leovi autíčka. Meno tvojho syna mi bolo povedomé, ale ak som si ťa s niekym pomýlila, tak sa
ospravedlňujem.

Betuš, chcela som sa opýtať, ako si si vybavovala ZŤP, dávali ste si nejakú žiadosť, alebo aký bol priebeh, ja som tiež rozmýšľala, že by som si podala žiadosť, no neviem či uspejem. Ako alebo kto posudzuje rozsah poškodenia rúčky? Ďakujem za odpovede...
2. říj 2011 ve 22:01  • Odpověz  • To se mi líbí
@chumac ahoj chumac, rada by som sa Ti polozila par otazok.. Kedy ste si na syncekovi vsimli, ze ma hlavicku naklonenu na jednu stranu, prosim Ta? Ja som si to na dcerke vsimla az v 5mesiaci, ked sme si ju zacali pokladat na kolena, ked uz nemala zaujem len lezkat.. 3x som na to upozornila nasu vtedajsiu pediatricku, ze ma hlavicku naklonenu do pravej strany a ona mi na to povedala asi tolko.. "zda sa Vam, mne nie"! Co Ti poviem, hned ako bolo po 6mesiacoch mozne zmenit lekarku som to urobila. Tato nova pediatricka si to vsimla hned, chapes to?? Poslala ma najskor na neurologicke vysetrenie aj kvoli tomu, ze som sa pocas tehotenstva liecila na toxoplazmozu.. Neurologicka ma tiez trosku prekvapila, kedze kym nas na to neuro-vysetrenie objednali, dcerka mala uz 9mesiacov, povedala mi asi tolko.. Cele to trvalo cca 5-10minut.. Kupte si molitan a urobte si doma golier, otocte postielku tak, aby bola tvarou k oknu a upriamujte jej pozornost, aby sa pozerala rovno a nie do stran, masirujte jej krk a cvicit Vas neposlem, lebo ma 9mesiacov a je to zbytocne,o 2mesiace pridite na kontrolu! Lenze s nasou lekarkou sme sa dohodli, ze pojdeme za rehabilitacnou sestrou a uvidime, ako sa ona vyjadri.. Cvicit chodime kazdy den, je to teda boj, Ti poviem.. Mala vrieska, ako keby sme ju tam rezali a mna kazdy vecer boli brucho z nervozity, co nas rano zase caka, chodime totiz cvicit rano na 7:00! Chodime tam teraz druhy tyzden a ja len dufam, ze sa tiez nebudeme musiet podrobit operacii, vela tu na nete o tom pisu, kedze lekarka mi este o dalsom postupe nic nehovorila, uvidime, ako zaberie cvicenie, ci to pomoze alebo nie.. Malicka bola v brusku ulozena koncom panvovym, takze sme rodili sekciou, neurologicka sa vyjadrila, ze to moze mat aj kvôli tomu.. Takze vy ste cvicili od akeho veku a ako dlho vam to trvalo, kym ste sval natiahli? Pouzivali ste aj golier na udrazie hlavicky? Dakujem uz vopred za odpoved, prajem vsetko dobre!
3. říj 2011 v 10:36  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahoj Kifinka,
ano sme to my. Nepomylila si sa :slight_smile: . Ako ste boli spokojni s pobytom v Luznej? My v celku ano, aj ked musim povedat, ze je to dost narocne, kedze cely komplex je rozhodeny do 3 budov. Tiez si neviem velmi predstavit, co tam mamicky robia s detickami, ked je zle pocasie. Uz aby im dokoncili spolocensku miestnost!

@sisaklenkova nietori lekari su k neuvereniu! Jasne, ze ma vyznam ist na rehabilitacie aj ked ma babo 9 mesiacov! O pediatricke ani nehovorim. Nuz drzime palce, nech Vam to ide. :slight_smile:

Pekny den vsetkym :slight_smile:
Bibiana
3. říj 2011 ve 13:20  • Odpověz  • To se mi líbí
@sisaklenkova Pokiaľ to správne chápem, tak tvoja malá len nakláňa hlavičku na jednu stranu a inak nič iné? Moj syn to tak mal - podotýkam, že u náís sa nejednalo o parézu plexu. Prišla na to doktorka už v porodnici. Ale on tú hlavu ani neotočil cez stred na druhú stranu. Cvičiť sme začali už v porodnici. Potom sme civičili asi do 5 mes. - ja som už nevidela na ňom nič, ani ortopéd, tak sme prestali. Ale aj tak sme boli ešte na kontrole keď začal loziť. Pekne sa to rozcvičilo, teraz má skoro 3 roky a absolutne na ńom nie je nič poznať.
Denisa sa jednalo o vrodenú torticolis, zrejme to sposobila poloha v brušku. Mala som veľmi malé bruško, plus on bol od začiatku veľmi nízko v panve a asi nemal dosť miesta.
Inak to nakláňanie hlavičky može byť sposobené aj očnou vadou, obzvlášť, ak sa to objavilo až neskor, ako pri narodení. Tak určite ešte skočte aj na očné - ale fakt to má význam až v roku. Čo vám asi aj tak vyjde, lebo keď sa teraz objednáte, tak to skor ako za 2 mesiace sa na vyšetrenie nedostanete.
Ten golier je zbytočný, masírovať určite. Vojtovkou nič nepokazíte, ale je to obrovský boj, hlavne s takým veľkým dieťaťom. Kamoška takto cvičili skoro 3 roky a potom sa zistilo, že sa jednalo o očnú vadu a keď malá dostala okuliare, tak okamžite prestala hlavu nakláňať.
Držím palce, nech je malá čím skor OK. :dizzy_face:
3. říj 2011 v 19:22  • Odpověz  • To se mi líbí
Ahoj, ona hlavicku nenaklana, ma ju skratka stale priklonenu doprava, vidiet to omnoho viac zozadu, ked sa jej pozriem na krk, ma ho na tej pravej strane kratsi, strasne tuhy.. Reh.sestra povedala, ze mala isla v polohe na brusku rovno na rucky, nesla cez laktiky, tak aj pliecka ma viac dopredu, vsetko to ma strasne stuhnute, tak som zvedava, ci nam to cvicenie pomoze, chodime tam kazdy den, je to des, nocna mora pre celu rodinu.. Co sa tyka ocneho vysetrenia, my sme uz boli viac krat u ocnej, nakolko nam preplachovali ocne kanaliky a 2x sme mali Candidu, tak neviem, to jej musi lekarka urobit nejake specialne vysetrenie, aby sa zistilo, ci to moze mat aj z toho? Inak neurologicka sa ma aj pytala, ci nosi niekto z rodiny okuliare, moji surodenci ano, ja, manzel a syn nenosime, tak fakt neviem.. Ja som myslela, ze ten golier by jej cez den pri hre trosku pomohol drzat tu hlavicku rovno, lebo ked si pozera knizky a hladi dole, vtedy tu hlavku ma naklonenu velmi, vtedy sa to prejavuje najviac.. Dakujem Ti pekne, inak mala bola ulozena koncom panvovym, ale ako som povedala, skutocne jej to zacalo byt vidiet az v tom 5mesiaci.. Ale ked sa malicka narodila, detsky primar sa vyjadril, ze ma deformitu praveho uska, mala ho uplne vyhnute a za uskom mala normalne priehlbinku, urcite to ma od narodenia, len sme to skutocne nevideli, ja si to aspon tak myslim, ked si teraz spajam suvislosti.. Drzkajte sa aj Vy! :dizzy_face:
3. říj 2011 ve 21:38  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
@bibpop Dakujem pekne, je to na nervy, ale musime verit, ze jej tie cvicenia pomozu, ked sa pri nich tolko vytrapi a my s nou! :confused:
3. říj 2011 ve 21:41  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
@sisaklenkova jeeeeejda, vy mate Leona, my mame Leonku a volame ju doma vsetci Leon, alebo Mišo, hi..
3. říj 2011 ve 21:42  •  2 děti  • Odpověz  • To se mi líbí
@sisaklenkova Asi to fakt mala už od narodenia, keď to má také stuhnuté. Skús popozerať fotky, či to tam neuvidíš. Potom by iste pomohli aj masáže a aj laser sa dáva na ten sval, aby trošku povolil. Lebo cvičenie hlavne posiluje svaly, ale vy potrebujete aj pouvolňovať. Určite by bolo dobré aj plávanie. Len neviem, či je to vobec časovo sklbiteľné s Vojtovkou. Uvidíte, aké budete mať výsledky a podľa toho budete ďalej voliť cvičenie. To si teda mala fakt hroznú tú doktorku, že si toto nevšimla a ani v porodnici. Denis to mal za 3 mesiace už skoro úplne dobré.
Inak aj Denis má z toho ucha, čo si na ňom ležal, ako keby kúsok vykusnutý. Ale u chlapca to až tak nevadí :grinning:
3. říj 2011 ve 22:07  • Odpověz  • To se mi líbí
@sisaklenkova
verim, ze je to na nervy. My cvicime uz rok a pol kvoli paréze brachialneho plexu a musim priznat, ze uz toho mam naozaj dost. Navyse dnes som sa dozvedela zdrvujucu spravu, ze asi o chvilu prestaneme cvicit, pretoze sme uz dosiahli s ruckou strop a uz to dalej vraj nepojde (rucku mame rozcvicenu cca na 80-85%, nezodvihne ju nad hlavu ani spredu ani z boku). Momentalne uz zaciname iba viac.menej udrziavat chrbatit, ktoory sa nam zacina skolioticky vybocovat. Tak musime zabranit skolioze. Priznam sa, ze s tym teda zmierena nie som :frowning2:

Ma niekto skusenosti s tym, ze sa niektore casti pohybov chytili aj neskor? Trebars v 2-3 roku?


@sisaklenkova my Leona volame doma Lelo :slight_smile:
3. říj 2011 ve 23:31  • Odpověz  • To se mi líbí
@bibpop
No mne ste boli hneď známi na liečení už len kvôli tomu menu Leon. Keď som tak na Lela pozerala, na ňom skoro vôbec nevidieť, že má niečo s rúčkou, u nás je to o dosť horšie. Dúfam len, že niekedy budeme aspoň tak pohybovať rúčkou ako Leo. Čo sa týka pobytu nie je tam zle, no viac sa mi páči v Čilistove, už len kvôli tomu že je to v jednej budove všetko, i keď je to prostredie trochu viac nemocničné, ale Marko tam mal aspoň väčší výbeh a aj tú spoločenskú miestnosť by už mohli dokončiť, lebo keď je zlé počasie, tá malá chodba je fakt nepostačujúca. Tak sa teda držte a možno sa v Lužnej ešte niekedy stretneme...
4. říj 2011 v 09:48  • Odpověz  • To se mi líbí
@kifinka
No ja Tvoje meno tuna registrujem uz dlhsie, len som si to nedala do kopy s Tebou, lebo tu nemas foto. :wink:
My sice mame pekne rozcviceny spodok, ale tym, ze Leon mal aj vybiehajuci ramenny klb, nezodvihne ruku nad hlavu a drzi ju prilepenu pri tele aj ked chodi a beha. A tak si vyraba este dalsie problemy. To je to co nas este trapi.
U vas mate asi dolny typ plexu, ze? Lebo mne sa zdalo, ze hore-dole Marco dvihal rucku celkom dobre. Alebo sa mylim?
...no je to mozne..ale ja by som sa radsej so vsetkymi stretala uz len mimo Luznej :slight_smile:
4. říj 2011 ve 12:02  • Odpověz  • To se mi líbí
ahoj kifinka chcela by som odpisat na otazku co robit na ziskanie ztp. Ja som si stiahla z internetu ziadosti na ztp lebo mi na urade nechceli dat potom sa zlostili ze co si stahujem proste ziadna ochota pomôct ale ak to uz podas musia ti to zobrat ak by nechceli tak postou mat doklad o poslani a kopiu dva krat.Ale najlepsie by bolo ist na úrad prace socialnych veci a rodiny vyziadat si tlaciva vsetko potrebne a normalne podat budes potrebovat lekarske spravy a jedno tlacivo ti potvrdi detsky lekar on tam uvedie vsetke diagnozi co dieta ma ja som im tam dala vsetko aj z kupelov z Luznej aj z Harmony proste vsetke spravi mam ulozene aj doma kde chodime a to som tam dala posudzuje to nejaky lekar co to ma na socialke v mieste bydliska ale jednoznacne aj tato diagnoza ma narok na ztp preukaz do 3 rokov bez doprovodu co je blbost ale taky je zakon a potom ked ma 3 roky aj na doprovod sa vztahuje preukaz nam dali na 2 roky a potom je prehodnotenie uvidime ako bude potom zatial dcerka neurobila nejake pokroky sme stale na tom istom cvicime vojtovku lebo ked sme prestali 3 tyzdne bolo to horasie rucicka jej ochabla a mala potom bolesti v noci sa budila na bolest ako by mala svalovku takze stale cvicit a aj vodu sme teraz mali chodili sme na plavanie tak dost pomohlo doma davame lampu a tiez chodime na lejzer ako nam to doktorka dava po mesacnej pauze opakovane uvidime ako pojde dalej zatial akoby sme len udrziavali to skratenie 2cm viac to neislo za tento rok .Co sa tyka ztp preukazu mozem napisat ak nieco chces vediet lebo dost robia koli tomu problemi ze je to male dietra a takto nechcu ale preco by sme nemohli vyuzit aspon nejaku pomoc sak sa to uz neda zvladat napisem len priklad chceli sme dcerky urobit zivotnu poistku zamietli nam stym ze ich lekar neodporucil lebo je chora a na úrade ak ziadame o kompenzacie nam povedia ze je zdrava tak si mame vybrat nejaki stred auspokojit sa.Kazdy iba to co mu vyhovuje.Vela zalezi od lekara ako posudi danu diagnozu a hlavne ako detsky lekar sformuluje diagnozu do ziadosti musi presne sediet z diagnozami ktore udava zakon na ziadost o ztp staci zmenit slova a uz si to najdu ze to nie je ta diagnoza koli takej to chybe nam nepriznali kompenzacie ale preukaz mame len neviem kde vsade ho môzem pouzit.Uvidime cio nam priznaju na 3 roky aj doprovod potom to uz bude nejaka aspon pomoc.Tak drzim palce vsetkym a úspechy prajem
4. říj 2011 v 16:47  • Odpověz  • To se mi líbí
@betusa
Ďakujem veľmi pekne za pomoc, pôjdem to teda skúsiť, pretože tie náklady na Markovu liečbu sú čoraz vyššie, a ešte som sa chcela opýtať, biolampu vám dali z nadácie, my by sme ju tiež potrebovali.Aj ja musím zistiť na čo ten preukaz vôbec dobrý je. A ešte som sa chcela opýtať, či dostávate nejaké peniaze naviac okrem materskej, nejaký príspevok alebo niečo, chystám sa opýtať aj na toto, či má na niečo nárok, keď má aj takúto diagnózu.
5. říj 2011 v 09:21  • Odpověz  • To se mi líbí
Kifinka
peniaze nedostavame ze nema narok aj ked ma ten preukaz a lampu sme zobrali normalne zo zepteru na splatky cez quatro s tym ze nadacie ktore som oslovila prehodnotili nas stav tiez som im vsetko dolozila napisala pribeh preco ziadam ake mame financne problemi a mozem aj stranku publikovat tam je vsetko uvedene niektore nadacie nam zamietli ze neposkytuju pomoc na taketo pomôcky ale JnT ano aj detsky fond treba skusit dost papierovaciek je kolo toho ale da sa to tam je ten preukaz ztp dôlezity lebo nadacie si ziadaju rozhodnutie z uradu perace aj ten ztp preukaz.
5. říj 2011 v 18:09  • Odpověz  • To se mi líbí
5. říj 2011 v 18:11  • Odpověz  • To se mi líbí
5. říj 2011 v 18:12  • Odpověz  • To se mi líbí
5. říj 2011 v 18:13  • Odpověz  • To se mi líbí
ahojte dievcata.chcem sa vas spytat,ako zvladali vase deticky s touto diagnozou ockovania.pripadne ci ste davali ockovat.teraz sa vsade pise o rizikach ockovania,a ja mam obavy tiez.v utorok maju maleho ockovat.jemu pri narodeni diagnostikovali parezu,cvicime aj vojtovku,ale vdaka bohu rucicka sa rozcvicila a teraz ani nieeje vidno ze s nou mal problemy.zrejme mal len pritlaceny nejaky nerv. dakujem...:wink:
9. říj 2011 v 11:27  • Odpověz  • To se mi líbí
autor
ahoj lemge, moj maly mal vsetky ockovania velmi poposuvane, lebo sme mali velke problemy s tym TBC ockovanim a skoro tristvrte roka sme liecili len toto ockovanie, takze niektore ockovanie sme ani nestihli urobit. Myslim, ze to bolo proti tym pneumokokom. S tou parezkou ste mali velke stastie, ze ste to tak dobre rozcvicili. Prajem vela stasticka
9. říj 2011 ve 22:01  • Odpověz  • To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek