Hypoxicko-ischemická encefalopatie u novorozenců

Zakladam tohle tema kvuli matkam jako je romous a trpaslikg, ktere vi o cem je tahle diagnoza. Dale urcite uvitame Lucenek, ktera je clovek na svem miste a hodne nam pomaha.
petruna
31. led 2009
romous : z tohodle pohledu me to nenapadlo, ze vlastne o to vic muzes trpet...prave proto ze je hezka, mas pravdu...ach jo...svet je nespravedlivej.
ja se dokazu jakz takz smirit s tim, kdyz je dite postizeny nejak vinou "prirody", genu atd atd...
ale kdyz za to muze lekar nebo sestra, to mi pride sileny. Hrozne me to stve a jak to teprve musi stvat a trapit vas, kdyz vam zkazil zivot nekdo cizi...a co teprve matky deti, ktere nekdo zabije umyslne...
radeji na to nemyslet 😞 je mi z toho zle.

taky je dost zvlastni, ze rodiny vymenenych deti dostanou odskodne (jejich pripad je ale taky naprosto sileny) a rodiny deti, ktere vinou lekaru zemrou nebo zustanou postizeny nedostanou nic, protoze casto nemaji u soudu zadnou sanci.
A to se to deje casteji nez zaměna . No mozna prave proto je pro media zajimavejsi. :-N a tim padem ma vetsi sanci na uspech u soudu. Tezko rict, to jsou jen moje uvahy.
anta
1. únor 2009
Ani, já vím 😢 Byl mooc krásnej, opravdu |-|
nikes
1. únor 2009
romous, ta tvoje holčička je vážně moc krásná a vůbec nevypadá, že by měla nějaké postižení. Kdyby jsi to neřekla, tak by to určitě nikdo nepoznal. Já Vám moc fandím a přeji Vám,ať všechno v pohodě zvládnete
romous
1. únor 2009
Jste vsichni moc hodný děkuji moc za krásný slova o Barušce. x-)
licina
3. únor 2009
trpaslik:
vím o botoxu. Náš malej ho má, tak jestli Tě to bude zajímat, napiš.
romous
3. únor 2009
jeeee lici tak povidej mylim,ze trpaslicek nani sama koho to zajima.Tak povidej jaky to je a hlavne jestli je to k necemu dobry.
trpaslikg
3. únor 2009
ahoj licina, urcite nam to povez...
licina
3. únor 2009
Holky, já jsem o tom nastudovala hodně. Minulý týden to našemu prckovi napíchal pan doktor Severa z Novýho města na Moravě. Já jsem u toho nemohla být, tak jsem plakala na chodníku. Manžel u toho zkolaboval. Kuba dostal 16 injekcí do svalů. Už po dvou dnech byl uvolněnej tak, jak jsem ho nikdy neviděla. Cvičí se mi s ním úplně krásně. Reaguje super. Dokonce v polohách u Vojtovky se mi super drží, to mě před tím dělalo velkej problém.
Jinak jak mi řekl pan doktor, teď by se měl ve vývoji zastavit. Chce to opravdu pravidelně cvičit a pak by se to mělo posunout. Jsem v kontaktu s maminkama dětí, jímž to pomohlo tak, že se po tom postavili.
Náš Kuba má diagnostikovanou DMO-diparézu.
Teď ještě k Vojtovce přidáme SRT a uvidíme kam nás to dovede.
Jinak mě moje rehabka řekla, že to zničí sval, ale není to pravda. Pouze to odblokuje. Působení Botoxu je dočasné. Doktor říkal, že u Kuby by to mělo vydržet až 3/4 roku.
Jestli máte nějaké dotazy tak se ptejte...
romous
3. únor 2009
To musel bejt chudinka malej rozpichanej.Kolik si za to dala,nebo je to na pojistovnu??trpaslicku,ale ted me napadlo vis proc nemame holky oockovany??Protoze by z injekci mohli dostat sok a tohle by je zrejme uplne zabilo. :-|
licina
3. únor 2009
Náš Kubík má hexa vakcínu (teda 2 dávky ze 3). Je to na pojšťovnu, teda záleží u jaké jste. Některá to neproplácí. My máme ministerstva vnitra. Rozpíchanej byl. Ale když pro mě sestřička přišla do čekárny, tak už se Kuba smál. To spíš taťka potřeboval zachránit. Ale jemu špatně z toho křiku a tepla, které bylo v ordinaci.
Já jsem 2 dny po očkování tvrdila, že už nikdy víc, ale po zkušenosti, jak se teď cvičí, bych to absolvovala podruhé. A je spokojenj. Ještě nám pan doktor doporučil nějaký vitamíny na funkci mozku a proti nachlazení. Byl skvělej. doporučuju..., aspoň na konzultaci....
lucenek
3. únor 2009
týjo to musí být mazec to bych taky nedala, ale když je efekt
trpaslikg
3. únor 2009
ty voe to je fakt sila, jedna holka uz mi psala, ze jim to davali do nozicek a kluk ji chodi, tak ja si nadeje na chuzi nedelam, ale mohla by si treba zacit hrat, kdyby se povolili rucicky...

licina: a kdo rozhodl, ze to zkusite?

no ockovany nejsme a ja trouba jsem se nezeptala neurologa jestli uz ji neco dame nebo ne...vzdy je toho tolik, ze neco zapomenu a ted s mimiskem je to jeste horsi... 😉 😞
lucenek
3. únor 2009
trpaslig....možná Vám to fakt pomůže...ono ten botulotoxin má fakt něco do sebe a když je to přísně lídané odborníky....zase na druhou stranu je množství komplikací..jako třeba se trefí do nrvového úponu a sval je vyřazen na doživotí..jde o to prokonzultovat poro a proti a rozhodnout se
licina
3. únor 2009
Hlavně je nutné najít doktora, kterej to píchá. Protože, co jsem zjišťovala, dělají to snad jen 3 v republice.
trpaslikg
4. únor 2009
lucenek, zeptam se doktorky a uvidime co rekne docela me vydesilo to co jsi napsala...
licina no snad se nejaky najde i kdyz to zni dost brutalne tolik injekci, urcite mam napis jak jste dopadli a jeste jednou, kdo vas k tomu doktorovi poslal?
lucenek
4. únor 2009
trpaslig není mým cílem děsit nebo odrazovat to v žádném případě....ale jen píšu co se může stát...ono ne každý pá nervové dráhy a úplny podle učebnice.....
licina
4. únor 2009
Hele, já jela k doktoru Severovi. Je to dětský neurolog a má tuhle specializaci. Dětská doktorka o tom bude vědět prd. A neurologové taky, protože to opravdu dělají jen cca 3 v ČR a Ti na to musí mít speciální diplom. To není jako že to píchá každý. A počet těch injekcí je ukaždého jinak. Kuba to má ve všech končetinách, tzn. že do každé dostal 4. Ale někdo to potřebuje třeba jen do noh nebo ruk a možná není nutné píchat všechny 4. Záleží to na věku, váze a dalších věcech. Každopádně pokud bych se sněkým měla radit, tak jen s těmi, kdo s tím pracují.
trpaslikg
5. únor 2009
nemyslela jsem detskou, ale dok. ke ktere jezdime na rehabko ona uz pres 20 let pracuje s nedonosenci a ruzne postizenymi detmi...
jestli jsem to dobra pochopila doporuceni nepotrebuju jen se objednam a jedu tam kde to delaji?ja myslela, ze mi to musi doporucit nad neurolog, vis?proto ty blby otazky... 🙂
licina
5. únor 2009
nene, píchají to neurologové. Jinej doktor to nenapíchá a on rozhodne, až prcka uvidí, kolik a jestli píchnout. A rehbky se neptej. I mě říkala, že všechno vycvičíme Vojtovkou. Ale já nechci čekat. Protože čím dřív se to píchne tím je to lepší a tím dýl to vydrží působit....
trpaslikg
6. únor 2009
tak to u nas vi, ze nic nevycvicime, ale zkusim napsat do nejakeho centra...
slluci
9. únor 2009
Ahoj, omlouvám se, jestli jsem lezu nevhod. JEn jsem chtěla držet všem palečky.
Mám strýce, dnes už mu je přes čtyřicet, ale je také vinou doktorů moc postižený. Kleštěma mu při porodu zmáčkli hlavičku a on byl jen do tří let normální. Pak dostal epilepsii a šlo to všechno z kopce. Má vivinutou je horní část těla. Nohy zakrnělé. Nemluvi, nechodí jen se plazí. Kdyby ho tenkrát dali do ústavu nedožil by se víc jak 20 let. No a dnes mu je přes čtyřicet. Ale pro rodiče je to dost na psychiku. Oba mají spoustu zdravotních problémů, které se odvíjí od psyhiky. A já takové lidi strašně obdivuji. Takže všem držím palečky. Bohužel tenkrát se nedalo je zažalovat nebo to nějak řešit, tudíž z toho nikdo neměl problémy. Což mě dost mrzí. Takže pokud doktor někomu ublíží, musí de to řešit. Takže držím palce.
sue
11. únor 2009
Anina,ako sa máte? =-)
aninamautor
11. únor 2009
Sue: sem prosim ne! Nechci, aby zrusili tema holkam....napisu do IP. Ale ziju |-|
romous
12. únor 2009
ani to je dost,ze ses ozvala a ze ses ziva,koukej zalozit jiny tema at vime jak valcis,nebo bud tady kyz se tady do nas nebudou poustet a nadavat tak tema snad nezamknou. 😉
aninamautor
13. únor 2009
romous: nebudu sem psat, nechci, aby Vam to zamkli. Stejne nastupuji pristi tyden do oboru, tak budu mit spoustu "starosti". MS se mi vratila moje, ale zivot stale naklada.....snad to dokazu unest. Napsala bych, ze musim, ale napisi, ze muzu!
Holky moc Vas obdivuji, stejne jako na zacatku, ze mate tu silu a odvahu, ikdyz na druhou stranu vim, ze jsou dny, kdy je to dobre a jsou dny, kdy jste urcite nadne jako ja....
paseky
13. únor 2009
ani, to je fajn že budeš mít práci

romous barča je nádherná holčička 🙂 a přijde mi, že je i veliká. moje druhá holčička měla na roce necelých 8 kilo. to bude mít barča určo víc 😃
aninamautor
21. únor 2009
Dnes by malemu byly 3 mesice...... Preji vsem maminkam, ktere maji HIE diagnozu jen to nej a nej a hlavne hodne fyzickych i psychickych sil! Stale Vas obdivuji.
betina
24. únor 2009
aninam, jen bych ti chtěla popřát, aby tvá bolest alespon částečně ustoupila a ať brzo otěhotníš a čekáš miminko. myslím na tebe
pepibubu
24. únor 2009
Aninko, pořád na tebe myslím a moc ráda bych ti dodala aspoň trochu sil, i když na rovinu říkám že netuším jak ti je, protože kdo neprožil, nepochopí.... a může se sebevíc snažit.... tak posílám aspoň pohlazení.
aninamautor
25. únor 2009
Dekuji!!
A chtela bych Vas informovat, ze v mem pripade dala zapravdu i CLK. Dnes mi prisel dopis, ze stiznost spada do kompetence disciplinarnich organu CLK - tzn. jde to jakoby soudne, ale mimosoudne, jen dle dokumentace, kterou vedli v nemocnici. Takze jsem zvedava jak to dopadne. Davaji toto navedomi i MUDr. Radce Gregorove. Jsem rada, ze i zde dochazi k urcite spravedlnosti....