Hemofilie, má ji někdo z vás nebo vašich dětí?
naš malý prdolka se narodil s hemofilii a blíží se nám pomale první rok a my s manželem bysme pomale potřebovali vedet a poradit jak se v jakych případech zachovat.. ne jen podle příruček... ale chteli bysme si taky poslecnout skutečnost... děkujem.. kdokoliv mát nejaké zkušenosti a nebo nekdo nekoho takového znáte.. dejte prosím kontakt... děkuju
@anezkanovakova Ahoj Anežko, asi jsme si kdysi psaly, už si nejsem jistá? Teď koukám že už čekáš druhátko. Jak zvládáte? Už je prvorozený na profylaxi?
no matulka má profilaxi už od devítí měsícu.. za nejaký čas mu to zvedli na 2x týdne.. tož tak.. picháme doma... a doufám že to pujde...
druhé má být taky chlapeček tzn 50procet na zdráví a nebo na hemofili... matulkovu mutaci neznaj tzn.. nemeli co hledat u druhého. tak to bude překvápko.... an genetice se tvářili.. že si ho chcem nechat.. no----- ty jejich keci at si prdnou... těšíme se na nej moc.. amanžel to bere pozitivne.. popř si budou hrát na stejné hladině 😉
Ahoj holky, pridavam se do klubu hemofilickych maminek. Dnes mi oznamili , ze to ma nas Honysek. Co jsem koukala do papiru ted ma typ A. Zitra nas pousti ze spitalu a ve sredu nas cekaji v Motole.
@fionay V Motole budete v dobrých rukou, co tak vím. Přihlaš se na Facebooku do skupinky Hemojunior nebo koukni na jejich www stránky. V Praze se můžete setkat se spoustou maminek a předat si rady osobně. Příští výkend je i velká akce a oslava 15. let Hemojunioru, kam byste mohli dorazit, jestli chcete. Koukněte na to. Hlavu vzhůru, s hemofilií se dá žít velmi dobře 🙂
ahoj no já jsem ted v jiným stavu a máma mi řekla že máme taky v rodině hemofilii, čekám teda asi holčičku ale nevím jestli to gynekologovi hlásit, hlásila jsem mu že máme v rodině z obou stran trombozy, ale že ještě z jedné větve hemofilii, tak nevím. Zas abych něco nezanedbala...