Porucha růstu. Je tu někdo kdo to prožívá taky?
Ahojky všichni, chtěla bych se zeptat jestli tu někdo je se stejnou poruchou jako máme my? Naše malá je nejmenší ze všech stejně starých i daleko mladších dětí v našem okolí a doktoři stále nevědí čím to je. Nehledě na všechny rádobypovzbuzující řeči všech našich známých a rodiny, že to určitě dožene. Mě to teda fakt dost ničí! Něco jsem si přečetla na netu i o léčbě růstovým hormonem a obávám se, že nás to taky čeká. Takže je tu někdo kdo to prožívá taky? Chodíme na kontroly a byly jsme i na pozorování v nemocnici Ke Karlovu (MUDr. Honzík).
@angie.shy Každý večer před spaním do nohy, může se vynechat 7x do roka max. Musi se to hlídat, aby to bylo stále v ledničce, takže i dovolená a tak!! My to máme pro diagnózu IURG bez růstového vysvihu. A tyto děti spadaji do skupiny pro léčbu, bez léčby nám vyslo 140 cm, tak nevim...Máme toho vic, autismus, opožděný vývoj....
Zdravím,taky řešíme růst u dcery. V červenci bude mít 7let. Měří 106cm,váha 17kg. Na kostním věku jsme byly loni a vyšel ji na 3roky. Což mi bylo vysvětleno,že je to dobře,že bude růst pomaleji a déle. Po odběrech na endokrinolog.závěr jen pomalejší růst a kontrola za rok. Měla loni odklad školy,tak teď v září půjde v 7 letech a nikdo nevěří,že už ji bude 7.
Dobrý den, ráda bych opět otevřela tuto starou diskuzi, můžete mi sem prosím dát vaše zkušenosti, od té doby vám děti vyrostly a máte již některé tento problém vyřešen. Má dcera 8 let, 117 cm, na endokrinologii, jsme byli před půl rokem, dle výsledku má kostní růst na 6 let, nemám zatím panikařit, ale to se lépe řekne, než dělá. Děkuji za každý váš postřeh, zkušenost a sdílení s námi.
@misana Dobrý den, budete tak laskavá a podělíte se se mnou, jak to u vás pokračovalo?
Děkuji
@zabja Dobrý den, mohu se zeptat prosím jak jste postoupily s růstem malé? Děkuji
@maggie Dobrý den, byla byste tak laskavá a podělila se se mnou o tom, jak to dále u vás probíhalo, probíhá? Děkuji
Před pár lety jsem Vám psala zkušenosti s poruchou růstu u dcerky. Je to druhý rok, co jí byla léčba úspěšně ukončena a docházíme pouze na kontroly. Během léčby u ní nastaly komplikace ve formě skolióze páteře. Na ortopedii zjistili, že má jednu nožku kratší o 1,5 cm a tím se jí vychyluje páteř. Nejprve to chtěli řešit operativně, zastavením růstu delší nohy (hlavně kvůli tomu, že u ní začínala osifikace kostí a chtěli využít léčby růstu, aby se to srovnalo, po ukončení léčby by to bylo velmi rizikové a bolestivé), ale nakonec k tomu nedošlo😊. Začala nosit v botech opatěnku (teď už ji nemá) a páteř se stovnala i noha povyrostla. Nyní půjdeme opět na kontrolu na ortopedii, tak se snad nic nezměnilo😊. Jinak dcera měří 164 cm a váží 45 kilo je jí 16 1/2 roku. Nikdo by nepoznal, že měla někdy nějaký problém😉.
@marketkajindru My byli i na genetice kde nezjistili žádnou odchylku a uzavřeli to jako trpaslictví bez jiného důvodu nebo tak nějak. Dcera bude mít za měsíc 11 a měří 127 cm/25 kg. Píchat jsme ji nic nenechali.
@marketkajindru Zdravím tak u nás jedeme stále dál. Píchame Norditropin. Synovi 8 let váží 25 kg a měří 121cm. Paní doktorka na endokrinologii z něj má radost a my taky. Jen to už není mít jednu velikost oblečení jeden rok hihihi. Což je dobře.
@marketkajindru Dobrý den,roste tak, jak bylo předpokládáno podle kostního věku. Má ho o 3 roky mladší. Roste pomaleji ,ale poroste déle. Jinak bez léčby. Teď bude mít v létě 13 let. Měří 144 cm.Za poslední rok se růst zrychluje.
@misana super dekuji moc, my resime neco obdobne, vam hodne podobne vyskou, tak jste mi pomohla. Dekuji
@mmmura dekuji moc za zkusenost.
@angie.shy dekuji moc za sdileni vasi zkusenosti.
My take resime zpomaleny rust. Do tri let krivka na 50p a ted propad na 8p🙄Mala v 5ti letech 106cm a 16kg(ja 156, manzel 188). Endokrinologii uz mame obehanou, krev v poradku(jen malo Decka a Vapniku), kostni vek naopak vyssi😢.
Za pul roku kontrola a pokud nevyroste, tak genetika.
A proto prosim Vas, co jste taky byli s detickama na genetice, tak jak to tam probiha. Co delaji detem a co budou chtit po me🙈
@monik111 malé odebrali dvě ampule krve což byl pěkný záchvat u nás, jinak nic moc. Jen se koukla jestli je souměrná (což moc není, má trochu kratší nohy k tělu) koukla i na mě já souměrná jsem, až pak jsme zjistili že to má po manželovi ten tam s námi ale nebyl. Jinak já 148 cm manžel asi 168 cm. Dcera necelých 11 let a 127 cm/25 kg
Dobrý den, diskuzi jsem četla kdysi a dnes jsem tu zase - dneska jsme začali píchat růstový hormon, syn 4 roky a 3 měsíce 96cm a 14kg (a to teď od října vyrostl 2,5cm). Jezdíte někdo na endokrinologii do Motola? 🙂
@angie.shy Dobrý den. Naše dvojčata mají také problém s růstem a rostou podobně jako vaše dcera v 5 letech. Nyní v 5,5 letech kolem 102 cm...Můžu se zeptat, zda tedy dcera byla bez léčby RH, jen sledována až dosud? A co na její výšku nyní v 11 letech říkají lékaři? Predikují již výšku v dospělosti?
Zdravím vás, my jdeme 19.5., na endo do Hradce, synovi je 4 a 6 mesicu uz pres rok pichame, ale léčba neprobíhá tak pozitivne, mame 98 cm a 14 kg, pry pokud se neposune v grafu tak hormon na léto vysadi, mate některá zkušenost? Ja nechci, protoze aspon ma chut k jídlu, coz dřív bylo peklo !!! Dekuji za vaše reakce!!!