Trombofílie v těhotenství. Máte zkušenosti?

nick
3. lis 2006

Mám po dvoch potratoch , spontánnych , problémy vždy začali v 6 tt.
Na podnet gynekologa som absolvovala genetické vyšetrenie, kde mi zistili leidenskú mutáciu genu pre trombofíliu. Chcem sa spýtať, či má ešte niekto skúsenosti s týmto ochorením , najmä v tehotenstve.

tanity
22. čer 2009

seruste kocky 🙂

zrnik, no koncim...to je tak, ze podla mojho gynekologa asi aj ano...podla mna-tiez citim, ze to asi bude skor, ale ja tomu skor davam taky 38-39tt 😉 zatial je tam tomu mojmu chlapinovi dobre 😵 ale cele noci sa mi sniva, ze uz rodim a minule som dokonca porodila dvojcata 😨 a kazdy sa cudoval, kde sa to druhe vzalo popri nasmu brunkovi 😀 no sama schiza, co ti poviem...a aj ja sa trosku bojim..tesim sa, ale aj bojim, taka zmes pocitov...taska pobalena? jaaaaaaaaaaj..bojim bojim 😀

poleva, a nemozes byt nahodou tehu 😉 😀 heparin podla mna nesposobuje absolutne ziadne zmeny co sa cyklu tyka...hmm? 🙂

mucilienka, ja som mala to, co opisujes ty a to z toho fraxiparinu..potom mi zmenili na fragmin a naozaj alergia zmizla a pohodicka..ale aj s fragminom som asi tak 2x pocitila, ze mam svrbive hrcky po vpichu...zmizlo to vzdy na taky 3.den, som si to aj fenistilom mastila...neviem, cim to bude, ci mas nejaku alergiu, ale ak je to po kazduckom vpichu, mozno aj ano 😖 a ja zasa picham len do noh teraz, do 24tt som pichala do bruska, potom narastlo, tak sup do stehien, horna vonkajsia cast stehna a skor picham tak sikmo, urcite nie kolmo sko do bruska...a ja zasa nic nerobim an zaciatku, ja len uz ten poslednu vzduch v striekacke nedotlacim 😉 krasne a pohodove tehu 🙂

leni, presne v tom 33-34tt som pocitovala, ze maly vypadne von...som sa aj bala, ze porodim skoro, ale nejak to pomaly preslo a teraz uz take necitim...skor len ked chodim, tak citim take pichanie tam dole 😖 citis aj ty?
ked lahnem prejde to...vravia, ze uz je maly tazky a tlaci sa, takze to pocitujem vyrazne..a pri tvojom brusinku necudo 🙂 stale len pozeram, aka si bola utlucka 52kilova a teraz take nadherne velke brusino 😀 drz sa 😵

margaritka, presne nad tym som rozmyslala, ze po porode ci si budem moct pichat sama nadalej alebo to musia robit sestricky? lebo ja nedovolim ani manzelovi pichnut, len ja sama musim 😅

zulocka, matusko uz je velky chlap vsak? 😀 ako to rychlo vsetko bezi.......drzte sa xxx

pekny tyzden dievcata xxx

mucilienka
22. čer 2009

dakujem kocenky za rady,

po malej porode som mala trombozu, ale to som si pichala Clexane, ten bol tusim lepsi.. musim sa odsledovat a ked pride doktor, z dovolenky, tak sa musim popytat.. v piatok idem ale na hematologiu, tak tam skorej poriesim... 😉

dakujem pekne.. dnes som skusila pichnut tak zo sikma, menej hlboko, uvidime, co to spravi 🙂

tanity
22. čer 2009

mucilienka, pises, ze si prekonala trombozu...ja tiez...moja otazocka je, ze ci sa ti ta tromboza hnusna stratila po liecbe?
viete, celkom tomu nerozumiem-mne povedali, ze som prekonala trombozu a ze podla uzv vysetrenia to bola stara tromboza (aka stara uz nepovedali). Takze mi nasadili heparin vo vyssich davkach na "pokus" o jej rozbitie, ale kzedze to bola stara tromboza, ze nevieme, ci ju uplne rozbijeme..potom som ale hned otehu a tak mi lekarka nasadila nizsie davky fragminu, ktore v tehu podla anti-xa testov kazdy mesiac stacia....mna vsak trapi, co bude dalej? co sa stalo s tou trombozou? zmizla mi po tych vsetkych heparinovych injekciach? zmizne uplne? alebo tam uz bude navzdy a s tym suvisi aj neustale riziko? je jedina moznost ako vidiet, ze trombus sa zmensil resp. zmizol len to dopplerove vysetrenie uzv alebo mozu byt aj ukazovatelom trebars tie kazdomesacne krvne testy a hodnoty ddimerov (ci ine faktory)? nemate s tym dievcata skusenosti? dakujem vam vopred xxx

mucilienka
22. čer 2009

tanity, ja som mala trombozu po porode - na 5 tyzden (v sestonedeli)... hrozne ma bolela noha - lytko, opuch, plus vsetky tie symptomy... pichala som si vyssie davky heparinu - uz spominany Clexane - 3 mesiace, potom som uzivala Orfarin, Detralex a Vessel due F... chodila som angiologovi na uzv ciev, hematologiu... dnes som v stave, ze mam vsetky zily po tromboze priechodne, a nemam ani posttromboticky syndrom - to je akesi zjazvenie zil a ciev po tromboze, plus bolesti... takze mne sa to vyliecilo - VDAKA BOHU!

tanity
22. čer 2009

aha muci.. dakujem za vysvetlenie, este ze sa na to prislo tak skoro...problem u mna bol, ze ja som nemala ziadne ale absolutne ziadne priznaky, len mi miernucko opuchlo podkolenie a pravdupovediac som to ani neriesila, az potom sme na to prisli nejako pri rozhovore s hematologickou a ze pre istotu ma posle na uzv a tam (prekonana) chronicka tromboza....uff...a ja praveze pocitujem take stale tlaky v tej lavej nohe, mierne ale su tam a tiez pravu nohu mam uplne v pohode, hladku a bez nejakych cievok ci zil a na tej lavej to vidno ☹ no co, uvidime po tehotenstve, pojdem na uzv a uvidi sa.

mucilienka
22. čer 2009

tanity, nech ta posle aj teraz cez tehotenstvo na UZV preventivne, aby sa volaco nezanedbalo... ja som bola v 12tt, ked som krvacala a lezala som v nemocnici.. lekar co mi to robil mi povedal, ze mam nohy ako srnka 😀 ze tam nie je nic - chvala Bohu.. teraz ma vsak uz bolievaju nohy hlavne vecer, ale to je asi aj pri normalnom tehotenstve, nie?

tanity
22. čer 2009

mucilienka, moja hemato je taka dobra vila a nic nezanedbava, tak jej verim 😉 zatial sme ok, stale mi robi testy a v podstate sa na tehotnu s extrombozou drzim velmi dobre...len ma zaujimalo, ci sa budem musiet strachovat cely zivot, ked uz raz mam prekonanu tu trombozu...a mas pravdu, nozky pobolievaju vecer aj pri normalnom tehu 😵 toho sa neobavaj 😵
(btw, 2.oktobra je pre mna a moju lasku krasny den-budeme slavit 13.vyrocie zoznamenia 😵 a to je 13 rokov krasnych a stastnych, mojich naj rokov....az na tie tazke, co nas postihli, ale s tym sa treba vyrovnat.)

bettynka222
22. čer 2009

ahoj tanity 😎
inak ja ked som bola mala, mala som taku obrovsku skaredu zilu na lavej nohe a chceli mi ju vyrezavat. ja som sa tak strasne bala, az nasi nasli ineho dr. ktory nariadil nejake cviky a vekom sa to nejak vstrebalo. tak teraz ale neviem, co to bolo. a najviac sa mi paci ako ma ta moja hemato stale odpisuje a tvrdi mi,z e ja vlastne ani trombofiliu nemam....zajtra k nej idem po vyslekdy, tak som fakt zvedava. ty sa mi pekne drz. neboj, zachvilku mas po porode 😉

tanity
22. čer 2009

dakujem bettynka, vies, co si myslim o tej tvojej hemato 🤐 takze to k nej ides zajtra? a k tej novej do BA kedy?
a ta noha nie je ze az taka strasna, ale no je na nej vidno cievky a zilky...a teraz mi vystupila jedna vacsia, moja hemato mi to vysvetlovala a pripravovala ma na to uz skor, ze ako ked mam trombozu v nohe, ze sa krv bude snazit si upravit to krvne rieciste a ze akokeby zacne obtehat ten trombus a tym padom zvacsovat sa bude aj zila a bude vystupenejsia a viditelna na oko...tak mala pravdu..ale ze vraj to po porode moze (ale nemusi 😅 ) ist spat do normalu...nech bude ako bude, jedne varixy ma nezabiju, len nech je maly v poriadku a ta cunanda tromboza sa prace kade lahsie 🙂
tak daj betty vediet hned zajtra vysledky, drzim paluchy xxx

bettynka222
22. čer 2009

tej druhej idem az v july...ale to len na testy, ajked nechapem naco. jedna gyn. to chcela riesit, tak ma k nej objednala, ale neviem ci bude ok. chcela by som ist na antolsku, tie hemato si vsetky chvalia...no ved vyskusam poprosit tu zajtra...ale vobec sa tam netusim 😝 jasne ze dam hned vediet. aj by som najradsej isla tej, co mi ju tovj aodporucila, len sa bojim,z e ked ja tato jej nadriadena....
inak mne sa pocas tehu hrozne praskali cievy na lavom lytku aj stehne, aj modriny sa velmi tovrili...no ale najmudrejsiu nepresvedcis....
neboj, vsetko sa da do normalu, varixy vyliecia, ale mozno zmiznu aj same. ked budes behat okolo babtka, tak si na ne ani nespomenies 😉

mima11
22. čer 2009

Ahojte!
Bettynka aj ja som zvedavá na Tvoje výsledky. Myslíš, že do BA by som sa mohla objednať aj bez odporúčania, nakoľko ku gynekológovi som objednaná až 14. 7. a nechcem čakať, čo bude.

lenoc
22. čer 2009

Ahoj kočky!

Mucilienka, jasné, že si ťa pamätáme!!! Jeeej, ako to vydržíte, nechcieť vedieť, čo máte v brušku?
Mňa nohy nebolievajú, len v noci mávam tak 2-4x do týždňa také super stavy, že neviem, čo s nohami, furt s nimi musím hýbať, neviem sa nijako uložiť v posteli, tuším sa tomu nadáva "syndróm nepokojných nôh". Aj dnes ráno o piatej som si ich najprv pomasírovala, nakrémovala a keď ani to nezabralo, tak som sa pár minút prechádzala po kuchyni a obývačke. Potom sa mi nejako podarilo zaspať.

Zuločka, hej, pamätám si, že aj ty si mala nejaké hodnoty pozvyšované. Aj ja verím, že je to len tehotenstvom, že mi žiadny zápal nešarapatí v tele.
Pusu velikúúúúúúúúúúúúúúú Matúškovi aj jeho maminke.

Ja pichám ako Tanity - do sdtehien (ale zhora) a vzduch nevytlačím všetok, ostane v striekačke.
Sem-tam sa aj mne robia také svrbiace (ale svrbí to max. hodinu, aj to len trochu) zatvrdlinky, ale nie je to pravidlo a do druhého dňa zmiznú.

Teraz som si spomenula, ako tu kecáte o hematológoch a skúsenostiach s trombózou - v piatok gyndoš hovoril, že na nejakom kongrese polemizoval s nejakou hematologičkou o tom, či MTHFR sa dá vlastne považovať za trombofíliu(pokial je hpmocystein v norme), že je to predsa o dosť iné ako taký V-Leiden. A zase - ona tvrdila, že pri MTHFR žiadnu leičbu netreba, on, že predsa majú pacientky, ktoré potratili a pri heparíne alebo aspoň anopyrine sa im podarilo dnosiť, že ako mu to teda vysvetlí. A ona vraj povedal niečo v tom zmysle, že keby nás krmili napr. kalerábom, možno by to pomohlo (asi že placebo efekt). No zakončili sme to tým, že ten heparín dokázateľne funguje a ja som oveľa spokojnejšia, keď ho mám.

Jeej, tanity má fotoalbum, idem omrknúť. 😵

tanity
22. čer 2009

lenocka ahoj 🙂

hej, som si povedala, ze asi je uz nacase, aby sme sa spoznali aj tak 😀 ved ja vase pozeram, tak je to nefer odo mna 😀 a tak som nejake fotecky hodila do alba 😉

inak, ja si nemyslim, ze ide o placebo efekt...ved ja som prve 2razy ani nevedela, ze mam taku predispoziciu, ze MTHFR heterozygot....a ked mi nasadila ten heparin, tak tahame pekne nase tehu...a to som prvykrat prisla o babo v 22tt ☹ nic som nevedela o zlej zrzaznlivosti krvi...tak ako som si to mohla vsugerovat? citila som sa naopak skvele...hmmm...a moja hemato (ta moja dobra vila) vravi, ze co ma pacientky hoci len s touto diagnozou, ze kazdej, ktorej predpisala LMWH, tak donosila babatko..tak ako sa vysvetli toto? a este vravela, ze najmenej doteraz preskumanou oblastou co sa hematologie tyka je prave MTHFR a ci sposobuje straty alebo nie....kazdopadne, nech si hovoria co chcu, aj my tu potvrdzujeme, ze na tom heparine krasne slapeme a tt pribudaju, vsak? 😵 a to je pre nas dolezite 😀

bettynka222
22. čer 2009

mimuska ja netusim....ja sama som sa gyn. dnes na to pytala, povedal, ze ok, ale tiez tam znova idem az o mesiac. a to ma najprv posle tej n apolikliniku, kde sa ktovie kolko caka a potom az ta by ma poslala do BA... 😒 ale mozno tam skusim zavolat, ze co mi ta hemato povie... ja som uz z toho nestastna. tiez mi moja hemato tvrdi, ze mi nic nieje. ved ja netvrdim,z e mi nieco je, ale ako moze povedat ze aj pocas tehu to bude ok s tym MTHFR.... ☹

maova
23. čer 2009

Ahoj holky, hledám něco na netu, tak vás jdu taky pozdravit a co jsem tak v rychlosti dočetla, tak se máte všechny doufám krásně a nejsou žádné problémy, tak jsem moc ráda. Beátky krásně roste, tak to mám radost, ať je takhle šikovná i dál.
My tak nějak válčíme, jak jenom to jde. Někdy je to lepší, někdy horší ... . Na Matyáška myslíme vždycky jen hezky, jak byl krásný, jak jsme si ho mohli pochovat, jakou měl hezkou pusinku ... , prostě máme jen ty hezké vzpomínky. A říkáme si, že nás už bude napořád ochraňovat a jednou se i na nás to štěstíčko v podobě miminka usměje.

lenka_66
23. čer 2009

maova, tomu ver ze sa stesticko usmeje.uz musi byt riadne unavene tak nabuduce si len na vas sadne a nepusti sa vas 😉
drzte sa

bettynka222
23. čer 2009

maovka ahoooooj. myslime na vas vsetky casto a drzime vam palceky. ja tiez verim,z e tebe to uz teraz musi vyjst. to nie je mozne, aby to takto pokracovalo ☹

tanity
23. čer 2009

maovka, si statocna maminka...Matyasko bol statocny po tebe...som rada, ze mate na neho len tie najkrajsie spomienocky, ja si tiez stale predstavujem, aky bol nas Adamko krasny, nevinny a odovzdany...vcera som si za nim poplakala, nejak mi strasne prislo luto. Ale myslim si, ze rozlucka s nim mi velmi pomohla sa s tym vsetkym ako tak vysporiadat...mozem si len predstavit, co ste prezili vy, ale silno vam prajem, aby ste sa svojho babatka dockali, z celej duse, mozno tak, ako nikomu inemu, lebo si myslim, ze uz to na vas bolo velmi vela ☹
drzte sa aj s partnerom a na Matyaska spominame aj my xxx

bettynka222
23. čer 2009

tanity ahoooj. uz som spat z hematka 😉 homocystein bol 8,9 alebo 8,19 uz teraz neviem rpesne. ale snazila som sa jej vysvetlit, ze s otcovej strany aj jeho mama aj sestra potracali, mali infarkty, embolie a ani nehovorim o tom, ze umierali skoro (48 a 51 rocni). no ale podla dr mi nic nieje, ale uprosila som j na tu antolsku, tak tam pojdem zavolat.
a vies k comu sa mi priznala, ze v minulosti povazovali aj MTHFR za pricinu potratov, ale potom vraj zistili, ze ked su homocysteiny v norme pred tehu, budu aj pocas...vtipne, ze? a do spravy mi popisala take veci,z e mi nic nie je, ze to bol valstne len jeden potrat (ajked boli dva) a ze je vsetko v poriadku. a vies co mi odporucila? volnopredajnu listovku...vtipneeeeeee 😝

tanity
23. čer 2009

juuj betty, to vazne?
hmmm, tak treba ist na antolsku, este ze chcela ta tam poslat...aj mne moja hemato vravi, ze hlavne je, aby bol homocystein v norme, ze ten sa az tak nemenii betty, staci raz za rok robit kontrolny test, mne dokonca ani nerobila zatial, ale aspon listovku ti mohla, ved praveze pri MTHFR davaju listovku a vitaminky....uvidis, co povedia v juli(?) na antolskej a dovtedy ber aspon tu volnopredajnu, ale pytaj si taku, ktora ma najvyssi objem ci co to ma mat...myslim, ze acidofolan ma...ale nie som si ista...

a este som chcela Maovke, ze Matyasko je v tom inkubatoriku taky statocny a krasny....xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

bettynka222
23. čer 2009

ano aj ja osm pozerala matyaska. bol taky krasny a taky malicky. a uz je v nebicku a pripravuje vam tam dalsie babatko 😵

tani ja na nui uz kalsem, mne obvodak da listovku, ked si vypytam, v otm nie je proble. len tak edivne kecy mi napisala do spravy, ale dufam,z e na antolskej si to nebudu vsimat. lebo kazdy, komu tie papiere ukazem mi hovori, ze ved to nic nieje, ked aj hemato si mysli ze je to ok... 😒

zulok
23. čer 2009

MAOVA..si uzasne..silna zena 😔

BETYNKA, LENOCKA..az mi ta moja husta krv v zilach vrie..ze MTHFR je nic a ze si to vsugerovavame a ze potraty co mame za sebou vlasten nic nebolo..a co sa tak brania tym heparinom.ved nam len a len pomohli..nasa diskusia by pomaly mohla byt zvorkou, ze to zvladame... 😠 nech sem kuknu..ako sme dopadli bez injekci a s nimi...
no.musim sa ist ukludnit..
nechs a vam dari tehulky
a ked neadju injekciky..aspon ze existuje ten anopyrin 😔

lenka_66
23. čer 2009

zulok , klidek . to tvrdi clovek co nema ziadne problemy.tak isto ako ked syty pise esej co je to hlad.moj gyndos je tiez taky , no esteze mam skvelu hematologicku , ktora ma pracu ako konicek.
skoda ze tym svojim postojom brania inym v stasti.

bettynka222
23. čer 2009

nooo moj gyn. sice tvrdi ze to je problem, ale ze ma k hemato posle az pocas tehu. ale nastastie som narazil na jedneho z BA co mi kaze jest listovku aj pred tehu a potom kontroly. ach ja len dufam, ze narazim na dobru gyn... vidite a ja som si myslela, ze v munilosti to bolo horsie a teraz sa ukazuje, ze co sa tyka nasej mutacie, tak boli zrejme mudrejsi.... 😒

margarita
23. čer 2009

veru veru, aj ja po citani tejto vasej diskusie blahorecim mojho hematologa a nech Boh zehna jeho a celu jeho rodinu 😀
a potom samozrejme aj vas, najsamspecialnejsie nasu statocnu a silnu zienku maovu 😉

zaklad je najst doktora, pre ktoreho ste clovek, a nie diagnoza MTHFR 😖 tak ak je to placebo, naco je nam hematologia, stacilo by v tehu chodit pravidelne na psychiatriu, no nie? 😀

drzte sa mi, babulky moje

w_h
23. čer 2009

tanity - tromboza se zjisti jen tim ultrazvukem, kdyz je stara, tak v laboratori nic nebude, ja jsem brala warfarin a porad mi ho prodluzovali, dokud na sonu nebyly zily cisty, musim zaklepat, ze to dobre dopadlo a pak mi dovolili i otehotnet
kdyz je tromboza hodne stara, tak je mozny, ze trombus zvazivovati a zila muze zustat zuzena

lenoc - neklidne nohy - to ma jeden znamy a bere na to myslim antidepresiva nebo spis antiepileptika myslim, ale u tebe to bude urcite jen k tehu a po porodu nebo sestinedeli se to srovna, ale verim, ze to je neprijemny, tehu diabetes nahodou nemas?

pichani - ja picham Fraxi - zatim jen do bricha, boulicky co svedi nebo modrinky mam tak padesat na padesat
do nohy se mi pichat nechce - v nemocnici po operaci mi to pichli do stehna a pak jsem mesic citila kazdej drep atd.
segra pichala taky az do konce tehu jen do bricha - teda jeji manzel ji pichal

maova - drzte se, jste fakt statecny a miminko urcite prijde brzy znovu, nemuzete mit jenom smulu
drzim palce

a jeste jeden dotez ke vsem pichajicim: DENZITOMETRIE - u nas se doporucuje i po nekolika (3-4) mesicich pichani fraxi apod. v urcitym odstupem po ukonceni lecby absolvovat denzitometrii - doporucuji to i vasi hematologove??

a jeste mam dotaz jake mate hodnoty antiXa.

diky
pekny vecer

bettynka222
23. čer 2009

wh denzitometria v suvislosti s zilami myslis? to som este nepocula. viem ze sa tym stanovuje hustota kosti, svalov atd....ci ako si to myslela?

tanity
23. čer 2009

wh, dakujem ti pekne 🙂 takze este je nadej, ze to mozno nebola az taka stara tromboza a ze to teraz fragminom drzime akokeby na tej istej urovni a potom nasadime este nejake silnejsie davky liekov a snad sa aj podari rozbit ju uplne 😉 no, uvidime...dakujem ti 😵
tak to som nepocula, ze pri pichani heparinu odporucaju denzitom, to sa urcite spytam hemato, ak este stihnem...a vies aj zdovodnenie preco, wh?

pekny vecer a pokoj v dusickach vam prajem xxx

janula.k
24. čer 2009

ahojte 🙂 chcela som sa opytat, ci sa aj vam niekedy stava, ze si pichnete fraxik a po vytiahnuti injekcie vam akoby trosku z tej tekutiny ostane, alebo vyjde na povrch...Picham si kolmo, ihlu picham celu, no sem tam sa mi stane toto, ze akoby nieco z tej tekutiny vyslo von z tej dierky v kozi...neviem ci chapete...trosku ma to stve, lebo to by znamenalo, ze sa nedostava pod kozu vsetok obsah.... 😠
no a este k tomu MTHFR..ja som tiez bola povodne "len" MTHFR heterozygot, nic zaujimave...a moje tri potraty s tym zdanlivo "nijako nesuviseli.." No a stacilo krv poslat do ineho hemato strediska a mam zistene dalsie tri vaznejsie mutacie...ktore som spominala zopar stranok dozadu..Takze ja by som nepodcenovala ani MTHFR, proste pri kazdej hoci len tej najlehsej forme by mali lekari nasadit nieco na riedenie...ved co im to urobi??? Zabranilo by sa tolkym potratom a predcasnym porodom... 😔
Maova, zelam vela vela sil do dalsieho boja...

bettynka222
24. čer 2009

ahoj jani, ja som sa vcera pytala mojej hemato na tie tro formy mutacie co si ich ty spominala, a ona povedala,z e sa uz nevysetruju, lebo su menej zavazne ako MTHFR a ze v cechach uz dokonca neriesia ani to MTHFR iba protrombin a leiden...a este som sa jej pytala na ten faktor XII, co mao uz davnejsie spominala,z e jej to zistili a povedali jej,z e to nic neni...a na ten prekvapivo povedala, ze je velmi nebezpecny, ale sa nevysetruje beznem iba pripodrobnejsich vysetreniach...