Trombofílie v těhotenství. Máte zkušenosti?

nick
3. lis 2006

Mám po dvoch potratoch , spontánnych , problémy vždy začali v 6 tt.
Na podnet gynekologa som absolvovala genetické vyšetrenie, kde mi zistili leidenskú mutáciu genu pre trombofíliu. Chcem sa spýtať, či má ešte niekto skúsenosti s týmto ochorením , najmä v tehotenstve.

lubica69
21. lis 2011

@drakvak ďakujem Potrebovala som počuť,že to už niekto bral spolu ako ja 😀
a @margarita písala len jej názor Nie názor jej doktora

fiallinka
21. lis 2011

@lubica69 já jsem taky po neúspěšných pokusech zůstala u píchání do břicha 🙂. Většina z nás brala buď jedno nebo druhé - resp. ze začátku anopyrin a poté fraxík... ale to neznamená, že dohromady to nejde, radši bych si to ale ověřila 🙂

jenny6
21. lis 2011

Baby, čo je vlastne ten antifosfolipidový syndróm??? Mám vraj všetky protilátky slabo pozitívne.. no to vraj ešte nič nemusí znamenať a čakám na výsledky z hematky..

lubica69
21. lis 2011

@fiallinka samozrejme,že to mám overené Veď som si to nepredpísala sama 😅 Predpisovali mi to spolu primár na hematológii s gynekológom 😀

margarita
21. lis 2011

@lubica69
pisala som co mi povedal doktor-hematolog. ale je pravda, ze ja mam MTHFR homozygot a 3 potraty za sebou, tak asi mne stacilo bud-alebo...
Ina diagnoza, horsie vysledky koagulacnych faktorov a pod. mozu viest k uplne odlisnej liecbe. treba dat na radu Tvojho doktora 😉
drzim palce

erika12345
22. lis 2011

@lubica69 Ahoj, ono zalezi od diagnozy, ja som mala aj fraxiparine, aj anopyrin spolu, len pred porodom bol anop. vysadeni a hematol. mi povedala, ze samotny fraxip. by mi babatko neudrzal..Drzim palce, nech to vyjde, s liecbou to uz vyjst musi. 🙂

lubica69
22. lis 2011

@margarita ja mám krv úplne v poriadku Žiadna diagnóza Pichám preventívne po 3 potratoch Díky
@erika12345 Ďakujem moja No ja som len potrebovala poznať niekoho kto to tiež berie spolu

erika12345
22. lis 2011

@lubica69 nemas za co. Tebe to chcu dat spolu? Hematol. mas o.k.? Pocula som, ze niekedy sa dava fraxik aj preventivne, aj ked sa nenajde pricina...Joj, strasne ti drzim palce, uz si v 16tt, tak snad mas to najhorsie za sebou.

fidac
22. lis 2011

holky pícháte si některá Zibor????

lubica69
22. lis 2011

@erika12345 ja to už beriem cca 10 týždňov spolu Hematológ aj gynekológ to schválili po vzájomnej dohode len mi bolo divné prečo aj to aj to Ale tak vidím,že nie som sama tak je to OK No a áno už 16 tt aj keď výdych bude až keď bude úplne po všetkom kedže naposledy sme prišli o bábo v 39tt A ďakujem ešte raz

lubica69
22. lis 2011

@fidac ja Clexane

fidac
22. lis 2011

já jenom jestli taky někdo berete Zibor, protože mě doktorka říkala, že výsledky mám v pořádku, ale zvýšila mě dávkování z 2500 jednotek na 3500...těch 2500 prej má výpadek ve výrobě...

fiallinka
22. lis 2011

@lubica69 no já vím, že tady jedna holčina hematoložka kdysi vysvětlovala, že fraxík a anopyrin vlastně nezabírají úplně na to samé, působí trošku jinak, tak asi je to proto... a s tím vydechnutím naprosto chápu, jak já si vydechla 🙂, uff.

lubica69
22. lis 2011

@fiallinka juj ďakujem moja krásne

erika12345
22. lis 2011

@lubica69 uf, az tak neskoro.... ☹ Ja viem, ze strata babatka boli v hocikt.tt, ale takto pred porodom, to by sa diat vobec nemalo... Inak si tym vydychnutim ta tiez chapem, ja som si tiez vydychla az po porode, ked som videla maleho. 🙂

lubica69
22. lis 2011

@erika12345 áno žiaľ stáva sa 😢 Tak ja sa už na to vydýchnutie teším 🙂

erika12345
22. lis 2011

@lubica69 to ti verim, bude to stat za to, uvidis, ja ked vidim toho mojho drobca, tak som taka stastna, ze sa to neda ani opisat. 🙂 A porod bol uzasny, po nom som konecne prestala mat strach a uzivala si materstvo a uzivam si ho doteraz. 😉 Aj ked niekedy ma napadaju myslienky, ci aj tie deticky predtym by boli take ako je tento drobec... ☹ Ale to uz nezmenim...

fiallinka
22. lis 2011

@lubica69 mně umřelo mimčo 35+6 a každý den nad tohle číslo byl pro mne šílený, Kája se narodila plánovaně 37+3 a mám pocit, že víc bych nezvládla, nejhorší byla noc před císařem 🙂. Ale potvrzuju, co píše Erika - teď si to fakt užívám a jsem za ni strašně ráda... dokonce už občas uvažuju natolik pozitivně, že si říkám ne jaký by byl Ondrášek, ale naopak - kdyby on byl, nebyla by Kája a ona je úžasná...

lubica69
23. lis 2011

@erika12345 @fillinka ďakujem Vám kočenky
Aj ja mám naplánovaný cisár na to ma hneď upozornili a to najneskôr 38+1 Nm sa to stalo 38+2 tak,že je to také napísané pravidlo ukončiť tehu pred tým dátumom

fiallinka
23. lis 2011

@lubica69 no, nám právě se to stalo už vlastně docela brzo, tak brzo by císař neudělali... a jak píšeš, tak oni nechtějí dřív jak 38+0, nakonec to bylo trošku dřív jen kvůli tomu, že doktor pak neměl čas, tak jsem to ukecala... ale pocitově je super, přes ten datum nepřejít 🙂, to určitě. A vyčítala jsem si, že Káji budou ty nejméně dva až tři týdny v břichu chybět a uklidním tě - byla od začátku strašně šikovná, s kojením, vývojem, pohodové děcko, paráda, všechny výčitky mne už přešly.

erika12345
23. lis 2011

@fiallinka presne to ma tiez napada, az sa za tie myslienky niekedy hanbim, ale viem, ze keby nie tie potraty predtym, tak mam ine babatko a nie Lukaska a ten je super, aj ked cloveka to jasne , ze mrzi a boli...

fiallinka
23. lis 2011

@erika12345 já myslím, že tyhle myšlenky jsou všechny úplně běžné, ze začátku jsem jen brečela za Ondráškem a nepřipouštěla si nic pozitivního, ale jak doba utekla a mám Káju, tak se to právě začalo obracet a to je hrozně dobře... i když občas taky uvažuju i jinak a hlavně je mi hrozně líto, že nemám ty dvojčata, na které jsem měla už 2x šanci, ale prostě už s tím nic nenadělám ☹

lubica69
23. lis 2011

@erika12345 @fillinka inak ak by ste chceli narazila som tu na MK na dobrú témičku pre nás
https://www.modrykonik.sk/forum/tema/smrt-dieta...

lume
23. lis 2011

Babule, zacinam mat trochu strach a depresiu, ked toto citam. Ja som uz v 31+1 a nechcem ani len pomysliet na taketo nestastie. Nechapem ako moze dojst k potratu tak neskoro. Co bola pricina u Vas? Teraz sa neustale pozorujem, ci sa mala dostatocne hybe. 😲

good
24. lis 2011

Ahoj holky, ráda bych se přidala do vaší diskuze a chtěla bych se vás zeptat, jestli máte některá podobnou diagnozu jako já. Byla mi zjištěna protrombinová mutace (heterozygot), MTHFR, heterozygot pro PAI 1 4G/5G, EPCR haplotyp A1. Mám za sebou již 2 potraty (v 11. a 12.tt) a před 6 týdny jsem potratila ve 30.tt. Z pitvy nám přišli na to, že jsem měla kolem celé placenty látku fibrin, která sráží krev. Přesná diagnoza je: masivní depozita fibrinu. Je to prý hodně vzácné a má tendenci se opakovat. Zpětným zjištěním jsem toto měla i v dřívějších potratech. Při těch prvních 2 jsem si nic nepíchala a nebrala žádné léky, ale v tom posledním těhotenstvím, které zkončilo ve 30. tt jsem si od 5. tt píchala Fraxiparine 0,3, poté Clexan 0,4 , pak 0,6 a stejně to nepomohlo. Už jsem prošla snad všechny diskuze, ale o tom nikde zmínka ☹. Ráda bych se dočkala zdravého miminka, ale s mou prognozou fakt nevím...

poka
24. lis 2011

@good ahoj, taky tyzden to uz je co povedat(ja som tak pred dvoma mes skoncila v 24tt)..............a co tak anopyrin, to by nepomohlo?ja mam syndrom lepivych dosticiek a MTHFR, tiez som si pichala len fraxiparin a v mojom pripade je nevyhnutny prave anopyrin................co ti odporucila hematologicka?

good
24. lis 2011

poka, zatím jsem s hematoložkou mluvila jen po telefonu a ta mi právě řekla, že by mi měl stačit ten fraxiparin nebo clexan, ale očividně nestačil. Pak právě řekla, že by byla ještě možná varianta toho anopyrinu. Ale jistá si nebyla. V prosinci jdu k jiné hematoložce, tak uvidíme jaký bude mít na to názor ona. Strašně bych chtěla děti, protože ještě žádné nemám, ale jestli se mi to bude pořád opakovat, tak to asi nezvládnu. Už mi i jeden doktor řekl, že mám zvážit náhradní matku. A jak ti na ten syndrom lepivých destiček přišli? Na hematologii?

poka
24. lis 2011

@good vies tiez stale potracam, a po 3potrate som isla na hematologiu a vysetrovali mi trombofilne stavy a zistili to.len chybou lekara som pri poslednom tehu neuzivala anopyrin tak neviem posudit, ci to sposobilo potraty naozaj. tiez este nemam dietatko

fiallinka
25. lis 2011

@lume no většinou to byla trombóza pupečníku, prostě se ucpala céva, asi právě vinou blbé srážlivosti krve - srážela se moc a vytvořila sraženinu ☹. Já vím, ono to zní depresivně, ale na naprostou většinu běžných diagnóz, které tu máme, zabírá ten fraxiparin nebo anopyrin a tím jsi "v normále", s rizikem srovnatelným pro toho, kdo mutace nemá... naprostá většina těch blbých událostí se nám stala, když jsme ještě o mutacích nevěděli, neboj!

@good ojoj, to je fakt drsné ☹, ch jo... o nikom s takovou diagnózou tady nevím, nedá se něco najít v angličtině o tom? Každopádně aspoň jedno pozitivum na to vidím - zjistili, proč se to stalo a teď máš s čím bojovat, to je možná o něco lepší než neznalost, navíc jsi to teď dotáhla hodně daleko a příště už to musíte zvládnout až do dobrého konce... Tož se drž...
@poka ty taky..

achina
25. lis 2011

Ahojte, jsem ve 21. tydnu a pred 3 dny mi zjistili Leidenskou mutaci, homozygotni, coz je horsi varianta, jedno dite uz mam, ale pri prvnim tehotenstvi jsem o necem takovem nemela ani potuchy. Ted jsem byla na hematologii a rekli mi, ze mi zacnou pichat az tak kolem 30. tydne. Precetla jsem par prispevku a docela se vystrasila... ☹