Urologická anabáze VUR 5st.
Protože se k tomu pořád musím vracet a na diskuzi na tohle téma přibývají nové tváře. Napíšu zatím souhrnně a později třeba i podrobně co nás potkalo.
Matěj neměl na ultrazvuku ve 20týdnu těhotenství zjištěnou žádnou vadu a ani krve nic nenaznačovaly, takže druhý velký ultrazvuk jsem neměla.A to byla chyba. Dále je smůla, že v Liberci se nedělají ultrazvuky novorozencům, i tam by se dalo hned přijít na to, že má oboustranně zvětšené močovody a že se mu moč tlačí zpátky do ledvin. Takle dostal v 5ti týdnech oboustranný zánět ledvin. (nebudu zabíhat do nadávání na noční pohotovost v Liberecké nemocnici). Asi po dvou měsících jsem byli na první mikčním vyšetření, které ukázalo oboustranný VUR na 4-5st.. Pak přicházely další šoky. Na radu nefroložky jsme se objednali na urologii do Hradce Králové. Tam z nepochopitelného důvodu se rozhodli pro konzervační léčbu se zajištění antibiotiky, nedělali kromě ultrazvuku žádná další vyšetření.
Bohužel jsme jim důvěřovali, ale záněty se vracely a já si hledala další informace a dostala se do uzavřené diskuze na serveru Dáma, kde bylo do očí bijící, jak jsou léčeny děti s mnohem menším nálezem v jiných nemocnicích. V Matesově roce a půl jsme se rozhodli pro radikální změnu a kontaktovali Urologickou kliniku Ke Karlovu. Doc.Kočvara nás okamžitě pozval na vyšetření cystoskopíí s tím, že dle projevů se bude jednat nejspíš o chlopeň zadní uretry. Tkáňovou přkážku u ústí močovodu která brání odtoku moči a nutí k tlačení. (v té době už Mates chodil na nočník, ale kakal stále 8-10x denně). Jeho slova se potvrdila, operoval mudr. Dítě a ostranil chlopně z obou močovodů. Zárověň, ale mi rovnou řekl, že chlopně asi nebyly jediný důvod a že je možné, že problémy nezmizí úplně a bude nutné dělat další zásahy.
Během dalšího roku se záněty ledvin neopakovaly, ale stále se opakovaly záněty předkožky, které se táhly celou dobu léčení. Z předkožky už bych mohla maturovat. Proto jsme se rozhodli pro úplnou obřízku. Riziko stálých infekcí prostě bylo příliš vysoké a pro všechny to bylo jen trápení, navíc kromě stálé zajišťovací dávky antibiotik, kterou má Matěj vlastně skoro od narození to znamenalo věčné mazání kortikoidovými mastmi a to už bylo moc.
Minulý měsíc jsme byli na dalším (teprve druhém) mikčním vyšetření. Ukázalo se,že pravá strana se po odstranění chlopně zahojila a je úplně v pořádku a levá strana má nález dost příšerný. Dlouhý a vinutý megaureter s refluxem 5st. a ledvina už je taky zasažená. Pánvička v klidu je na 10mm při tlaku na močení ale 30mm a kalichy 8mm. čekáme na konzultaci a na izotopové vyšetření. Po prvním šoku jsem se rozdýchala a doufám, že jsme v rukou odborníků a machrů. kteří i tu levou ledvinu ještě zachrání.
souhrn diagnóz: VUR 5st- vezikoureterární reflux- návrat moči do ledvin na nejvyšším stupní. moč tlačí do ledviny, vede k poškození
megaureter - dlouhý, široký, vinutý močovod
chlopeň zadní uretry - překážka mezi močovody a močovým měchýřem - odoperováno
fimóza a elongovaná předkožka - taky už je pryč
asi hydronefróza levé ledviny, stupeň a další výsledky až po izotopovém vyšetření
díky díky, já se snažím tím tak nějak pomoci ostatním, kteří zjistí že podobnou diagnózu jejich dítě má, nebo možná bude mít. 🙂
Je mi ho malinkého moc líto..nezbývá než Váma hlavně jemu držet palce ať doktoři pořádně zaberou a zachrání co se dá..myslím na vás a držím palce😉
Ahoj, asi bylo nejlepsi to popsat, jinak bysme se furt dokola ptaly, je nas uz na diskusi moc 😉 Musime doufat, ze jsou decka na klin. Ke Karlovu v dobrych rukach a ze tam udelaji maximum. Moc drzim palce.
Držím palec, ať to dobře dopadne. Syn měl ve 3 měsících zánět moč cest, Atb nezabrali, až druhé. Hned po vyléčení jsme šli (v cca půl roce) na mikční rtg a v roce DMSA (vyš. na odd. nukleár. medicíny). Obě vyšetření naštěstí dopadli dobře a syn je v pořádku. V tu chvíli mi přišlo, jestli mu nedělají ty vyšetření zbytečně. Jak to čtu, tak nedělali. A UTZ mu dělali jak v porodnici v Turnově, tak v těch 3 měsících, kdy jsme začali chodit na nefrologii do nemocnice v Mladé Boleslavi.
Držím palce, ať je prcek brzy v pořádku. Mě operovali reflux v 8 letech, do té doby jsem měla několikrát ročně záněty ledvin. Od té doby jen občas a zdaleka ne s tak děsným průběhem.
Klinika Ke Karlovu je prý moc dobrá. Já tam byla s naším Adámkem na UZ ledvin, když se narodil, jestli nepodědil cystické ledviny, co máme v rodině a dělali tam na mě moc dobrý dojem.
Já mám syna narozen 4.4.2010 v Litomyšli těsně před porodem doktor zjistil, že má nejspíš zvětšené ledviny. Tak se narodil císařem a ihned po porodu do odvezli do HK na dovyšetření.Kde zjistili, že syn má hydronefrozu a veziko-ureterální reflux V. stupně a vrozenou zadní uretrální chlopeň no aby to moc nemuseli řešit tak ho jenom zacevkovali. Já jsem se k němu dostala až pátej den po porodu. Jen co jsem v kročila na kojenecké oddělení tak mi bylo zděleno, že nás má v péči kapacita ve svém oboru. Už jen to slovo mě zděsilo. Mezitím přítel pátral po odborníkovy v Praze a podařilo se mu skontaktovat Motol, ale chtěli se seznámit s malýho případem, ale v tom jsme v Hk narazili na otaázku, že chci vidět zdravotní dokumentaci malího mi tvz. kapacita ve svém oboru zdělila. že žádna dokumentace neexistuje, že syn je pouze hospitalizovanej. No jinak mi v tý výborný nemocnici ještě zdělili, že děti s tímto refluxem a postižením, že se neroděj, že je to aut. potratA hlavně co novej den to jinej léčebnej program. Tak jsem si nakonec vydupali překlad na Motol a hned v ten den co nás tam přijali.Tak mi urolog oznámil, že malej musí na operaci.Udělají mu epicistostomii(umělej vývod) Doktor mi vysvětloval, že sice do 2 let má tělo schopnost regeneracea existuje šance, že se ledviny zhojej sami, ale že nebude ryskovat trvalé poškození ledvin. Tak máme od 10. dne umělej vývoda čekáme na další vyšetření.
Začni psát komentář...
Hrozný příběh, není moc co dodat ☹ Snad jen to, ať je malej v pořádku, dostane se z toho a jste zase šťastná rodinka!! Držím moc pěsti!! 😉