Proč máme kranioortézu a jak se nám s ní žije..
Willíček se narodil o 6 týdnů dříve, vážil 2160g a měřil 45 cm, byl týden v inkubátoru a týden na pokoji. Díky tomu že se narodil předčasně měl slabou levou část tělíčka a preferoval pravou část. Po propuštění jsem začali s rehabilitací i tak se nám nepodařilo deformitu polohováním a rehabilitací napravit. Proto nám neuroložka doporučila kranioortézu i z toho důvodu, že má pokleslé oční víčko, na očním nám řekla, že poklesnutí je zapříčiněno právě tou deformitou, konkrétně má asymetrickou brachycefalii. Z toho důvodu jsme se s mužem rozhodli pro kranioální remodelační ortézu.
Začali jsme to řešit zhruba ve 4 měsících, asi týden potom co muž odletěl na 3 měsíce do USA. no říkám si paráda.. Paní doktorka říkala že to dělaí jen ve Frýdku - Mýstku. Zavolala jsem do Frýdku a ti me odkázali na Ostravu. Ještě lepší - alespoň tam je lepší doprava, i když jsem velice dobrý řidič tak autem bych tam s malym nejela a proto jsem zvolila Leo express(byla jsem maximálně spokojená). Poslali mi do emailu seznam co všechno musím mít za vyřízené papíry a co udělat proto aby to pojišťovna (211) proplatila.
1. předchozí 2 měsíční léčba polohováním a cílená fyzioterapie. Ta musí být zahájená do 6 měsíce věku dítěte. Tzn. zajistit si lékařskou zprávu od rehabilitačního lékaře se záznamem o délce trvání rehabilitaace
2. vyšetření neurologa
obě zprávy je nutné přinést na kliniku
3. těžky až velmi těžký stupeň deformity
Protože jsem měsíc po odjezdu muže zjistila že jsem opět těhotná a začali strašné vedra, myšlenka toho, že pojedu sama do Ostravy tam budu 3 dny a zase zpátky, mě velice znepokojila. Už jen proto, že jsem s Willíkem měla rizikovvé těhotenství a dral se na svět už v 26tt. Proto jsem to začala řešit s Willíkovou pediatričkou a ta zjistila, že tyto helmičky dělají i v Motole. zajistila mi tam vyšetření u antorpologa a neurochirurga pro vyloučeni kraniosynostózy a oznámila mi, že to snad zařije i jeden ortoped u nás na poliklinice. proto námm domluvila schůzku i s ním a hned ten den jsme tam zašli. Ten nás poslal do Protetiky na Proseku, že prý helmičky nově dělají i tam. Byla jsem touto zprávou velice potěšena, jsme z Proseka a cesta tam nám trvá 5 minut chůze od baráku. Pro mě jako těhotnou slaměnou vdovu idiální. Dojdu tam ukáži zpávy, co se mi po skoro měsíci a půl podařilo dát dohromady, a pan doktor mi oznámí, že tam se dělají pouze kontorly a jen akutní skany, podíval se na Willíkovu hlavičku a říkal, to už je na ortézu a že v Motole hlavičku neskenují nýbrž sádrují. Takže cesta do Ostravy nás nemine.
Muž nám zajistil ubytování. Cesta tam v pohode, malej téměř celou cestu na ruce. Na klinice to bylo super, příjemný personál, přístup doktorů atd.. já byla maximálně spokojená. helmičku vyrobili do duhého dne, protože jsme z Prahy jinak to trvá týden. Druhý den přišla tahorší část. zkoušeni a doupraveni helmičky tak aby netlačila a nepřekážela. Během hodiny mu helmičku sundali a nandali asi 10x. William začal strašně plakat a plakal tak dlouho a tak hystericky, že z toho na mě usnul. a poslední zkoušení probíhalo za hlubokého spánku. bylo mi ho strašně líto a tentokrát jsem měla na krajíčku i já. Vlak nám jel až v osm večer a my měli asi 5 hodin čas. S navykacím procesem jsem začala až následující den. Do toho dostal vysoké horečky 39,8 po odečtu takže helmu s takovou horečkou mít nemohl. U Dr. zánět močových cest, uhnala jsem mu to na tý klinice kde jela klimatizace na plny koule a venku jak v pralese. Chudáček můj malinký dostal antibiotika. musela jsem navyknutí přizpůsobit jeho horečkám. jakmile klesla teplota pod 38 mohla jsem helmu nasadit. Mě trvalo asi týden než jsem chytila ten správný grif na nasazeni a jak si ho držet když sám ještě nesedí.
Byli to krušné chvíle. ale nakonec jsme si oba zvykli. Zjistila jsem, že ho docela baví se doplazit k topení a břinká hlavou o topení, když jí nemá tak to neděla :D S helmičkou spinká, plazí se (ještě neskoordinoval ruce a kolena :D) Život se nám obvzlášť nezměnil. Potkávám v parku spoustu maminek, co na Willíka zírají jak kdyby spadl z višně. Jsem ta z maminek, která nemá absolutně žádný problém se bavit o tom co to má a proč to má. Před pár dny jsem jsem potkala maminy v parku ja jsem docela pospíchala na záchod malý v břichu se rozhodlo hrát fotbal s mím močákem. Maminy šli rozcapný přes celý chodníka kolem běhali děti ve věku od 2 do 10let. A ta 10 letá holčička si všimla, že má Will helmu a na celý kolo začala řvát hele hele hele podívejte se na něj to divný, mámíííí , mámííí podívej na tu helmu... ale řekla to tak, zle. Človek pozná kdy je to upřímná dětská najivnost, ale tahle holčička to opravdu řekla tak ošklivě, posměšně a mamina absolutně neragovala na to, že její dcera se chovala jak hulvát. Co jsem si potomto všimla tak jako hulvát se chovala i potom co jsem až skoro proběhla kolem. Je mitohoto jednání a chování dětí smutno.. ale to budou ty hormony, druhé těhu je pro mě horší než to první... :D Ale určitě nás to neodradí.. jsem hrdou maminkou a dělám vše pro to aby můj syn byl zdraví a pokojený dítě.
nase mala mela skafocefalii( predcasny stust svu) ve 4m byla na operaci,jizva od ucha k uchu,nemeli jsme helmicku,takze jizva pekne na ocich, a nekdy ty komentare lidi byly vazne des. Dokonce jsem se od jedne damy dozvedela, co jsem to za matku kdyz necham aby si.male mimino rozbilo hlavu...vubec ji nedoslo ze takhle nevypada skoba po rozbity hlave. urednik v bance tak koukal az jsem se ho zeptala zda neco nechce vedet, ze mu to povim. tak jen koktal ze tohle nikdy nevidel ze je to dite jak z hororu....no co dite ma jizvu ale mozek roste tak jak ma....
tak at vam roste a s helmou se to upravi
Začni psát komentář...

Drzim pesti ! Si statecna ❤💋