• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
Příspěvky pro registrované uživatele se ti nezobrazují.
a uvidíš všechny příspěvky!
hansed
29. črc 2017 Čtené 660x

Náš život se po narození Adélky změnil. Totálně. Stala se z nás rodina. Stali jsme se rodiči. Rodiči nádherné, statečné, bojující dcery. Dcery postižené.

Adélce byl diagnostikován Aicardiho syndrom ve 2,5 měsících. Nikdy už nebude nic jako před tím. Nějaké tabulky jsme mohli vyhodit. Naše dítě si nesedne, nezačne lézt ani chodit jako ostatní děti. Možná NIKDY si nesedne.

Adélka teď v červenci oslavila 7. narozeniny. Kdyby byla zdravá, šla by po prázdninách do školy. Už do 2. třídy. Ale ona je jako tří, čtyřměsíční miminko.

Prognóza? MOŽNÁ si někdy sedne, stoupne, ale nikdo neví. Děti s tímto postižením jsou mentálně retardované, nevzdělavatelné, nevychovatelné. Průměrný věk dožití 8 - 20 let.  Tolik strohý lékařský jazyk. 

Nyní trochu osobněji:

Adélka je sedmiletá holčička. Trpí farmakorezistentní epilepsií, nyní má kombinaci 4 léků, přesto má záchvaty denně, včera jich měla 13... Má poškozený oční nerv, chybí jí v mozku corpus callosum. Je mentálně retardovaná - psychicky i fyzicky odpovídá zhruba čtyřměsíčnímu dítěti. Je hypotonická - má ochablé svalstvo. 

Vyžaduje péči 24/7. 24 hodiny denně, 7 dní v týdnu. Neustále s ní někdo je. Musí. Kvůli epileptickým záchvatům, které má po celý den, ve dne, v noci. Když se jdu vykoupat, je s ní manžel, nebo si beru s sebou videochůvičku. Při velkém záchvatu jí musíme podat rektální diazepam. 

Sama se nenají. Udrží hrneček s pitím (se savičkou), ale pití si sama neudělá. Nevysmrká se. Neoblékne se a při oblékání nepomáhá. Neučeše se, nevykoupe se, nevyčistí si zuby, neumyje si ruce. Je celodenně na plenách. Nesedí, nechodí. Všude ji nosíme, popř. vozíme. Nemluví. Nikdy nám neřekne MAMI, TATI.

Nést ji je jako nést sedmnáctikilový pytel. Nemá zpevněné tělíčko a my musíme vynaložit veškerou sílu na to ji udržet. 

Když někam jedeme, musíme přemýšlet, zda se tam dostaneme s kočárkem, zda je místo bezbariérové, zda má například obchod bezbariérový vchod a dostatečně široké uličky, atd.

Ačkoliv nám stát naši situaci neulehčuje, nevzdáváme se a Adélku bychom nikam nedali (ačkoliv mi to bylo už řečeno do očí, že ji "stejně v patnácti dáme do ústavu"). Ano, dostáváme příspěvek na péči od státu. Ale pokud bychom byli cizí a Adélka si nás platila jako osobní asistenty, dostávali bychom cca 18 Kč na hodinu!! Na jedno dítě umístěné v ústavu stát posílá měsíčně až 70 000,-!!

Adélka, stejně jako jiné postižené děti, potřebuje speciální pomůcky a ne všechny hradí ÚP nebo zdravotní pojišťovna a my pak papírujeme a žádáme nadace. 

Řeknete si "těžký život"? Možná. Ale my bychom si život bez naší Adélky nedokázali představit. Když bojuje ona a je tak moc statečná, my to přeci vzdát nemůžeme....

https://www.facebook.com/bojovnice%20/

Čti celý článek
hansed
26. črc 2017 Čtené 359x

Že jste nikdy neslyšeli o Aicardiho syndromu? Z toho si nic nedělejte, já až do října 2010 taky ne.... Na začátku října 2010 jsme s manželem seděli v kanceláři dětského neurologa a vyslechli jsme si diagnozu naší starší dcery. Aicardiho syndrom... Jenomže co to je? Co nás čeká? Hledala jsem na internetu, moc toho nenašla, pacientů moc není.....

Tak to shrňme....

Aicardiho syndrom je soubor příznaků dědičného onemocnění. S velkou pravděpodobností se váže na chromozom X, protože se vyskytuje výhradně u děvčat. Chlapci jsou v průběhu těhotenství potráceni. Součástí syndromu je ageneze corpus callosum (chybí spojnice mezi hemisférami mozku), epilepsie, těžká mentální retardace, narušení oční sítnice...

Onemocnění je potvrzeno u několika stovek dětí na světě, ale pravděpodobně jich bude víc....

Jediné stránky, které se onemocněním zabývají z pohledu postižených dětí a jejich rodin, jsou v angličtině... http://www.aicardisyndrome.org/site/ ... tyto stránky bohužel již nefungují.

Jak je napsáno výše, je Aicardiho syndrom dědičné onemocnění. Jakmile jsem se dočetla tuto větu, prohlásila jsem, že další dítě nechci, bála jsem se opakování postižení. Ale riziko, že by se postižení opakovalo u dalšího potomka, je jeden k milionu.

Zdroj:

http://lekarske.slovniky.cz/lexikon-pojem/aicardiho-syndrom-3, 20.5.2013

http://www.stefajir.cz/index.php?q=aicardiho-syndrom, 20.5.2013

https://www.facebook.com/bojovnice%20/

https://adelcin-svet.blogspot.cz/2013/08/aicardiho-syndrom.html

Čti celý článek
hansed
18. led 2017
Tonička oslavila 6. narozeniny. ALE není u maminky, kde by měla být. V dubnu 2016 ji její tatínek nevrátil po společném víkendu a odjel s ní neznámo kam. Nedokážu si představit bolest, kterou maminka prožívá. Prosím, sdílejte, pomozme najít Toničku, aby se vrátila k mamince. Stále věřím a doufám, že se domů vrátí,....
http://aplikace.policie.cz/patrani-osoby/Person...
Zobraz celou zprávu
(1 fotka)