Dětská mozková obrna aneb život s berlemi nebo na vozíčku

„Sestra mého partnera má sedmnáctiletou dceru s dětskou mozkovou obrnou. Narodila se předčasně po odtoku plodové vody a následném komplikovaném porodu císařským řezem. Je tělesně postižená, upoutána na vozík, do rukou nic neuchopí a je zcela odkázána na pomoc druhých. Naštěstí dokáže relativně dobře komunikovat, což situaci alespoň trochu ulehčuje.”

Dětská mozková obrna je trvalá porucha hybnosti a držení těla. Studie uvádí výskyt u 2-3 dětí z 1 000 živě narozených dětí. Toto postižení má různé stupně, naštěstí se objevují i mírnější případy postižení, než je uvedeno výše. V každém případě je život pro takto postižené i osoby o ně pečující mnohem náročnější.

„Mám synovce s dětskou mozkovou obrnou. Narodil se v 32. týdnu těhotenství akutní sekcí, měl omotaný pupečník okolo krku, nedýchal dost dlouho. Nyní je mu 7,5 roku. Původní prognózy byly, že to bude ležák, ať ho dají rovnou do ústavu. Švagrová s ním dosud cvičí Vojtovku a další rehabilitační cvičení, prodělal několik operací, ale je integrován do normální školky, kde má osobní asistentku. Nechodí, je spastik, ale docela slušně mluví, jezdí na speciální tříkolce a na vozíčku. Takže oproti tomu, jaké byly prognózy, je na tom dobře. Ale stojí to spoustu sil.”

Za dětskou mozkovou obrnu může nejčastěji nedostatek kyslíku

Dětská mozková obrna vzniká, když je vyvíjející se mozek z různých důvodů po nějakou dobu omezeně okysličován (odborně označováno jako hypoxie), v horších případech zcela bez kyslíku (asfyxie). Právě doba, po kterou nemá mozek dostatek kyslíku, způsobuje různou intenzitu postižení. Platí, že čím déle je mozek bez kyslíku, tím vážnější a hlubší je postižení.  

K hypoxii a asfyxii může dojít už v prenatálním období, tedy v těhotenství, například z důvodu vážného pádu matky, při intoxikaci plodu alkoholem či užíváním drog nebo při vývojových anomáliích mozku. Nejčastěji k nim dochází během samotného porodu, kdy jde o porod komplikovaný, velmi dlouhý nebo má děťátko omotanou pupeční šňůru okolo krku a narodí se velmi přidušené. Rizikovou skupinou jsou dále předčasně narozené děti s porodní váhou pod 1500 g, které mají ještě velmi nezralý a nedovyvinutý mozek. Předčasný porod je nejčastější příčinou tohoto postižení, naštěstí se však dětská mozková obrna nemusí objevit u každého předčasně narozeného dítěte.

K rozvoji dětské mozkové obrny může dojít také v období do tří let věku dítěte například kvůli infekčním onemocněním jako je třeba zánět mozkových blan. Jinou zkušenost s rozvojem dětské mozkové obrny  u dříve zdravého dítěte popisuje uživatelka Modrého Koníka: „Toto postižení nemusí vzniknout jen okolo porodu. Můj brácha má dětskou mozkovou obrnu od půl roku, nejspíš kvůli výbuchu Černobylu. Od té doby se špatně hýbal, ochrnul na jednu ruku a nohu, ale cvičením se to hodně zlepšilo, skoro to není poznat.”

„Od půl roku dcery jsem si všímala, že špatně ovládá pravou ručičku, jako by jí překážela. Dětská doktorka i přes moje upozorňování stále tvrdila, že je úplně v pořádku a že se jí to srovná. Ale když v roce začala stoupat a to tak, že tahala nožičky za sebou, tak jsem to už nevydržela a zašla opět za doktorkou, že chci napsat doporučení ke specialistovi. Tam nám po vyšetření řekli, že jde o dětskou mozkovou obrnu té nejlehčí formy. Mentálně je úplně v pořádku a ručičku už má hodně rozcvičenou, ale teď řešíme to stoupání a chození. Nestoupne si tak, že by si nakročila, vytáhne se vždycky na ručky a pak dotahuje nožky. Už stojí na celé plošce obou nožiček, i když tu pravou pořád trochu odlehčuje. Cvičíme Vojtovku, ale pořád si říkám, kdy bude chodit a hlavně jak. Mám doma ještě dvě starší děti a jsem z toho hrozně špatná. Manžel mě moc nepomáhá, je věčně v práci a já si občas připadám, že jsem už se silami na dně. Snažím se s dcerkou hodně cvičit a často se mazlíme, ale mám opravdu strach, jak bude chodit.”

Dětská mozková obrna má několik kategorií

U některých dětí jde poznat hned po porodu, že je něco špatně, ale nejčastěji se příznaky projeví v průběhu prvního roku života. Dítě postupně zaostává v motorickém vývoji, objevují se poruchy hybnosti, nadměrné nebo slabé svalové napětí, potíže s mluvením, příjmem potravy a nadměrné slinění.

Dětská mozková obrna se dělí do několika kategorií. Základní rozdělení je na spastickou (nadměrné svalové napětí), hypotonickou (snížené svalové napětí) formu a smíšenou formu dvou předchozích. Stupeň postižení je dále dán tím, v jak velké míře je hybnost omezena. Hemiparéza je postižení pouze jedné poloviny těla, levé nebo pravé, diparéza je postižení pouze spodní části těla a kvadruparéza je postižení dolních i horních končetin. Postižení má různou intenzitu, zatímco někteří jsou schopní pochybovat se o berlích a hybnost je u nich omezena pouze částečně, jiní jsou celý život upoutáni na invalidní vozík, případně pouze ležící, neschopni se o sebe vůbec postarat.

„Mám syna s lehkou levostrannou hemiparézou, začal chodit v 17-ti měsících, ale je stále vidět jak na tu levou nožku napadá. K tomu stále neumí kousat, takže vše mixujeme, nemluví, má oční vady. Ve dvou letech nám řekli, že je mentálně na úrovni ročního dítěte.”

K dětské mozkové obrně se mohou vázat přidružená postižení, která se ale nemusí projevit u všech nemocných. Nejčastěji se objevuje snížení intelektu, kdy až třetina nemocných má IQ nižší než 50. 11% nemocných je zároveň slepých a často se dále objevuje epilepsie, autismus, porucha řeči odborně zvaná dysartrie (podle různých studií u 31-88% případů), poruchy učení a chování a problémy s příjmem jídla, polykáním a sliněním, kdy kvůli špatně fungujícím svalům úst nedokážou nemocní sliny polykat, a proto vytékají z pusy ven.

„Dcera začala částečně chodit až po operacích, kdy jí prodlužovali achilovky a stabilizovali pánev, bylo jí sedm let. Do školky chodila do normální vesnické, bylo tam málo dětí, takže se jí mohly paní učitelky dostatečně věnovat, později chodila do speciální školy. Absolvovala Vojtovku a lázně. Dnes se pohybuje alespoň z části, jinak je na vozíčku.”

I když se nedá vyléčit, pomáhá rehabilitace

Dětská mozková obrna je postižení trvalé, rehabilitací pod odborným dohledem, případně Vojtovou metodou lze stav nemocného mírně zlepšit. Je nutné cvičit pravidelně i doma a pečující o takto nemocné se shodují, že je to velmi náročné. Je to však onemocnění neprogresivní, to znamená, že se nikdy výrazně nezlepší, ani nevyléčí. Procvičují se, posilují a protahují slabé svaly a nefunkční svaly a částečně lze dosáhnout obnovení spojů mezi jednotlivými mozkovými buňkami i odumřelými mozkovými centry. Diagnostika a péče je komplexní a zahrnuje zejména odborníky z oblasti neurologie, ortopedie a rehabilitace.

Dětská mozková obrna je nepřenosná, to znamená, že není dědičná a nemocní, pokud jim to dovoluje rozsah jejich postižení, mohou mít zcela zdravé děti. Toto potvrzuje i jedna uživatelka z diskuze, která píše: „Mám kamarádku, která má dětskou mozkovou obrnu. Narodila se předčasně, porod byl s komplikacemi. Chodí pouze o berlích, má problémy s jemnou motorikou a špatné oči. Ale porodila dvě zdravé děti, těhotenství měla bez komplikací. Takže to dědičné opravdu není.”

Nenechte se zmást, dětská mozková obrna je jiné onemocnění než obrna virová. Virová obrna je onemocnění získané během života, kdy dojde k napadení oslabené imunity virem. Již několik desetiletí se proti ní očkuje, dnes povinně v rámci hexavakcíny a toto onemocnění je díky očkování celosvětově téměř vymýceno.

Život s dětskou mozkovou obrnou

Lidé s dětskou mozkovou obrnou mají ztížený život, ale pokud se u nich objevuje pouze pohybové postižení a mentální schopnosti jsou v normě, mohou studovat i na vysokých školách. V rámci vzdělávání mívají osobní asistenty, kteří jim pomáhají zejména s manipulací s vozíčkem, protože ne všude jsou prostory bezbariérové, i když i v tomto se situace zlepšuje. Mohou být integrováni do běžných škol a nebo navštěvovat speciální školy, kde je výuka co nejvíce přizpůsobena jejich potřebám a možnostem. Mohou také využívat široké spektrum pomůcek, které jim život, případně studium, ulehčují, jde například o pomůcky ulehčující psaní, sebeobsluhu nebo k alternativní komunikaci.

Zdroje:

http://www.pohyblivost.cz/co-je-detska-mozkova-obrna-dmo.php

http://old.dmoinfo.cz/informace-o-dmo/