Someone's watching over me 2

Na pohotovosti v nemocnici mne vzali ihned krev a pak jsem čekala tak hrozně dlouho, že jsem se několikrát zvládla uklidnit a namlouvat si, že vše bude dobré...a zase několikrát stihla propadnout panice, že jak to se mnou bude ☹ Po předlouhých 2hod mě konečně zavolali. Mám prý pouze 2 tisíce trombocytů (krevních destiček) na ml krve. Normální hodnota je 150 (některé údaje udávají i 170) až 400 tisíc trombocytů na ml krve. Pod 10 tis. prý začíná spontání krvácení do vnitřních orgánů (včetně CNS, ikdyž nebývá časté). Mám prý štěstí, že jsme si toho všimli “včas”. Moje diagnoza zni: ITP (imunni trombocytopenie).

Imunitní trombocytopenie je získané, imunitně podmíněné onemocnění charakterizované izolovaným poklesem počtu krevních destiček. Hlavním klinickým projevem bývají krvácivé projevy kožně-slizničního typu, jejichž výskyt s hloubkou trombocytopenie narůstá.K trombocytopenii dochází v důsledku zvýšené destrukce trombocytů v retikuloendotelovém systému, způsobené antitrombocytárními protilátkami působením cytotoxických T-lymfocytů; významnou úlohu ale hraje i narušená tvorba destiček v kostní dřeni při relativním nedostatku trombopoetinu. Roční incidence primární formy ITP je 5,8-6,6 případu na 100 000 osob. Recentní epidemiologická data uvádějí přibližně rovnoměrné zastoupení obou pohlaví u dospělých pacientů, s výjimkou středního věku (30-60 let), kde se onemocnění vyskytuje 2-3krát častěji u žen. Nejvyšší incidence onemocnění je mezi 15.-40. rokem. V případě klinické manifestace jsou pro trombocytopenii typické kožní a slizniční krvácivé projevy – petechie, ekchymózy, sufúze, hematomy, epistaxe, krvácení z dásní, krvácení z gastrointestinálního traktu, hematurie, gynekologické krvácení. Ke spontánním krvácivým projevům dochází nejčastěji při poklesu počtu destiček pod 20x 109/l, hodnoty < 10x 109/l dále výrazně zvyšují riziko krvácení. Zásady léčby primární imunitní trombocytopenie dospělých pacientů jsou mírně odlišné od léčby ITP u dětí. Spontánní remise onemocnění je ve srovnání s dětskou populací u dospělých málo častá, u nově diagnostikovaných pacientů bez terapie se v 1. roce pohybuje dosažení remise mezi 5-25 %.(15) Hlavním cílem léčebných postupů je dosažení bezpečného počtu trombocytů, a tím snížení rizika krvácivých komplikací. Normalizace počtu trombocytů není nezbytná. Z hlediska klinického fenotypu choroby je ITP variabilním onemocněním a závažnost klinických projevů nekoreluje s počtem trombocytů. Důležitým cílem léčby je minimalizace nežádoucích účinků. léčby, které mohou mít na zdraví pacienta a kvalitu života větší dopad než samotné riziko krvácení. Indikací k zahájení terapie pacienta s ITP je hlavně přítomnost krvácivých projevů a nízký počet trombocytů. (Zdroj:https://zdravi.euro.cz/clanek/postgradualni-medicina/imunitni-trombocytopenicka-purpura-a-moderni-lecebne-pristupy-u-dospelych-452355)

Jak se dalo očekávat, byla jsem hospitalizována. Máma dvou dětí, Marušce v té době bylo 17měsíců a Honzíkovi 3 roky pryč. Přišel ke mně primář hematologie, aby mi vysvětlil podstatu mých problémů. Byl milý, ale na můj vkus trochu stručný. Pamatuju si, že se snažil vtipkovat, což mi v tu chvili moc nešlo. Ubezpečil mě, že to zvládnem, že to u mne bude zaručeně jen jednorázová záležitost a at’ se nebojím. Svoji přednášku zakončil obligátním: hlavně si to “negooglete”. Jako terapie první volby při autoimunitních onemocněních se nasazují kortikoidy. Dostala jsem hned mega dávky – jupííí. V prvních dnech jsem je polykala s velkou radostí, že mi zaručeně pomohou a vduchu jsem vítala každou dávku.

Jak jsem tak ležela na pokoji, honilo se mi hlavou miliony myšlenek. Proč zrovna já? Není to fér, Neuvidím vyrůstat své děti. Blbost, proč takhle uvažuješ, ty to přeci zvládneš. Jsi silná ženská, bude zase dobře. Nevzdám se. Snad se ráno probudím. Co když mi léčba nebude zabírat? Myšlenky, které jsem nedokázala zahnat. Neustále jsem kontrolovala jakoukoli nudli z nosu, zda to není krev. Bylo mi smutno a potřebovala jsem to ventilovat. Na náladě mi nepřidávalo ani to, že se mi dělaly petechie již po drhnutí osuškou. Představovala jsem si, jak vypadá proud krve v mém těle.

Každý den mi odebírali krev a já se radovala, že z původních 2 tis. už jsem druhý den měla 11 tis. Další den pak 17, 29 a propouštěli mě s 40 tis. (norm. hodnoty 150-400tis.). Vyšetření doplnili o sono břicha, štítné žlázy, krevní testy na vše možné i nemožné, ale nepřišlo se na žádnou další příčinu. Autoimunitní onemocnění jsou často vyvolána skříženou reakcí s nějakou banální infekcí. Prostě ve špatný čas na špatném místě. Jdu domu... Mám nadále brát ty vysoké dávky kortikoidů a 1x za týden kontrola u obvod’áka.

Jakmile jsem se vrátila domů, bylo mi o něco lépe. Děti mě hodně rozptýlily a neměla jsem tolik času na sebelítost. Hrdě jsem polykala tuny kortikoidů a věřila, že to bude dobré. Večer mne však provázely opět mé zhoubné myšlenky. Potřebovala jsem to s někým strašně moc probrat, jak se cítím, jaké mám obavy...ale manžel nechtěl. Až časem jsem pochopila, že to byl jeho styl obrany před realitou. Když děti spaly, začala jsem tedy googlit. K dané tématice lze najít mnoho různých postgradualních publikací a statí. Jako vždy jsem potřebovala informace, ty tvrdé statistiky mi nedávaly planou naději, ale lepší být připraven než pak to zklamání. Dozvěděla jsem se mnoho věcí, ale chyběl mi osobní příběh někoho, kdo by na tom byl tak, jako já. Dočetla jsem se, že u 70% pacientů je po prvotní dobré odpovědi na kortikoidy opět propad a zhoršení stavu. Běžný trombocyt žije cca 10-12 dní, můj imunitní systém jej zabije za 1-2dny...Začalo mi tak mnoho věcí do sebe zapadat a já se smířila s faktem, že to nebude tak jednorázová záležitost, jako se mi milý pan doktor snažil namluvit (nicméně ho chápu, když mě tam viděl tak v slzách).

Po týdnu od propuštění z nemocnice jsem šla ke svému obvod’ákovi i s velkým košem dobrot, přeci jen mi volali i v době své dovolené a zachránili mi tím život). Hodnoty se však nezlepšily, ba lehce propadly – z 40tis. při propouštění na 38 ☹ Za týden už byly hodnoty opět na 30tis. a obvod’ák mi doporučil další léčbu na hematologii. Bohužel bylo právě před velikonocemi a já dostala termín až asi za dva týdny. Denně jsem se modlila, aby se to zase zlepšilo a abych to zvládla.

Bylo 1.4. a můj manžel nastoupil do nové práce. Já jsem byla také přeci jen pozvána na Probetag znovu a světe div se, i přes můj neblahý začátek mne nakonec nabídli pracovní smlouvu. 😀

2.4. jde muž druhý den do práce a mně opět teče krev z nosu. Dvě hodiny ji nemohu zastavit. Poučena o povaze svého onemocnění ale nelením, dávám děti k sousedce a jedu do nemocnice. Přesně po 3týdnech se s nimi shledávám znovu s relapsem. Přes veškeré mega dávky kortikoidů jsem na 9tis trombocytů na ml a opět musím být hospitalizovaná. Nemám hlídání pro děti, muž 2 dny v nové práci, rodiče stovky kilometrů daleko ☹. Nakonec zůstává muž doma. Denně mi píše, že jsou děti zoufalé, že nic přes den nezvládne, že po mně děti pláčou. A já jsem zas v depkách sama na pokoji (ok, tak s dvěma babičkama, ale většinu času jsme potichu) a utápím se v představách co bude dál. Kortikoidy mi nezabírají, existuje ale ještě mnoho dalších léků. Od primáře dostávám, budeme to laicky nazývat, biologickou léčbu. Na 5 dní mám předepsáno po třech flaškách. Jedna taková infuze stojí 1000€… Už mi dochází, proč to nedávají ihned, proč dávají prvně kortikoidy, které stojí pár kaček. Už druhý den ráno mám 45 tis. Následující dny to pak krásně roste – až na 280tis. Zní to jako pohádka… Jenže tenhle džus za 15.000€ mi má pomoct jen v akutni fázi. Protilátky v něm obsažené se navážou na receptory a po zhruba 3týdny jsem v pohodě, pak se ale buňky natolik obnoví, že budu tam, kde jsem začala ☹ Před propuštěním z nemocnice mě ještě čekala punkce kostní dřeně, abychom vyloučili, že je tam ještě něco jiného. Naštěstí se opět jen potvrdil obraz ITP. Kortikoidy musím i nadále brát v těch nehorázných dávkách, poněvadž jsem s nima jednou začala. V tu chvíli už je přestávám polykat s nadšením, už jen vnímám, kolik mám nežádoucích účinků. Vysazovat se smí pouze postupně a tak jsem 5 měsíců brala kortikoidy, které jsem věděla, že mi nepomáhají ☹

Nemocnice mě předala do péče ambulantního hematoonkologa. Jejich praxi mám velmi ráda a cítím se u nich velmi dobře opečovávána. Sice u nich většinou dlouho čekám, ale výsledek krve mám do 3min a nemusím doma panikařit, jak jsem na tom. Sestřička je navíc úžasná a nechá Honzíka napichovat skumavku na jehlu. Děti se tam vždy těší. Jen tedy, pokud někdo nezná moji situaci, tak se musí divit, neb děti teď často mluví o krvi 🙂 Navíc jsme tam jak doma – z prvu jsem chodila 2x týdně.

Po 3 týdnech mi přestaly učinkovat protilátky z džusíku a já klesla na slabých 50tis. (to je taky velký zápřah na psychiku, když vím, že to přijde, ale nevím kdy a bojím se, aby to do příští kontroly nespadlo příliš a já nemusela opět do nemocnice...nový lék mi totiž s tou dobrou hladinou nasadit nemohli, abych zase neměla trombozu). V této chvíli jsme nasadili další úžasný lék moderní doby. Eltrombopag – Revolade. Začala jsem na dávce 50mg. (měsíční dávka stojí 4000€, naštěstí mi to proplácí pojišťovna a já platím jen poplatek za recept 10€). Po 4 dnech jsem měla 78tis. a moc jsem se radovala. Týden na to jsem ale klesla na 34tis. To byl další zásek pro mou psychiku. Jak je to možné :-O Zvedli jsme dávnku na 75mg a hodnoty zase vyletěly přes 200tis. (samo o sobě by to bylo skvělé, ale pak už dávka stojí 5000€ za měsíc a to pojištovna nechce. Za terapeutickou hladinu se považuje pokud jsem nad 50tis.). Dávka se mi tedy zase snižovala. Nakonec jsem skončila na 25mg a jsem už přes 8měsíců stabilní kolem 100tis trombocytů na ml.

Přes všechny ty výkyvy jsem po 2 měsících dokázala své onemocnění přijmout. Dnes, při svých prvních narozeninách jsem už vyrovnaná. Přesto se neubráním strachu, když si utírám nos či smrkám, že co když tam bude opět krev. Kontroluji si každou modřinu a bojím se, že se to zhorší. Bojím se i třeba toho, že si pojišťovna rozmyslí, že už lék nebude dotovat...přemýšlím i o tom, zda se někdy vrátím do ČR a jestli je ten můj lék v ČR dostupný. Jsem vděčná, že když už mě to muselo potkat, tak že tady...opravdu nevím, zda bych v ČR dostala třeba tu svou bio léčbu tak snadno. Většina mých kolegů a známýcho o mé nemoci ví, protože potřebuji, aby věděli, co se může stát. Hodnoty, na kterých momentálně jsem jsou dobré, nicméně před plánovanou operací by se musely navýšit právě již zmiňovanou bio léčbou. Bojím se, jaký by pro mne byl úraz. Ze začátku jsem se velmi bála a byla na sebe přeopatrná. Dnes už mám za sebou párkrát pořezání nožem při vaření a k mému úžasu jsem vždy krvácela méně, než jsem čekala. Menstruace byl zprvu taky šílený problém. Prvně jsem to dostala při hodnotách okolo 30tis. a byla to jatka. Od léta mám zavedené horm. tělísko a hodně se to zlepšilo, krvácení je velmi slabé, ale trvá i 10dní. Jenže nevím, jestli je to špinění způsobeno tělískem a nebo mou základní diagnozou.

Kortikoidy jsem po 5měsících braní úspěšně vysadila. Přibrala jsem ale 16kg, které mi nejdou moc dobře schodit. Po roce jsem schodila zatím jen 6. Alespon už ale nemám tu hlavu jak dýni. K tomu jsem měla steroidní akné, taky lahoda, vypadala jsem hůř jak v pubertě. No a aby toho nebylo málo, tak jsem ještě měla úžasný plnovous, za který by se kdejaký 15ti letý mladík nemusel stydet. ☹ Naštěstí alespon tyhle lahůdky odezněly 2-3týdny po dobrání kortikoidů. Teď už jen ta kila 😉

Prví měsíce jsem chodila 2x a pak 1x týdně na hematologii. Kvůli tomu jsem nemohla ani nikam odjet (třeba do ČR za rodiči). Od léta, kdy jsem se konečně stabilizovala jsem v recallu po 4týdnech (současně i po 6). Plánovat dovolenou, nebo třeba jen cestu na svatbu kamarádů v Rize bylo nemyslitelné. Vše jsem plánovala jen na pár dní dopředu. Od léta, kdy jsem se stabilizovala už to jde zase nornálně.

Můj rok byl opravdu velmi divoký, ale nakonec jsem to zvládla a díky moderní medicíně jsem téměř bez omezení. V práci jsem nesmírně spokojená a věřím, že když jsme spolu přežili takový obtížný start, že přežijeme i školkové rýmičky mých dětí. Svého šéfa si velmi vážím a vím, že to byl osud, abych se dostala právě k němu. 😀