♡Podesáté a opět s chutí pomáhat♡
Začalo jaro! Příroda se znovu probouzí k životu a na Modrém koníku opět odstartovala charitativní dražba.
Stalo se už tradicí, že dvakrát do roka na Modrém koníku probíhá charitativní dražba. Kouzlem této tradice je poukázat na to, jak moc je možné dokázat, když jednotlivci spojí své síly. Vždy se draží výrobky, které vyrábí uživatelky Modrého koníka s cílem pomoci jiné uživatelce, jejíž dítě potřebuje určitou formou pomoci. Je to tedy vyloženě "koníkovská" akce, nikoliv "hurá" akce. Vše probíhá pod záštitou Dobročinného spolku šikovných holek, který byl zřízen především pro účely dražeb zde na Modrém koníku.
Tentokrát se celá dražba koná pro malého Dominička (syna uživatelky Zuzky @haficek), která vypráví tento životní příběh:
"Ahoj, jsem Zuzka a je mi 23 let, mému Dominičkovi jsou 3 roky. Můj chlapeček má bohužel tyto diagnózy: mutace v GRIN1 genu, epileptická encefalopatie, refrakterní epilepsie, těžká mentální retardace, centrální spastická kvadruparéza s axiální hypotonií, dystonický syndrom, hyperexcitabilita, porucha zraku a sluchu, mikrocefalie, faciální dysmorfie, atrofie, hypoplasie vermis mozečku, dystrofie a ústní soor. A jak to s námi všechno bylo? Těhotenství jsem měla víceméně bezproblémové, všechna vyšetření dopadla dobře, žádné podezření na genetickou vadu. V druhé polovině těhotenství jsem byla 2x hospitalizovaná kvůli tvrdnutí břicha. Pohyby jsem moc necítila, ale doktoři říkali, že je to nadváhou. Malý se narodil 1.4.2015 s váhou 2370 kg, porod byl bez problémů, byl na tři zatlačení venku. Místo prvotního pomazlení mi ho hned odnesli na resuscitaci a po chvíli mi řekli, že ho odváží do Olomouce kvůli poklesu srdíčka. Druhý den mi ho přivezli s tím, že je srdíčko v pořádku, ale sestry si ho týden nechávaly u sebe, protože když plakal, přestával dýchat a modral. Bohužel jsem nekojila, malý se nechtěl přisát a tak byl krmený sondou do žaludku. Když se vše zlepšilo, pustili nás po 14 dnech domů s diagnózou hypotonie. Už jsem myslela, že to nejtěžší je za námi. Pak nás ale pediatra upozornila na záškuby rukou, následně na neurologii Dominičkovi ve 2 měsících diagnostikovali epilepsii a nasadili mu Diazepam a další léky. Od porodnice jsme museli cvičit vojtovku. Já to nemohla dělat, nesnesla jsem jeho pláč, bylo to pro mě ubližování, a tak to dělal tatínek malého. Jenže ten nás chvíli po porodu opustil a tak jsem se vojtovku naučila, překonala jsem svůj strach a cvičíme doposud, bohužel bez žádných výsledků. V půl roce doktoři také zjistili, že je malý slepý na jedno očičko. K tomu jsme každou chvíli byli hospitalizovaní na JIPce, ať už v Brně, Olomouci, v Praze v Motole atd., protože malý pořád blinkal a byl z toho důvodu dehydrovaný. Do roka papal z flašky, následně přes sondu, pak mu zavedli PEG. Byli jsme na desítkách vyšetření, malému dělali magnetickou rezonanci, genetické testy, vzali mu mozkomíšní mok z páteře… bylo toho hodně. Dokonce mi malého v jedné nemocnici sestra předávkovala 3násobnou dávkou léků, včas to zjistila druhá sestra, která tu první střídala na směně, museli mu rychle vypumpovat žaludek, bylo štěstí, že to vůbec přežil. Rok jsme čekali na výsledky genetických testů. Letos v květnu nám oznámili hlavní diagnózu. Mutace v GRIN1 genu. Dominiček je v České republice jediný s touto diagnózou a na světě je celkem 25 lidi, kdo má tuto mutaci genu. Prognóza pro jeho život bohužel s ostatními diagnózami není dobrá. V nemocnici mi řekli, ať si udělám další dítě a ať se na malého nefixuji, že nikdo neví, jak dlouho tady bude. S touto nemocí se nedá nic dělat, mutace genů se léčit nedá. Je stále na úrovni novorozence, v ruce nic neudrží, nesedí, jen leží a kouká. Akorát se začal více smát, když mu něco povídám. S přítelem jsme se k sobě vrátili tím způsobem, že každý žijeme ve svém bytě, ale dává na malého peníze, vozí nás po doktorech a každý druhý den je s námi. Jezdíme také s Dominičkem do zoo mu ukazovat zvířátka. Beru ho do herničky poválet se v kuličkách, pořád mu něco povídám a ukazuji, a hodně se mazlíme. Víc prý pro něj ani dělat nemůžu.
Teď v září prodělal můj statečný Dominiček svou první operaci. Udělali mu fundoplikaci svorkou mezi žaludkem a jícnem, aby pořád neblinkal a nabral na váze. Teď v září mu také vylezl jeho první zoubek. Abychom mu ulehčili trošku v jeho životě, potřebujeme pro něj speciální pomůcky. Teď jsme koupili speciálně upravenou autosedačku za 31 tisíc. Dále vyřizujeme s úřady příspěvek na speciální kočárek, který stojí 70 tisíc, z toho 20 tisíc by měla dát pojišťovna. Časem pro něj budeme potřebovat i speciální polohovací postel, její cenu a jaký příspěvek dá pojišťovna teprve zjišťujeme. Asi 3 měsíce nám také finančně vypomáhá Dobrý anděl. V Amsterdamu se také chystá sraz lidí s touto diagnózou mutace v GRIN1 genu, kam bychom rádi jeli, abychom zjistili o této diagnóze více přímo od rodin, které se s ní také potýkají. Rádi bychom si s nimi popovídali a třeba i zjistili, jak více Dominičkovi můžeme pomoci. Jsem na Facebooku ve skupině těchto lidí, kde si píšeme anglicky. Je tam třeba chlapeček, co se v 5 letech poprvé napil z hrníčku, je tam 18letá dívka, která chodí do práce. Jsou tam i děti, které chodí, ale i děti, které stejně jako Dominiček ani samy nejí, nehýbou se atd. Ale třeba je pro nás ještě nějaká naděje. Proto bychom rádi poprosili o pomoc, aby Dominiček dostal alespoň nějakou šanci na lepší život. Děkujeme.
Zuzka s Dominičkem"
Pokud Vás Zuzčin příběh oslovil a chtěli byste rovněž pomoci, dražbu najdete v Charitativní skupině zde. Pro dražby je zřízený transparentní účet, na který lze přispět jakoukoliv částkou i bez zapojení se do samotné dražby.
Moc držím pěsti, aby se i tato jubilejní desátá charitativní dražba vydařila a finanční prostředky alespoň trochu ulehčily život malému Dominičkovi a jeho mamince Zuzce.
Začni psát komentář...
