• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme: Beremese.czModrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

30. března 2017 
@katkvy Ahoj. Nepamätám sa, ako dlho sme čakali na konzultáciu u pani Krásničanovej /a tiež u pána doktora Schwaba/, ale myslím, že to bolo 1 až 2 týždne. Povedala nám, že by bolo najlepšie syna operovať čím skôr, ale my sme museli po návrate domov z Prahy začať ešte vybavovať na Slovensku poisťovňu. Trvalo nám to tri týždne, ale aj tak sme to stihli v rekordnom čase. Za menej sa to už myslím ani nedá :slight_smile: . Čiže medzi prvou konzultáciou v Motole a operáciou ubehli presne tri týždne.
27. říj 2011 ve 14:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
@allkaa Tvoje malá je pod kontrolou výborného neurochirurga. Deformace mozku může nastat v případě neléčení to není tvůj případ. Nechtěla jsem tě vylekat. To potřebuješ ze všeho nejmíň. špatně jsem formulovala odpověď na tvou otázku. Já dělala to samé, pořád sháněla informace. Manžel mi od toho odrazoval, že se jen víc stresuju, ale mě to nedalo. Snaž se být co nejvíc v pohodě, užijete si krásné Vánoce v klidu. Nás také operovali v lednu. Měli jsme 4 odklady termínu, protože bylo potřeba akutně operovat miminka s vážnějším onemocněním a pak dostal malý šestou nemoc. To jsem si říkala, že když už nás něco takového potkalo, tak, že si malý vybral alespon to "nejmíň závažné onemocnění" co se týče neurochirurgie. zvládnete to určitě dobře. Musíš být silná, aby miminko z tebe nic nevycítilo a půjde to ještě líp.
27. říj 2011 ve 20:06  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@pavlafialova vždycky mi tady tak zvednete náladu, holky :slight_smile: moc děkuji a kolikrát mám strach se sem na ty stránky podívat, co se tady nedočtu.. jediná já jsem tady negativně naladěna, ale změním to, vážně :slight_smile: Krásný sváteční den a krásný víkend všem..
28. říj 2011 ve 13:45  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@allkaa Tak šup :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
28. říj 2011 ve 22:26  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Holky, tak já se přidávám taky do klubu. Malý má dva měsíce a v úterý jdeme do Brna na konzultaci a za dva měsíce asi na operaci hlavičky. Kdo je tady nejdéle po operaci? Nemáte fotku hlavičky a jizvy prosím? :slight_smile:
28. říj 2011 ve 22:42  •  čeká miminko, termín má v lednu 2017  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lundenburg můžu se zetat, ke komu jdete na konzultaci v Brně? A jak jste na to přišli, že je s hlavičkou něco v nepořádku??
29. říj 2011 v 08:41  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lundenburg Tak to je mi líto..My jsme 9 měsíců po operaci. Kryštůfek pod vlásky nemá vůbec nic vidět. Přidávám foto 3 týdny po operaci. To už má Kryštůfek jizvičku krásně zahojenou. Byla zahojená už týden po operaci, kdy mu vyndavali první část stehů. Takhle malinké dětičky se hojí doopravdy rychle.
29. říj 2011 v 11:53  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí (2)
@pavlafialova Diky za tip ohledne knizky. My jsme se obratili k homeopatiovi (ktery provadi diagnostiku dle zornice oka), tvrdi ze Danik ma ode me infekci, takze se cistime. Pokud se osvedci- dam vedet, zatim jsme tprve na zacatku, ma to trvat nejdrive 2 mesice a pak uvidime. Drzim vam palecky :slight_smile:
29. říj 2011 ve 13:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
@allkaa Každá z nás tady ví čím si teď procházím. Čekání je nejhorší. Až budete zpátky z nemocnice doma, tak si oddychneš :wink:
29. říj 2011 ve 13:33  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlafialova teda, čekala jsem že se to bude ta rána zacelovat delší dobu, Kryštůfek má krásnou hlavičku, jen co je pravda :slight_smile: je to fešák.. jizvička není skoro vůbec vidět.
29. říj 2011 ve 13:46  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
@pavlafialova
Díky za fotky, potěšilo mě, že se jizva hojí tak rychle a tak hezky, snad to u nás bude taky tak. Holky nesmějte se mi, ale Honzík má i svou léčitelku, kterou mi domluvila sestřenka, chci udělat maximum. První večer, kdy se na něj začala na dálku dívat a snažila se pomáhat, se na nás začal poprvé usmívat a spokojeně si broukat. Do té doby zvuky ani moc nevydával .-) Kéž by to fungovalo a nakonec by na operaci nemusel. Dám vám vědět :slight_smile: Pavli, dětský doktor si všiml hlavičky atypického tvaru (vzadu taková užší a šišatější, proto ji má věčně otočenou doleva nebo doprava a ne rovně), a to hned na první prohlídce po porodu doma. Za dva týdny ji znovu změřil a tušil, že jde o skafocefalii a proto nás objednal na neurologii. Pak jsme byli na rentgenu, kde byly nezřetelné švy na hlavičce. O pár týdnů později jsme byli na ultrazvuku mozku, ten je v pořádku.
30. říj 2011 v 15:48  •  čeká miminko, termín má v lednu 2017  • Odpověz  •  To se mi líbí
http://wn.com/Craniostenosi Tu je odkaz na nějaká videa s fotkama, je to sice v italštině, ale mrknout na ty fotky není špatné... je tam víc videí (vpravo jsou odkazy)
31. říj 2011 v 17:22  •  čeká miminko, termín má v lednu 2017  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlafialova prosím Pavli, psala jsi že malému zůstávali reflexy novorozence, malá má 2,5 měsíce, a přijde mi, že začala dávat hodně ručičky nahoru, když ji chytnu tak dá prostě ruce nahoru, stejně tak i když ji chovám a krmím, musím jí ty ručičky vždy dát k tělíčku.. jsme nachlazení, tak půjdu zítra k MUDr. a rovnou se ji na to zeptam, přijde mi to divné, přijde mi, jako by měla jednu ručičku více pevnou.. jako když otevře dlaně tak mi přijde, že jedna ruka má dost silný úchop a druhou lehce otevře. Já už jsem fakt na nervy.. :frowning2: myslíte že je to v pořádku?? nechci vůbec myslet, co by to vše mohlo být..
1. lis 2011 ve 13:14  • Odpověz  •  To se mi líbí
@svida Určitě dejte vědět, jestli se vám zlepšilo a i jak malý na léčbu reagoval. držím palce, ať to zabere. Byla by to i naděje pro nás :wink:

@lundenburg Já bych taky dělala všechno pro to, aby malý na operaci nemusel. My jsme viděli naději právě v kraniosakrální terapii. Hlavička se po cvičení vždycky zdála lepší. Bohužel se nám to nepodařilo :frowning2:. Ale určitě neztrácej víru, ta taky hodně dokáže. Moc bych vám přála, abyste na operaci nemuseli.

@allkaa Hlavně neztrácej hlavu, reflexy se dají upravit cvičením. Miminko může mít výraznější jednu stranu těla před druhou, stává se to docela často. Dříve se toto vůbec neřešilo. Ale dnes se ví, že by tyto odchylky mohly mít vliv na špatné držení těla, proto se tak hodně často aplikuje Vojtovka. Také to může okrajově souviset se skafocefalií, ale ne tak, že by vás to ohrožovalo. Takto nám to řekla neuroložka, když sem se jí ptala proč má Kryštůfek stále tak silné úchopové reflexy, které se mají ztrácet krátce po narození. Byla jsem stejně vystrašená jako ty a pořád malého sledovala jestli se nemění jeho chování, jak na všechno reaguje... Ale všechno se krásně srovnalo a tak to bude i Vás :wink:. Věř tomu. Jinak my taky bojujem s virozou. Prcek už je 4 den zavřený doma a je k neudržení. Miluje procházky a běhání venku a teď jen doma. Za chvíli asi poleze i po stropě, jak je v něm nahromaděná energie.
1. lis 2011 ve 22:05  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlafialova už si vážně připadnu hrozně.. :frowning2: pořád tady řeším takové "" nesmysly" asi se na to poptám zítra pediatričky a uvidíme. Je pravda, že hodně teď upřednostňuje pravou stranu na ležení a přijde mi, že je ta strana víc v pohodě, ta levá je taková pomalejší.. však zítra uvidím no. Opět děkuji za podporu. :slight_smile:
1. lis 2011 ve 22:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
@allkaa Není zač :wink: Proto jsme se tu sešly a podporovaly se navzájem. A snad ti zkušenosti druhých pomůžou se s tím vším líp poprat. Je doopravdy opora vědět, že v tom nejsi sama. Já jsem tu možnost neměla a připadala sem si tak, že mé starosti nikdo nechápe. Jsem ráda za tuhle diskuzi.
1. lis 2011 ve 22:38  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Ahoj všichni. O Vašem bologu jsem se dozvěděla náhodou od své švagrové. My jsme se před více jak třemi roky též rozhodovaly zda operace ano či ne. Díky panu doktorovy z Hradecké Fakultní nemocnice MUDr.Laštovičkovi jsme se rozhodly pro. Před operací nám vše do podrobna vysvětlil a musím řict ,že je to doktor na svém místě. V době kdy jsme se rozhodovaly toho mnoho o craniosynostose nebylo. Dnes je moc dobře ,že jsou tyto bology kde jedni rodiče podporují druhé a vzájemně si pomáhají. Jsou situace kdy podpora druhých funguje jako lék a sdílení svých zkušeností je uklidňující. Kateřinka se již se srostlými všemy švy narodila. Na operaci šla na půl roce. Po operaci nám pan doktor řekl, že má hlavičku jako z papíru a bude dlouho trvat než se jí vše znovu zavře.Nejdřív musí kosti pořádně zesílet a pak srostou.Dnes již je kačenka celkem v pořádku , sice má ještě asi tři otvory nesrostlé ,z toho jeden na čele a vypadáto jako by měla bouly, ale jinak jsme dle doktorů až nadprůměrně inteligentní což je dle pana doktora u těchto dědí prý časté (snaží se dohnat to co ztratily operací).
Přeji všem které zákrok teprve čeká mnoho pevných nervů a brzké uzdravení jejich miláčků.
Pro názornost pár foteček naší ratolesti.
Majka
2. lis 2011 v 11:25  •  3 děti  • Odpověz  •  To se mi líbí (4)
@pavlafialova Tak jsme se vrátili od pediatričky, a také z neurologie- díky bohu že je to můj strejda, že nás vzal hned. Malá nemá na jedné straně stejný reflex jako u druhé ručičky, má ji více ztuhlou, proto nám doporučil Vojtovku, také musíme na oční vyšetření zda tam není podtlak, potom opět sono mozku, zda je vše tak jak má a nedochází tam k tlaku, pokud by nastával museli by nás operovat dříve, samozřejmě k neurologovi jsem šla ubrečená, protože dotaz pediatričky, zda máme v rodině DMO mě šokoval.. Ptala se mě zda nevidím nějaké problémy i u nohou, nezaznamenala jsem protože jsem se soustředila stále na ruce, prý to Vojtovka může spravit, nohy skontroloval a říkal že ty jsou v pořádku, když se díval na malou tak říkal že na dMO nevypadá, usměvavá, samo sebo umu tam pořád jenom kecala jak klasická ženská. Takže další dny jen v nejistotě, než nás uvidí fyzio a začneme cvičit a snad to vážně bude vše v pořádku.Jsem už vážně na sesypání, ale pořád říkám ,že bude lépe a nic vážného to není, to by snad poznal hned, že je něco v nepořádku a poslal by nás třeba do nemocnice na nějaké větší vyšetření. neposlal jen mi řekl že se mám za ním potom stavit s výsledky jak to vše dopadne, ale samozřejmě sokukromě ne do ordinace. Snad nevzniká žádný tlak, zní to hrozně ale už ať máme po operaci a můžeme si oddechnout. Jinak říkal, že jsem vybrala výbornou nemocnici, že zná osobně primářku ne FN porubě, takže tam bude třeba protekce a chování sestřiček bude super :grinning: Jinak říkal, že pana Lipinu nezná, ale prý si primářka vybírá jen ty nejlepší doktory, takže prý jsme ve výborné pěči. Takže asi tak...
2. lis 2011 v 11:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
Váš příběh je úplná kopie toho našeho. K doktroru jsem chodila vystresovaná co se zase dozvím a z ordinace jsem odcházela se slzami. Nemohla jsem se s tím smířit. Také nám říkali, že důvod vývojového opožděný je právě možným tlakem na mozeček. stále tedy pod kontrolou. malý všechno dohnal a na operaci šel v 1,5 roce jako zcela zdravé mimčo a s vývojovým předstihem :wink: I když vypadal tak dobře, tak jsme operaci museli podstoupit, protože mozeček už neměl žádné místo pro růst. Nemohla jsem se dočkat,až to bude za námi a budem si moc oddychnout. Známost v medicíně je doopravdy plus :wink: aspoň máš možnost konzultace na více stranách a hlavně na koho se obrátit bez ostychu. Já jsem ze začátku taky hodně panikařila :slight_smile: Ale za podpory známého sem se zklidnila a ustoupila od operace v Motole (měla jsem dojem, že jedině tam jsou ti nejlepší lékaři) a nechala malého operovat v Plzni dr. Vackem. Mimochodem se dr. Lipinou velmi dobře znají a má ho za jednoho z nejlepších krom sebe :grinning: . Držím palce ať má pro vás fyzio samé dobré zprávy.
2. lis 2011 ve 13:12  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlafialova doufám v to, vážně, přijdu si jak na pokraji posledních sil.. stále se něco nachází... a operace je tak daleko!!! Už jsem to dnes viděla opravdu černě a vybavovala si děti, ktré trápí DMO. To bych snad nezvládla!!
2. lis 2011 ve 13:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
@lundenburg Ahoj, syn je 2,5 roka po operácii. Jazvu pri dlhších vlasoch vôbec nevidno /pozri foto/. Keď je syn ostrihaný úplne na krátko, tak je miestami viditeľná /pri uškách/, ale to nie je myslím vôbec dôležité. Časom sa jazva rozšírila, pretože hlavička rastie a s ňou aj jazva. Teraz má šírku cca 0,5cm. Po operácii bola úplne tenká. Tvar jazvy je iný, ako na fotkách u Pavly F. Jazva je tvarovaná ako napr. u tenisovej loptičky, aby bola menej viditeľná - pri rovnom reze je viac zreteľná.
3. lis 2011 v 09:17  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Ahoj, takže se s naším tříměsíčním Honzíkem přidáváme k vám. Ve středu nám byla kraniostenóza potvrzena na první pohled neurologem a včerejší rengen to jen potvrdil. Chtěla jem Vám poděkovat, za tuto diskuzi, díky ní jsem už byla celkem připravená a když nám paní doktorka řekla diagnźu, věděla jsem o čem mluví. Ve středu se jedeme objednat na operaci do Brna, která by dle paní doktorky měla proběhnout co nejdříve. U malého se jedná o kranistenózu vrozenou. Holky, zajímali jste se někdy o to, jaké jsou příčiny? Proč se to stáva? Jestli bylo něco špatně v těhotenství, nebo tak?
4. lis 2011 v 08:36  • Odpověz  •  To se mi líbí
@katkvy Ahoj,moje malá ji měla taky vrozenou.Když jsem se ptala doktora,proč se to stane tak říkal,že se to prostě stává.Je to prý častější u chlapců.Držíme vám palečky,aby vám vše dobře dopadlo a přejeme pevné nervy :slight_smile:
4. lis 2011 ve 22:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlael Děkuju
5. lis 2011 v 08:43  • Odpověz  •  To se mi líbí
@katkvy Ahoj, my také měli vrozenou. Ptali jsme se genetika na příčiny, ale bohužel jsme nedostali jednoznačnou odpověď. Příčiny skafocefalie prý nejsou známé. Jak píše pavlael, prostě se to stane. Já jsem otěhotněla po inseminaci a první trimestr nebyl zrovna v pohodě. Užívala jsem hormony na podporu těhotenství. Díky tomu všemu jsem byla dost ve stresu. Tak sem si myslela, jestli to nemůže mít spojitost. Ale genetik mi to vyvrátil, a protože skafocefalie není zas tak četné onemocnění, tak nejsou výzkumy její příčiny detailně zpracované. To byla jeho odpověď :unamused:
5. lis 2011 ve 20:34  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlafialova Taky jsem neměla zrovna pohodové těhotenství, stejně jako ty, hodně problémový první trimestr. Vím, že teď už nic nezměním, ale pořád musím přemýšlet na d tím, jestli jsem to nějak neovlivnila.
5. lis 2011 ve 20:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@katkvy Ahoj, mně bylo celý první trimestr dost špatně a docela mě stresovali moji rodiče... Ale kdo ví, jsou holky mnohem víc ve stresu, než jsem byla já, a mají děti zdravé. A naopak pohodové těhotenství ti taky zdravé miminko nezaručí. Je to snad jen náhoda.
5. lis 2011 ve 21:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Taky jsem měla velké nevolnosti, s kterýma jsem byla i v nemocnici. Dostala jsem na ně torecan v kapačkách. Jenomže jsem na něj dostala obrovskou alergickou reakci. Pořád řeším, jestli ten problém, nebyl tam někde. Ale stejně by mi to k ničemu nepomohlo. Realita je teď jasná.
5. lis 2011 ve 21:13  • Odpověz  •  To se mi líbí
Já naopak měla těhotenství absolutně v pohodě a úžasné, a stejně :frowning2: tak hlavně nehledejme viníka jenom by jsme si tím ubližovaly
6. lis 2011 v 08:16  • Odpověz  •  To se mi líbí
Asi z 10 možností, ktoré sa uvádzajú ako možné príčiny kraniosynostózy, je len jedna taká, za ktorú je priamo zodpovedná matka a to je fajčiarstvo matky. Je zbytočné sa tým trápiť.
6. lis 2011 v 11:19  • Odpověz  •  To se mi líbí (1)
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek