• Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO
  • Doporučujeme:  Beremese.cz Modrastrecha.cz
  • Přihlas se
  • Registrace nového člena
  • Získej PLUSPRO

Skafocefalie a jí podobné

29. listopadu 2017 
@jenovefa Tak to je super :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
17. bře 2011 v 17:53  • Odpověz  •  To se mi líbí
@kubisce Ahoj, díky, to je... :slight_smile: Kéž by sem takový výsledek mohli psát všichni... Přiložím sem fotku z ledna, abyste viděli/y, jaká hlavička "prošla". Samozřejmě nelze jednoduše porovnávat, záleží na vývoji konkrétních parametrů. Mně tento pohled strašil nejvíc...
18. bře 2011 v 15:06  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jenovefa Tak to moc gratuluji! Moc pěkná fotka :slight_smile:. Taky vám vložím, jak naše hlavička (hruštička) teď vypadá. Na té pod stromečkem je malé 5. měsíců. Další jsou současné. Jsem zvědavá, co nám ve středu v Praze řeknou, už bych to chtěla mít za sebou. Psala jsem si s paní, kteří řešili také trigonocefalii a prý dovedou i remodelovat ty propadlé spánky, jak si můžete na fotkách všimnout. Tak uvidíme!
19. bře 2011 v 06:54  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@jenovefa Moc gratulujeme k úspěšné prohlídce! :slight_smile: Nás čeká v dubnu a koukala jsem na fotku, takhle zezhora má malej tvar stejnej, tak snad to bude taky OK. Akorát nahoře, když se dívám zepředu má takovou šíšuly, ale to má z toho, jak pořád spí s hlavou nabok, to ho nemůžem odnaučit :unamused:

@veraen Tak ti řeknu, náš malej má propadlé spánky po mně a vlastně celé naší rodině, cheche, vypadá vlastně podobně, jako tvoje malá na té první a druhé fotce. Na těch dalších už jde vidět, že to ta trigonocefalie asi bude. Teda na té zezhora určitě. Doktoři to určitě dokážou spravit, jsou to profesionálové. Uvidíš, že to uteče a budeš sem dávat fotečky úplně krásně kulaťoučké hlavinky :wink:
19. bře 2011 v 10:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ještě taky přidávám fotky našeho Vašíka. Má tu hlavičku jinou, než ostatní děti, ale pěknou. Když to srovnám s tím, co měl dřív, to se mi chce brečet. Na té první jdou vidět naše rodinné spánky :grinning:
19. bře 2011 v 10:32  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Malej je nádhernej! Díky za povzbuzení. Myslíš, že i tak šišatou hlavičku by šlo ještě zkulatit? Čím by ty spánky vyspravili? Vůbec si to nedovedu představit, jak taková remodelace probíhá. Snad se nezapomenu případně zeptat.
19. bře 2011 v 19:40  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@veraen To se neboj, oni ti to sami podrobně vysvětlí. Já jsem o tak podrobné informace ani nestála, ale pan doktor šel do detailů a to do takových, že jsem šla radši kojit, abych sebou nesekla, zbytek tam pak domlouval manžel :grinning: A nevím samozřejmě, jak to udělají, ale určitě jí to spraví krásně. Když jsme byli v nemocnici my, tak tam byla zrovna i holčička s trigonocefalií. Já jsem teda nebyla schopná se s nikým tam moc vybavovat, byla jsem nalepená na malýho a s ostatníma mamkama jsem se začala bavit až v den propuštění, kdy jsem zářila štěstím, že už jedeme domů :grinning: Ale všimla jsem si, že měla to čelíčko úplně hrozně štíhlý, ale fakt šíleně. A pak když jsem je zahlídla po operaci, tak měla hlavičku jako novou, kulatou. Ono, i kdybych věděla, jak ta remodelace vypadá, asi bych nedokázala to nějak rozumně popsat :wink:
19. bře 2011 ve 20:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@veraen Teda vím samozřejmě, jak probíhala Vašíkova remodelace, ale jak spravují trigonocefalii nevím :pensive:
19. bře 2011 ve 20:03  • Odpověz  •  To se mi líbí
@jenovefa Taky moc gratuluju. Doopravdy úžasná zpráva. Dokážu si představit, jak moc se ti ulevilo. Pěkná fotka malého kutila, úplně stejný jako náš Kryštůfek i ta hlavička. Nás čeká kontrola v dubnu jako Hanku s Vašíkem. Jsme po operaci docela čerství, tak doufám, že bude počátek srůstání v pořádku.

@hankazamecnikova Budem držet palce, ať vám taky dopadne kontrola výborně.
21. bře 2011 ve 13:15  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
@pavlafialova @veraen @hankazamecnikova
Ahoj holky, díky moc všem za gratulace. Přeju krásné jaro a krásné hlavičky! :slight_smile:
21. bře 2011 v 17:11  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@pavlafialova Na fotce vypadá malej nádherně, hlavička jako makovička, určitě budete OK :wink: Ale držím palce, samozřejmě! :slight_smile:
22. bře 2011 v 10:15  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj holky, tak hlásím dobré zprávy! Operace není v našem případě nutná a trigonocefalii paní docentka rozhodně vyloučila. Ani nevíte, jak se nám ulevilo! Švy jí nezarůstají - to jsme byli v pondělí na RTG. Jako to její čelo není úplně ok, ale rozhodně to není na operaci, spíš se to bude s věkem jenom zlepšovat. Tak počkáme, až nám naroste ofina a schováme to kdyžtak :slight_smile:. Jediné, co ještě budeme podstupovat bude podrobné genetické vyšetření (také v Motole) vzhledem k její diagnoze a odchylkám, abychom do budoucna (a i ona, když bude chtít mít někdy děti) věděli, co případně hrozí a co nikoliv. A za 3 měsíce ještě kontrola, paní docetka byla opravdu úžasná, tak jak jste psaly, kapacita a přitom lidský přístup! Byli jsme s manželem nadšení, jak nám vše vysvětlila, podpořila nás a vůbec všechno. Děkuju všem za rady a podporu, které se mi tu od vás dostalo. Moc vás obdivuji a jsem ráda, že tedy my toto podstupovat nemusíme! Budu na vás moc myslet, ať vám všechny kontroly dopadnou co nejlépe!
23. bře 2011 v 16:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@veraen Ahoj, tak to je báječný, že nemusíte na operaci, gratuluju! :slight_smile: A neříkala paní doktorka teda, proč jí to čelíčko tak roste? Držíme palce i dál na tu genetiku :wink:
25. bře 2011 v 11:33  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Hani, my jsme to pochopili tak, že kdyby nás na tu neurochirurgii poslala, tak by se do operace šlo, že oni by určitě řezali. Ale protože k tomu není důvod (žádné zdrav. komplikace tady zatím nehrozí), tak by to bylo zřejmě jen z kosmetického hlediska. Ale tvar se ale bude ještě hodně měnit a vyvíjet a teď by čelo mělo růst zase do šířky, takže by se to mělo lepšit. Až tam půjdem za 3 měsíce na kontrolu, tak se na to ale pro jistotu ještě zeptám.
26. bře 2011 v 10:58  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@veraen To je jasné, že jen z kosmetického důvodu se na takové operace nechodí, když to není srostlé, tak se hlavička může natvarovat sama. Ale že si zrovna usmyslela růst tak, aby vám vyděsila, že bude muset na operaci, co? :sweat_smile: Pamatuju si to živě, jak jsme s manželem doufali do poslední chvíle, že nám toto poví pan doktor... ale my jsme to srostlé měli, takže operace :frowning2: Pořád mám problémy se podívat na starší fotky, kde má miláček tu hlavičku celou šišatou :cry:
27. bře 2011 v 09:49  • Odpověz  •  To se mi líbí
ahoj všem,
po dlouhé době jsem nakoukla a tady diskuze hezky poskočila.....

v brně pokud vím maminka s dítkem není na jip ale až na oddělení....znam jednu maminku co to tak měla.....

gratuluju k dobrým kontrolám a musím se pochlubit že jsme taky dopadli dobře...měli jsme odklad protože měl prcek teplotu.....ale měření u paní docentky dopadlo dobře....hlavička konečně poporostla a na magnetické rezonanci nejsou patologie tak supeeeeeeeeeeer kontrola v červenci.....tak zatím na další operaci nemusíme..... Luky to teda nesnášel dobře.....je mu 9m a nelíbilo se mu tam........

přidávám fotky před operací a jedna je z porodniice - tam je vidět že luky neměl to protažení hlavičky dozadu a anhoru
1. dub 2011 v 16:51  • Odpověz  •  To se mi líbí
a ještě něco jak to je ted....

ještě bych chtěla říct že nutnost operace je individuální...luky byl v 4,5m a bylo to akorát....protože už tam tlak začínal vznikat....ale on má speciální srůst....ani docentka přesně nevěděla a byla zvědavá co nám najdou a pořád je zvědavá jak to Lukáškovi dál poroste a jestli bde další operace nebo ne
1. dub 2011 v 17:02  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@vercanet Ahojky, no tak to je super zpráva, že je rezonance super a třeba už fakt žádná další operace nebude! :slight_smile: Na těch fotkách vypadá malej skvěle! Byl to fešák i před operací, ale teď to musí být vyloženě lamač srdcí, co? :wink:
3. dub 2011 v 09:25  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahoj všem,
máme doma dvouměsíční hlavičku jako lodičku, tak jdeme poprosit o radu. Hlavička je užší, úzké čelo, vzadu boule - jakoby do špičky, fontanela menší ale je, od fontanely dozadu je vystouplý proužek. Naše MUDr to zatím nijak neřeší. Zajímá mě, jak se pozná srostlá šípová kost? Jde to hmatem, rtg? A je pak nutně srostlá i fontanela? Chceme se objednat k doc. Krásničanové, ale co jsem našla tohle fórum, jsem čím dál nervoznější (Stejně ale díky zakladatelce), tak se ptám nejdřív vás.
4. dub 2011 ve 21:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
@do Ahoj , u našeho malého dostala naše MUDr podezření skoro ve 3 měsících a poslala nás na neurologii , rtg hlavičky a ultarzvuk přes velkou fontanelu,kterou tehdy syn ještě měl ,sice úzkou, ale nebyla srostlá, on vlastně neměl ani hlavičku nějak moc protáhlou do zadu spíš trochu vystouplé čelíčko a u velké fontanely takový jako hrbol a to se jí nezdálo. Podle neurologii vše v pořádku, rtg taky nepotvrdilo srůst švů a ultrazvuk taky v pořádku,ale neuroložka raději zavolala MUDr Lipinovi do Ostravi a ten chtěl malého vidět a hlavičku změřit. Při té první kontrole v Ostravě nám řekl ,že si nemyslí,že je to strostlé ,ale že na rtg se ten jeden šev nějak kryje a proto to nejde ani vyloučit a ,že budem s Matýskem chodit na kontrolní měření vždy po dvou měsících a uvidí se, no a téměř v 9 měsících přestala hlavička proporciálně růst a pak už to šlo rychle nejdřív CT a pár dní nato operace,která dopadla dobře. Tak si myslím podle naší zkušenosti ,že né vždycky musí být hlavička výrazně protáhlá a někdy zase protáhlá hlavička nemusí znamenat ,že šev srostl, pokud se ti to opravdu nezdá vyhledala bych odborníka . Hlavně se nenervuj i když je to moc těžké. Já se zase po přečtení některých příspěvků tady tak bála jestli to malému nesrostlo znovu, že jsem ho obědnala dokonce na kontrolu dřív něž po roce, ale naštěstí bylo vše v pořádku a další kontrolu máme až zase za rok. Tak vám moc držím pěsti, aby bylo vše v pořádku.
5. dub 2011 ve 13:00  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@do @kubisce Ahoj, strach, že to znova srostlo, jsem kubisce vnukla spíš já (ale jako jo - tohle forum jsem stejně založila, takže prostě já no...), když jsem se pořád bála, aby to malému nesrostlo znovu... a nakonec mě ona zase uklidnila zpátky, když měli kontrolu v pořádku :wink:
5. dub 2011 v 16:08  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova HAHA :wink: Uklidnování bylo tak nějak vzájemné. :slight_smile:
5. dub 2011 v 16:19  • Odpověz  •  To se mi líbí
@do Ahoj, vřele Ti doporučuji nic na netu nečíst, objednat se ihned k doc. Krásnič., to jo. Čtením příspěvků a příběhů způsobíš akorát to, že se budeš o třeba naprosto zdravé miminko strašně bát a neužiješ si neopakovatelné a krásné miminčí období. Hmatem atd. Ty nic nezjistíš, musí se měřit proporce kefalometrem. Fakt. Je dobrý, že si hlavičky všímáš, spousta pediatrů to zanedbává. Ale teď si hezky užívej jara, jo? :wink:
Jinak všechny moc zdravím!!!
5. dub 2011 v 16:26  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
@do @jenovefa Jojo, souhlasím, dokud nemáš diagnózu přímo od specialisty, nestresuj, zvedni telifoun a objednejte se s malým, ať máte jasno :wink: A vlastně - nestresuj se ani kdyby se to potvrdilo, čekání na operaci může být měsíc i víc a zkazila bys sobě i malýmu krásný jaro. Příběhy tady píšem od toho, aby ostatní věděly, do čeho jdou. Pokud tě to stresuje, tak je radši nečti :slight_smile: Mně to tenkrát naopak pomohlo, věděla jsem, co mě čeká, co si mám sbalit a že to s největší pravděpodobností dobře dopadne :wink: Než mi jenovefa napsala jejich příběh, byla jsem jak na trní, co malýho čeká a jak to bude šílený, vůbec jsem nevěděla, ten průběh, to je pro mě vždycky nejhorší, mám totiž šílenou představivost :grinning:
6. dub 2011 v 16:24  • Odpověz  •  To se mi líbí
@do Přesně jak radí holky, zkus se co nejdříve objednat k paní docentce. Žádanku ti může vystavit i dětský lékař, hlavně nějakou mít. Ono i to objednání může být až za měsíc, nás vmáčkli do 10 dnů, ale jenom proto, že malé už bylo 8 měsíců. A jinak mi také moc pomáhá vědět přesně, co mě čeká. Nevědomost je mnohdy horší než fakta. A příběhy holek tady, co to prožily jsou na to úplně nejlepší, já už se pak docela uklidnila a smířila se situací. Teď se malinko obávám kontroly za 2 měsíce, jestli se názor paní docentky nezmění, ale doufám, že ne a že u nás se operaci vyhnem.
7. dub 2011 ve 20:46  • Odpověz  •  To se mi líbí
autor
Ahoj holky či ženy, jak kdo chcete :wink: :grinning:
Tak jsme byli na té naší kontrole, v Ostravě - a jsem ráda, že nemusíme jezdit až do Prahy. Hodinu jsme seděli v autě, potom hodinu v čekárně. Pak nás zavolali a byl tam zrovna nějaký zástup, pan doktor co se nějak Chlachula jmenoval, no divné jméno, nevím nevím... ale milý byl, to ano :slight_smile: Prohmatal Vašíkovi hlavičku a švy ještě nesrostly - super! :slight_smile: Ale pak mu hlavičku přeměřil kefalometrem a prý do šířky zůstala stejná a do délky porostla. Pak nemohl v předchozím papíru najít minulý obvod hlavy, takže prý kontrola raději za tři měsíce. A můžete jít. To jsem teda byla proti, aby nás po pěti minutách poslali domů. On tedy zvedl sluchátko a hele, za chvíli přišel i pan doktor Lipina. Jak Vašíka viděl, tak byl nadšený, hlavička vypadá prý skvěle a kontrola za rok! Tak se nakonec shodli na kompromisu - za půl roku. Ale chtěla jsem hlavně vědět, jak dopadlo srovnání 3D kefalometrie z Frýdku a to tak z fleku nevěděl, ale prý kdyby to nebylo v pořádku, tak by se určitě hned ozval, tak mu asi ještě napíšu maila, jestli by mi to nepřeposlal, ať taky vidím :slight_smile:
8. dub 2011 v 11:22  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova :slight_smile:Ahoj tak to je super ,že kontrola dopadla dobře :dizzy_face: , taky jsme ze začátku byli na kontrole po půl roce a pak po roce s rtg hlavičky. Tak se mějte moc krásně.
9. dub 2011 v 07:38  • Odpověz  •  To se mi líbí
@kubisce Díky moc za odpověď na moji otázku:slight_smile:
12. dub 2011 v 15:29  • Odpověz  •  To se mi líbí
@hankazamecnikova Čauves, super... Dobře, že jste se nenechali odbýt. Člověk musí být furt ve střehu, co? s mimčen na ruce a ve stresu to jde někdy těžko...
Mějte se krásně!
12. dub 2011 v 16:17  •  1 dítě  • Odpověz  •  To se mi líbí
Ahojte, mamičky. Náš syn bol na skafocefáliu operovaný v Motole doktorom Schwabom 5/2009, keď mal 6 mesiacov. Takže už to budú pomaly 2 roky. Operácia dopadla výborne, boli sme veľmi spokojní aj s tamojším personálom. Malého som mala stále na rukách, aj s hadičkami, a skoro vôbec neplakal, veľmi dobre to znášal, sama som bola prekvapená. Vtedy som ešte dojčila. Zobrala som ho na ruky, hneď, ako ho doviezli na JIP, lebo som mala pocit, že ho bolí bruško...a odvtedy sme ho nepustili - bol tam so mnou aj manžel, ktorý mi pomáhal. Vo vedľajšej izbe plakal deň aj noc 3mesačný chlapček, ktorého operovali pred nami, maminka sa ho bála zobrať na ruky, že mu nejako ublíži. To bábätko plakalo v kuse 2-3 dni. Preto si myslím, že je veľmi dôležité, aby maminka bolo s dieťatkom čo najviac. Ja som syna držala na rukách aj pri následných úkonoch po operácii, vždy, keď sa to dalo. Ďakujem sestričkám aj pánom doktorom, že nám to bolo umožnené. Myslím, že aj im to uľahčuje prácu, keď je dieťatko kľudnejšie :slight_smile:.
A ešte niečo. Rok po operácii nám pani Krásničanová povedala, že s veľkou pravdepodobnosťou mal syn skafocefáliu preto, že bol 2 mesiace pred pôrodom v priečnej polohe, bol veľký /na základe meraní zistila, že bude veľký aj v dospelosti/ a tým pádom mal stlačenú hlavičku. Mali ste niekto podobný problém?
p.s. Nosí sa prilba po operácii preto, aby sa predišlo úrazom, alebo aj preto, aby tvarovala hlavičku? Ahojte, livi.
13. dub 2011 v 16:05  • Odpověz  •  To se mi líbí
Jdi na stranu:   Zruš
Tvůj příspěvek