Skafocefalie a jí podobné

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
joudie
10. dub 2013
Holky, to je hrozný. Já mám takovej strach, aby to klaplo. Aby byl opravdu zdravej, aby ten ranní soplík nevadil. Ať už je to za námi. Jak jste to zvládly? Máte můj obdiv. Uvědomuju si, jak je to pro jeho dobro, že bude v rukou opravdových odborníků a že kdyby náhodou něco, tak mu pomůžou, že ho uspí a dají mu léky proti bolesti a že to určitě bude zvládat lépe než já, ale stejně je ten strach fakt šílenej. 😞
marecek12
10. dub 2013
@joudie držíme pěsti, dopadne to dobře, taky jsme měli nervy a malý to zvládl krásně, měl 4 měsíce, ted jsme po operaci 9 měsíců a vše v pořádku, hlavičku ještě úplně srostlou nemá, a helmu nosit nechce, tu si serve z hlavy a je vystaráno :-| .
joudie
10. dub 2013
@marecek12 Díky moc za podporu. Nejhorší je to čekání. Malému je 5 měsíců, tak snad budeme taky tak stateční, jako vy všichni tady.
katkvy
16. dub 2013
Maminky, co se chystáte na operaci, přestali jsem používat speciálně ušitý mantinel na postýlku, který jsem používali po operaci, takže posíláme dál, kdyby jste některá měla zájem. Dejte vědět do vzkazů.
saslinka
17. dub 2013
@joudie Tak vy už to máte určitě za sebou,tiše závidím,nás to čeká v úterý tak snad už to bude za námi!!!!Také mám hrozný strach a hlavně nám už bude v srpnu 5 roků tak mám strach aby z toho Mareček neměl pak psychické problémy,vidí jehlu a už se klepe chudinka!!ach jo je to hrozné trápení....
joudie
17. dub 2013
@saslinka Ahoj, máme to za sebou. Jsme v nemocnici. Malinkej to zvládá báječně, líp než já. Ty děti a rodiče tady jsou strašně statečný a mají mnohem, mnohem horšíí problémy než máme my. Péče je tu dobrá a sestřičky moc hodné. Budu na Vás myslet, aby to dobře dopadlo.
jenovefa
17. dub 2013
Ahoj všem statečným maminkám (i tatínkům) ! Dnes jsme absolvovali kontrolu v Motole - 4 roky po operaci (operace skafocefalie ve 3 měs., vše ok). Ty pocity okolo operace se mi tam vždy vrátí...
Moc Vám a Vašim dětem přeju, abyste to všechno v optimismu přečkali a vydrželi bez šrámů na duši. Je to těžké, nikdo nezažívá to, co máma... ani sebecitlivější otec... držím všem palce, moc moc.
pavlafialova
18. dub 2013
Ahoj všem, Kryštůfek má za sebou kontrolu 2 roky po operaci. Malý byl operovaný celkem pozdě, téměř v roce a půl. Ale zvládli jsme to i tak a má krásnou kulatou hlavičku. Ještě nám chybí 2 malé štěrbinky ke celkovému srůstu, jinak úplně v pořádku. Přeju všem krásné jaro a pevné nervíky, pokud čekáte na operaci, držíme palečky
drahukl
6. kvě 2013
Po delší době jsem nakoukla sem do diskuse. Máme po operaci skafocefalie před půl rokem v Motole. Všem držím moc palce. Mě tato diskuse držela vysloveně nad vodou....to, že nejsem na tuhle diagnosu sama, to že jsem mohla probrat operaci, tipy a triky jak dál chránit hlavičku....díky tomu jsem to přežila. Držte se!!!!
suzsssie
10. kvě 2013
Ahoj holky, chci vás moc poprosit o radu. Už delší dobu mi přijde, že má Evča hlavičku protáhlou dozadu, po projetí této diskuze se mi to potvrdilo. Teď má rok.. Pediatrička na to nikdy nic neřekla a to tam chodíme pravidelně každý 2 měsíce.. :-| Přikládám pár fotek. První jsou z 9. měsíce, předposlední měsíc stará a ta poslední je focená dnes. Jinak si myslím, že se vyvíjí úplně normálně, od 9. měsíce obchází nábytek, znakuje, teď chodí za ruku, pár slov už taky řekne. Fontanelu ještě srostlou nemá. Asi bude nejlepší, když zajdeme na neurologii, že? Teď mě napadá, že jsme před dvěma měsíci byli na RTG hlavy, kvůli otřesu mozku, a na ten tvar hlavičky nám vůbec nic neřekli.. 😕 Moc moc děkuji za Váš názor.
marecek12
13. kvě 2013
@suzsssie ahoj, když se dívám kolikrát kolem sebe na různé tvary hlav, tak už ani nevím co je normální, nic méně raději bych si vyžádala doporučení na neurochyrurgii, my byli v Brně ( naše hlavička rostla taktéž dozadu) za dva měsíce budeme mít rok po operaci, hlavička je o poznání lepší, snad bude vše ok. Určitě bych se ale někam objednala už pro svůj klid 😉
marecek12
13. kvě 2013
@suzsssie vidím, že jsi od Vyškova, my byli v dětské fakultní nemocnici v Brně, docentka Brichtová- neurochirurgie, stačí se objednat, je moc příjemná, vše vám vysvětlí, nás přímo operovala
suzsssie
14. kvě 2013
@marecek12 Super, moc moc děkuji. Dneska zajdeme k doktorce, ať nám napíše doporučení. A u vás byla operace důležitá kvůli růstu mozku? Já jsem si dřív myslela, že to je jen kosmetická vada - prostě že má šišatou hlavičku, dokud jsem nenarazila na tuto diskuzi..
marecek12
14. kvě 2013
@suzsssie to jsem si myslela taky i nám to bylo řečeno v nemocnici-malý se narodil se srostlým horním švem na hlavičce, takže nám rostla hlava ze předu do zadu, až pak jsem pátrala a zjistila co nás čeká a v Brně to jen potvrdili, na operaci jsme museli čekat do 4 měsíců, dřív v Brně neoperují. Ten útlak mozku by mohl přijít i v pozdějším věku až by neměl mozek kam růst, ono ta hlavička pořád do zadu ustupovat nebude, pak by se tlačila čelem 😞 zní to všechno hrozně, ale za nás můžu říct, že malý vše zvládl úžasně 😉
saslinka
14. kvě 2013
Ahojky holky,Mareček už má také po operaci už to bude skoro měsíc 🙂 a chci se zeptat,dnes když jsem mu myla hlavičku tak jsem v jizvičce objevila něco jako zarostlou tmavou niť,tak se chci optat jestli máte také podobné zkušenosti,jestli to jsou třeba nějaké vstřebatelné vnitřní stehy nebo co to může být? předem děkuji za odpověď hezký večer Andrea
marecek12
15. kvě 2013
@saslinka myslím, že je to ten vnitřní steh, nám vyčuhoval u ucha, byl modrý, pak nám z něj ustříhli uzlík a bylo to ok, jinak my měli stehy vstřebatelné i ty vrchní, takže to trvalo hodně dlouho než jsme se jich zbavili a to jsem tomu musela ještě trochu pomoct :-|
suzsssie
16. kvě 2013
@marecek12 Tak jsme objednaní k docentce Brichtové za 3 týdny. Moc děkuju za doporučení a snad dopadne všechno dobře 🙂
joudie
18. kvě 2013
Ahoj maminky, tam my jsme měsíc po operaci v Motole a Vojtíšek už má krásnou jizvičku. Akorát na hlavičce pořád vzadu bouličky, ale to se snad časem ztratí. Maminky, chtěla jsem se zeptat. Když jsme odjížděli z nemocnice dr. Vaculík nám řekl, ať ho necháváme spát na měkkém, tzn. na velkém polštáři. Chtěla jsem se zeptat, jak dlouho jste toto dodržovali? Na otázku jak dlouho mi bohužel něodpověděl. Mám zase trošku strach, abych mu nějak nekřivila zádíčka, když leží už měsíc na tak měkkém. Nestačil by jenom ten malý dětský polštářek? Nechci nic uspěchat, ale zajímalo by mě, jak jste to měli vy. Díky moc za odpověď. Hanka 🙂
pavlael
22. kvě 2013
@joudie Ahoj,tak to je dobře,že už to máte za sebou.Nám doktor o velkém polštáři nic neřikal,malá ležela na normálním dětském polštářku.Jen jsem jí zevnitř postýlku vystlala molitanem,aby se nebouchla do hlavičky.
pavlael
22. kvě 2013
@saslinka ahoj,nám tam taky zůstal kousek toho vnitřního stehu,doktor ho tahal ven,ale nešlo to,tak tam kousek zůstal.
pavlael
22. kvě 2013
@suzsssie Ahoj,také jsem koukala na tvoje fotky,moje malá měla ještě o trochu víc tu hlavičku protáhlou dozadu a nahoře na hlavičce měla takový jako hrbolky,to byl ten srostlý šev.Udělala jsi dobře,že jsi se s malou objednala na kontrolu,budeš klidnější,malá je krásná holčička 🙂
suzsssie
23. kvě 2013
@pavlael Děkuju 🙂 No, ona tu fontanelu pořád srostlou nemá, tak uvidíme, co nám doktoři řeknou, pořád nějak doufám, že ta operace nebude potřeba..
pavlael
23. kvě 2013
@suzsssie Malá ji měla srostlou už v 6 týdnech.
suzsssie
24. kvě 2013
@pavlael No, tak to je hodně brzo 😞
marecek12
24. kvě 2013
@joudie máme rok po operaci a malý spí pořád na peřovém polštáři, on se stejně zmáčkne, myslím, že to neublíží, jinak stejn+ má téměř od narození vyvýšenou polohu, protože šíleně blinkal. Stejně cestuje v postýlce, tak si myslím, že většinu noci na něm stejně nespí 🙂
marecek12
24. kvě 2013
@suzsssie fontanelu jsme ještě měli, když jsme sli na operaci, to není známka špatnosti, my měli takový hřebínek-dozadu za fontanelou, to byl ten srůst 😞
felicita17
28. kvě 2013
Holky, které jste měli děťátka operovaná v Ostravě...jezdili/jezdíte na antropometrii do Frýdku? Nebo jinam? a jak dlouho trvá objednací lhůta na měření hlaviček? Děkuji za odpověď....🙂
marecek12
28. kvě 2013
@felicita17 my sice byli op v Brně, ale do Frýdku jezdíme před každou kontrolou, je lepší se objednat, tak měsíc do předu,mají toho hodně
marecek12
28. kvě 2013
@felicita17 tohle spec. měření se snad ani jinde nedělá :-|
felicita17
28. kvě 2013
a můžu dostat číslo na to oddělení prosím? zkusím si tam zavolat, moc děkuji 🙂