Skafocefalie a jí podobné

Skafocefalie neboli sagitální synostóza (lidově loďkovitá hlava) je choroba, při které srůstají například švy na lebce. Z kranyosynostóz je nejčastější, ale i tak není moc častá, za rok se s ní rodí asi 50 dětí a asi proto se o ní příliš nemluví a nepíše. Zakládám proto tuto diskuzi, pro maminky, jejichž dětem byla tato nebo podobná diagnoza stanovená a umírají strachem, co s jejich drobečkem bude. A taky pro nás, které jsme si tím vším už prošly, popovídejme si o tom, třeba právě tak pomůžeme ostatním!
miskaska
2. čer 2013
Ahojte maminky...tak som trosku surfovala po nete a na MK som si zadala vyraz, ze vyrazny lebecny sev a nejako ma to nasmerovalo sem. V podstate od narodenia som si vsimla na syncekovi vystupene cielko. On ma este aj cerveny flak na nom, takze to dost vidno. Tvar jeho hlavicky sa mi zda OK. Dr. nikdy nic nepovedala..len som sa trosku vystrasila. Pripajam aj fotku. K dr. ideme koncom juna na poradnu, tak len by som sa chcela s vami poradit. Dakujem.
marecek12
3. čer 2013
@miskaska ahoj, my to takhle měli nahoře na hlavičce, mě to teda připadá jako srostlý šev 😞
saslinka
3. čer 2013
Ahoj to Mareček taky dobře vidí,ten zadní tlak vyjadřuje prostor v hlavičce pro mozek(nitrolebeční tlak)nám to kontrolovali i před operací a měl trochu na pravém oku nález a po operaci to měl na pravém i levém oku,podle očního lékaře to není nic tragického,ale musí se to hlídat.Dnes jsem mluvila s doktorem co operoval Marečka tak máme ještě 14 dní počkat a jestli to neustoupí tak musíme na magnetickou rezonanci.Tak snad to bude dobrý 🙂 Hezký večer
miskaska
3. čer 2013
@marecek12 Dakujem za reakciu, ale som teraz trosku dost vystrasena...on ma take cielko od narodenia a nejako som sa nad tym nezamyslala...ked som sa teraz na to zamerala, tak som si vsimla, ze to ma na cielku a este to pokracuje za fontanelou. Pozerala som si vase fotky a mojmu syncekovi rastie hlavicka celkom pekne, nezda sa mi nejaka nerovnomerna. No, pre klud v dusi zajtra zavolam Dr., ci sa nemozeme zastavit skor ako koncom juna. Tu je este fotka z decembra.
saslinka
3. čer 2013
@miskaska Ahoj,má krásnou hlavičku,myslím si,že to bude dobrý 🙂
saslinka
3. čer 2013
Mareček po operaci,byl moc statečný 🙂
miskaska
3. čer 2013
@saslinka ďakujem, dufam, ze je to OK. Cloveka az mrazi, ked cita a vidi, cim ste si museli vsetkym prejst 😞
marecek12
4. čer 2013
@miskaska tak na této druhé fotce to zase vypadá jinak, ok, ale pro svůj klid bych určitě někam zašla, sama tady vidíte, že se to může zanedbat, maminka saslinka co sem ted dala fotky na to přišli tuším až ve 4 letech, my jsme byli odoperovaní už ve 4 měsících
miskaska
4. čer 2013
@marecek12 urcite na to Dr. upozornim..radsej nech sa to overi ako nechat to tak. Kazdopadne ma ten sev cez cielko a este aj za fontanelou vyrazny. Dakujem.
pavlael
5. čer 2013
Ahojky,tak dneska byla malá na kontole 2 roky po operaci.Vše je v pořádku,hlavička roste jak má,jen nám zůstala helma na sport a do školky mezi děti.Vůbec to nevadí,alespoň budeme klidnější,že se nic nestane.Všem vám přejeme taky takové dobré zprávy. 🙂 Další kontrolu máme až za 2 roky.
joudie
8. čer 2013
Ahojky holky, chtěla jsem se zeptat. Máme skoro 2 měsíce po operaci a malý má vzadu na hlavičce, jakoby nad krkčem pořád takové tvrdé bouličky. Nechci mu na to mačkat. Nevím, jestli si to nějak nezpůsobuje, třeba když na ní leží. 2 se mu udělaly už v nemocnicic, konkrétně dneska se mi zdají i větší, tak nevím, jestli se tam raději nemáme vydat, nebo alespoň zkusit napsat, abychom něco nezanedbali. Díky za opovědi. H.
marecek12
8. čer 2013
@joudie nevim jestli je to to samé, ale malý má nad krkem vzadu na každé straně taky boule, ono to tam normálně člověk má, ale on je má dost výrazné a jednu má větší, už jsem to ukazovala i dr. a nic neřekla, tak nevím :-|
joudie
8. čer 2013
@marecek12 Díky za odpověď. Jestli já ho taky moc nesleduju. Však to znáte, člověk mám při takovém zákroku krapet pocuchané nervy a všechno asi hrozně řeším, ale mám strach, aby už hlavně nemusel nic podstupovat. 😃 Za měsíc jedeme na kontrolu, tam nám řeknou a budeme moudřejší. Jinak kromě rostoucích zubů ho snad nic netrápí. Ukážeme to na kontrole pediatričce a za měsíc jedeme na kontrolu, tak tam nám řeknou, co a jak. 😃
zilien
4. črc 2013
Holky, ty co máte děti, co jim šev srostl už v prenatálním věku, rodily jste přirozeně nebo císařem? upozornil vás někdo na ultrazvuku, že má hlavička jiny tvar nebo něco ? U nás se na poslednim UTZ doktorky smály, že má šišatou hlavinku a že to ještě neviděly...a to bylo vše a jinak šel ven pro ztrátu ozev akutním cisarem po 2 dnech porodu.
marecek12
5. črc 2013
@zilien u nás si vůbec nikdo ničeho nevšiml, ale on to tak hrozné hned od narození neměl, ale před porodem na ultrazvuku bylo vidět, že je hlava větší. Jinak rodila jsem normálně i prvního syna, nikdy mi císaře nenavrhli a to oba měli 4,5 kg. Rodila jsem po vyvolání a malý byl venku ještě ten den(šel cca o deset dní dřív k vůli velikosti). Taky jsem nad tím přemýšlela, že si nikdo ničeho nevšiml, při všech těch kontrolách a ultrazucích, ale to by se stejně vidělo asi až dost pozdě a u mě by to stejně nic neměnilo, tohle není vada jako roštěp a podobně, odoperuje se to a snad to bude ok. Za 14 dní máme zase kolečko kontrol, tak snad to bude v pořádku, hlavinka sice trochu šištička je, ale snad v normě, na neurologii malého dr. chválila, že je šikovný a že nic nejde poznat 😉
joudie
15. črc 2013
Maminky, prosím Vás, vy, které jezdíte na kontroly do Motola. Jedeme ve středu do Prahy a na neurochirurgii jsme objednaní a tím prý i automaticky na antropologii. Zajímalo by mě, jak je to s kartou. V kartotéce prý si ji vyzvedat nemusím, že ji budou mít na neurochirurgii. To si ji mám jít vyzvednout na neurochirurgii a pak jít na antropologii, nebo ji tam nepotřebuju? Moc Vám děkuji, ale nějak jsem se zapomněla zeptat, díky moc. Ať tam nelítám jak ... . 🙂
marecek12
22. črc 2013
@suzsssie jak jste dopadli na kontrole???
suzsssie
23. črc 2013
@marecek12 Jeee, já jsem to sem nenapsala? Myslela jsem, že jo, ale asi jsem na to zapomněla. Dopadlo to dobře, má to sice trošku jinak srostlé (tam vzadu na hlavičce), ale prý to ničemu nevadí, je to jen kosmetická vada. Nazvala to "pahorek geniality".. prý to mívají častěji kluci. Za rok jdeme pro jistotu ještě na kontrolu, ale vypadá to, že to opravdu nic nebude 🙂
marecek12
23. črc 2013
@suzsssie tak to je super, my měli jet na ko zítra, ale mají na celý den operaci, takže to máme o 14 dní odloženo. V tom případě máme též pahorek geniality 😉 , akorát nám ted porostlo boužel i čelo dopředu, tak uvidíme co bde dál :-|
zlatickamoje
Odpověď byla odstraněná
Zobraz
suzsssie
24. črc 2013
@marecek12 Jejda 😞 Já jsem myslela, že už máte po operaci a všechno už je v pořádku a teď to začlo růst zase špatně? 😞
marecek12
24. črc 2013
@suzsssie po operaci máme rok, zatím je vše v pořádku, ale hlava si pořád roste do tvaru před operací, takže minule porostla do zadu, ted zase čelo, ale je tam posun i do šířky, takže je to v pořádku, ale čelíčko teda vystouplé je, s tím u operace nic nedělali, ale kašlu na to, hlavně že je malý zdravý a je krásný 😉 Zatím je to v normě, tak snad už hlava poroste hlavně do šířky v 16 m má 52cm obvod, ale jsme celkově oří už máme 14kg 😉
suzsssie
25. črc 2013
@marecek12 Tak snad je to taky jen kosmetická vada a bude mít akorát trošku šišatou hlavičku, vždyť to nic není, hlavně ať je zdravý 😉 Určitě kolik dospělých má v dnešní době šišatou hlavu, dřív nikdo nic takovýho určitě neřešil.. vy už máte dokonce po operaci, takže by mělo být jakémukoli špatnému vývoji a růstu mozku předejito. 😉 Tak to jsou s Evčou skoro stejně staří, ona má 15 měsíců a 11kg a i tak mi přijde těžká 😃
marecek12
26. črc 2013
@suzsssie tj manžel má hodně sleželou hlavu, v té době to nikdo neřešil, dnes by dostal helmu a bylo by 🙂 Mareček bude mít ke dvoum metrům po tatínkovi, protože ted už měří kolem 90 cm, takže u na hlavu těžkoo nějaká holka dohlédne 😃
miskaska
27. črc 2013
Ahojte maminky. Ja som tu minule pisala, ze syncek ma vyrazny lebecny sev na cielku Boli sme na neurologii a Dr. v tom problem nevidel. Povedal, ze hlava ma pekny tvar, normalne rastie, nema ziadne neurologicke problemy, sono, co mu robil kvoli niecomu inemu este v 7 mesiacoch bolo OK. Takze povedal, ze ak ten sev aj je zrasteny a nema ziadne problemy je to v poriadku. Cize mame sa zmierit, ze bude mat take cielko. Tak sand pan doktor vie, co robi a skutocne je vsetko v poriadku.
marecek12
30. črc 2013
@miskaska tak to jsou dobré zprávy 😉 akorát já si myslela, že pokud šev předčasně sroste, tak to problém je :-| , ale tak snad doktoři ví co dělají
miskaska
30. črc 2013
@marecek12 tiez som si to myslela....dost som zostala prekvapena, ale snad vie, co robi ten pan doktor. Hlava rastie, mozog ma dost miesta, tak asi nie je dovod to nejako riesit...snad
marecek12
31. črc 2013
@miskaska příští týden jedeme na ko do Brna taka se na to docentky zeptám, jak to vlastně je 😉
miskaska
31. črc 2013
@marecek12 jeeej, to by bolo super....dakujem.
felicita17
3. srp 2013
@zilien - malému se taky doktorka na ultrazvuku smála, že má nějakou šišatou hlavičku, ale ať jsem v klidu, že se mu to srovná...narodil se se srostlým metopickým i sagitálním švem - bez fontanely a i tak mi na novorozeneckém řekli, že se mu to do 1,5 roku srovná samo. Rodila jsem týden po termínu, spontánně a přirozeným způsobem, ale je tedy fakt, že jsem tu "kokosovou" hlavičku nemohla vytlačit. Malý se narodil úplně fialový v obličeji, dostal kvůli tomu snížené i apgar skóre.